Gelo bijîşkê te ji te an ji kesekî di malbata te de gotiye ku nexweşiya Pompe heye û divê tu dest bi wergirtina vakslêdanek bi navê Avalglucosidase Alfa wekî dermankirinek bikî? Dema ku tu navekî weha dibihîzî, tiştekî tirsnak û dilgiran î. Lê xem neke. Di vê gotarê de, em ê li ser vê dermanê, karê wê û tiştên ku divê em li ser wan baldar bin biaxivin.
Ev derman bi rastî çi ye? (Avalglucosidase Alfa çi ye?)
Bi kurtasî, Avalglucosidase Alfa kopiyek ji aliyê mirovan ve hatî çêkirin a enzîmek e ku bi xwezayî di laşê me de tê hilberandin. Ew bi navê Nexviazyme tê firotin. Ew aîdî komek dermanan e ku jê re Terapiya Şûna Enzîmê tê gotin.
Bifikirin, nexweşiya Pompe rewşek e ku tê de kêmasiyeke genetîkî di laşê me de hilberîna enzîmek taybetî kêm dike an jî bi tevahî ji holê radike. Dema ku ev enzîm tune be, cureyek şekir a bi navê glîkojen dest pê dike ku di hundurê şaneyên me de, nemaze di şaneyên masûlkeyan de, kom bibe. Ev kombûn dibe sedema nîşanên wekî qelsiya masûlkeyan û zehmetiya nefesgirtinê.
Ji ber vê yekê, ev vakslêdana Avalglucosidase Alfa enzîma wenda ji derve dide laş. Ev mîna dagirtina tankekê bi avê ji derve ye. Lê ev nikare nexweşiyê bi tevahî derman bike. Lêbelê, ev dermankirin di kontrolkirina zirara ku ji ber nexweşiyê çêdibe û kêmkirina nîşanan û hêsankirina jiyanê de pir alîkar e.
Tiştên ku divê hûn berî ku hûn derman bigirin ji bijîşkê xwe re bêjin
Berî destpêkirina vê dermankirinê, pir girîng e ku hûn dîroka tenduristiya xwe ya tevahî bi bijîşkê xwe re nîqaş bikin. Divê hûn bi taybetî behsa yek ji van şert û mercan bikin:
| Rewşa tenduristiyê an derfet | Çima divê hûn agahdar bikin? |
|---|---|
| Nexweşiya dil an têkçûna dil | Ji ber ku ev derman dikare bandorê li ser balansa şilava laş bike, girîng e ku meriv ji rewşên dil haydar be. |
| Nexweşiya pişikê | Heke xetera zehmetiyên nefesgirtinê hebe, divê tîma bijîşkî bi taybetî di vê mijarê de baldar be. |
| Alerjiya ji bo derman, xwarin, an madeyên din | Girîng e ku hûn bizanin ka hûn ji Avalglucosidase Alfa an ji yek ji pêkhateyên wê re alerjîk in. |
| Eger hûn ducanî ne an jî hewl didin ku ducanî bibin | Divê hûn ewlehiya vê dermanê di dema ducaniyê de bi bijîşkê xwe re nîqaş bikin. |
| Eger zarok şîrê dayikê be | Girîng e ku meriv şîreta bijîşkî bigire ka gelo derman bi rêya şîrê dayikê derbasî pitikê dibe an na. |
Ev derman çawa tê dayîn?
Avalglucosidase Alfa ne dermanek e ku hûn dikarin bibin malê. Ew derzîyek e ku bi rêya çareseriyek şor di nav damarê de tê dayîn (înfuzyona navvener) . Ev tê vê wateyê ku hûn ê neçar bimînin ku biçin nexweşxaneyek an klînîkek pispor ji bo wergirtina vê dermankirinê. Li wir, bijîşk an hemşîreyek perwerdekirî dê derzîyê bide we.
- Ji bo zarokên biçûk: Ev dermankirin carinan ji zarokên ji salekê mezintir re tê dayîn. Lêbelê, biryar ji hêla bijîşkê zarokan ve tê dayîn. Ji bo vê yekê tedbîrên taybetî têne girtin.
- Eger ez dozekê ji bîr bikim çi dibe? Pir girîng e ku hûn vê dermanê tam di roja diyarkirî de bigirin. Ger hûn rojek diyarkirî ji bîr bikin, tavilê telefonî bijîşkê xwe bikin û jê re bêjin da ku ew bikarin randevûyek din destnîşan bikin.
- Eger doz zêde bibe çi dibe? Ji ber ku ev li nexweşxaneyê tê dayîn, îhtîmala ku ev çêbibe pir kêm e. Lêbelê, heke hûn difikirin ku we pir zêde derman girtiye, divê hûn tavilê tîmê bijîşkî agahdar bikin. Wekî din, hûn dikarin bi Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolomboyê re telefon bikin an jî biçin Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) .
Tiştên ku divê dema karanîna derman li ser baldar bin
Piştî destpêkirina dermankirinê, bijîşkê te dê bi rêkûpêk te kontrol bike da ku bibîne ka rewşa te çawa ye. Ji kerema xwe van kontrolên pêşîn bike. Ger nîşanên te baştir nebin an jî xirabtir bibin, ji bijîşkê xwe re bêje.
Girîng: Ev derman dikare di hin kesan de bibe sedema reaksiyonên alerjîk ên cidî . Ji bo kêmkirina vê xetereyê, dibe ku bijîşkê we berî ku vê vakslêdanê bide we dermanên din (wek dermanek bi navê piritan) bide we. Ji ber vê yekê tam rêwerzên bijîşkê xwe bişopînin.
Ma ew ê bi dermanên din re têkilî daynin?
Niha tu raporên têkiliyên cidî di navbera Avalglucosidase Alfa û dermanên din de tune ne. Lêbelê, pê ewle bin ku hûn ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn digirin (di nav de dermanên ji bo nexweşiyên din, vîtamîn, dermanên giyayî û pêvekên lêzêdekirinê) agahdar bikin. Her weha ji bijîşkê xwe re bêjin ger hûn cixare dikişînin an alkolê vedixwin, ji ber ku hin ji van tiştan dikarin bandorê li dermankirina we bikin.
Bandorên alî yên gengaz ên dermanê çi ne?
Mîna her dermanekî, ev jî dikare hin bandorên aliyî hebin. Lê ne her kes wan dibîne. Werin em van li du kategoriyan dabeş bikin.
| Bandorên alî yên ku divê tavilê ji bijîşk re werin ragihandin | |
|---|---|
| Reaksiyonên alerjîk | Pizrikên çerm, xurîn, werimîna rû, lêv an ziman. |
| Zehmetiya nefesgirtinê | Kêmbûna bêhnê, nefesgirtineke bilez. |
| Êşa singê | Hestkirina tengbûn an tengbûnê di singê de. |
| Tansiyona nizm | Sergêjî, dîtina nezelal, dema ku hûn radiwestin hesta ketinê, westandina zêde. |
| Flushing | Sorbûn û hesteke germê ji nişka ve li rû û stûyê. |
| Bi gelemperî ne cidî ye (lê heke berdewam bike ji bijîşkê xwe re bêjin) | |
| Serêş | Serêşa hevpar. |
| Gewrîdanî | Hest bi vereşînê tê. |
| Navçûyin | Gaza gazê |
| Êşa masûlkeyan an movikan | Êşa di masûlkeyan an movikan de. |
Ev lîste hemû bandorên alî yên gengaz nagire nav xwe. Ger tiştekî neasayî bi serê we de were, netirsin ku hûn bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê biaxivin.
Peyama Birinê Malê
- Avalglucosidase (Nexviazyme) dermanek e ku şûna enzîmê digire û ji bo dermankirina nexweşiya Pompe tê bikar anîn. Ew nexweşiyê derman nake, lê nîşanan kontrol dike.
- Ev derman li nexweşxaneyê wekî enjeksiyonek nav damarê tê dayîn.
- Berî destpêkirina dermankirinê, ji bijîşkê xwe re li ser hemî nexweşiyên xwe û dermanên din ên ku hûn digirin bêje.
- Dema wergirtina vakslêdanê ji reaksiyonên alerjîk ên cidî yên gengaz haydar bin. Ger hûn nîşanên wekî zehmetiya nefesgirtinê an werimîna rû bibînin, tavilê tîmê bijîşkî agahdar bikin.
- Pir girîng e ku hûn di wextê xwe de dermankirinê bistînin. Ji ber ti sedemekê dermankirinê ji bîr nekin. Ger fikarên we hebin, bi bijîşkê xwe re bipeyivin.
- Qet dudilî nebin ku hûn ji doktorê xwe li ser her pirs an fikarên xwe bipirsin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike