Gelo hûn gelek caran di dest û lingên xwe de hest bi bêhestbûn, çilmisîn, an şewitandinê dikin? Gelo hûn carinan hîs dikin ku ev dever dê bêhest bibin? Her çend ev nîşan dikarin normal xuya bikin jî, carinan dibe ku sedemek cidî li pişt wan hebe. Îro em li ser dermanek diaxivin ku bi rêya damarê tê derzîkirin û ji bo dermankirina rewşek wusa taybetî tê bikar anîn. Ew Patisiran e.
Ev Patîsîran çi ye? Wateya wê çi ye?
Bi kurtasî, Patisiran vakslêdanek e. Ew ji bo dermankirina pirsgirêkên neurolojîk li mirovên bi rewşek genetîkî ya bi navê amîloîdoza mîratî ya bi navbeynkariya transthyretin (hATTR) tê bikar anîn.
Niha dibe ku hûn meraq bikin ka hATTR çi ye. Ew pir hêsan e. Di laşê me hemûyan de proteîn hene. Di mirovên bi vê rewşa hATTR de, proteînek bi navê transthyretin xelet dipêçe, li hev dicive û wekî qermiçekê kom dibe. Ev kom bi giranî li dora demaran, dil û organên din çêdibe. Dema ku ev diqewime, ew organ, nemaze demar, dest bi zirarê dikin. Ji ber vê yekê nîşanên ku berê hatine behs kirin, wekî bêhestbûn, êş û iltîhaba di lingan de, xuya dibin.
Dermanê Patisiran bi kêmkirina hilberîna wê proteîna şaşpêçayî dixebite. Ango, dema ku ev derman dikeve laş, ew hilberîna wê proteîna zirardar kontrol dike. Dûv re, kombûna wê proteînê li dora demaran kêm dibe, û nîşan hêdî hêdî têne kontrol kirin. Ev derman bi navê ONPATTRO li sûkê heye.
Tiştên ku divê hûn berî ku hûn vê dermanê bikar bînin ji bijîşkê xwe re bêjin
Ji ber ku ev dermanek taybet e, pir girîng e ku hûn berî destpêkirina dermankirinê bijîşkê xwe ji rewşa tenduristiya xwe ya tevahî agahdar bikin. Ji kerema xwe van tiştan ji wan re bibêjin:
- Alerjî: Heke alerjiya we hebe, ne tenê ji Patisiran re, lê ji her derman, xwarin, an madeyên parêzker ên din re, ji kerema xwe wan ji me re vebêjin.
- Ducanî: Heke hûn ducanî ne, hewl didin ku ducanî bibin, an jî guman dikin ku hûn ducanî ne, berî destpêkirina dermankirinê ji bijîşkê xwe re bêjin.
- Eger hûn dayikeke şîrdêr in: Ger hûn dayikeke şîrdêr in, divê hûn bijîşk jî agahdar bikin.
Li ser bingeha vê agahiyê, bijîşk dê biryar bide ka ev dermankirin ji bo we guncaw e an na û çawa divê berdewam bike.
Ev derman dê çawa ji we re bê dayîn?
Ev dermanek nîne ku hûn dikarin bibin malê. Patisiran înfuzyonek damarî ye. Ji ber vê yekê, ew tenê li nexweşxane an klînîkê, di bin çavdêriya karmendên bijîşkî yên perwerdekirî de tê dayîn.
Ev dermankirin bi gelemperî her sê hefteyan carekê tê dayîn. Derzîkirina derman di laş de nêzîkî saetek û nîvek digire.
Girîng: Heke hûn nekarin beşdarî dermankirina xwe ya bernamekirî bibin, ji kerema xwe tavilê bijîşk an klînîka xwe agahdar bikin. Ne fikrek baş e ku hûn dozên dermankirinê paşguh bikin.
Ger ez pir zêde derman bixwim wê çi bibe?
Ev li nexweşxaneyê tê dayîn, ji ber vê yekê îhtîmala qewimîna vê yekê pir kêm e. Lêbelê, heke hûn difikirin ku tiştek qewimiye, tavilê wê ji Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî an Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ya li nexweşxaneya herî nêzîk re ragihînin.
Tiştên ku divê dema karanîna dermanan li ber çavan bên girtin
Di dema dermankirinê de pir girîng e ku hûn li laşê xwe baş miqate bin.
- Reaksiyonên Înfuzyonê: Dibe ku hin kes dema ku ev derman di damaran de tê dayîn an jî demek kurt piştî dayînê reaksiyonan nîşan bidin. Mînakî, êşa singê, zehmetiya nefesgirtinê, an jî gêjbûn. Ji bo kêmkirina vê xetereyê, dibe ku bijîşkê we berî ku hûn derziya Patisiran bistînin dermanên din (wek dermanê alerjiyê) bide we. Ji ber vê yekê tam rêwerzên bijîşkê xwe bişopînin. Karmendên bijîşkî dê dema ku derman tê dayîn bi baldarî li we binêrin.
- Asta Vîtamîna A: Patîsîran dikare bibe sedema kêmbûna asta vîtamîna A di laş de. Vîtamîna A ji bo dîtin, tenduristiya çerm û parastina me pir girîng e. Ji ber vê yekê, dibe ku bijîşkê we pêşniyar bike ku hûn rojane tabletek vîtamîna A bigirin. Pir girîng e ku hûn wê tam wekî ku hatiye destnîşan kirin bigirin. Her weha, bi bijîşkê xwe re li ser xwarinên dewlemend bi vîtamîna A (gêzer, kartolên şîrîn, îspenax, şîr) bipeyivin.
- Guhertinên di dîtinê de: Ger hûn di dîtina xwe de guhertinek bibînin, wek çavên hişk, tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin, ji ber ku ev dikare nîşana kêmasiya vîtamîna A be.
- Kontrolên birêkûpêk: Doktorê we dê we birêkûpêk kontrol bike da ku bibîne ka nîşanên we baştir dibin an na. Bawer bin ku hûn birêkûpêk beşdarî van kontrolên bibin.
Bandorên alî yên ku dibe ku ji ber vê dermanê çêbibin
Mîna her dermanekî, Patisiran jî dikare hin bandorên alî çêbike. Her çend ne her kes wan dibîne jî, hin ji wan giran in û hin jî gelemperî ne.
| Bandorên alî yên gengaz ên Patisiran | |
|---|---|
| Bandorên alî yên cidî yên ku divê tavilê ji bijîşk re werin ragihandin | |
| Reaksiyonên Alerjîk | Pizrikên çerm, xurîn, werimîna rû, lêv, ziman an qirikê. |
| Reaksiyonên Înfuzyonê | Êşa singê, zehmetiya nefesgirtinê, bêhişbûn, gêjbûn. |
| Nîşaneyên kêmbûna vîtamîna A | Guhertinên di dîtinê de, çavên hişk, çermê hişk, enfeksiyonên dubare. |
| Bandorên alî yên hevpar ên ku divê ji bijîşk re werin ragihandin ger ew berdewam bikin an jî acizker bin | |
| Nerehetiyên giştî | Êşa movikan, êşa masûlkeyan, êşa qirikê, nerehetiya zik. |
Ev lîste hemû bandorên alî yên gengaz nagire nav xwe. Ger hûn nîşanên din ên neasayî bibînin, li ser wan bi bijîşkê xwe re bipeyivin.
Peyama Birinê Malê
- Patisiran vakslêdanek e ku nexweşiyên neurolojîk ên ji ber rewşek genetîkî ya taybetî ya bi navê hATTR çêdibin derman dike.
- Ev tenê li klînîk an nexweşxaneyê, di bin çavdêriya bijîşkî de tê meşandin.
- Li hember reaksiyonên înfuzyonê yên ku dibe ku di dema karanîna derman de çêbibin haydar bin.
- Ev derman dikare asta vîtamîna A ya laş kêm bike, ji ber vê yekê pê ewle bin ku hebê vîtamîna A ya ku bijîşkê we pêşniyar dike bistînin.
- Netirsin ku hûn bi bijîşkê xwe re li ser her nîşanek neasayî, bandorên alî, an pirsgirêkên ku dibe ku hûn pê re rû bi rû bimînin biaxivin. Danûstandinek baş mifteya dermankirina serketî ye.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike