ನಿಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ಮಗು ಹುಟ್ಟಿದಾಗ ತುಂಬಾ ಆಲಸ್ಯದಿಂದ, ನಿರ್ಜೀವವಾಗಿ, ಎದೆಹಾಲುಣಿಸಲು ಕಷ್ಟಪಡುತ್ತಿತ್ತು? ಆದರೆ ಅವನು ಸ್ವಲ್ಪ ದೊಡ್ಡವನಾದಾಗ, ಸುಮಾರು ಎರಡು ಅಥವಾ ಮೂರು ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ, ಅವನಿಗೆ ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಹಸಿವು ಮತ್ತು ಹಸಿವಿನ ಕೊರತೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತುಯೇ? ಈ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿಂದ ನೀವು ಸ್ವಲ್ಪ ಚಿಂತಿತರಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಭಯಭೀತರಾಗಬಹುದು. ಇಂದು ನಾವು ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸುವ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ, ಇದನ್ನು ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಅನೇಕ ಜನರು ಕೇಳಿರದಿದ್ದರೂ, ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಅದು ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್.
ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (PWS) ಎಂದರೇನು?
ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (PWS) ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಕಂಡುಬರುವ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದು ಮಗುವಿನ ಚಯಾಪಚಯ ಕ್ರಿಯೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ನಾವು ಸೇವಿಸುವ ಆಹಾರವನ್ನು ಶಕ್ತಿಯಾಗಿ ಪರಿವರ್ತಿಸುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆ. ಇದು ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ನಡವಳಿಕೆಯ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.
ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ ಎರಡು ಮುಖ್ಯ ಹಂತಗಳನ್ನು ಕಾಣಬಹುದು.
1. ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯ ಆರಂಭ: ಮಗುವಿನ ಸ್ನಾಯುಗಳು ನಿರ್ಜೀವವಾಗಿರುತ್ತವೆ ಅಥವಾ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಟೋನ್ ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆಯಿರುತ್ತವೆ. ಇದು ಹಾಲುಣಿಸಲು ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿಸುತ್ತದೆ. ಮಗು ನಿದ್ರಿಸುತ್ತಿರಬಹುದು ಮತ್ತು ಆಲಸ್ಯದಿಂದ ಕೂಡಿರಬಹುದು.
2. ಬಾಲ್ಯಾವಸ್ಥೆ: 2 ರಿಂದ 6 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ನಡುವೆ, ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ವಿಭಿನ್ನವಾದದ್ದೇನೋ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಅಂದರೆ, ಮಗುವಿಗೆ ನಿಯಂತ್ರಿಸಲಾಗದ, ಅತಿಯಾದ ಹಸಿವು ಬೆಳೆಯುತ್ತದೆ. ಅವನು ಎಷ್ಟೇ ತಿಂದರೂ, ಅವನಿಗೆ ಹೊಟ್ಟೆ ತುಂಬಿದ ಅನುಭವವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಈ ಅತಿಯಾದ ಆಹಾರವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸದಿದ್ದರೆ, ಮಗು ತೀವ್ರವಾಗಿ ಬೊಜ್ಜು ಹೊಂದಬಹುದು.
ಈ ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಜೊತೆಗೆ, ಮಗುವು ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳಾದ ತೆವಳುವುದು, ನಡೆಯುವುದು ಮತ್ತು ಮಾತನಾಡುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಬಹುದು. ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯೂ ವಿಳಂಬವಾಗಬಹುದು. ಸರಿಯಾಗಿ ನಿರ್ವಹಿಸದಿದ್ದರೆ, ಬೊಜ್ಜುತನವು ಹೃದ್ರೋಗ, ಮಧುಮೇಹ ಮತ್ತು ಸ್ಲೀಪ್ ಅಪ್ನಿಯಾದಂತಹ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ತೊಡಕುಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಯಾರಿಗೆ ಬರುತ್ತದೆ? ಇದು ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯ?
ಇದು ಯಾರ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ತಾಯಿ ಮತ್ತು ತಂದೆಯ ಸೂಕ್ಷ್ಮಾಣು ಕೋಶಗಳು ರೂಪುಗೊಂಡಾಗ ಸಂಭವಿಸುವ ಯಾದೃಚ್ಛಿಕ ಆನುವಂಶಿಕ ಬದಲಾವಣೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರರ್ಥ ಇದು ಪೋಷಕರ ಯಾವುದೇ ತಪ್ಪಿನಿಂದಲ್ಲ. ಬಹಳ ವಿರಳವಾಗಿ, ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದರೆ, ಅದು ತಲೆಮಾರುಗಳ ಮೂಲಕ ಹರಡುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಕಡಿಮೆ.
ಇದು ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವೆಂದರೆ ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ 10,000 ರಿಂದ 30,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಇದರರ್ಥ ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ.
ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?
ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಬದಲಾಗಬಹುದು, ಆದರೆ ಕೆಲವು ಸಾಮಾನ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳಿವೆ. ಅವುಗಳನ್ನು ಸ್ಪಷ್ಟಪಡಿಸಲು ಈ ರೀತಿ ವರ್ಗೀಕರಿಸೋಣ.
| ವಿಶಿಷ್ಟ ಪ್ರಕಾರ | ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಾಣುವ ವಸ್ತುಗಳು |
|---|---|
| ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು (ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆ) |
|
| ದೇಹದ ನೋಟಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು | |
| ವರ್ತನೆ ಮತ್ತು ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು |
ಇಲ್ಲಿ ನೆನಪಿಡಬೇಕಾದ ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯವೆಂದರೆ `(ಹೈಪರ್ಫೇಜಿಯಾ)` ನಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಬೊಜ್ಜು ಮಧುಮೇಹ ಮತ್ತು ಹೃದ್ರೋಗದಂತಹ ಅನೇಕ ಗಂಭೀರ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಏಕೆ ಬರುತ್ತದೆ? ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾರಣವೇನು?
ಇದು ಸ್ವಲ್ಪ ಜಟಿಲವಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ಇದನ್ನು ಸರಳವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸೋಣ.
ನಮ್ಮ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಜೀವಕೋಶವು ಆನುವಂಶಿಕ ಮಾಹಿತಿಯ ಪ್ಯಾಕೇಜ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ. ನಾವು ಇವುಗಳನ್ನು ವರ್ಣತಂತುಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ 23 ವರ್ಣತಂತುಗಳನ್ನು ನಾವು ನಮ್ಮ ತಾಯಿಯಿಂದ ಮತ್ತು 23 ವರ್ಣತಂತುಗಳನ್ನು ನಮ್ಮ ತಂದೆಯಿಂದ ಪಡೆಯುತ್ತೇವೆ. ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ನಮ್ಮ ತಂದೆಯಿಂದ ಪಡೆಯುವ ವರ್ಣತಂತು 15 ರ ಭಾಗದ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.
ಇಲ್ಲಿ ಏನೋ ವಿಶೇಷ ನಡೆಯುತ್ತದೆ. ಇದನ್ನು `(ಜೀನೋಮಿಕ್ ಇಂಪ್ರಿಂಟಿಂಗ್)` ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ರಲ್ಲಿರುವ ಕೆಲವು ಜೀನ್ಗಳಲ್ಲಿ, ತಂದೆಯಿಂದ ಬರುವ ನಕಲು 'ಆನ್' ಆಗಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ತಾಯಿಯಿಂದ ಬರುವ ನಕಲು 'ಆಫ್' ಆಗಿರುತ್ತದೆ. ಈ 'ಆನ್', ಅಂದರೆ, ತಂದೆಯಿಂದ ಬರುವ ಸಕ್ರಿಯ ನಕಲು ದೇಹವು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಅತ್ಯಗತ್ಯ. PWS ನಲ್ಲಿ, ತಂದೆಯಿಂದ ಬರುವ ಈ ಸಕ್ರಿಯ ನಕಲು ತನ್ನ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.
ಇದಕ್ಕೆ ಮೂರು ಪ್ರಮುಖ ಕಾರಣಗಳಿರಬಹುದು.
| ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾರಣ | ಸರಳವಾಗಿ ವಿವರಿಸಲಾಗಿದೆ |
|---|---|
| ವರ್ಣತಂತು ಅಳಿಸುವಿಕೆ | 70% PWS ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಇದು ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ತಂದೆಯಿಂದ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ರ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಭಾಗವನ್ನು ಅಳಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಅಗತ್ಯವಾದ ಜೀನ್ಗಳು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದಿಲ್ಲ. |
| ತಾಯಿಯ ಏಕ-ಪೋಷಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ | ಸುಮಾರು 25% PWS ಪ್ರಕರಣಗಳಿಗೆ ಇದೇ ಕಾರಣ. ಏನಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದರೆ ಮಗು ತಂದೆಯಿಂದ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ಅನ್ನು ಪಡೆಯುವುದಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ತಾಯಿಯಿಂದ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ರ ಎರಡು ಪ್ರತಿಗಳನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತದೆ. ತಾಯಿಯಿಂದ ಎರಡೂ ಪ್ರತಿಗಳಲ್ಲಿನ ಸಂಬಂಧಿತ ಜೀನ್ಗಳು 'ಆಫ್' ಆಗಿರುವುದರಿಂದ, ಯಾವುದೇ ಸಕ್ರಿಯ ಜೀನ್ಗಳು ಕಳೆದುಹೋಗುವುದಿಲ್ಲ. |
| ಸ್ಥಳಾಂತರ | ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪ (1% ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ). ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ರ ಒಂದು ಭಾಗವು ಮುರಿದು ಮತ್ತೊಂದು ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಆ ಜೀನ್ಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. |
ವೈದ್ಯರು ಈ ರೋಗವನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ಣಯಿಸುತ್ತಾರೆ?
ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ಚಿಂತಿತರಾಗಿರುವುದರಿಂದ ನೀವು ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ, ಅವರು ಮಾಡುವ ಮೊದಲ ಕೆಲಸವೆಂದರೆ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸಂಪೂರ್ಣ ದೈಹಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ನೀಡುವುದು. ಅವರು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ನೋಟ, ಸ್ನಾಯುಗಳ ಟೋನ್ ಮತ್ತು ನಡವಳಿಕೆಯನ್ನು ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಂದ ಗಮನಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಆಹಾರ ಪದ್ಧತಿ ಮತ್ತು ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವಿಳಂಬದ ಬಗ್ಗೆಯೂ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಕೇಳುತ್ತಾರೆ.
ಈ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ವೈದ್ಯರು PWS ಅನ್ನು ಅನುಮಾನಿಸಿದರೆ, ಅದನ್ನು ದೃಢೀಕರಿಸಲು ಅವರು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಆದೇಶಿಸುತ್ತಾರೆ.ಇದನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಮಗುವಿನ ರಕ್ತದ ಮಾದರಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಅದರಲ್ಲಿರುವ ಡಿಎನ್ಎಯಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವ ಮೂಲಕ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಇದಕ್ಕೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ? ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸುವುದು ಅಸಾಧ್ಯವೇ?
ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ಗೆ ಇನ್ನೂ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಆದರೆ ಚಿಂತಿಸಬೇಡಿ. ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು, ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಉತ್ತಮ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಹಲವು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿವೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮುಖ್ಯ ಗುರಿಗಳು:
- ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶ ನಿರ್ವಹಣೆ: ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹಾಲು ಕುಡಿಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಬಾಟಲ್ ಮೊಲೆತೊಟ್ಟುಗಳಂತಹ ವಿಶೇಷ ಸಾಧನಗಳನ್ನು ಬಳಸಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಮಗು ವಯಸ್ಸಾದಂತೆ, ಕಡಿಮೆ ಕ್ಯಾಲೋರಿ, ಸಮತೋಲಿತ ಆಹಾರವನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಅವರು ತಿನ್ನುವ ಆಹಾರದ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಕಟ್ಟುನಿಟ್ಟಾಗಿ ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಕಪಾಟುಗಳು ಮತ್ತು ರೆಫ್ರಿಜರೇಟರ್ಗಳಂತಹ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ಲಾಕ್ ಮಾಡುವುದು ಸಹ ಅಗತ್ಯವಾಗಬಹುದು.
- ಹಾರ್ಮೋನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಹಾರ್ಮೋನ್ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆ ಮುಂದುವರೆದಂತೆ, ಹುಡುಗರಿಗೆ ಟೆಸ್ಟೋಸ್ಟೆರಾನ್ ನೀಡಬೇಕಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಹುಡುಗಿಯರಿಗೆ ಈಸ್ಟ್ರೊಜೆನ್ ಬೇಕಾಗಬಹುದು.
- ಸಹಾಯಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು:
- ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಬಲಪಡಿಸಲು ಮತ್ತು ಸಮತೋಲನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
- ಭಾಷಣ-ಭಾಷಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಮಾತಿನ ತೊಂದರೆಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
- ವಿಶೇಷ ಶಿಕ್ಷಣ: ಮಗುವಿನ ಬೌದ್ಧಿಕ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಗಳಿಗೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ಕಲಿಕಾ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಿಗೆ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ.
ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ PWS ಇದ್ದರೆ ಭವಿಷ್ಯ ಹೇಗಿರುತ್ತದೆ?
ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಾಗ ಪೋಷಕರು ಆಘಾತ ಮತ್ತು ಭಯಪಡುವುದು ಸಹಜ. ಆದರೆ ನೆನಪಿಡಿ, ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ನಿರಂತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲದೊಂದಿಗೆ, PWS ಇರುವ ಮಕ್ಕಳು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು.
ಹೌದು, ಸವಾಲುಗಳಿವೆ. ಅವರಿಗೆ ಶಾಲಾ ಕೆಲಸದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಸಹಾಯ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಅವರ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಅವರಿಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಮಟ್ಟದ ಬೆಂಬಲ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಅವರು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಸ್ವತಂತ್ರರಾಗಿರಲು ಮತ್ತು ಅವರ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಗಳನ್ನು ಸದುಪಯೋಗಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.
ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಊಟದ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಪೌಷ್ಟಿಕತಜ್ಞರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸಲಹೆಗಾರರಿಂದ ಸಲಹೆ ಪಡೆಯುವುದು ಮುಖ್ಯ. ಅಲ್ಲದೆ, ನಿಮ್ಮಂತೆಯೇ ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಇತರ ಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳನ್ನು ಸೇರುವುದು ಉತ್ತಮ ಶಕ್ತಿಯ ಮೂಲವಾಗಿರುತ್ತದೆ.
ನೀವು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಯಾವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬೇಕು?
ನೀವು ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ, ಈ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಲು ಮರೆಯಬೇಡಿ.
- ನನ್ನ ಮಗು ಬೊಜ್ಜು ಬರದಂತೆ ತಡೆಯಲು ನಾನು ಏನು ಮಾಡಬೇಕು?
- ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಬೇಕು? ಅವುಗಳನ್ನು ಹೇಗೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ?
- ನನ್ನ ಮಗುವಿನಿಂದ ನಾನು ಯಾವ ವರ್ತನೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು?
- ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕಲು ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ನಾವು ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದಾದ ಯಾವುದೇ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳಿವೆಯೇ?
- ನನ್ನ ಕುಟುಂಬದ ಉಳಿದವರು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಗೆ ಒಳಗಾಗಬೇಕೇ?
ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಪರೂಪದ, ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದಾಗ ಅತಿಯಾದ ಭಾವನೆ ಮೂಡುವುದು ಸಹಜ. ಆದರೆ ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿಲ್ಲ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವು ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಮಾರ್ಗದರ್ಶನವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಿಗಿಂತ ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚು ಸಮಯ ಮತ್ತು ಸಹಾಯ ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಆದರೆ ಸರಿಯಾದ ನಿರ್ವಹಣೆಯೊಂದಿಗೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವೂ ಸಂತೋಷವಾಗಿರಬಹುದು.
ಮನೆಗೆ ತಲುಪಿಸುವ ಸಂದೇಶ
- ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (PWS) ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು ಅದು ಯಾದೃಚ್ಛಿಕವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಪೋಷಕರ ಯಾವುದೇ ತಪ್ಪಿನಿಂದ ಉಂಟಾಗುವುದಿಲ್ಲ.
- ಆರಂಭಿಕ ಲಕ್ಷಣಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯ ಮತ್ತು ಹಾಲು ಕುಡಿಯಲು ತೊಂದರೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ನಂತರ, ನಿಯಂತ್ರಿಸಲಾಗದ ಹಸಿವು ಬೆಳೆಯುತ್ತದೆ.
- ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ ಎದುರಿಸಬೇಕಾದ ದೊಡ್ಡ ಸವಾಲು ಎಂದರೆ ಆಹಾರವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಬೊಜ್ಜು ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು.
- ಇದಕ್ಕೆ ಸಂಪೂರ್ಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ಸರಿಯಾದ ನಿರ್ವಹಣೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಬೆಂಬಲವು ಮಗುವಿಗೆ ಪೂರ್ಣ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
- ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಅಥವಾ ನಡವಳಿಕೆಯ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಕಾಳಜಿ ಇದ್ದರೆ, ತಕ್ಷಣ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ. ಆರಂಭಿಕ ಪತ್ತೆ ಯಶಸ್ವಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿದೆ.
💬 Comments (0)
ಯಾವುದೇ ಕಾಮೆಂಟ್ಗಳನ್ನು ಇನ್ನೂ ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ. ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಅನ್ನು ಇಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಿ.
ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಸೇರಿಸಿ