Gelo hûn an zarokê we di şevê de hîs dikin ku çavên we hinekî tarî ne? Gelo hûn carinan di êvarê de dema ku ronahî kêm e li tiştên di hundurê mala xwe de rast tên? An jî hûn dibînin ku wesayît ji her du aliyan ve tên û dema ku li ser rê dimeşin ji nişka ve nêzîkî we dibin? Dibe ku we zêde bala xwe nedaye van tiştan. Lê dibe ku ev nîşanên ku divê hûn hinekî li ser wan fikar bikin bin. Îro em ê li ser nexweşiyeke çavan biaxivin ku dibe sedema van nîşanan, lê gelek kes li welatê me bi rastî jê haydar nînin. Ew Retinitis Pigmentosa, an jî (RP) bi kurtî ye.
Bi kurtasî, Retinitis Pigmentosa (RP) çi ye?
Retinitis Pigmentosa (RP) ne nexweşiyeke yekane ye. Ew di rastiyê de navekî giştî ye ji bo komek nexweşiyên çavan ku mîratgirtî ne, ango bi awayekî genetîkî mîratgirtî ne. Di vê rewşê de, beşa herî hesas a çavê we, li pişt, jê re retîn tê gotin.
Xeyal bike ku çavê te mîna kamerayek baş e. Fîlma vê kamerayê wekî `(Retina)` tê binavkirin. Dema ku ronahiya ji derve tê dikeve çav û li vê `(Retina)`, ango fîlmê dixe, sînyalên elektrîkê çêdike û diçe mejî. Mejî wan sînyalan wekî wêneyek şîrove dike û hesta 'dîtinê' dide me. Niha xeyal bike, kameraya te çiqas baş be jî, ger fîlma tê de xera bibe, gelo wêneya ku tu dikişînî zelal derdikeve? Ew dernakeve, rast e? Di RP de ev yek diqewime. Şaneyên di `(Retina)` de hêdî hêdî qels dibin û bêfonksiyon dibin. Dûv re dîtina me hêdî hêdî winda dibe.
Ev rewşek e ku em pê re çêdibin. Lê nîşaneyên nexweşiyê pir caran di dawiya zaroktiyê an jî xortaniyê de dest pê dikin. Pêşî, dîtina şevê dest pê dike kêm bibe. Piştre, dîtina periferîk hêdî hêdî winda dibe. Bi demê re, ev dîtin hîn tengtir dibe, û heta 40 saliya xwe, gelek kes kêmbûnek girîng di dîtinê de dibînin. Dibe ku hin ji wan kor bibin jî. Lê ev guhertin ewqas giran e ku ji hin kesan re demek digire ku fêm bikin ku ev nexweşiyek e.
Ev nav tê çi wateyê?
Navê "Retinitis Pigmentosa" bi rastî hinekî şaş e. Di bijîşkiyê de, heke peyvek bi "-itis" bi dawî bibe, ew tê wateya 'iltihab' an 'iltihab'. Mînakî, mîna `(Apendisît)`. Lê RP ne iltihaba `(Retîna)` ye. Ya ku li vir diqewime ev e ku şaneyên `(Retîn)` hêdî hêdî qels dibin û atrofî dibin. Ji ber vê yekê, navekî guncawtir ji bo vê yekê `(Dîstrofiya Retînayê)` ye.
Ji ber vê yekê peyva "Pigmentosa" tê çi wateyê? Bi vê rewşê ve girêdayî ye. Dema ku şaneyên fotoreseptor ên di retînaya me de dimirin, ew pigmentek berdidin. Ev pigment li ser retînayê çêdibe. Dema ku bijîşk çav muayene dike, ew dikare van xalên pigmentkirî bibîne. Ji ber vê yekê peyva "Pigmentosa" li navê wê hatiye zêdekirin.
Nîşaneyên RP çi ne?
Wekî ku me berê jî behs kir, ev nîşan pir hêdî xuya dibin. Ew dikarin bi salan hêdî hêdî pêş bikevin. Ji ber vê yekê, di qonaxên destpêkê de naskirina wan dikare dijwar be.
Ya herî girîng ev e ku heke hûn an zarokê we van nîşanan hebin, netirsin û ji bo şîretê biçin cem oftalmolog.
Ka em bibînin ka ev nîşan çi ne. Ji bo ku em bi zelalî fêm bikin, em vê yekê bikin du beş.
| Cureyê nîşanê | Şirovekirineke hêsan |
|---|---|
| Nîşaneyên destpêkê (pir caran yên yekem ku xuya dibin) | |
| Zehmetiya dîtinê di ronahiya kêm de (korbûna şevê) | Ev yekem nîşana ku ji bo piraniya mirovan tê bîra mirov e. Dema ku hûn ji cihekî baş ronîkirî diçin cihekî tarî, bo nimûne, sînemayek, demek dirêj digire ku çavên we xwe bi tariyê re biguncînin. Ajotina bi şev an meşîn di tariyê de dijwar dibe. |
| Xalên kor li derdora dîtinê (li her du aliyan) | Dema ku hûn rasterast li pêş dinêrin, hûn dikarin wê bibînin, lê hûn hîs dikin ku hûn nikarin hin beşan ji aliyan ve bibînin. Dibe ku ev di destpêkê de ne pir zelal be. |
| Nîşaneyên dereng (dema ku rewş xirabtir dibe) | |
| Tengkirina qada dîtinê (Dîtina Tunelê) | Ew hest dike ku hûn bi rêya lûleyekê li cîhanê dinêrin. Hûn tenê dikarin tiştê rast li pêş bibînin, ne tiştê ku li her du aliyan e. Ev yek derbasbûna rê an meşa di nav elaletê de pir dijwar dike. Îhtîmala qezayan zêdetir e ji ber ku hûn nikarin bibînin ka ji her du aliyan ve çi tê. |
| Zehmetiya xebatê li nêzîk | Kirina karên hêsan ên wekî xwendina pirtûkan, nivîsandina nameyan û dirûtinê dijwar dibe. |
| Zehmetiya naskirina rû | Heta ku kesek nêzîk nebe, naskirina wî/wê zehmet e. |
| Cudahiyên naskirina rengan | Hin reng, nemaze şîn, dibe ku kêmtir xuya bibin. |
Çima ev rewş çêdibe?
Sedema sereke ya vê yekê guherînên genetîkî ne. Bi kurtasî, genên me rêwerzên tevahî yên ji bo çawaniya çêkirina laşên me û çawaniya xebata wan dihewîne. Ev mîna nexşeya ku ji bo avakirina xaniyek tê bikar anîn e. Ger di vê nexşeyê de, ango di genan de, guhertinek an kêmasiyek hebe, wê hingê tiştê ku jê hatiye çêkirin, ango beşên laşê me, dibe ku bi rêkûpêk mezin nebin an jî nexebitin.
Zanyaran nêzîkî 100 guhertinên genetîkî yên weha destnîşan kirine ku dikarin bibin sedema RP. Hûn dikarin vê kêmasiya genetîkî ji dê an bavê xwe mîras bigirin. An jî, mutasyonek genetîkî ya nû dikare bi tesadufî di laşê we de çêbibe, bêyî ku kesek di malbata we de hebe.
Ji ber ku gelek cureyên genan hene, her genek bi awayên cûda zirarê dide retînayê. Ji ber vê yekê RP ji mirovekî bo mirovekî diguhere. Hin kes dîtina xwe pir zû winda dikin. Yên din jî dîtina xwe pir hêdî winda dikin. Carinan RP dikare bi gelek nîşanên din re were û wekî rewşek din, wek sendroma Usher, xuya bibe.
Bi rastî di hundirê çav de çi dibe?
Werin em hinekî kûrtir biçin û bibînin ka di hundirê çav de çi dibe. Di ``Retîna`` de ku me berê behsa wê kir, cureyekî taybetî yê şaneyan heye ku ronahiyê tesbît dike. Em ji van re ``Fotoreseptor`` dibêjin. Ev şaneyên ku ronahiya ku dikeve çav digirin, vediguherînin sînyalek elektrîkê û dişînin mêjî.
Du celebên sereke yên fotoreseptoran hene:
- Çîp: Ev in ku di tariyê de, ango di ronahiya kêm de dîtinê didin me. Ew nikarin rengan ji hev cuda bikin, ew tenê dîtina reş û spî didin me. Bi mîlyonan ji van `(Çîp)` di `(Retînayê)`ya me de hene, nemaze li derdora `(Retînê)`yê, ango li her du aliyan.
- Kon: Ev in ku alîkariya me dikin ku em reng û hûrguliyên nazik di ronahiya baş de, ango di rojê de, bi zelalî bibînin.
Di RP de , pir caran pêşî çîp zirarê dibînin . Ji ber vê yekê nîşanên yekem kêmbûna dîtina şevê û windabûna dîtina periferîk in. Bi demê re, kon jî dest bi zirarê dikin. Ew dem e ku tiştên wekî dîtina rengan û xebata ji nêz ve bandor dibin.
Doktor çawa vê nexweşiyê teşhîs dike?
Eger ev nîşan li ba te hebin, divê tu biçî cem cerrahê çavan (Oftalmolog). Ew ê çavên te muayene bike. Muayeneyeke çav a rûtîn dikare nîşanên vê rewşê tespît bike.
Ji bo piştrastkirina nexweşiyê bi gelemperî çend ceribandin hene:
- Testa Qada Dîtbarî: Ev dîtina we ya periferîk dipîve, ango hûn çiqas dûr dikarin li kêlekan bibînin. Ev dikare ji we re bibe alîkar ku were destnîşankirin ka dîtina we tunel e an na.
- Çiraya Şilkirinê û Fundoskopî: Amûrek taybetî ji bo muayenekirina hundirê çavê we (retînayê) tê bikar anîn. Ev dikare depoyên rengdêr ên bi RP ve girêdayî kontrol bike.
- Wênekirina Retînayê: Wêneyên bi çareseriya bilind ên retînayê têne girtin da ku guhertinên tê de werin lêkolîn kirin.
- Testa ERG (Electroretinogram): Ev testek hinekî taybet e. Li vir tê kirin ku sînyalên elektrîkê yên ku ji hêla `(Retina)`ya we ve têne derxistin werin pîvandin da ku were dîtin ka ew çawa bertek nîşanî ronahiyê dide. Di RP de, ev sînyal pir qels in.
- Testkirina Genetîkî: Ev test dikare bi girtina nimûneyek xwînê û dîtina tam çi kêmasiya genetîkî dibe sedema nexweşiyê were kirin.
Ji bo vê yekê çi dermankirin hene?
Ev ew beş e ku ez ji bihîstina wê nefret dikim. Mixabin, hîn dermanek ji bo Retinitis Pigmentosa tune ye. Lê belê, hêviya xwe winda nekin. Gelek rê û rêbaz hene ku meriv alîkariya kesên ku bi vê nexweşiyê dijîn bike û jiyanê hêsantir bike.
Dibe ku bijîşkê we we bişîne xizmetên rehabîlîtasyona dîtinê. Ev dikarin ev bin:
- Amûrên dîtinê - camên mezinkirinê, nermalava taybet.
- Terapiya Kar - Perwerdehiya li ser ka meriv çawa karên rojane yên bi kêmasiya dîtinê pêk tîne.
- Perwerdehiya taybet an xizmetên pîşeyî.
- Şêwirmendî an komên piştgiriyê.
Di vê navberê de, zanyar li ser dermankirina vê rewşê lêkolînan didomînin. Niha çend dermankirinên ceribandinî hene ku encamên sozdar nîşan dane:
- Terapiya Genê: Ev hêviya herî mezin e. Tiştê ku li vir tê kirin ev e ku hewl tê dayîn ku gena xelet were sererast kirin. Niha, ji bo cureyekî genê tenê dermankirinek pejirandî heye, "(RPE65)". Lê lêkolîn ji bo genên din jî bi lez û bez berdewam dikin.
- Pêvekên Vîtamîna A: Di hin cureyên RP de, hatiye dîtin ku girtina doza rast a vîtamîna A pêşveçûna nexweşiyê hêdî dike. Lê ev pir girîng e: Tu carî vîtamîna A bêyî şêwirîna bi bijîşkê xwe nexwin. Dibe ku hin kes ji ber girtina zêde ya vîtamîna A zirarê bibînin. Ji ber vê yekê ev biryarek e ku tenê divê bijîşkê we bide.
- Proteza Retînayê: Ev amûrek elektronîkî ye ku di nav çav de tê çandin. Ew dikare hin dîtinê peyda bike. Lêbelê, encam ji kesek bi kesek diguherin. Hûn dikarin ji bijîşkê xwe bipirsin ka ev ji bo we vebijarkek baş e.
Peyama Birinê Malê
- Retinitis Pigmentosa (RP) komek nexweşiyên çavan e ku bi awayekî mîrasî (genetîkî) têne wergirtin û vegirtî nînin.
- Nîşana yekem û herî gelemper kêmbûna dîtina şevê (korbûna şevê) ye.
- Bi demê re, dîtina her du aliyan jî dikare kêm bibe, û rewşek çêbike ku mîna nihêrîna di lûleyekê re (dîtina tunelê) tê hîskirin.
- Ev nexweşî pir pêşve diçe, ji ber vê yekê girîng e ku heke nîşanên nexweşiyê xuya bibin, di zûtirîn dem de biçin cem oftalmolog.
- Hêj çareyek ji bo vê yekê tune ye. Lêbelê, gelek rê hene ku meriv pêşveçûna nexweşiyê hêdî bike û ji we re bibe alîkar ku hûn bi windabûna dîtinê re bijîn.
- Bêyî şîreta bijîşkî vîtamîn an jî pêvekên xwarinê bikar neynin.
- Eger hûn an zarokê/a we ji vê nexweşiyê dikişînin, hûn ne bi tenê ne. Bi şîret û piştgiriya bijîşkî ya rast, hûn dikarin jiyaneke serkeftî bijîn.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike