Gelo te qet hest kiriye ku movikan te ji yên din nermtir in? Dibe ku tu bikaribî tiliyên xwe bi awayekî neasayî paşve bitewînî, an jî çermê te ji ya normal dirêjtir hîs bikî. Her çend ev dibe ku wekî tiştên normal xuya bikin jî, carinan ew dikarin ji ber rewşek genetîkî ya bi navê Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) çêbibin. Xem neke, ev tiştek e ku gelek kesan nebihîstiye, ji ber vê yekê îro em ê bi awayekî hêsan ku hûn dikarin fêm bikin li ser biaxivin.
Bi kurtasî, Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) çi ye?
Laşê me wek avahiyek ji kerpîçan bifikire. Ev kerpîç (ango organ, hestî û çermê laşê me) bi çîmentoyê ve bi hev ve girêdayî ne. Bi heman awayî, 'çîmentoya' ku beşên laşê me bi hev ve girêdide û wan xurt dihêle, wekî tevnên girêdanê tê binavkirin. Ev li her derê di hestî, kirkirag, çerm û damarên xwînê yên me de têne dîtin.
Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) nexweşiyeke genetîkî ye ku dibe sedema qelsbûna tevna girêdanê. Sedema sereke nebûna kolajenê ye, proteînek ku ji bo xurtbûna tevna girêdanê girîng e. Ew mîna tevlîheviyek çîmentoyê ye ku çîmento lê tune ye. Ev dibe sedema sistbûna movikan, çermê ku pir dirêj dibe, bi hêsanî birîndar dibe, û carinan jî damarên xwînê û organên navxweyî qels dibin.
Ev nexweşiyeke genetîkî ye ku di nav malbatan de belav dibe. Lêbelê, hîn dermanek taybetî ji bo wê tune ye. Lê tiştê herî baş ew e ku meriv bikaribe nîşanan kontrol bike û birêve bibe û jiyaneke normal bijî.
Cureyên sereke yên EDS çi ne?
EDS navê xwe ji du bijîşkên ku pêşî wê vegotine digire. Niha 13 celebên sereke yên wê hene. Her çend her celeb hinekî cûda be jî, hemî sedemek hevpar parve dikin: qelsbûna movikan û avahiyên çerm. Werin em li celebên herî gelemperî binêrin.
| Cureyê EDS | Terîf |
|---|---|
| EDS-ya Hîpermobîl (hEDS) | Ev cureyê herî gelemper e. Movik pir nerm in. Ev dikare bibe sedema şikestin û kişandina masûlkeyan a dubare. Her wiha dikare bibe sedema êşa demdirêj a masûlke û hestiyan. |
| EDS-ya Klasîk (cEDS) | Di vê cureyê çerm de, çerm pir zirav, elastîk û nazik e. Çermê li deverên wekî çok û milan bi hêsanî şîn dibe û şop çêdibin. Werimîna movikan, lingên pêçayî, û pirsgirêkên valva dil jî dikarin çêbibin. |
| EDS-ya damarî (vEDS) | Ev cureyek pir xeternak û kêm e. Di vê rewşê de, pergala damarên xwînê qels dibe. Ji ber vê yekê, xetereya şikestin/teqîna damarên xwînê û organên navxweyî (wek mînak rûvî, malzarok) heye. |
| Cûreyên din ên kêm | Cureyên din ên kêmtir jî hene, wek EDS ya Kîfoskolîyotîk (kEDS) û EDS ya Artrochalasia (aEDS), ku bi xwarbûna stûnê, jiciqandina çokê di dema jidayikbûnê de, û çermê pir nerm têne diyar kirin. |
Nîşaneyên hevpar ên EDS çi ne?
Nîşan dikarin li gorî celebê EDS-ê ku we heye cûda bibin, lê ev nîşanên hevpar in ku piraniya mirovan tecrûbir dikin.
- Girêkên zêde nerm: Bo nimûne, hûn dikarin tiliya xwe bizivirînin û li pişta destê xwe bişon, an jî çokên xwe paşve bizivirînin. Hin kes vê yekê wekî 'girên ducar' bi nav dikin.
- Çermê dirêjkirî: Çermê we dikare ji laşê we were kişandin, û gava hûn berdin, ew ê dîsa vegere cihê xwe. Ew dikare pir nerm be, mîna qedîfeyê.
- Çermê nazik: Çerm piştî lêdanek piçûk jî şîn dibe û şîn dibe. Ger hûn birîndar bibin, başbûna wê dirêjtir dibe. Birîn bi hêsanî çêdibin.
Ya girîng ew e ku ne her kesê ku yek an du ji van nîşanan nîşan dide EDS heye. Lê heke çend ji van nîşanan bi hev re li cem we hebin, çêtir e ku hûn biçin cem bijîşk û bi wî re bipeyivin.
Ev jî gelemperî ye:
- Pirsgirêkên diranan (derxistina diranan, xwînrijandina gingivayê)
- Êşa movikan
- Her çend baş razayî be jî, hest bi westiyayîbûneke zêde dike
- Zehmetiya balkişandinê
- Serêş
- Pêyên dûz
- Lawazbûna masûlkeyan, nemaze di hewaya sar de
- Zehmetiya kontrolkirina mîzê
- Sergêjî
- Pirsgirêkên pergala digestive, wek werimandin
Ger zarok EDS hebin, jêhatîyên motorî yên wekî meş û rûniştinê dikarin bandor bibin.Ew dikare dereng bikeve û dibe ku bilindahiya te ne li gorî temenê te be.
Çawa nexweşîyê teşhîs bikin?
Dema ku hûn nîşanên weha radigihînin, bijîşkê we pêşî we bi baldarî muayene dike.
- Ew ê bibînin ku hûn çiqas dikarin çokên xwe, enîşkên xwe û tiliyên xwe bitewînin.
- Ew ê kontrol bikin ka çermê we çiqas dirêj bûye û gelo birîn an şîn hene.
- Bipirse ka kesek di malbata we de van nîşanan heye yan na.
Piraniya caran, celebên mîna hEDS tenê bi vê muayeneya fîzîkî dikarin werin destnîşankirin. Lêbelê, carinan ji bo piştrastkirina teşhîsê û destnîşankirina celebê rast ceribandinên din hewce ne.
- Testkirina genetîkî: Dikare nimûneyek xwînê were girtin da ku were dîtin ka gelo mutasyonên genê hene ku dibin sedema EDS.
- Ekokardiogram: Testek pêlên deng ji bo tespîtkirina pirsgirêkên dil û damarên xwînê.
- Skankirina CT an MRI: Ev skandin dibin alîkar ku rewşa stûnê an organên navxweyî were dîtin.
- Biyopsiya çerm: Perçeyek piçûk ji çerm tê girtin û di bin mîkroskopê de tê lêkolîn kirin da ku anormaliyên di kolajenê de werin kontrol kirin.
Dermankirin û birêvebirin
Dema ku we celebê EDS-ya we diyar kir, hûn dikarin bi bijîşkê xwe re li ser ka meriv çawa nîşanên xwe birêve dibe bipeyivin. Dibe ku hûn hewce bikin ku hûn bi pisporên cûda re jî hevdîtin bikin.
- Ortopedîst
- Pizîşkê çerm
- Romatolog
Li vir çend rêbazên sereke yên dermankirinê hene:
- Terapiya fîzîkî: Ev ji bo xurtkirina masûlkeyan û pêşîgirtina li hişkbûna movikan pir girîng e. Werzîşên kêm-bandor ên wekî meş û avjenî baş in.
- Terapiya Kar: Hûn dikarin li ser teknîk û amûrên ku karên rojane hêsantir dikin fêr bibin. Hûn ê şîretan li ser ka meriv çawa stresê li ser movikan kêm dike bistînin.
- Amûrên alîkar: Dibe ku hûn hewceyê kelepçeyên piştê bin da ku pêşî li tevgera movikan bigirin an jî kursiya bi teker ji bo ku alîkariya we bike ku hûn li dora xwe bigerin.
- Êşbir: Ji bo êşa movikan, hûn dikarin êşbirên asayî an jî, ger hewce bike, dermanên bihêztir ên ku ji hêla bijîşk ve hatine nivîsandin bikar bînin.
- Emeliyat: Emeliyat ji bo tamîrkirina movikan tê bikaranîn ku pir caran bandor dibin û bi dermankirinên din nayên kontrolkirin. Lêbelê, ji ber ku mirovên bi EDS pir caran başbûna birînên wan dereng dimîne, ev wekî çareya dawîn tê hesibandin.
Tiştên ku divê dema ku bi EDS re dijîn werin hesibandin
Jiyana bi EDS re tê vê wateyê ku divê hûn hinekî zêdetir lênêrîna laşê xwe bikin. Ev tişt dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn ji qezayan dûr bisekinin.
- Ji werzîşên dijwar dûr bisekinin::Ji werzîşên têkilî û werzîşên ku zextek mezin li ser movikan dikin, wek bazdanê, dûr bisekinin.
- Giraniyan hilnedin: Hildana giraniyan metirsiya şikestina movikan û birîndarbûnê zêde dike.
- Çermê xwe biparêzin: Sabûnên nerm bi kar bînin. Rojane krema parastina rojê bidin ser çerm. Li ser deverên wekî çok û enîşkan pedên parastinê bikar bînin.
- Li diranên xwe miqate bin: Firçeyek diranan bi mûyên nerm bikar bînin.
- Tenduristiya derûnî: Jiyana bi rewşek demdirêj a wekî vê dikare ji hêla hestyarî ve pir westiyayî be. Axaftina bi şêwirmendek re an jî tevlîbûna komek piştgiriyê bi mirovên mîna we re dikare bibe alîkariyek mezin.
Eger hûn difikirin ku malbatekê ava bikin, hûn dikarin bi şêwirmendê genetîkî re biaxivin da ku xetera veguhestina vê nexweşiyê bo zarokên xwe fêm bikin.
Peyama Birinê Malê
- Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) nexweşiyeke genetîkî ye ku tevnên girêdanê yên laş qels dike.
- Nîşaneyên sereke movikan hîperfleksîbil, çermê elastîk, û morbûneke bi hêsanî ne .
- Her çend dermankirinek taybetî ji bo vê yekê tune be jî, nîşan dikarin bi rêya fizîkîterapiyê, dermanan û guhertinên şêwaza jiyanê bi serkeftî werin birêvebirin.
- Eger guman dikin ku ev nîşan li cem we hene, li ser bingeha înternetê biryaran nedin, lê bê guman ji bo şîretê biçin cem bijîşkê xwe.
- Hûn dikarin bi hevkariya nêzîk bi bijîşkê xwe re û lênêrîna laşê xwe jiyaneke tendurist bijîn.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike