Eger nexweşiyeke we ya demdirêj, an kronîk hebe, wek amîloîdoza ATTR ya mîratî, hûn hewceyê tîmeke mezin a bijîşk û pisporên tenduristiyê ne ku ji we re bibin alîkar ku hûn wê birêve bibin. Ev bi taybetî ji bo kesên bi amîloîdoza hATTR rast e. Ev rewşek genetîkî ye. Tiştê ku diqewime ev e ku proteînek anormal a bi navê amîloîd di organên girîng ên wek dil, gurçik, pergala demarî û rûviyan de kom dibe. Ji ber ku ev rewş bandorê li gelek beşên laşê we dike, tîma lênêrîna tenduristiyê ya hATTR ya we dê çend pisporan di nav xwe de bigire.
Di tîma bijîşkî ya amîloîdoza hATTR ya we de kî heye?
Niha em li pisporên bijîşkî yên sereke binêrin ku dê di lênêrîna tenduristiya we de alîkariya we bikin. Bi hev re, ew ê ji we re bibin alîkar ku hûn rewşa xwe bi awayê çêtirîn birêve bibin.
Nexweşê demaran
Di hATTR de, rewşek bi navê neuropatiya periferîk pir gelemperî ye. Bi kurtasî, ev zirara demarên di dest, ling û lingên we yên jêrîn de ye. Dibe ku hûn nîşanên wekî van bibînin:
Her ku nexweşî pêşve diçe, masûlkeyên te dikarin hişk û qels bibin, û ev yek dibe sedema ku meş û her tiştê ku hewceyê jêhatîbûnên motorî yên baş e dijwar bibe.
Neurolog dê testan bike, wek testa rêkxistina demaran, da ku fonksiyona demarên we yên periferîk ji nêz ve bişopîne. Ev ê bibe alîkar ku were destnîşankirin ka nexweşiyeke we ya neurolojîk heye û çiqas giran e.
Gelek ji dermankirinên ku ji bo hATTR hatine pejirandin dikarin ji bo dermankirina rewşa we ya neurolojîk jî bibin alîkar. Dibe ku bijîşkê we dermanên din jî binivîse da ku ji êşa demaran re bibe alîkar.
| Kategoriya dermanan | Nimûneyên dermanan |
|---|---|
| Dermanên pejirandî ji bo hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Dermanên ji bo êşa demaran | Amîtriptyline, Duloxetine (Cymbalta), Gabapentin (Neurontin), Pregabalin (Lyrica) |
Kardiyolog
Ev bijîşk nexweşiyên dil û damarên xwînê derman dike. Kesên bi hATTR di xetereya nexweşiya dil de ne. Ji ber ku depoyên amîloîd dikarin di dil de kom bibin. Ev dikare bibe sedema rewşên jêrîn:
Ya herî girîng ev e ku meriv ji van nîşanan haydar be û heke pêwîst be, di zûtirîn dem de bi bijîşkî re şêwir bikin.
| Bandorên gengaz li ser dil | Ravekirina hêsan |
|---|---|
| Têkçûna dilî ya konjestîv | Dil lawaz dibe û şilek di pişik û tevnên din de kom dibe. |
| Kardiomiyopatîya Hîpertrofîk | Qalindbûna masûlkeyên dil. |
| Nexweşiya Dil a Koroner | Astengkirina damarên xwînê yên ku xwînê didin dil. |
| Arîtmî | Lêdana dil a nerêkûpêk. |
| Senkop | Sergêjî an jî bêhişbûn. |
Eger teşhîsa hATTR li te were danîn, kardiyologê te dê çend testan bike da ku bibîne ka dilê te çiqas baş dixebite. Ev dikarin ekokardiogram , skankirina MRI , testa meşa 6 deqîqeyî, û testên xwînê bin. Ger dilê te qels be, ji bo birêvebirina rewşê derman dê ji te re werin dayîn, wek dîuretîk, sînordarkirina xwê û şilavê, û dibe ku pacemakerek .
Pizîşkê çavan
Eger hATTR li cem we hebe, girîng e ku hûn bi rêkûpêk biçin cem pisporê çavan . Nêzîkî %20ê mutasyonên genetîkî yên ku dibin sedema hATTR bandorê li çavan dikin. Ev dikare bibe sedema nîşanên wekî:
- Xalên reş ên tarî li ber çavan (xalên reş ên li ber çavan)
- Çavên hişk
- Glaucoma an jî zêdebûna tansiyona çavan
- Neşefafbûna vîtreous (tarbûna jela zelal a ku çav tijî dike)
- Guhertinên din ên dîtinê
Ger pêwîst be, bijîşkê çavê we dikare ji bo dermankirina glokomê emeliyateke bi navê trabekulektomî pêk bîne. Ew dikare emeliyateke bi navê vîtrektomî jî pêk bîne da ku jelê ji çav derxe.
Şêwirmendê Genetîkî
Eger bijîşkê te guman dike ku hATTR li cem te heye, ew ê te bişîne cem şêwirmendê genetîkî . Ew dikarin ji bo mutasyona genê ya ku dibe sedema nexweşiyê test bikin. Her wiha, heke kesek di malbata te ya nêzîk de (dêûbav, xwişk û bira, an zarok) bi hATTR hatibe teşhîskirin, divê tu bê guman test bikî. Ev ji ber ku endamên malbatê yên nêzîk şansê wan ê mîrasgirtina vê mutasyona genê %50 e. Şêwirmendê genetîkî dê van testan ji te re rave bike û piştî ku encam werin, bi te re nîqaş bike.
Endamên din ên girîng ên tîma we ya bijîşkî
Ji bilî pisporên ku li jor hatine behs kirin, çend kesên din jî di refaha we de roleke girîng dilîzin.
| Karzan | Ew çawa dikarin alîkariya te bikin? |
|---|---|
| Nefrolog | Nêzîkî sêyeka yek ji kesên bi hATTR dikarin di gurçikên xwe de depoyên amîloîd çêbibin. Dibe ku hûn ne hewce ne ku biçin cem vî pisporî heya ku nîşanên nexweşiya gurçikan li we çênebin. Doktorê we yê lênihêrîna seretayî dê fonksiyona gurçikên we bi testên xwînê yên salane (wek kreatînîn di serumê de ) kontrol bike. Ger ev test anormal bin, hûn ê ji nefrolog re werin şandin. |
| Pisporê Ortopedîyê | Nexweşên bi hATTR di xetereya zêdebûna pêşxistina sendroma tunela karpal de ne. Ev dikare ji ber depoyên amîloîd di milan de çêbibe. Di dema xewê de, dibe ku werzîş û pêçandina milan were pêşniyar kirin. Di rewşên giran de, dibe ku emeliyat pêwîst be. |
| Terapîstê Fizîkî/Pîşeyî | hATTR dikare meş û pêkanîna çalakiyên rojane dijwar bike. Terapîstên fizîkî û terapîstên pîşeyî dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn van karan hêsantir bikin. Lêkolînan nîşan daye ku hevgirtina van dermanan bi dermankirinên din re, wekî dermanan, dikare encamên baş bide. |
| Pêşkêşvanê Lênihêrîna Seretayî | Tew heke hûn bi gelek pisporan re hevdîtin bikin jî, bijîşkê malbatê an bijîşkê lênêrîna seretayî beşek girîng a tîmê we ye. Ew dikare kontrolên tenduristiya we yên salane bike, dema hûn nexweş bin we derman bike, û wekî "rêberê" tîmê lênêrîna tenduristiya we tevbigere, bi hemî bijîşkên din re têkilî dayne. |
Pir caran, hûn ê bikaribin hemî xizmetên ku hûn hewce ne li navendek bijîşkî an nexweşxaneyek mezin a ku pisporê dermankirina amîloîdoza hATTR ye bistînin. Ev yek ji bo hemî bijîşkên we hêsantir dike ku wekî tîmek bi hev re bixebitin. Li ser hevrêzkirina dermankirina xwe bi bijîşkê xwe yê lênihêrîna seretayî re bipeyivin.
Peyama Birinê Malê
- Amîloîdoza hATTR nexweşiyeke aloz e ku bandorê li gelek organên laş dike, ji ber vê yekê ji bo dermankirina wê tîmek bijîşkên xwedî pisporiyên cûda hewce dike.
- Tîma we ya bijîşkî dibe ku pisporên di warên wekî neurolojî, kardiolojî, oftalmolojî û nefrolojiyê de di nav xwe de bigire.
- Bijîşkê we yê lênihêrîna seretayî (bijîşkê malbatê) girêdana sereke ye ku tevahiya vê tîmê hevrêz dike.
- Bi eşkereyî bi tîma bijîşkî ya xwe re li ser rewşa xwe, dermankirinê û her fikarên xwe biaxivin. Ji pirsîna pirsan netirsin. Hûn endamek çalak ê tîma lênêrîna tenduristiya xwe ne.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike