세계 댄스 대회 우승 후 그녀의 삶을 비참하게 만든 관절 통증: 강직성 척추염(AS)에 대해 알아야 할 모든 것

허리와 관절 통증을 자주 느끼시나요? 아침에 침대에서 일어날 때 뻣뻣하고 불편한 느낌이 드시나요? 피로와 노화로 인한 정상적인 증상이라고 생각하실 수도 있습니다. 하지만 모든 통증이 정상적인 것은 아닙니다. 오늘은 세계적인 무용수 알리시아 그라프 맥의 이야기를 들어보겠습니다. 그녀의 무용 경력에 큰 영향을 미쳐 춤을 추지 못하게 만들었지만, 결국 그녀를 더욱 강하게 만든 질병에 대한 이야기입니다.

'올림픽 선수처럼 훈련했지만, 통증은 사라지지 않았어요.'

알리시아는 10살쯤 되었을 때 처음으로 무릎에서 물을 빼내는 시술을 받았습니다. 그 후 10년 넘게 극심한 통증에 시달렸고, 수많은 수술을 받았으며, 전문 댄서로서 보낼 소중한 시간을 빼앗겼습니다. 정확한 원인을 알아내는 데는 시간이 걸렸습니다. 그 질환은 강직성 척추염(AS) 이었습니다. 간단히 말해, 우리 몸의 면역 체계가 관절을 공격할 때 발생하는 관절염 질환입니다.

어떤 날은 그녀의 무릎이 레몬처럼 부어오르곤 했다. 제대로 걷는 것조차 힘들었다. 춤을 출 때 신는 특수 신발을 신고 춤을 추는 것은 상상도 할 수 없었다.

그녀는 "나는 다시는 춤을 출 수 없을 거야"라고 수없이 생각했다.

어렸을 적 재능 있는 무용수로 훈련받던 그녀는 이러한 증상에 크게 신경 쓰지 않았다. 그녀는 "올림픽 선수처럼 훈련했으니, 몸이 쑤시고 아픈 건 당연한 일이죠. 대부분의 무용수들이 늘 겪는 일이잖아요."라고 말했다.

하지만 그녀의 증상은 점차 악화되었다. 무릎 연골의 작은 파열을 수술하고 물리 치료를 받았음에도 불구하고 통증은 가라앉지 않았다. 그녀는 치료를 받기 위해 지하철역까지 걸어가는 것조차 힘들었다.

"수술 후 약 6개월 동안 아무도 제게 답을 줄 수 없었어요. 제 평생의 꿈이 제 몸의 건강에 달려 있었는데, 정말 인생의 밑바닥까지 떨어졌던 거죠."라고 그녀는 말합니다.

강직성 척추염(AS)이란 정확히 무엇인가요?

자, 그럼 AS라는 질환이 무엇인지 알아볼까요? AS는 자가면역 질환 입니다. 즉, 우리 몸을 질병으로부터 보호하는 시스템이 잘못 작동하여 우리 몸의 건강한 세포, 특히 관절 세포를 공격하는 질환입니다.

강직성 척추염은 주로 척추 관절에 영향을 미칩니다. 아침에 허리가 뻣뻣하고 아픈 이유가 바로 이것입니다. 시간이 지나면서 이러한 관절들이 압박되어 척추의 유연성이 떨어질 수 있습니다. 하지만 척추에만 국한된 것은 아닙니다. 무릎, 고관절, 발목 등 다른 신체 관절에도 영향을 미칠 수 있습니다. 알리시아의 경우도 마찬가지였습니다.

이 질병을 진단하기 어려운 이유 중 하나는 초기 증상이 일반적인 몸살과 매우 유사하기 때문입니다.

삶은 다른 길로 흘러갔지만, 저는 꿈을 포기하지 않았습니다.

무용수의 꿈이 멀어지자 알리시아는 다른 삶을 생각하기 시작했습니다. 그녀는 예술 행정 분야에서 경력을 쌓기 위해 대학에 진학했습니다. 그러는 동안에도 물리치료와 약물 치료를 계속 받았습니다. 점차 그녀의 몸은 회복되었고, 대학 마지막 학년이 되어서는 순전히 자신의 즐거움을 위해 다시 무용 수업에 참여할 수 있게 되었습니다.

그녀는 졸업 후 괜찮은 회사에 취직하려고 노력하던 중 여름 방학을 갖게 되었습니다. 그녀는 뉴욕의 유명 무용단에 행정이나 마케팅 부서에 취직할 수 있기를 바라며 찾아갔습니다.

하지만 그 단체의 창립자들은 다른 생각을 가지고 있었습니다. "다시 춤을 추기 시작했다는 소식을 들었습니다. 저희가 이탈리아 투어를 하는데, 무용수 한 명이 사고를 당했습니다. 다시 함께해 주실 수 있을까요?"

알리시아는 처음에는 두려웠다. 전업 댄서로 활동하며 콘서트 무대에 선 지 너무 오래되었기 때문이다. 하지만 이번이 마지막 기회일지도 모른다는 생각에 "앞으로 평생 책상에 앉아 일하게 될 텐데, 그전에 이 일을 해내고 싶었어요."라고 말했다.

그녀는 그 기회를 놓치지 않고 다시 댄스 플로어로 돌아갔다.

눈 질환의 정확한 진단

시간이 흐르면서 알리시아의 시야가 흐릿해지기 시작했고, 눈은 붉어지고 통증이 느껴졌습니다. 이것이 그녀가 강직성 척추염에 걸렸다는 첫 번째 징후였습니다.

그녀의 눈에는 포도막염 이라는 눈의 염증 질환이 발생했습니다. 담당 류마티스 전문의는 포도막염이 강직성 척추염 환자에게 흔한 질환이라고 설명했습니다. 이것이 그녀의 상태가 반응성 관절염이 아닌 강직성 척추염임을 확인할 수 있는 유일한 방법이었습니다.

정확한 진단을 받은 후, 그녀는 자신에게 맞는 치료를 시작했습니다. 아달리무맙(휴미라) 과 같은 질병 조절 항류마티스제(DMARD)를 복용하기 시작한 것입니다. 하지만 새로운 어려움이 닥쳐왔습니다. "주사기를 들고 여러 나라를 돌아다녀야 했어요. 18시간 비행 동안 주사기를 차갑게 유지하고, 묵는 호텔에 냉장고가 있는지 확인하고, 제 시간에 호텔로 약을 배달하는 것… 정말 정신없는 일들이었죠!" 그녀는 웃으며 말했습니다.

적절한 치료 덕분에 그녀는 5~6년 더 전문 무용수로 활동할 수 있었습니다. "전혀 예상치 못한 축복이었죠."라고 그녀는 말합니다. 현재 그녀는 세계적으로 유명한 줄리아드 음대 무용학과 학과장 겸 학장으로 재직 중입니다.

"저는 여전히 휴미라를 복용하고 있고, 증상이 악화될 때는 프레드니손 같은 약을 복용해요."라고 그녀는 말합니다. "대부분의 날에는 허리와 엉덩이가 정말 뻣뻣하지만, 최대한 활동적으로 지내려고 노력하고 있어요."