Gelo tu an kesekî/ê ku tu nas dikî nexweşiyeke nadir a bi navê Sendroma Hunter heye? Ger wisa be, te belkî navê vakslêdana bi navê Idursulfase bihîstibe. Navekî hinekî tevlihev e, lê îro em ê bi awayekî pir hêsan, bi awayekî ku tu bikaribî fêm bikî, li ser vê dermanê biaxivin. Ji ber ku pir girîng e ku meriv li ser tiştên weha baş agahdar be.
Ev dermanê bi navê Idursulfase çi ye?
Bi kurtasî, Sendroma Hunter rewşek e ku tê de "enzîmek" taybet, proteînek ku di pêvajoyên kîmyewî yên di laşê me de dibe alîkar, an tune ye an jî bi rêkûpêk kar nake. Ev "enzîm" dibe alîkar ku hin molekulên tevlihev di laşê me de hilweşîne û wan hêsan bike, ango dema ku karê wan qediya, ew dikarin ji laş werin derxistin. Ji ber vê yekê, dema ku ev "enzîm" tune be, ew molekulên tevlihev li deverên cûda yên laş kom dibin, dibin sedema pirsgirêk û nîşanên cûrbecûr.
Îdursulfaz dermanek e ku di laboratuwarê de tê çêkirin da ku şûna wê enzîma wenda bigire, û ew kar dike. Ango, ew şûna wê enzîma wenda digire, an jî, ew terapiyek şûna enzîmê ye. Lê tiştek ku divê hûn pir baş ji bîr nekin ev e ku ev ne dermankirinek tevahî ye . Lê ew dikare bibe alîkar ku nîşanan kontrol bike, xirabtirbûna rewşê kontrol bike, û jiyanê hinekî hêsantir bike.
Ev derman carinan dikare ji bo tiştên din jî were bikar anîn, ji ber vê yekê heke pirsên we hebin, ji bijîşk an dermansazê xwe bipirsin.
Navekî bazirganî yê hevpar ê vê dermanê `(Elaprase)` e.
Berî ku hûn vê dermanê bikar bînin, divê hûn ji bijîşkê xwe re çi bêjin?
Niha, berî ku hûn dest bi karanîna vê dermanê bikin, çend tişt hene ku hûn hewce ne ku ji bijîşk an tîmê lênêrîna xwe re bêjin . Ev ji bo ku ew bikaribin dermankirina rast bi ewlehî bidin we. Wê wekî zanîna pêşwext a astengiyên ku hûn ê di rê de rastî wan werin bifikirin.
Li vir tiştên ku divê werin agahdarkirin hene:
- Niha enfeksiyon û tayê te heye?
- Nexweşiya dil li te heye? Ev tê wateya cureyek pirsgirêka dil.
- Nexweşiya pişikê te heye? Wekî pirsgirêkên nefesê.
- Gelo berê reaksiyoneke alerjîk li hember Idursulfase, dermanek din, xwarin, boyaxên xwarinê, an madeyên parastvan çêbûye? Ev dikare bibe sedema sorbûna çerm, xurîn, an jî zehmetiya nefesgirtinê.
- Gelo qet werimîna ziman, rû, an lêvan, zehmetiya nefesgirtinê, zehmetiya daqurtandinê, qîrîna deng, an tengbûna qirikê çêbûye?Ma tiştekî wisa qet qewimîye? Ev pir girîng e, ji ber ku tiştên wisa dikarin çêbibin dema ku hûn vê dermanê jî bikar tînin.
- Tu ducanî yî an jî hêvî dikî ducanî bibî?
- Tu şîr didî? (Tu şîrê dayikê didî?)
Ji bo ewlehiya we pir girîng e ku hûn li ser van tiştan bêyî veşartinê biaxivin.
Hûn çawa vê dermanê bikar tînin?
Ev derman wek derzîkirinekê di damarê de tê dayîn. Bi awayekî rasttir, ew "derzîkirinek" şor e, ku di nav çend demjimêran de di laş de tê dayîn. Ev ne tiştek e ku hûn dikarin li malê bikin . Divê ew ji hêla pisporek tenduristiyê yê perwerdekirî, wek bijîşk an hemşîre, li nexweşxane an klînîkê ji we re were dayîn.
Eger hûn vê dermanê bidin zarokan:
Ev derman carinan dikare ji bo hin şert û mercan ji pitikên 16 mehî û ji zarokên 1 sal û 4 mehî re were dayîn. Lêbelê, tedbîrên taybetî hene. Ji ber vê yekê, heke hûn vê dermanê didin zarokê xwe, girîng e ku hûn bi baldarî bi bijîşkê zarokan re biaxivin û hûrguliyan fêr bibin.
Derzîya dermanzêde:
Eger hûn difikirin ku we pir zêde ji vê dermanê girtiye, an jî heke hûn guman dikin ku we girtiye, divê hûn tavilê telefonî navendeke kontrolkirina jehrê an jî odeya acîl a nexweşxaneya herî nêzîk bikin. Pir girîng e ku hûn zû tevbigerin.
Têbînîyeke girîng: Ev derman tenê ji bo we hatiye nivîsandin. Ji ber çi sedemekê be jî, vê dermanê nedin kesên din, heta ku ew jî heman nîşanên we hebin.
Eger hûn dozek dermanê ji bîr bikin, divê hûn çi bikin?
Ne fikrek baş e ku meriv dozek ji vê dermanê ji bîr bike. Ev dermanek e ku divê bi berdewamî û di navberên birêkûpêk de were girtin. Ger hûn wê ji bîr bikin, dibe ku encamên dermankirinê kêm bibin. Ger hûn nekarin werin û dermanê di roja diyarkirî de bistînin, pê ewle bin ku hûn bi bijîşk an pisporê tenduristiya xwe re bipeyivin . Ew ê ji we re bibêjin ka hûn ê çi bikin.
Ma tiştên din dikarin bi vê dermanê re têkilî daynin?
Ev derman bi gelemperî bi dermanên din re pirsgirêkên mezin çênake (têkilî nayên hêvîkirin). Ango, kêm kêm bi dermanên din re reaksiyonê nîşan dide.
Lêbelê, çêtirîn e ku hûn ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn bikar tînin , tevî dermanên bi reçete, dermanên bê reçete, giya û pêvekên xwarinê, agahdar bikin. Her weha, heke hûn cixare dikişînin, alkol vedixwin, an jî dermanên din ên neqanûnî bikar tînin , ji bijîşkê xwe re bêjin.Eger wisa be, ji wan re jî behsa wê bike, ji ber ku hin tişt dikarin bi awayekî bi dermanên te re têkilî daynin an jî bandorên alî zêde bikin.
Dema bikaranîna vê dermanê divê ez li çi baldar bim?
Dema ku hûn vê dermanê bikar tînin, pir girîng e ku hûn ji bo kontrolên birêkûpêk biçin cem bijîşkê xwe . Ger nîşanên we baştir nebin an jî xirabtir bibin, ji bijîşkê xwe re bêjin. Tiştekî paşguh nekin.
Her wiha ji bo nexweşên bi Sendroma Hunter qeydek heye. Ev dihêle ku ew di demek dirêj de ji we agahiyan berhev bikin, ev tê vê wateyê ku ew dikarin nexweşiyê bêtir lêkolîn bikin. Hûn dikarin ji pisporê tenduristiya xwe bêtir agahdarî li ser vê yekê bipirsin. Ger hûn eleqedar in, hûn dikarin beşdar bibin.
Bandorên alî yên gengaz ên vê dermanê çi ne?
Mîna her dermanekî, vakslêdana Idursulfase dikare hin bandorên alî çêbike. Hin ji wan cidî ne û divê tavilê ji bijîşkê we re werin ragihandin. Hin ji wan normal in û di çend rojan de derbas dibin.
Bandorên alî yên ku divê hûn tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin:
Eger hûn yek ji van nîşanan bibînin , divê hûn di zûtirîn dem de ji bijîşk an pisporê tenduristiyê yê xwe re bêjin. Ev dikarin nîşanên rewşek cidî bin.
- Reaksiyonên alerjîk, ku pizrikên çerm, xurîn an jî werimîna rû, lêv, an jî ziman dihewîne. Ev dikarin di dema dayîna vakslêdanê de an jî di demek kurt de piştî wê çêbibin.
- Pirsgirêkên bêhnvedanê. Hestkirina ku hûn difetisin, neçarbûna bilez bêhnvedanê.
- Êş an tengbûna singê.
- Sergêjî; hest bi lawazî an jî sergêjiyê; ketin ji ber windakirina hevsengiyê; hest bi lawazî an jî westiyayîbûna neasayî.
- Lêdana dil a bilez û bêrêkûpêk.
- Ta an jî lerz. Ev dikarin nîşana enfeksiyonê bin.
Bandorên alî yên ku bi gelemperî ne cidî ne, lê heke ew berdewam bikin divê ji bijîşkê xwe re werin ragihandin:
Ev tişt bi gelemperî di çend rojan de kêm dibin. Lê heke ew berdewam bikin, an jî heke we aciz bikin, ji bijîşkê xwe re bêjin.
- Kûxîn.
- Navçûyin.
- Sorbûna rû. Ev tê vê wateyê ku rû sor dibe û germ dibe.
- Serêş.
- Êşa masûlkeyan an movikan.
- Dilxelandin, vereşîn.
- Westiyayî.
Dibe ku ev lîste hemû bandorên alî yên gengaz negire nav xwe. Ger hûn tiştekî neasayî bibînin, ji bo şîreta bijîşkî bi bijîşkê xwe re telefon bikin. Hûn dikarin van bandorên alî ji FDA (Rêveberiya Xwarin û Dermanan) li Dewletên Yekbûyî re bi jimareya 1-800-FDA-1088 ragihînin. Li Srî Lankayê, hûn dikarin wan bi rêya bijîşkê xwe ji rayedarên tenduristiyê yên têkildar re ragihînin.
Tu vê dermanê li ku dihêlî?
Ev jî pirsek e ku gelek kes dipirsin. Destûr nayê dayîn ku hûn vê dermanê Idursulfase li malê bihêlin. Ew tenê li nexweşxane an klînîkê tê bikar anîn û hilanîn. Sedema vê yekê awayê dayîna wê û şert û mercên germahiyê yên taybetî ye ku divê tê de were hilanîn.
Di dawiyê de, noteyek girîng
Ma ev tenê kurteyek ji tiştên ku me li ser axivî ye? Ew her hûrgiliyê nagire nav xwe. Rewşa her kesî cuda ye. Ji ber vê yekê, heke di derbarê vê dermanê de pirs an fikarên we hebin, ji bijîşk, dermansaz, an dabînkerê lênihêrîna tenduristiyê yê din bipirsin. Ew dikarin agahdariya herî rast ji bo rewşa we bidin we.
Tiştên ku divê hûn ji bîr nekin (Peyama ji bo Birinê Malê)
Baş e, ji ber vê yekê çend tişt hene ku hûn hewce ne ku ji tiştên ku me li ser axivîn ji bîr nekin:
- Idursulfase dermanek jiyanrizgarker e ku enzîmek wenda li mirovên bi Sendroma Hunter digire.
- Ev dermankirinek tevahî nîne , lê ew dibe alîkar ku nîşanan kontrol bike û kalîteya jiyanê baştir bike.
- Berî ku hûn dest bi dermankirinê bikin , girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe re li ser hemî nexweşiyên xwe, alerjî û dermanên din ên ku hûn digirin agahdar bikin.
- Ev li nexweşxaneyê ji aliyê kesekî perwerdekirî ve wekî înfuzyonekê dikeve nav damarê tê dayîn.
- Dozek ji dermanê ji dest xwe bernedin. Heke hûn nekarin, tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin.
- Her wiha bandorên alî yên cidî û yên hevpar jî dikarin hebin. Her tiştekî neasayî, çi qas biçûk be jî, ji bijîşkê xwe re bêjin.
- Ev derman tenê ji bo te ye. Nede kesekî din.
- Ji her pirs an fikarên xwe netirsin ku ji bijîşkê xwe bipirsin. Mafê we heye ku hûn li ser tenduristiya xwe agahdar bin.
` Idursulfase, Sendroma Hunter, Terapiya şûna enzîmê, Elaprase, Bandorên alî, Derman, Nexweşiyên kêm
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike