Werin em li ser vakslêdana Alglucosidase alfa ji bo Nexweşiya Pompe fêr bibin?

Bi rastî, laşê me makîneyek pir tevlihev û ecêb e. Ji bo ku her tiştê di vê makîneyê de bi rêkûpêk bixebite, cureyek taybetî ya proteînê ya bi navê 'enzîm' girîng e. Bifikirin, carinan ji ber sedemên genetîkî, dibe ku enzîmek diyarkirî di laşê mirovekî de neyê hilberandin an jî bi mîqdarek piçûk were hilberandin. Nexweşiya Pompe nexweşiyek kêm lê cidî ye ku bi vî rengî çêdibe. Îro em ê li ser dermankirinek taybetî biaxivin ku ji bo kontrolkirina vê nexweşiyê tê dayîn, ango vakslêdanek bi navê Alglucosidase alfa.

Alglukosidase alfa çi ye?

Bi gotineke hêsan, Alglucosidase alfa derzîkirineke derveyî ya enzîma ku di laşê kesekî bi nexweşiya Pompe de kêmas e ye. Ev mîna anîna kesekî derveyî ye ji bo kirina karekî diyarkirî dema ku karmendek ne li wir e. Ev rêbaza dermankirinê di zanista bijîşkî de wekî Terapiya Şûna Enzîmê (ERT) tê binavkirin.

Tiştê herî girîng ku divê li vir were bîranîn ev e ku ev ne dermanek ji bo nexweşiyê ye. Lêbelê, ev derman dikare nîşanan kontrol bike, qelsiya masûlkeyan kêm bike û bi girîngî kalîteya jiyana nexweş baştir bike. Ev derman dikare di sûkê de bi navên bazirganî yên wekî `Lumizyme` an `Myozyme` were dîtin.

Tiştên ku divê hûn berî ku hûn vê dermanê bikar bînin ji bijîşkê xwe re bêjin

Berî destpêkirina her dermankirinek taybetî, pir girîng e ku hûn bijîşkê xwe li ser dîroka tenduristiya xwe ya tevahî agahdar bikin. Her ku bijîşkê we tenduristiya we bêtir agahdar bike, dermankirin ew qas ewletir û serketîtir dibe. Ji ber vê yekê, heke yek ji van xalan ji we re derbas dibe, pê ewle bin ku hûn behsa wê bikin.

• Nexweşiya dil: Heke nexweşiya dil an pirsgirêkên we yên bi dil ve girêdayî hebin.
• Zehmetiya nefesê: Heke nexweşiya pişikê we hebe an jî zehmetiya nefesê li we hebe.
• Alerjî: Heke hûn ji tiştekî re alerjiya we hebe, divê hûn bê guman ji me re bibêjin. Bi taybetî:
• Heke we berê ji vê dermanê an ji yek ji pêkhateyên wê re, wek mannitol, reaksiyonek alerjîk hebûbe.
• Heke alerjiya we ji proteînên hamster an mişkan hebe (ev girîng e ji ber ku ev di hilberîna hin dermanan de têne bikar anîn).
• Heke alerjiya we ji derman, xwarin, parêzker an boyaxên din re hebe.
• Ducanî: Heke hûn niha ducanî ne, an jî hewl didin ku di pêşerojek nêzîk de ducanî bibin.
• Eger hûn dayikeke şîrdêr in: Eger hûn dayikeke şîrdêr in.

Ev dermankirin çawa tê dayîn?

Ev derman ne heb e ku meriv daqurtîne, ne jî derzî ye ku meriv dikare li malê bide.

Ev dermankirin tenê li nexweşxane an klînîkek pispor, di bin çavdêriya nêzîk a bijîşk û karmendên hemşîreyê de tê dayîn. Ew ê di dema dermankirinê de bi berdewamî rêjeya lêdana dil, tansiyona xwînê û nefesgirtina we bişopînin.

Ma hûn vê didin zarokên biçûk?

Belê, ev dermankirin dikare ji bo pitikên ku temenê wan yek mehî ye jî were nivîsandin. Lêbelê, tenê bijîşkê zarokan dikare biryarê bide. Dema ku ev dermankirin ji zarokekî re tê dayîn, divê tedbîrên taybetî werin girtin.

Heke hûn zêde dozê bigirin çi bikin?

Ev li nexweşxaneyê tê dayîn, ji ber vê yekê îhtîmala ku ev çêbibe pir kêm e. Lêbelê, heke hûn difikirin ku we pir zêde ji vê dermanê girtiye, tavilê karmendên bijîşkî agahdar bikin. Di rewşek awarte de, hûn dikarin bi Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolomboyê re telefon bikin. An jî divê hûn biçin Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ya herî nêzîk.

Ger ez dermankirinê ji bîr bikim wê çi bibe?

Pir girîng e ku hûn beşdarî randevûya xwe ya diyarkirî bibin. Ger ji ber hin sedeman hûn nekarin beşdar bibin, wê ji dest nedin, lê tavilê ji bo diyarkirina dîrok û demek din telefonî bijîşk an nexweşxaneya xwe bikin.

Bandorên alî yên çaverêkirî çi ne?

Wekî her dermanekî, ev dermankirin dikare hin bandorên alî hebin. Her çend piraniya van sivik bin jî, hin tişt hene ku divê em bi taybetî li ser wan baldar bin. Werin em li vê di tabloyekê de binêrin da ku têgihîştina wê hêsantir bibe.

Ma ti pirsgirêk bi dermanên din re hene?

Ev derman bi gelemperî bi dermanên din re têkiliyên kêm hene. Lêbelê, girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn digirin (tevî vîtamîn û hilberên giyayî), û gelo hûn cixare dikişînin an alkol vedixwin, agahdar bikin.