Gelo te qet li ser laşê xwe girêk an girêkên piçûk, çi di bin çerm de çi jî li jor çerm, dîtine? An jî te qet dîtiye ku kesekî/ê ku tu nas dikî yek hebe? Normal e ku gava tu van dibînî hinekî bitirsî û xemgîn bibî. Lê ne hemû girêk xeternak in. Îro em ê li ser cureyekî wisa yê girêkê biaxivin, ku ew rewşek e ku jê re neurofibroma tê gotin. Xem neke, em ê bi berfirehî û sade li ser vê yekê biaxivin.
Neurofibroma çi ye?
Bi kurtasî, neurofibroma tumorek bêzirar e ku li ser şaneyên demarên we mezin dibe. Ew di rastiyê de yek ji komek rewşên genetîkî yên kêm e ku jê re neurofibromatosis tê gotin. Hin kesên ku bi neurofibromatosisê çêdibin, dikarin van tumoran li ser çerm, di bin çerm de, an jî di kûrahiya laş de pêşve bibin.
Lê mesele ev e, piraniya neurofibroman ti pirsgirêkên tenduristiyê yên mezin çênakin . Lêbelê, carinan, heke ew hinekî mezin bibin, ew dikarin bandorê li gelek demaran bikin û bibin sedema pirsgirêkên tenduristiyê yên cidî. Di wê rewşê de, bijîşk wan bi emeliyatê derdixin.
Kî herî zêde ji vê rewşê bandor dibe?
Bi rastî, mirov bi van neurofibroman ji dayik dibin. Lê tiştê ecêb ev e ku dema ev tumor bi rastî dest bi xuya bûnê dikin, dibe ku bi salan bidome. Piraniya caran, ew di dema xortaniyê de bi zelalî xuya dibin.
Li gorî îstatîstîkan, bi qasî yek ji 3,000 zarokan dibe ku nexweşiyeke bi navê Neurofibromatosis Tîpa 1 (NF1) hebe . Bi gelemperî berî temenê 10 salî tê teşhîskirin. Nêzîkî 25% ji zarokên bi NF1, an jî nêzîkî yek ji çaran, dibe ku tumorên ku dikarin têra xwe mezin bibin ku bibin sedema pirsgirêkên tenduristiyê yên cidî pêşve bibin.
Neurofibroma çawa bandorê li laşê me dike?
Bandora neurofibromayan li ser her kesî pir diguhere. Ew bi celebê tumor, mezinahiya wê û cihê wê yê li ser laş ve girêdayî ye.
- Ji bo hin kesan, ev wekî girêkên piçûk an jî perçeyên çermê stûr xuya dibin.
- Lêbelê, ji bo hin kesên bi neurofibromên mezin, ew dikarin bandorê li organên wan ên navxweyî û tewra stûna piştê jî bikin.
Li ser bifikire, carinan ew mîna gogeke biçûk e ku di hundirê laş de çêdibe. Bandora wê bi cihê ku ew lê ye ve girêdayî ye.
Ma ev gir dikarin bibin penceşêr?
Ev pirsgirêkek e ku gelek kes pê re rû bi rû dimînin. Piraniya neurofibroman nabin xerab. Ew bêzirar in.
Lebê,Cureyek taybetî heye ku jê re neurofibromên Plexiform tê gotin. Nêzîkî %10ê vê cureyê, an jî yek ji deh kesan, xwedî potansiyela kanserbûnê ye. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku heke girêkek we ya wekî vê hebe, hûn ji hêla bijîşk ve werin muayene kirin.
Nîşaneyên Neurofibroma çi ne?
Nîşaneyên neurofibromayê ji hev cûda ne. Wekî ku berê jî hate gotin, ew bi celeb, mezinahî û cihê tumorê ve girêdayî ne. Bi awayekî ecêb, dibe ku hin kesên bi neurofibromayê ti nîşanan nîşan nedin. Lêbelê, carinan ew dikarin bibin sedema rewşên wekî felcbûn an tewra korbûnê.
Ka em li van celebên neurofibroman û nîşanên wan ên têkildar binêrin:
Neurofibromên herêmî
Ev jî wekî neurofibromên çerm tê zanîn.
- Ev dikarin wekî girêkên piçûk li seranserê laş xuya bibin .
- Ev bi gelemperî di mirovên di navbera 20 û 40 salî de çêdibin.
- Ev birîn dikarin bixurînin û dema ku têne pêlkirin jî dikarin biêşînin .
Neurofibromên belavbûyî
Ev yekî din e ku aîdî heman celebê neurofibromaya çerm e.
- Ev pir caran li ser serî û stû têne dîtin .
- Ew wekî deverek stûr û bilindkirî li ser rûyê çerm xuya dike.
- Dibe ku dema ku hûn dest lê didin, hûn hestek çirisandinê an bêhestîbûnê hîs bikin .
Neurofibromên pleksiform
Ev cureyê neurofibromê li ser komên demaran pêş dikeve.
- Ev herî zêde li zarokên bi Neurofibromatosis Tîpa 1 de gelemper in.
- Ev mezinbûn dikarin bi demê re mezintir bibin û carinan wekî girêkên pir mezin li ser an di bin çermê zarokan de xuya bibin.
- Ev dikarin zextê li ser stûna piştê an jî demarên periferîk bikin, û bibin sedema nîşanên wekî felcbûn , qelsî û bêhestî .
- Di hin zarokên bi neurofibromên Plexiform de, zexta van tumoran li ser stûyê dikare bibe sedema rewşek bi navê skolyoz . Girîng e ku meriv ji vê yekê haydar be, ji ber ku wekî dêûbav, divê em pir hesas bin dema ku tiştek weha bandorê li zarokekî dike.
Ev gir çawa xuya dikin? (Dîtin)
Tumorên neurofibroma, ku li ser an jî di bin çerm de çêdibin, ji neurofibromên pleksiform, ku di kûrahiya laş de çêdibin, pir cûda xuya dikin.
- Neurofibromên herêmî / Neurofibromên çerm:Ev girêkên bi rengê çerm (girêk) in. Bi gelemperî li ser laş, serî, stû, dest û lingan têne dîtin. Bi qasî nokekê ne. Bi destdanê nerm in û xwedî tevnûrek hinekî nerm in . Ger hûn li ser girêkek weha bipêçin, ew ê bikeve nav çerm, û dema ku hûn destê xwe derxînin, ew ê dîsa derkeve. Doktor vê yekê wekî "nîşana qulika bişkokan" bi nav dikin. Ew dişibihe qulikek di kirasê de ku bişkokek lê tê danîn.
- Neurofibromên belavbûyî: Ev dikarin wekî deverek sor û bilindkirî li ser çerm xuya bibin.
- Nêrofîbromên Pleksîform: Ev dikarin wekî girêkên mezin ên goştî xuya bikin ku ji laş hatine derxistin. Doktor wan wekî "mîna kîsikek kurmikan di bin çerm de" binav dikin. Ger hûn tiştek wusa bibînin, çêtirîn e ku hûn tavilê şîreta bijîşkî bigerin.
Neurofibromatosis Tîpa 1 (NF1) çi ye?
Neurofibromatosis Tîpa 1 (NF1) rewşek e ku bandorê li nêzîkî 1 ji 3,300 pitikên nûbûyî dike. Neurofibroma tenê yek ji nîşanên vê rewşê (NF1) ye. Nîşanên din jî hene:
- Xalên Café-au-lait: Ev xalên qehweyî yên vekirî, rengê qehweyê ne, xalên mezin in. Ev xal dikarin bi demê re mezintir bibin.
- Mezinbûnên bêzerar li ser beşa rengîn a çav (îrîs): Ji van re nodulên Lisch jî tê gotin.
- Tumorên demarê optîk: Ji van re gliomayên rêya optîk tê gotin.
Eger guman dikin ku zarokê we yek an çend ji van nîşanan heye, girîng e ku hûn ji bo şîretê bi bijîşkê zarokan re şêwir bikin.
Sedemên neurofibroma çi ne?
Nêrofîbroma nîşaneyek ji nexweşiya neurofîbromatoza tîpa 1 (NF1) ye. Ev rewş ji ber mutasyon an guhertinek di genek bi navê gena NF1 de çêdibe. Gena NF1 rêwerzên çêkirina proteînek bi navê neurofîbromîn hildigire.
Niha binêre, ev proteîna bi navê Neurofibromin pir girîng e. Ew proteînek tepeserkirina tumorê ye. Ev tê wê wateyê ku ew bi gelemperî rê li ber mezinbûna bilez a hucreyan û dabeşbûna bêkontrol digire. Ew çawa vê yekê dike? Proteînek din jî heye bi navê proteîna Ras, ku alîkariya hucreyan dike ku mezin bibin û dabeş bibin. Ew proteîna Ras ji hêla Neurofibromin ve tê birêvebirin.
Ji ber vê yekê, dema ku ew gena `(NF1)` mutasyon dibe, ew rawestandina mezinbûna şaneyan radiwestîne. Dûv re şane bi awayekî bêkontrol zêde dibin û tumor çêdikin. Ma hûn fêm dikin?
Ev rewşa `(NF1)` dikare ji zarokan re were veguhestin ger yek ji dêûbavan ev mutasyona genetîkî hebe. Dibe ku ew dêûbav ew ji dêûbavên xwe mîras girtibin. Lêbelê, bi awayekî ecêb, %50ê mirovên bi `(NF1)`, ango nêzîkî nîvê wan, dîroka nexweşiyê di malbatê de tune ye. Ev tê vê wateyê ku ev rewş dikare çêbibe her çend mutasyonek genetîkî ya nû çêbibe jî.
Doktor vê yekê çawa teşhîs dikin?
Bijîşk bi gelemperî pêşî muayeneyeke fîzîkî dikin da ku neurofibromayê teşhîs bikin. Ev tê wê maneyê ku ew li we dinêrin û girêkan kontrol dikin.
Wekî din, ceribandinên wênekêşiyê yên wekî van dikarin werin bikar anîn:
- Tomografiya kompîterî (CT scan) û MRI scan (MRI - Imaging Rezonansa Magnetîk): Ev test ji bo dîtina tumorên pir piçûk têne bikar anîn. Ew di heman demê de dibin alîkar ku meriv bibîne ka tumor li ku ye û gelo emeliyat dê bandorê li tevn an organên derdorê bike.
- PET scan (Tomografiya Emisyona Pozîtronê): Ev test alîkariya bijîşkan dike ku diyar bikin ka tumorek benîgn e an xerar e.
Dermankirina neurofibroma çi ye?
Doktor çend rêbaz hene ku neurofibroma derman bikin:
- Çavdêrîkirin: Ger neurofibroma we bêkêr be û tu pirsgirêkên mezin çênebe, bijîşkê we dê ji we re bêje ku hûn ji bo kontrolên birêkûpêk werin da ku bibînin ka guhertin hene an na.
- Emeliyata plastîk: Dibe ku bijîşkê we emeliyata plastîk pêşniyar bike da ku mezinbûnên bêzerar ên li ser an jî di bin çerm de werin rakirin.
- Emeliyat: Heke neurofibroma we hebe ku li ser hestî an organên we zextê dike, dibe ku bijîşkê we emeliyat pêşniyar bike da ku bi qasî ku pêkan be, an jî bi qasî ku pêkan be, bêyî ku zirarê bide organ an jî tevnên we, were rakirin.
Ma bandorên alî yên emeliyatê hene?
Bandorên alî yên emeliyata neurofibromayê ji emeliyatekê bo emeliyatekê diguherin. Bo nimûne, bandorên alî yên emeliyata ji bo rakirina tumorên çerm ji yên emeliyata ji bo rakirina tumorên stûnê cuda ne. Ger hûn plan dikin ku emeliyata neurofibromayê bikin, girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe li ser bandorên alî yên emeliyatê bipirsin.
Ma rêyek heye ku pêşî li van bigire?
Neurofibroma rewşek genetîkî ye, ji ber vê yekê astengkirina mezinbûna van tumoran dijwar e.
Ger neurofibroma min hebe çi dibe?
Bi gelemperî, piraniya mirovên bi neurofibromayan ji vê rewşê bandor nabin . Lêbelê, ew kesên ku tumorên pirjimar an mezin hene dikarin ji xuyabûna xwe bitirsin û hîs bikin ku ev yek bandorê li kalîteya jiyana wan dike. Ger ev nexweşî li we hebe, bi bijîşkê xwe re li ser emeliyatê bipeyivin da ku tumorên xuya yên ku we nerehet û bêhnteng dikin werin rakirin. Piştî emeliyatê neurofibroma pir kêm caran vedigerin.
Ger neurofibroma min hebe, ez çawa dikarim xwe xwedî bikim?
Nêrofîbrom tumorên bêzirar in, û ew kêm kêm dibin sedema pirsgirêkên tenduristiyê yên cidî . Lêbelê, mirovên ku gelek nêrofîbroma hene, an jî yên ku tumorên wan mezin in, carinan dikarin ji xuyabûna xwe haydar bin. Di rewşên weha de, emeliyat dikare vebijarkek baş be.
Teşhîsa tumorekî benîgn dibe ku ne ewqas tirsnak û tirsnak be wekî teşhîsa tumorekî penceşêrê. Lêbelê, heta tumorekî benîgn wek neurofibroma jî dikare bandorê li jiyana we bike.
Ev dikarin bandorê li xuyabûna we bikin. Hin kes neurofibroman çêdikin, ku dikarin têra xwe mezin bibin ku bandorê li organ û tevnên nêzîk bikin. Ger we neurofibroma girtibe, ji bijîşkê xwe bipirsin ka meriv çawa emeliyat dike da ku neurofibromên we rake.
Her wiha, ji bîr mekin ku neurofibroma dikare nîşaneya rewşeke kêm û mîratî be ku jê re neurofibromatosis tê gotin, ku dikare bibe sedema pirsgirêkên tenduristiyê yên cidî. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe bipirsin ka girêka we nîşaneya neurofibromatosis e.
Peyama Birinê Malê
Baş e, ji ber vê yekê li vir çend tiştên herî girîng hene ku hûn hewce ne ku ji tiştên ku me li ser axivîn bi bîr bînin:
- Neurofibroma cureyekî tumorê ye ku ji şaneyên demarî pêş dikeve û bi gelemperî bêzerar e .
- Ev dibe ku nîşaneya rewşek genetîkî be ku jê re neurofibromatosis tê gotin.
- Her çend piraniya caran ev dibin sedema pirsgirêkên tenduristiyê yên mezin, hin celebên mezin an plexiform dikarin bibin sedema tevliheviyan .
- Ji sedîyek piçûk ji celebên Plexiform xetera bûyîna penceşêrê hene.
- Nîşaneyan cûda dibin, ji girêkên çerm, bêhestî, êş, û carinan jî zirara giran a demaran.
- Teşhîs bi rêya muayeneyên bijîşkî û, ger hewce bike, bi tomografiya kompîterî (CT), MRI û PET (Photography - MRI) tê danîn.
- Dermankirin bi çavdêrîkirin, an jî, ger hewce bike, emeliyat e.
- EvaJi ber ku genetîkî ye, nikare pêşî lê were girtin, lê nîşanên wê dikarin bên kontrolkirin.
- Heke gumanên we li ser girêkek weha hebin, çêtir e ku hûn netirsin û şîreta bijîşkî bigerin .
Ji bîr meke, tu ne bi tenê yî. Hay ji van rewşan hebe û alîkariya bijîşkî ya pêwîst bistîne dikare ji te re bibe alîkar ku tu saxlem bimînî.
` newrofibroma, newrofibromatoz, NF1, girêkên çerm, tumorên demaran, lekeyên kafe-au-lait, nexweşiyên genetîkî`
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike