자녀에게 이런 이상한 증상이 나타나나요? 소아 다발성 경화증(MS)에 대해 알아봅시다!

자녀가 갑자기 걷는 데 어려움을 겪나요? 아니면 시야가 흐릿하거나 뿌옇게 보이나요? 때로는 이러한 증상들이 그저 사소한 문제일 수도 있습니다. 하지만 드물게 이러한 증상들이 우리가 잘 알지 못하지만 알아두어야 할 중요한 질병의 초기 징후일 수 있습니다. 오늘은 18세 미만 어린이에게 발생하는 질환인 '다발성 경화증(MS)'에 대해 이야기해 보겠습니다. 걱정하지 마세요. 누구나 쉽게 이해할 수 있도록 설명해 드리겠습니다.

이 아이들에게 발생하는 "다발성 경화증(MS)"이란 무엇인가요?

간단히 말해, 이 질병은 면역 체계의 기능 장애로 인해 발생합니다. 우리 몸의 면역 체계는 마치 나라를 지키는 군대와 같습니다. 외부에서 들어오는 세균과 질병으로부터 우리 몸을 보호하는 역할을 합니다. 하지만 'MS'를 앓는 아이의 경우, 이 면역 체계에 작은 오류가 발생합니다. 바로 자신의 건강한 세포를 공격하기 시작하는 것입니다.

정확히 말하자면, 이 공격은 아이의 중추신경계, 즉 뇌와 척수를 표적으로 삼습니다. 뇌와 척수의 신경은 마치 전선을 감싸는 플라스틱 막처럼 보호막으로 둘러싸여 있습니다. 이 보호막을 '미엘린'이라고 합니다. 미엘린은 신경을 통해 신호가 빠르고 원활하게 전달되도록 해줍니다.

다발성 경화증에서는 면역 체계가 이러한 미엘린 세포를 공격하고 손상시킵니다. 마치 전기선의 외피가 부분적으로 끊어지는 것과 같습니다. 이로 인해 뇌에서 신체의 나머지 부분으로 전달되는 신경 신호가 차단되거나 방해를 받게 됩니다.

미엘린 손상은 근육 약화, 피로, 기억 상실, 보행 장애 및 시력 변화와 같은 증상을 유발합니다.

자녀에게 닐란티라는 친구가 있다고 상상해 보세요. 닐란티는 갑자기 한쪽 눈에 통증을 느끼고 시력이 떨어지기 시작했습니다. 병원에 가서야 그것이 다발성 경화증의 초기 증상일 수 있다는 것을 알게 됩니다.

현재 다발성 경화증을 완치할 수 있는 치료법은 없습니다. 하지만 증상을 조절하고 질병으로 인한 장기적인 장애를 줄이는 데 효과적인 치료법들이 있습니다. 그러니 너무 걱정할 필요는 없습니다.

소아 다발성 경화증에는 어떤 유형이 있나요?

소아 다발성 경화증 중 가장 흔한 유형은 재발-완화형 다발성 경화증(RRMS) 입니다. 약 98%의 소아 환자가 이 유형을 앓고 있습니다. RRMS의 경우, 증상이 갑자기 나타나(재발) 한동안 지속되다가 감소하거나 완전히 사라집니다(완화). 이후 증상이 다시 나타날 수도 있습니다. 이처럼 증상은 아이의 평생 동안 나타났다 사라지기를 반복합니다.

다른 유형은 '원발성 진행성 다발성 경화증(PPMS)'입니다.이러한 증상은 어린이에게서는 훨씬 드뭅니다. 증상이 시간이 지남에 따라 점차 악화되는 것이 특징이며, 호전되는 정도가 훨씬 적습니다.

소아 다발성 경화증의 초기 징후는 무엇인가요?

다발성 경화증을 진단할 때 의사들은 다음과 같은 초기 징후에 특별히 주의를 기울입니다.

• 시신경염: 이 질환은 한쪽 또는 양쪽 눈에 통증과 시력 손실을 유발합니다. 구체적으로, 눈 안의 시신경에 염증이 생깁니다. 일부 어린이의 경우 색각 변화가 나타날 수도 있습니다.
• 횡단척수염: 척수 일부에 염증이 생겨 흉터가 형성되고 신경 신호 전달이 차단되는 질환입니다. 이로 인해 사지 근력 약화, 감각 이상, 보행 장애 등의 증상이 나타날 수 있습니다.

자녀 이름이 카빈두라고 가정해 봅시다. 어느 날, 카빈두가 학교에서 돌아와 "엄마, 다리가 저려요."라고 말합니다. 얼마 지나지 않아 걷는 것조차 어려워집니다. 이는 횡척수염 때문일 수 있습니다.

소아 다발성 경화증의 일반적인 증상은 무엇인가요?

다발성 경화증의 증상은 사람마다 다를 수 있습니다. 같은 아이에게서도 증상이 날마다 다르게 나타날 수 있습니다. 모든 환자에게 이러한 증상이 모두 나타나는 것은 아니며, 일반적으로 몇 가지 증상만 나타납니다.

• 저림, 따끔거림(감각이상) : 이러한 감각은 손, 발, 얼굴과 같은 부위에서 발생할 수 있습니다.
• 현기증
• 걷는 데 어려움이 있거나 균형을 유지하는 데 어려움이 있음
• 피로: 이는 단순한 피곤함이 아닙니다. 잠을 얼마나 자든 상관없이 계속 피곤함을 느끼는 증상입니다.
• 근육 약화
• 떨림/진동
• 집중력이나 기억력에 문제가 있는 경우
• 시력 문제: 흐릿한 시야 또는 복시와 같은 증상.

이러한 증상 중 한두 가지가 나타난다고 해서 다발성 경화증이라고 단정짓지 마십시오. 하지만 이러한 증상이 지속되거나 아이가 어려움을 겪는다면 의사의 진료를 받는 것이 중요합니다.

어린이에게 다발성 경화증이 발생하는 원인은 무엇입니까?

다발성 경화증의 주요 원인은 탈수초화 입니다. 앞서 미엘린 수초에 대해 이야기했는데요. 탈수초화는 미엘린 수초의 손상을 말합니다.

어떤 이유에서인지 우리 아이의 면역 체계는 '미엘린'이라는 건강한 신경 섬유를 유해한 물질로 오인하여 공격하기 시작합니다. 이 공격으로 미엘린이 손상되고, 손상된 부위에는 흉터(의학에서는 '병변' 또는 '플라크'라고도 함)가 생길 수 있습니다. 이러한 흉터는 'MRI(자기공명영상)'과 같은 영상 검사를 통해 확인할 수 있습니다.

미엘린이 손상되면 뇌에서 신체의 여러 부위로 전달되는 신호가 차단됩니다. 이것이 바로 다발성 경화증의 증상이 나타나는 원인입니다.

연구자들은 면역 체계가 왜 이런 식으로 오작동하는지 정확히 알지 못합니다.

어린이가 다발성 경화증에 걸릴 위험 요인은 무엇입니까?

임신 중 산모에게 영향을 미치는 특정 요인들이 아이의 다발성 경화증 발병 위험을 높일 수 있다는 사실이 밝혀졌습니다.

• 독소 노출: 예를 들어, 간접흡연, 살충제 등에 노출되는 경우.
• 혈중 비타민 D 수치가 낮습니다.
• 특정 바이러스 감염에 노출되는 경우: 예를 들어, 엡스타인-바 바이러스 또는 단핵구증(일명 키스병).
• 비만.

그러므로 임신 중 건강을 유지하는 것이 매우 중요합니다. 의료진의 조언을 따르면 이러한 위험을 줄일 수 있습니다.

소아 다발성 경화증의 가능한 합병증은 무엇인가요?

다발성 경화증으로 인해 어린이에게 특정 합병증이 발생할 수 있습니다. 이러한 합병증은 즉시 나타나지 않고 성인이 되어서야 나타나는 경우가 많습니다.

• 도움 없이 걷기가 어렵습니다.
• 우울증과 불안.
• 학업에 어려움을 겪습니다.
• 손의 협응력이 부족함.
• 소변이나 대변을 조절하는 데 어려움(요실금).

이러한 것들이 모든 아이에게 영향을 미치는 것은 아니지만, 필요할 경우 신속하게 도움을 받을 수 있도록 이러한 사항들을 알고 있는 것이 중요합니다.

의사들은 어떻게 소아 다발성 경화증을 진단하나요?

의사는 신체검사, 신경학적 검사 및 여러 가지 전문 검사를 통해 아이에게 다발성 경화증(MS)이 있는지 진단합니다. 이러한 검사 과정에서 의사는 아이의 증상과 가족력에 이 질환이 있는지에 대해 질문할 것입니다.

진단 검사는 다발성 경화증과 유사한 증상을 보이는 다른 질환을 배제하는 데에도 도움이 됩니다. 이러한 검사에는 다음이 포함됩니다.

• 혈액 검사 및 소변 검사.
• MRI(자기공명영상) 검사와 같은 영상 검사(광학 간섭 단층 촬영과 같이 눈의 신경을 검사하는 검사도 있습니다).
• 요추 천자:이 검사에서는 척수 주변의 체액 일부를 채취하여 검사합니다.
• 유발 전위(EP) 검사: 이 검사는 신경을 통해 메시지가 전달되는 속도를 측정합니다.

다발성 경화증의 증상은 다른 여러 질병과 유사하기 때문에 정확한 진단을 내리는 데 시간이 걸릴 수 있습니다. 이는 부모에게 다소 번거로울 수 있으며, 아이가 여러 번 병원을 방문해야 할 수도 있습니다. 하지만 정확한 진단이 내려지면 아이를 적절하게 치료하여 행복하고 편안한 유년기를 보낼 수 있도록 도울 수 있습니다.

어린아이들이 'MS'를 알아볼 수 있을까요?

다발성 경화증(MS)의 증상은 출생 시에는 나타나지 않습니다. 따라서 아기가 MS 진단을 받을 가능성은 매우 낮습니다. 증상은 아이가 성장하면서 나타나기 시작하며, 대개 사춘기에 발병합니다. 대부분의 경우 16세 이전에 진단됩니다.

소아 다발성 경화증은 어떻게 치료하나요?

소아에게 흔히 발생하는 재발-완화형 다발성 경화증(RRMS)의 주요 치료법은 질병 조절 치료제(DMT)입니다. 이러한 DMT 약물은 질병의 진행을 억제하고 증상의 빈도를 줄여줍니다. 미국 식품의약국(FDA)에서 승인한 약물 중 하나는 핑골리모드 라는 알약입니다. 이 약은 10세 이상의 소아에게 권장됩니다. 현재 다른 DMT 약물들도 소아에게 사용하기 위한 연구가 진행 중입니다.

또한, 의사들은 아이의 특정 증상도 치료합니다. 이러한 증상에는 다음이 포함될 수 있습니다.

• 작업 치료: 일상생활 활동을 도와줍니다.
• 물리치료: 신체 근력과 균형 감각 발달에 도움을 줍니다.
• 언어 치료: 말하기나 삼키는 데 어려움이 있는 경우.
• 신경심리학적 검사 및 치료: 기억력, 주의력, 학습 능력 향상에 도움이 됩니다.

질병이 아이의 기억력과 사고 능력(인지 기능)에 영향을 미쳤다면 학교에서 추가적인 지원이 필요할 수 있습니다.

새로운 치료법을 시험하는 임상 시험 에 참여할 기회가 있을 수도 있습니다. 담당 의사가 이에 대해 더 자세히 알려줄 것입니다.

아이는 언제 의사에게 진료를 받아야 하나요?

자녀가 감각 이상, 시력 변화 또는 기타 이상 증상을 호소한다면 즉시 소아과 의사와 상담하는 것이 중요합니다. 다발성 경화증은 조기 발견이 가장 중요합니다. 의사는 자녀를 진찰하고 진단에 필요한 최적의 치료 계획을 세울 수 있습니다.

질병 진단 후, 새로운 증상이 나타나거나 증상이 갑자기 악화되는 경우(급성 악화)에는 환자 또는 자녀 모두 의료진에게 알려야 합니다.

소아 다발성 경화증을 앓는 아이들의 미래는 어떻게 될까요?

다발성 경화증 진단을 받은 어린이는 일반적으로 미래에 대한 긍정적인 전망을 가질 수 있습니다. 증상의 빈도와 심각성을 줄이는 치료법이 있습니다. 장기적인 장애를 예방하기 위해서는 평생 동안 질병을 관리해야 합니다. 자녀는 평생 동안 정기적으로 다발성 경화증 의료진과 만나야 합니다.

재발-완화형 다발성 경화증(RRMS)을 앓는 일부 소아 환자는 성인이 되어 이차 진행형 다발성 경화증(SPMS)으로 발전할 수 있습니다. 이 경우 증상이 점진적으로 악화됩니다. 그러나 연구에 따르면 소아기에 다발성 경화증 진단을 받은 사람들은 성인이 되어 SPMS가 발생하는 사람들보다 질병 진행 속도가 더 느린 것으로 나타났습니다.

다발성 경화증이 아이의 학교생활에 영향을 미칠까요?

다발성 경화증은 아동의 기억력과 사고력(인지 기능)에 영향을 미칠 수 있으므로, 학업에 어려움을 겪을 수 있습니다. 따라서 최소 한 번 이상 신경심리 검사를 받아보는 것이 좋습니다. 검사 후에는 아동의 담임 선생님과 정기적으로 소통하는 것이 중요합니다. 이를 통해 아동이 자신의 속도에 맞춰 교육 목표를 달성할 수 있도록 필요한 지원을 받을 수 있습니다.

다발성 경화증을 앓는 많은 아이들은 또래 아이들과 잘 어울립니다. 다른 아이들처럼 함께 놀고 활동에 참여할 수 있습니다.

궁금한 점이 있으면 의사에게 문의하세요. 특정 활동이 아기에게 안전한지 여부에 대해 조언해 줄 것입니다.

자녀가 다발성 경화증(MS) 진단을 받았다는 사실을 알게 되면 부모로서 매우 걱정될 수 있습니다. 이는 지극히 정상적인 반응입니다. 하지만 소아 MS의 대부분은 재발-완화형(RRMS)이라는 점을 기억하세요. 즉, 증상이 나타났다 사라지기를 반복한다는 뜻입니다. 의사는 증상의 빈도와 심각성을 줄이기 위한 치료 계획을 세울 수 있습니다. MS는 완치할 수 없는 평생 질환이지만, 잘 관리하면 자녀가 질병으로 인해 놀이와 학습에 지장을 받는 일이 줄어들 것입니다.

핵심 요약

• 소아 다발성 경화증은 면역 체계가 신경계의 미엘린을 공격하는 질환입니다.
• 증상은 다양하며 시력 문제, 저림, 보행 장애 및 피로감을 포함할 수 있습니다.
• 이 질병은 조기 발견과 'DMT'와 같은 치료를 통해 관리할 수 있습니다.
• 해당 아동은 학교와 일상생활에서 추가적인 지원이 필요할 수 있지만, 대부분의 아동은 정상적인 생활을 영위할 수 있습니다.
• 자녀에게 평소와 다른 증상이 나타나면 즉시 의사의 진료를 받으십시오. 당황하지 마시고, 적절한 정보와 도움을 받으면 이 상황을 잘 헤쳐나갈 수 있습니다.

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