Ma şaneyên xwîna te bi rêkûpêk çênabin? Werin em li ser Sendroma Mîelodîsplastîk (MDS) fêr bibin!

Gelo tu her tim westiyayî û westyayî hîs dikî? Gelo carinan piştî hinekî xebatê jî, tewra nefesgirtina te zehmet e? An jî tu li her derê laşê xwe şîn û xwînrijandin dibînî? Her çend tu difikirî ku ev tiştên normal in jî, carinan dibe ku sedemek li pişt vê yekê hebe ku divê tu hinekî xemgîn bibî. Îro em ê li ser yek ji wan rewşan biaxivin, ku ew jî sendroma mîelodîsplastîk e.

Sendroma mîelodîsplastîk (MDS) çi ye?

Niha em bibînin ka ev Sendroma Mîelodîsplastîk (MDS) çi ye. Hin kes jê re dibêjin Mîelodîsplastî jî. Di demên dawî de, jê re Neoplazma Mîelodîsplastîk jî tê gotin. Bi kurtasî, ew cureyek penceşêrê ye. Lê tiştê ku di vê yekê de diqewime ev e ku şaneyên bingehîn ên ku di laşê me de xwînê çêdikin - em ji wan re dibêjin (şaneyên bingehîn ên hematopoietîk) - bi rêkûpêk mezin nabin, ango ew bi rêkûpêk mezin nabin. Ev şane di hestiyê mejiyê me de ne. Ji ber vê yekê pirsgirêk dest pê dike dema ku ev şaneyên bingehîn bi rêkûpêk pêş nakevin û dibin şaneyên xwîna sor, şaneyên xwîna spî û trombosîtên saxlem.

Dema ku laşê we têra xwe şaneyên xwînê yên saxlem tune bin, hûn dikarin nexweşiyên cidî yên wekî kêmxwîniyê (anemiyê) çêbikin. Her wiha hûn dikarin pir caran enfeksiyonan bigirin û pir caran xwîn bibin. Di hin kesan de, MDS dikare xirabtir bibe û bibe penceşêrek bi navê lûkemiya mîyeloyîd a akût (AML) .

Ev rewşa ku jê re MDS tê gotin, pir kêm e. Li Dewletên Yekbûyî, her sal ji her 100,000 kesan bandorê li çar kesan dike. Ger teşhîsa MDS li we were danîn, bijîşkên we dê hewl bidin ku pêşveçûna nexweşiyê hêdî bikin, nîşanên we kontrol bikin û her tevliheviyek ku dibe ku derkeve holê derman bikin.

Çi cureyên MDS hene?

Doktor vê rewşa MDSê li çend cureyan dabeş dikin. Ew li encamên çend ceribandinan dinêrin. Werin em li tiştên ku ew ceribandin lê digerin binêrin:

• Jimara xirokên sor û spî yên xwînê û trombosîtên saxlem: Dema ku xirokên we yên sor ên xwînê kêm bin, em jê re dibêjin kêmxwînî. Dibe ku hûn pir westiyayî û bêhna we teng be.
• Hucreyên xwînê yên negihîştî, an jî blast: Ev blast mîna hucreyên xwînê yên negihîştî ne. Ew di mêjiyê hestiyê de pir cîh digirin, û ev yek jî dibe sedema ku hucreyên xwînê yên saxlem çênebin. Ger hucreyên xwînê yên spî yên saxlem têra we nebin, dibe ku hûn pir caran bi enfeksiyonan bikevin. Û heke trombosîtên we yên saxlem têra we nebin, rawestandina xwînrijandinê dikare dijwar be.
• Sîderoblast:Ev xirokên sor ên xwînê ne ku hîn negihîştî ne. Taybetmendiya wan ev e ku li şûna ku hesin ji bo çêkirina hemoglobînê bikar bînin, ew hesin hildigirin. Hûn dizanin, hemoglobîn proteînek e ku alîkariya xirokên sor ên xwîna me dike ku oksîjenê li seranserê laş veguhezînin. Hesin ji bo vê yekê girîng e. Ji ber vê yekê, heke patolog van sîderoblastan bibînin, ev tê vê wateyê ku hemoglobîna we bi rêkûpêk naxebite.
• Anormaliyên kromozomî: Kromozom beşên şaneyên me ne ku genan dihewînin. Gen ji DNAyê pêk tên. Ger di van kromozoman de anormaliyên hebin, ev tê vê wateyê ku tiştek bandor li DNAya we kiriye û di kromozomên di şaneyên xwîna we de guhertin çêkiriye.

Nîşaneyên sendroma mîelodîsplastîk çi ne?

Ji bîr meke, carinan dibe ku tu bêyî ku tu nîşanekan nîşan bidî MDS bistînî. Di rewşên weha de, rewş bi tesadufî di dema testa xwînê ya rûtîn de tê kifşkirin. Nîşana sereke ku gelek kes pê re rû bi rû dimînin jimara xirokên sor ên xwînê ya kêm e, anku kêmxwînî. Lêbelê, nîşanên kêmxwînî û nîşanên din ên MDS dikarin dişibin yên nexweşiyên din ên kêmtir cidî.

Ji ber vê yekê, heke hûn yek ji guhertinên li jêr bibînin, nemaze heke ew piştî çend hefteyan nemînin, pê ewle bin ku hûn biçin cem bijîşk.

• Eger hûn hest bikin ku hûn nekarin bêhna xwe bidin (em ji vê re dibêjin dispne).
• Eger hûn xwe lawaz an pir westiyayî hîs bikin, û westandin tewra piştî gelek bêhnvedanê jî kêm nabe.
• Eger hûn ferq bikin ku çermê we ji ya asayî zertir e. Dibe ku heke çermê we tarî be, bijîşk dê kontrol bike ka di nav çavên we yên jêrîn, di nav dev û pozê we de reng winda bûye an na.
• Eger ji asayî hêsantir şîn an jî melûl bibin .
• Heke hûn li ser çermê xwe xalên sor ên pir biçûk û tûj bibînin, dibe ku ev petechiae, damarên xwînê yên pir biçûk ên di bin çerm de bin.
• Eger hûn pir caran bi tayê nexweş dikevin .

Çi dibe sedema MDS?

Wisa xuya dike ku du rêbazên sereke hene ji bo pêşketina MDS. Yek bi rêya tevlîbûna hin çalakiyên ku rîska pêşketina vê sendroma zêde dikin e. Ya din jî bi rêya mîrasgirtina hin şert û mercên genetîkî ye.

Çalakiyên ku dikarin bi MDS re girêdayî bibin

• Ji bo penceşêrê berê kemoterapî an tîrêjterapî wergirtiye. Doktor vê yekê wekî MDS-ya têkildarî dermankirinê (tMDS) bi nav dikin. Bi gelemperî, nîşanên tMDS-ê piştî pênc heta heft salan xuya dibin.
• Têkiliya bi hin kanserojenan re, di nav de dûmana titûnê, dermanên kêzikan û çareserkerên wekî benzenê.
• Têkiliya bi metalên giran ên wekî civa an jî serşokê re.

Rewşên mîratî yên ku dikarin bi MDS re têkildar bin

Di navbera %4 û %15ê mirovên bi vê nexweşiyê re nexweşiyên genetîkî yên mîrasgirtî hene ku metirsiya wan a pêşketina nexweşiyê zêde dikin. Rewşên weha ev in:

• Anemiya Fanconi: Ev rewşek genetîkî ya kêm e ku tê de mêjiyê hestiyê we têra xwe şaneyên xwînê yên saxlem hilnaberîne.
• Dyskeratosis congenita: Ev rewşeke genetîkî ya din a kêm e. Li vir jî, mêjiyê hestiyê we têra xwe şaneyên xwînê yên saxlem çênake.
• Anemiya Diamond-Blackfan: Ev nexweşiyeke xwînê ya kêm e ku tê de mejiyê hestiyê we têra xwe xirokên xwîna sor hilnaberîne.

Sendroma mîelodîsplastîk çawa tê teşhîskirin?

Doktor ji bo teşhîskirina vê rewşa MDS çend gavan dişopînin:

• Jimartina Xwîna Tevahî (CBC) û testa cudahî: Nimûneyek xwînê ji we tê girtin û xirokên we yên sor û spî yên xwînê têne analîzkirin. Her wiha hejmara her cureyê xirokên spî yên xwînê jî tê jimartin.
• Nimûneya xwîna periferîk: Ev guhertinên di mezinahî, celeb, şekil û mezinahiya şaneyên xwînê yên di nimûneya xwîna we de kontrol dike, û her weha gelo şaneyên xwîna we yên sor pir zêde hesin hene an na.
• Analîza sîtogenetîk: Patologek bijîşkî di bin mîkroskopê de li nimûneyek xwînê dinêre da ku bibîne ka di kromozomên şaneyên xwîna we de guhertin hene an na.
• Biyopsiya hestiyê hestî: Ji bo pêkanîna vê testê, bijîşk derziyek vala dixe nav hestiyê ranê we, nimûneyek ji hestiyê hestî, xwîn û hestî digire û di bin mîkroskopê de lêkolîn dike.

Qonaxên sendroma myelodîsplastîk çi ne?

Doktor li gorî rîska pêşketina sendromê bo lewkemiya mîyeloyîd a akût (AML) rewşê dabeşî qonaxan dikin. Ew pergalek pûankirina rîskê bi navê Sîstema Pûankirina Prognostîk a Navneteweyî (IPSS) bikar tînin. Li vir çend tişt hene ku doktor li ber çavan digirin:

• Ma nîşanên kêmxwînî, xwînrijandin, an enfeksiyonê li cem we hene.
• Tu di xetereya pêşxistina losemiyê de yî.
• Hin guhertin di kromozomên we de.
• Ma piştî wergirtina kemoterapî an jî tîrêjdermaniyê ji bo penceşêrê we MDS pêşxistiye.
• Temen û tenduristiya we ya giştî.

Sendroma mîelodîsplastîk çawa tê dermankirin?

Dema ku dermankirina MDS plan dikin, bijîşk çend tiştan li ber çavan digirin:

• Cureyê MDS-ya ku we heye.
• Ma hûn ji ber MDS-ê rewşên wekî anemiyê, xwînrijandinê, an enfeksiyonên we hene.
• Ma piştî wergirtina kemoterapî an jî tîrêjdermaniyê ji bo penceşêrê we MDS pêşxistiye.
• temenê te.
• Tenduristiya we ya giştî.

Dermankirina sendroma myelodysplastîk dibe ku lênêrîna piştgirî û dermankirinên ku şaneyên xwînê yên ne tendurist ji holê radikin, di nav xwe de bigire.

Lênihêrîna Piştgiriyê

Ev dibe ku ev bin:

• Veguhestina xwînê an bexşandina xwînê: Heke kêmxwîniya we hebe, hûn dikarin veguheztina xirokên sor ên xwînê bikin. Heke pirsgirêkên we yên xwînrijandinê hebin, hûn dikarin veguheztina trombosîtan bikin.
• Ajanên teşwîqkirina erîtropoiezê (ESA): Ev dermankirin asta xirokên sor ên xwîna gihîştî zêde dike.
• Antîbiyotîk: MDS dikare bandorê li xirokên spî yên xwîna we bike, û metirsiya pêşketina enfeksiyonan zêde bike. Ji ber vê yekê, dibe ku antîbiyotîk werin dayîn.

Dermankirin ji bo jiholêrakirina şaneyên xwînê yên nexweş

Ev dibe ku ev bin:

• Kîmoterapî: Heman cureyên kîmyoterapî yên ku ji bo lewkemiya mîyeloyîd a akût (AML) têne bikar anîn dikarin ji bo vê yekê jî werin bikar anîn.
• Terapiya îmmunosupresîf: Ev dermankirin ji bo hin cureyên MDS tê bikar anîn. Ev dermankirin pergala parastinê ya zêde çalak tepeser dike û dikare bibe alîkar ku hewcedariya veguhestina xwînê kêm bike.
• Veguhestina şaneyên bineretî: Ev tê wateya guhertina şaneyên xwînpêjker ên we bi şaneyên bineretî, çi ji we an jî ji donorekî. Ev şaneyên bineretî ji xwîna we an jî ji hestiyê mêjiyê we têne girtin. Dema ku hûn kemoterapî digirin, ev şane di cemidankê de têne hilanîn, dûv re têne helandin û bi rêya înfuzyona damarî vedigerin laşê we. Dûv re destûr tê dayîn ku ev şane di laşê we de mezin bibin û şaneyên xwînê yên nû çêbikin.

Her yek ji van dermanan dikare bandorên alî û tevliheviyên cûda hebin. Dema ku hûn li ser vebijarkên dermankirinê difikirin, pir girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe li ser bandorên alî û tevliheviyên her rêbazê bipirsin.

Kesên bi mîelodîsplaziyê dikarin ji lênêrîna palîyatîf sûd werbigirin. Ev lênêrîn dikare bibe alîkar ku nîşanên MDS û bandorên alî yên dermankirinê birêve bibin. Û ya girîng, ew dikare bibe alîkar ku stresa jiyana bi nexweşiyeke ewqas kronîk re birêve bibe.

Gelo sendroma myelodysplastîk dikare were dermankirin?

Tenê rêya dermankirina bi temamî ya MDSê veguheztina şaneyên reh ên serketî ye. Mixabin, ne her kes dikare vê dermankirinê bike. Ji bijîşkê xwe bipirsin ka ev celeb veguheztin ji bo we guncaw e û gelo ew vebijarkek e ku divê hûn bifikirin.

Bendewariya jiyanê ya kesekî bi sendroma mîelodîsplastîk çi ye?

Sendroma myelodîsplastîk pirsgirêkek tenduristiyê ya cidî ye ku dikare bibe sedema rewşên ku jiyanê tehdît dikin.Her wiha, ev pirsgirêkek tenduristiyê ya pir aloz e, û her kes bi awayên cûda bandor dibe. Doktorê we çavkaniya çêtirîn a agahdariyê ye li ser rewşa we ya takekesî û pêşbîniyê.

Gelo sendroma myelodîsplastîk dikare were astengkirin?

Na, lê têgihîştina faktorên rîska MDS dikare alîkariya bijîşkan bike ku MDS zû teşhîs bikin û derman bikin. Sendroma mîyelodîsplastîk bi kemoterapî û radyoterapiyê, û her weha bi hin kîmyewî û metalên giran re têkildar e. Bi bijîşkê xwe re li ser dîroka xwe ya bijîşkî û her têkiliyek nêzîk û demdirêj bi kîmyewî û metalên giran re bipeyivin. Ew dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn rîska xwe ya kesane binirxînin.

Ez çawa xwe xwedî dikim?

MDS bandorê li her kesî dike bi awayên cûda. Hin kes MDS hene lê nîşanên wan tune ne. Ger ev rewşa we be, dibe ku bijîşkê we her sê mehan carekê testên xwînê pêşniyar bike da ku guhertinên di hucreyên rehên xwîna we de bişopîne. Ger MDS we hebe û lênêrîna piştgirî werdigirin, wek mînak veguhestina xwînê, dibe ku hûn hewceyê dermankirinên zêdetir bin da ku pirbûna veguhestina xwînê kêm bikin. Li vir çend gav hene ku hûn dikarin bavêjin da ku piştgiriyê bidin dermankirina xwe:

• Eger hûn berhemên titûnê bikar tînin (tevî cixarekêşandin û elektronîkî), hewl bidin ku dev jê berdin. Li ser bernameyên devjêberdana titûnê ji bijîşkê xwe bipirsin.
• Giraniya xwe ya saxlem biparêzin.
• Çalakiyên laşî yên ku hûn jê hez dikin bibînin û wan bi qasî ku pêkan be bikin.
• Ji bîr meke ku MDS nexweşiyeke kronîk e, û bijîşk dikarin wê derman bikin lê nikarin wê baş bikin. Ne her kes dê fêm bike ka hûn çi derbas dikin. Axaftina bi kesên din ên ku heman tiştan wekî we derbas kirine dikare ji we re bibe alîkar. Tîma weya bijîşkî dikare ji we re bibe alîkar ku hûn bername û çavkaniyên weha bibînin.

Her çend MDS nexweşiyeke kronîk be jî, ev nayê wê wateyê ku divê hûn bê hêvî bijîn. Dermankirin hene ku dikarin bibin alîkar ku rewş were kontrolkirin.

Kengî divê ez biçim odeya acîl?

Sendroma mîelodîsplastîk dikare bibe sedema kêmbûna xwînê, pirsgirêkên xwînrijandinê û enfeksiyonan. Divê hûn bê guman biçin odeya acîl ger we ev tişt hebin:

• Eger germahiya we 38.3 pileya Celsius (100.4 pileya Fahrenheit) an jî zêdetir be, germbûn nîşanek e ku dibe ku we enfeksiyonek hebe.
• Eger xwîna te bêkontrol be.

Divê ez çi pirsan ji bijîşkê xwe bipirsim?

Ji ber ku sendroma mîelodîsplastîk nexweşiyeke nadir e, dibe ku gelek pirsên we li ser wê hebin. Li vir çend pirs hene ku hûn dikarin ji bijîşkê xwe bipirsin:

• Ma MDS kanser e?
• MDS çawa bandorê li min dike?
• Ma MDS-ya min dê bibe sedema pirsgirêkên tenduristiyê yên cidî? Eger wisa be, çi cûre?
• Min ti nîşanekan nîşan nadin. Ez dikarim çi bikim da ku pêşketina nexweşiyên têkildarî MDS-ê dereng bixim?

Peyama Dawî ya Birinê

Eger sendroma mîyelodîsplastîk (MDS) li cem te hebe, ew cureyekî penceşêrê ye ku nexweşiyeke kronîk e. Ti nexweşî ne hêsan e, lê jiyana bi nexweşiyeke kronîk re tê wateya ku bandora hestyarî ya ku dikare bike li ser were çareserkirin. Lê jiyana bi MDS re nayê wê wateyê ku divê tu hêviyê berdî. Dermankirin hene ku dikarin bibin alîkar ku MDS kontrol bikin. Dibe ku tu ji bo ceribandineke klînîkî mafdar bî ku li dermankirinên nû ji bo sendroma mîyelodîsplastîk digere. Her wiha tişt hene ku tu dikarî ji bo xwe bikî. Ji bijîşkê xwe li ser guhertinên şêwaza jiyanê bipirse, wek xwarina baş û werzîşê. Ev tişt dikarin ji te re bibin alîkar ku tu bi qasî ku pêkan saxlem bimînî. Qet netirse, û bi tenê êşê nekişîne. Li ser her tiştî bi bijîşkê xwe re bipeyive, û alîkariya ku tu hewce dikî bistîne.

Sendroma mîelodîsplastîk , MDS, mîelodîsplazî, kansera xwînê, mejiyê hestî, kêmbûna xwînê, xaneyên xwînê