혹시 당신의 아이가 신경모세포종에 걸렸나요? 걱정하지 마세요, 쉽게 설명해 드릴게요!

혹시 자녀의 배나 목에 멍울 같은 것이 만져지나요? 아니면 눈 주위에 멍이나 푸른 반점이 생겨 마치 맞은 것처럼 보이나요? 이런 모습을 보면 모든 부모가 걱정하고 불안해합니다. 흔히 있는 일이죠. 하지만 이러한 증상들은 특히 어린아이들에게 발생하는 '신경모세포종'이라는 암의 일종일 수 있습니다. 오늘은 두려움 없이 신경모세포종에 대해 자세히 알아보고 필요한 모든 정보를 알려드리겠습니다.

신경모세포종이란 정확히 무엇인가요?

간단히 말해, 신경모세포종은 어린아이와 영유아의 신경계에서 발생하는 암의 일종입니다. 우리 몸의 신경은 '신경모세포'라고 불리는 미성숙 신경세포로 구성됩니다. 신경모세포종은 이러한 미성숙 신경세포에서 발생하는 암입니다.

이 암은 대부분 신장 위에 위치한 두 개의 작은 샘인 부신의 미성숙 신경 세포에서 시작됩니다. 부신은 심박수, 혈압, 호흡, 소화 등 우리 몸에서 일어나는 많은 일들을 조절하는 호르몬을 분비합니다. 또한, 이 암은 척추, 위, 가슴 또는 목의 신경 조직에서도 발생할 수 있습니다. 시간이 지나면서 이러한 암세포는 신체의 다른 부위로 전이될 수 있습니다.

이 질병을 앓는 아이의 예후는 암의 위치, 아이의 나이, 병기(암이 얼마나 퍼졌는지) 등 여러 요인에 따라 달라집니다.

이 질병은 매우 흔한가요?

아니요, 신경모세포종은 비교적 드문 암입니다. 하지만 가장 중요한 점은 영유아에게서 가장 흔하게 발생하는 암이라는 것입니다. 이 질병은 보통 5세 미만의 어린이에게 발생하며, 때로는 태아기에 발생하기도 합니다. 10세 이상의 어린이에게서 이 암이 발생하는 경우는 매우 드뭅니다.

신경모세포종의 병기는 어떻게 분류되나요?

자녀에게 이 질병이 확진되면, 의사는 암이 얼마나 퍼졌는지, 그리고 얼마나 빨리 자라고 있는지를 확인합니다. 이를 통해 질병의 '위험도'를 판단하고, 그 후에야 자녀에게 가장 적합한 치료법을 선택할 수 있습니다.

과거에는 수술 후 체내에 남아 있는 암의 양을 보고 병기를 판단했습니다. 하지만 현재는 국제적으로 인정된 방법을 사용합니다. 이 방법에서는 CT 스캔이나 MRI와 같은 영상 자료를 통해 암이 얼마나 퍼졌는지 확인하여 병기를 결정합니다. 이러한 병기들을 좀 더 쉽게 이해해 보겠습니다.

이러한 종류의 암은 왜 발생하는 걸까요?

주된 이유는 앞서 언급한 미성숙 신경 세포('신경모세포')가 통제되지 않고 증식하기 때문입니다. 이러한 세포에 유전적 돌연변이가 발생하면 세포가 비정상적으로 분열하고 성장하게 됩니다. 이렇게 축적된 세포들이 종양을 형성합니다. 의사들은 아직 이 유전적 돌연변이의 정확한 원인을 알지 못합니다.

하지만 가족 중에 신경모세포종을 앓았던 사람이 있는 경우, 아이가 이 질환에 걸릴 확률이 아주 낮지만 존재합니다. 또한, 다른 선천성 기형을 가지고 태어난 아이들은 이 질환에 걸릴 위험이 약간 더 높습니다.

이 질병의 증상은 무엇인가요?

신경모세포종의 증상은 매우 다양합니다. 어떤 경우에는 증상이 아주 서서히 나타나기도 합니다. 이러한 증상은 종양의 위치와 질병의 병기에 따라 달라집니다. 흔히 증상이 나타날 때쯤이면 암이 이미 신체의 다른 부위로 전이된 경우가 많습니다.

다음은 몇 가지 일반적인 증상입니다.

• 덩어리: 목, 가슴, 복부 또는 골반에서 만져지는 덩어리. 영아의 경우 피부 아래에 여러 개의 푸르스름하거나 보라색 덩어리가 보일 수 있습니다.
• 눈: 눈이 앞으로 돌출되어 보이며, 눈 주위가 마치 멍든 것처럼 검푸른색을 띕니다.
• 위장 불편감: 설사, 변비, 복통, 식욕 부진.
• 피로감과 창백함: 지속적인 피로, 기침, 발열. 창백한 피부. 이는 적혈구 감소증인 빈혈 때문입니다.
• 복부팽만: 배가 부풀어 오르고 통증이 있습니다.
• 호흡 곤란: 특히 어린 아기들에게서 흔히 나타납니다.
• 근력 약화: 다리와 발에 근력 약화, 보행 곤란 또는 마비.

질병이 진행됨에 따라 다음과 같은 증상도 나타날 수 있습니다.

• 고혈압과 빠른 심박수.
• 뼈, 허리 또는 다리에 통증이 있습니다.
• 신체 균형 및 움직임에 문제가 있습니다.
• 빠르고 제어할 수 없는 눈 움직임.
• 호너 증후군은 얼굴 한쪽 눈꺼풀만 처지고, 동공이 작아지며, 땀 분비가 감소하는 증상을 보이는 질환입니다.

의사들은 이 질병을 어떻게 진단하나요?

이 질환은 5세 미만의 어린이에게서 흔히 진단됩니다. 때로는 아기가 자궁에 있을 때 초음파 검사에서도 이 덩어리가 발견될 수 있습니다.

의사는 진단을 확정하기 위해 여러 가지 검사를 실시할 것입니다.

신체 검사

먼저 의사는 아이를 꼼꼼히 진찰할 것입니다. 혹이나 다른 이상 징후가 있는지 확인하고, 신경계 기능, 반사 신경, 운동 협응력을 점검하기 위한 신경학적 검사도 실시할 것입니다.

혈액 및 소변 검사

이러한 검사에는 빈혈 및 기타 혈액 이상을 확인하기 위한 전혈구 검사(CBC)와 암이 있을 때 혈액과 소변에 축적되는 특정 화학 물질의 수치를 확인하는 검사가 포함됩니다.

생검

여기서 하는 일은 종양에서 아주 작은 조직 조각을 채취하여 현미경으로 검사하는 것입니다. 이를 통해 신경모세포종임을 100% 확신할 수 있습니다. 또한 이 조직 조각에 있는 암세포의 염색체에 특별한 변이가 있는지 확인합니다. 이 정보는 아이의 위험도와 치료 계획을 결정하는 데 매우 중요합니다.

골수 생검

골수는 우리 몸의 큰 뼈 안에 있는 스펀지 같은 부분입니다. 이곳에서 혈액 세포가 만들어집니다. 이 검사는 암이 골수로 전이되었는지 확인하기 위해 시행됩니다.

영상 스캔

암이 어디에 있는지, 크기는 얼마나 되는지, 다른 부위로 전이되었는지 확인하기 위해 여러 종류의 검사가 시행됩니다.

• CT 스캔: 특수 조영제를 몸에 주입한 후 일련의 X선 이미지를 촬영합니다.
• MRI 검사: 자석과 전파를 이용하여 인체 내부의 상세한 영상을 촬영합니다.
• MIBG 스캔: 이 검사는 신경모세포종에 특이적인 검사입니다. 이 검사에서는 안전한 방사성 화학물질을 체내에 주입합니다. 이 화학물질은 신경모세포종 세포가 있는 부위로 이동합니다. 특수 카메라로 관찰하면 암이 신체 내로 전이된 부위를 명확하게 확인할 수 있습니다. 그러나 소아 신경모세포종 세포의 약 10%는 MIBG를 흡수하지 않습니다. 이러한 경우에는 PET 스캔이라는 다른 종류의 검사를 사용합니다.
• 초음파 검사 및 X선 촬영: 이러한 검사는 주로 종양의 위치와 주변 장기에 미치는 영향을 대략적으로 파악하는 데 사용됩니다.

신경모세포종의 치료법은 무엇인가요?

치료 방법은 아이의 나이, 질병의 단계, 위험도, 종양의 위치에 따라 결정됩니다. 의료진이 함께 협력하여 아이에게 가장 적합한 치료 계획을 세울 것입니다.

위험 수준에 따른 치료

• 저위험 신경모세포종: 이 범주에 속하는 일부 어린이, 특히 생후 6개월 미만의 어린이는 치료 없이 의사의 경과 관찰만으로 충분할 수 있습니다. 일부 종양은 치료 없이 자연적으로 사라지기도 하기 때문입니다. 그러나 다른 어린이들은 종양 제거를 위해 수술, 화학요법 또는 두 가지 모두가 필요할 수 있습니다.
• 중등도 위험 신경모세포종: 이러한 아이들은 일반적으로 종양 제거 수술을 받습니다. 종양이 림프절로 전이된 경우 림프절도 제거합니다. 수술 후 항암화학요법을 시행합니다. 경우에 따라 종양 크기를 줄이기 위해 수술 전에 항암화학요법을 시행하기도 합니다.
• 고위험 신경모세포종: 이러한 어린이들은 여러 치료법을 병행합니다. 여기에는 화학요법, 수술, 고용량 화학요법 및 줄기세포 이식, 방사선 치료, 면역요법 등이 포함될 수 있습니다.

치료 방법에 대해 좀 더 자세히 알아볼까요?

자녀에게 어떤 치료가 시행되는지, 그리고 그 치료가 어떤 과정을 거치는지 명확하게 이해하는 것이 매우 중요합니다.

이 질병을 완치할 가능성은 얼마나 되나요? (예후)

이는 모든 부모의 마음속에 있는 가장 큰 질문입니다. 신경모세포종을 앓는 아이들의 회복률은 다양합니다.

• 위험도가 낮거나 중간 정도인 어린이, 특히 어린 아이들의 회복률은 매우 높습니다. 약 90~95% 의 어린이가 완전히 회복합니다.
• 고위험군 에 속하는 나이가 많은 어린이들의 회복률은 약 60% 입니다.

하지만 희망을 버리지 마세요. 의사와 연구자들은 이러한 고위험군 어린이들을 위한 더욱 효과적인 치료법을 끊임없이 연구하고 있습니다. 이미 성공적인 결과를 보여준 새로운 치료법들이 많이 있습니다.

이 질병은 예방할 수 있을까요?

안타깝게도 신경모세포종을 예방할 방법은 없습니다. 본인이나 배우자가 어렸을 때 이 질환을 앓았거나 가족력이 있는 경우 의사와 상담하십시오. 하지만 유전성 신경모세포종은 매우 드물다는 점(1~2%에 불과)을 기억해 두세요.

언제 의사를 만나야 할까요?

자녀에게 위에서 언급한 증상 중 하나라도 나타나는 것 같으면 지체 없이 가능한 한 빨리 의사의 진료를 받으십시오. 이러한 경우 조기 진단 및 치료는 아이의 회복에 큰 영향을 미칠 수 있습니다.

자녀가 암 진단을 받으면 온 가족이 힘든 시간을 보내게 됩니다. 큰 충격이죠. 하지만 여러분은 혼자가 아닙니다. 아이들을 치료하는 의사, 간호사, 그리고 의료진들은 정말 헌신적입니다. 또한, 담당 의사에게 비슷한 경험을 한 다른 부모들과 이야기를 나눌 수 있는 지원 그룹에 대해 문의해 보세요. 경험을 공유하고 다른 사람들의 이야기를 듣는 것은 여러분에게 큰 힘이 될 수 있습니다.