Yu dɔn lɛf fɔ yɛri igen wantɛm wantɛm ɛn jɔs fil lɛk se yu ed de tɔn? Yu jɔs de yɛri nɔys na yu yes? Pan ɔl we yu tink se dɛn tin ya na nɔmal tin, sɔmtɛm biɛn dɛn tin ya kin gɛt wan sik we wi nɔ yɛri bɔku bɔt, bɔt wi fɔ no bɔt. Tide wi de tok abaut dis kain sik. Dis sik na Nyurofibromatosis Tayp 2, ɔ NF2 fɔ shɔt.
Fɔ tɔk am simpul wan, wetin na Nyurofibromatosis Tayp 2 (NF2)?
NF2 na wan jεnεtik kכndishכn we de afekt wi nεv sεstem. Na di chenj we de apin na wan jin we de kɔntrol di we aw di sɛl dɛn de gro na wi bɔdi. Dis chenj we di jɛnɛtiks chenj kin mek di bɔdi mek bɔku bɔku sɛl dɛn. dis sεl dεm we pasmak kin gɛda εn fכm tכmכro.
Bɔt nɔ wɔri, bɔku pan dɛn lumps ya na benign , we min se dɛn nɔ gɛt kansa. Dɛn lumps ya kin mɔ fɔm insay:
- di pεrifεral nεv dεm na di nεv dεm we de go na di pat dεm na wi bכdi lεk di limb dεm.
- di mεmbran bitwin wi sכkul εn wi bren (meninges).
- Spine.
- Di nεv dεm we de kכnεkt di bren εn di insay yes, we de εp fכ yεri εn di bכdi bεlε.
NF2 na wan kכndyushכn we de pan wan grup fכ sik dεm we dεn kכl Nyurofibromatosis. Dis grup fɔ sik kin mɔs afɛkt wi skin ɛn wi nervɔs sistɛm.
Aw kɔmɔn dis NF2 kɔndishɔn na sosayti?
Dis na tin we nɔ kin apin so ɔltɛm. Akɔdin to sɔm statystik, NF2 kin afɛkt lɛk wan pan ɛvri 33,000 pikin dɛn we dɛn bɔn ɔlsay na di wɔl. Na lɛk 3% pan ɔl di pasɛnt dɛn we dɛn no se gɛt nyurofibromatosis na NF2 pasɛnt dɛn.
Wetin na di sayn dɛm fɔ NF2?
Di sayn dɛm fɔ NF2 kin difrɛn frɔm wan pɔsin to ɔda pɔsin. Dɛn kin dipen pan usay di tumbu dɛn de na yu bɔdi ɛn aw dɛn big. Bɔrku pipul kin fɔs kin gɛt sɔm kayn sik wae kin kam wae pɔrsin gɛt tumbu na di nerv dɛm wae de kɔnɛkt di yes to di bren.
Lɛ wi luk pan dɛn sayn ya fɔ ɔndastand dɛn klia wan:
| Karakteristik kategori | Di sayn dɛm we dɛn kin si bɔku tɛm |
|---|---|
| Di fɔs simptom dɛm wae gɛt fɔ du wit di ɔditory nerve | |
| Prɔblɛm dɛn fɔ balans | Diziz we pɔsin kin tɔn wantɛm wantɛm |
| I nɔ kin izi fɔ yɛri | Smɔl smɔl i nɔ de yɛri igen |
| Ring na di yes | Fɔ yɛri sawnd we de ring na yu yes (Tinnitus) . |
| Ɔda nyurolɔjik simptom dɛm | |
| Ɔda tin dɛn we de apin |
|
Bɔrku tɛm, di sayn dɛm kin bigin fɔ sho bitwin di let pikin ɛn di ej 30. Bɔt dis sik kin afɛkt ɛnibɔdi pan ɛni ej. pan big pipul dεm, di nεv dεm we de kכnekt di yes to di bren kin afekt fכs. Na dat mek prɔblɛm dɛn we pɔsin kin yɛri kin bi di fɔs tin we kin apin. Bɔt pan pikin dɛn, bɔku tɛm, tumbu kin kam na di bren ɔ di spɛnal kɔd. If di sayn dɛm de sho wae dɛn smɔl ɔr yɔŋ, dat kin sho se di sik dɔn tranga pasmak.
Us kayn tכmכro dεm de divεlכp na NF2?
bכku difrεn tכmכro dεm de we kin divεlכp na NF2. Lɛ wi tek tɛm luk dɛn kwik kwik wan.
| Tayp fɔ di Tumɔr | Fɔ tɔk am simpul wan... |
|---|---|
| Schwannomas bin de tɔk bɔt am | dis na tכmכro dεm na di nεv sεstem we de kכmכt frכm sεl dεm we dεn kכl Schwann. dεn kin divεlכp mכst na di nεv dεm we de kכnekt di bren to di insay yes (vestibular schwannomas). Dɛn kin divɛlɔp bak na di nerv dɛm we de kɔntrol di yay muvmɛnt, di tong muvmɛnt, ɛn fɔ swɛla. |
| Meningioma dɛn we de na di bɔdi | wan kayn tכmכro we de fכm na di protεktiv mεmbran (meninges) bitwin di bren εn di sכkul. |
| Gliomas we gɛt di sik | dis na wan kayn bren tכmכro we de kכmכt frכm sεl dεm we dεn kכl glial sεl dεm. Bɔku tɛm dɛn kin fɔm rawnd di optik nɛv dɛn. |
| Ɛpɛndimoma dɛn | Dis na wan kayn glioma bak. I de divεlכp na di bren εn di spεnal kכd. i de kכmכt frכm di sεl dεm we de mek di sεribrospεnal fכluid (CSF) na di bren εn di spεnal kכd. |
Wetin mek NF2 de divεlכp? Wetin na di kɔz?
di men rizin fכ dis na di chenj we de apin na di jin we dεn kכl Nyurofibromin 2 (NF2) na wi bכdi. dis jin de εp fכ mek wan protin we dεn kכl ‘merlin’. di men wok we dis protin de du na fכ stכp di tכmכro dεm we de gro. Dat min se na tin we de mek pɔsin nɔ gɛt tumbu .
so, we difεkt de na dis NF2 jin, di ‘Merlin’ protin nכ de prodyuz fayn fayn wan. Dɔn sɔm sɛl dɛn na wi bɔdi kin sheb we wi nɔ ebul fɔ kɔntrol, dɛn kin bɔku, ɛn dɛn kin gɛda togɛda fɔ mek tumbu dɛn.
dis jεnεtik vεryushכn kin kכmכt frכm mama εn papa to pikin dεm. dis dεn kכl am כtosom dכminant patεn. Bɔt fɔ bɔku pipul dɛn, i nɔ kin kɔmɔt frɔm dɛn gret gret granpa dɛn. dis min se dis jεnεtik vεryushכn kin de bak we uman bεlε, we nכ gεt nכ famili histri.
Us kɔmplikɛshɔn kin apin bikɔs ɔf dis kɔndishɔn?
if dεn nכ kכntrol NF2, sכm kכmplikεshכn dεm kin apin. Dɛn tin ya na:
- I nɔ de yɛri fayn igen
- I nɔ de si fayn igen
- Di nerv dɛn we de pwɛl ɔltɛm
- Fluid we de bɔku na di bren (haydrosɛfalɔs) .
pan ɔl we dɛn tɔŋ ya nɔto kansa, smɔl chans de fɔ mek sɔm NF2 tɔŋ dɛn bi kansa, we nɔ kin apin so ɔltɛm. So, fɔ chɛk yu dɔktɔ ɔltɛm rili impɔtant.
Aw dɛn kin no NF2?
We yu go to dɔktɔ, i go fɔs chɛk yu gud gud wan, aks yu bɔt di sayn dɛm we yu gɛt ɛn if ɛnibɔdi na yu famili dɔn gɛt dis sik. Dɔn, i kin du sɔm tɛst dɛn fɔ no if i gɛt di sik:
- MRI (Magnetic Resonance Imaging) skan: Dis kin no klia wan di tכmכro dεm na di nεv sεstem εn di skin.
- Tɛst fɔ yɛri: Chɛk yu yɛri lɛvɛl.
- Ay ɛgzam: Chɛk fɔ si if yu gɛt katarakt ɔ ɔda prɔblɛm wit yu yay.
- jεnεtik tεst: fכ kכnfכm if difεkt de na di NF2 jin.
Wetin na di tritmɛnt dɛm fɔ NF2?
No mɛrɛsin nɔ de fɔ dis yet. Bɔt nɔ wɔri, naw bɔku advans we dɛn de fɔ no, trit, ɛn manej dɛn tumbu ya. Yu dɔktɔ go pik di tritmɛnt we go fayn fɔ yu. Di we aw dɛn kin trit am kin difrɛn frɔm wan pɔsin to ɔda pɔsin.
Na sɔm pan di men we dɛn fɔ trit am:
- Ɔpreshɔn: Dɛn kin du ɔpreshɔn fɔ pul di tumbu dɛn we de mek pɔsin gɛt di sik. Dɛn kin yuz ɔpreshɔn bak fɔ pul di katarakt.
- Kimotɛrapi ɔ Radieshɔn Tɛrapi: Dɛn kin yuz dɛn tritmɛnt ya fɔ ridyus di sayz fɔ sɔm tumbu dɛn. Stereotactic radiotherapy na wan pan dɛn kayn advans redyushɔn tɛrapi we dɛn de du.
- Ɛp fɔ yɛri ɛn si: Pipul dɛn we nɔ de yɛri fayn kin yuz divays dɛn lɛk `Hearing aids`, `cochlear implants` ɔ `auditory brainstem implants`. Tin dɛm lɛk ayglas kin ɛp fɔ gɛt prɔblɛm wit yu yay.
- Ɔda tin dɛn we go ɛp yu: If i nɔ izi fɔ yu fɔ balans ɛn waka, yu kin yuz tin dɛn we yu kin yuz fɔ muv.
- Mɛrɛsin: Di dɔktɔ kin gi yu mɛrɛsin fɔ kɔntrol di sayn dɛm lɛk pen.
Di impɔtant tin na dat sɔm tɛm, if di sist dɛn nɔ de mek yu gɛt ɛni big prɔblɛm, yu dɔktɔ kin disayd nɔ fɔ trit dɛn ɛn jɔs de wach dɛn ɔltɛm. So, i impɔtant fɔ mek dɛn chɛk yu bɔdi, MRI skan, ɛn chɛk yu yes ɛn yay wan tɛm insay di ia.
Ustɛm a fɔ go to dɔktɔ?
If yu gɛt wan ɔ mɔ pan dɛn sayn ya, mek shɔ se yu go to dɔktɔ.
- Chenj na di yay we yu de si.
- Fɔ yɛri kin chenj ɔ fɔ ring na yu yes.
- Di mɔsul dɛn wik ɔ di fes de drɔp.
- Nyu skin bɔmp ɔ spat.
- Wan ed we kin at ɔltɛm.
- Pen na di limb dɛn fɔ natin.
- Fɔ gɛt fit (seizures).
Bɔrku tɛm, di chenj wae de kam pan aw pɔrsin de yɛri ɔr de si na di fɔs sayn dɛm fɔ dis sik. So, if yu gɛt ɛni wan pan dɛn sik ya, go to dɔktɔ ɛn nɔ de te.
Mɛsej we dɛn kin kɛr go na os
- Nyurofibromatosis Tayp 2 (NF2) na wan jεnεtik kכndyushכn we de mek tכmכro dεm we nכ de fכm na di nεv sεstem.
- Wae yu nɔr de yɛri fayn, yu gɛt diziz, ɛn yu de ring na yu yes (tinnitus) na de sik wae kin kam fɔs.
- Pan ɔl we dɛn nɔ stil gɛt mɛrɛsin fɔ dis sik, bɔku we dɛn de we rili impɔtant fɔ kɔntrol di sik dɛn we de sho se pɔsin gɛt sik ɛn fɔ trit di tumbu dɛn.
- Afta dɛn dɔn no di sik, i rili impɔtant fɔ de ɔnda dɔktɔ ɔltɛm, lɛk fɔ du MRI skan, fɔ chɛk yu yes ɛn yay, ɛn fɔ chɛk yu ɔltɛm wan tɛm insay di ia.
- If yu ɔ sɔmbɔdi na yu famili gɛt dɛn sik ya, go to dɔktɔ we sabi du di wok wantɛm wantɛm fɔ advays.
💬 Comments (0)
No kɔmɛnt nɔ de yet. Ad yu kɔmɛnt ya fɔ di fɔs tɛm.
Ad yu kɔmɛnt