Ma bijîşk ji te re jî hebên Sapropterin nivîsand? Werin em bi berfirehî li ser vê yekê biaxivin!

Silav! Îro em ê li ser dermanek biaxivin ku hinekî neasayî ye, lê ji bo hin kesan ew ji bo jiyana wan pir girîng e. Ew Sapropterin e. Ger hûn, kesek ku hûn nas dikin, an zarokê we nexweşiyek kêm heye ku jê re `Fenîlketonûrî` tê gotin, ku bi kurtî wekî `(PKU)` jî tê zanîn, wê hingê we muhtemelen li ser vê dermanê bihîstiye. Ji ber vê yekê, em bibînin ka ev derman bi rastî çi ye, ew çawa alîkariya laşê me dike, û dema ku em wê bikar tînin divê em bi taybetî li ser kîjan tiştan baldar bin.

Pêşîn, bila em bibînin, Phenylketonuria (PKU) çi ye?

Bi kurtasî, `Fenîlketonûrî` rewşek genetîkî ye ku mîratgirtî ye. Kesek bi vê rewşê nikare asîda amînî ya bi navê `Fenîlalanîn` bi rêkûpêk hilweşîne û pêvajo bike. Dibe ku hûn meraq bikin, `Fenîlalanîn` çi ye? Ew di gelek xwarinên dewlemend bi proteîn de tê dîtin ku em dixwin, mînakî şîr, goşt, masî, hêk û gwîzan.

Ji ber vê yekê, di kesekî bi `PKU` de, ev `fenîlalanîn` (Fenîlalanîn) dest bi kombûnê di laş de dike. Ew mîna kombûna piçek zibil e. Ev kombûn ne baş e, nemaze ji bo mêjî. Ger ev di temenê biçûk de neyê kontrol kirin, pêşveçûna mêjî dikare were asteng kirin, û rewşên wekî pirsgirêkên pêşveçûna rewşenbîrî, guhertinên tevgerî, û heta epîlepsî jî dikarin çêbibin. Ji ber vê yekê mirovên bi `PKU` neçar in ku parêzek taybetî ya kêm `fenîlalanîn` (Fenîlalanîn) bişopînin.

Ji ber vê yekê Sapropterin çawa bi vê yekê re dibe alîkar?

Li vir dermanê `Sapropterin` (Sapropterin)` tê de cih digire. Ew ne dermanek ji bo `PKU` ye, lê ew dibe alîkar ku asta `Phenylalanine` (Phenylalanine) di laşê hin nexweşên `PKU` de kêm bike (ne hemî). Ango, ev derman alîkariya laş dike ku `Phenylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) hinekî çêtir hilweşîne. Lê divê ew bi wê parêza taybetî re were bikar anîn. Doktor dê biryar bide ka ev derman ji bo we an zarokê we guncaw e, û çiqas were dayîn.

Ev derman dibe ku bi navên bazirganî yên wekî "JAVYGTOR" an "KUVAN" were firotin.

Berî ku ez dest bi vê dermanê bikim, divê ez çi ji bijîşk re bibêjim?

Eger hûn an kesê ku vê dermanê bikar tîne yek ji van şert û mercan hebe, divê hûn berî destpêkirina dermanê ji bijîşkê xwe re bêjin. Çêtir e ku hûn van tiştan veneşêrin, ji ber ku ew dikare bandorê li tenduristiya we bike.

• Gelo nexweşiyên xwarinê yên neasayî li cem te hene? Bo nimûne, anoreksiya an jî bulimiya.
• Ma te ta heye? An jî cureyek enfeksiyonek li te heye?
• Nexweşiya gurçikê te heye?
• Nexweşiya kezebê te heye?
• Qet krîzên wekî epîlepsiyê li te çêbûne?
• Ma alerjiya te ji Sapropterin, dermanên din, xwarin, boyax, an parêzkeran re heye?
• Ducanî yî? An jî hêvîya te heye ku ducanî bibî?
• Tu dayikeke şîrdanê yî?

Pir girîng e ku meriv van hemûyan bi awayekî vekirî bi bijîşk re nîqaş bike.

Baş e, gelo ez vê dermanê çawa bikar bînim?

Ev jî tiştek e ku divê hûn tam bizanibin. Divê hûn tam li gorî gotinên bijîşk tevbigerin.

• Divê ev derman bi devkî bi xwarinê re werin girtin.
• Dermanê ku bijîşkê te daye te, tam wekî ku li ser etîketa reçeteyê hatiye nivîsandin, bi mîqdara diyarkirî û di dema diyarkirî de bixwe.
• Tablet dikarin bi tevahî bi avê werin daqurtandin, an jî dikarin di 4 heta 8 ons (nêzîkî 120 heta 240 mîlîlître) av an ava sêvê de werin helandin.
• Ya herî girîng: Divê hûn di nav 15 hûrdeman de piştî helandinê vexwin. Ji vê zêdetir li derve nehêlin.
• Eger hûn dixwazin tablet zû bihelin, hûn dikarin dema dihelin wan bişkînin an jî bi kevçîyekê baş tev bidin.
• Carinan, dibe ku hûn perçeyên piçûk bibînin ku di nav avê de diherikin bêyî ku heb bi tevahî bihelin. Ev normal e. Ger piştî vexwarina dermanê perçeyên piçûk di qedehê de bimînin, hinekî din av an ava sêvê lê zêde bikin, tevdin û wê jî vexwin. Bi vî rengî, hûn ê doza tevahî ya dermanê bistînin.
• Vebijarkek din jî ew e ku tabletan bişkînin û bi mîqdarek piçûk xwarinê, wek sêva sor an jî pudîngê re tevlihev bikin.
• Pir girîng e ku hûn dermanê xwe her roj di heman demê de, her roj di heman demê de bistînin. Ji doza ku bijîşkê we ji we re gotiye zêdetir nexwin , an jî bêyî ku hûn jê bipirsin dev ji dermanê xwe bernedin.

Ew taybetî ye ger ji zarokên piçûk re were dayîn:

Eger hûn vê dermanê didin pitika xwe ya biçûk, divê hûn bê guman bi bijîşkê zarokan re li ser vê yekê biaxivin. Her çend ev derman di hin rewşên taybetî de dikare ji pitikên yek mehî re jî were dayîn jî, hin tişt hene ku divê hûn li ser wan baldar bin. Ji ber vê yekê, tam li gorî gotinên bijîşk tevbigerin.

Heke hûn pir zêde derman bigirin, divê hûn çi bikin?

Eger wisa bibe, ango eger hûn difikirin ku we ji ya ku we texmîn dikir zêdetir derman vexwariye, tavilê telefonî navenda kontrolkirina jehrê ya herî nêzîk an jî odeya acîl a nexweşxaneyê bikin. Demê xwe winda nekin.

Têbînîyeke girîng: Ev derman tenê ji bo we ye. Dermanê xwe nedin kesên din, heta ku nîşanên wan ên wekhev wekî yên we hebin jî.

Eger ez dozek ji dermanê ji bîr bikim wê çi bibe?

Eger ev yek biqewime, doza ji bîr kirî tavilê bigirin, gava ku hûn bi bîr bînin. Lêbelê, eger dem ji bo doza we ya din nêzîk be, doza ji bîr kirî derbas bikin û doza xwe ya din di wextê diyarkirî de bigirin. Tu carî du doz di carekê de nexwin.

Ma dermanên din hene ku dikarin bi vê dermanê re têkilî daynin?

Belê, dibe ku hebe. Çend derman hene ku dikarin bi Sapropterin re têkilî daynin. Bo nimûne:

• Avanafil `(avanafil)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Metotreksat
• Pemetrexed
• Pîrîmetamîn
• Sildenafil `(sildenafil)`
• Tadalafil `(tadalafil)`
• Vardenafil `(vardenafil)`

Ev lîste ne temam e. Ji ber vê yekê, ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn bikar tînin (bi reçete an bê reçete), giya, vîtamîn û pêvekên xwarinê yên ku hûn bikar tînin agahdar bikin. Her weha, ji bijîşkê xwe re bêjin ger hûn cixare dikişînin, alkolê vedixwin, an jî narkotîkên neqanûnî bikar tînin. Hin tişt dikarin bi vê dermanê re têkilî daynin.

Dema ku ez vê dermanê bikar tînim, divê ez bi taybetî li ser çi baldar bim?

Ev jî beşek pir girîng e.

• Doktorê we dê rewşa we bi berdewamî kontrol bike. Ji ber vê yekê, di rojên diyarkirî de serdana klînîkan û testên xwîna xwe ji dest nedin. Bi taybetî, divê hûn bi rêkûpêk asta fenîlalanîna xwe kontrol bikin.
• Dibe ku nêzîkî 4 hefteyan bidome heta ku ev derman bandorê li ser laş bike. Ji ber vê yekê xem nekin.
• Eger nîşanên te baştir nebin, an jî eger ew xirabtir bibin, ji bijîşkê xwe re bêje.
• Pir girîng: Dema ku hûn vê dermanê bikar tînin, hûn ê hewce bikin ku parêzek taybetî bişopînin . Ev tê vê wateyê ku xwarinên ku tê de fenîlalanîn kêm heye bixwin. Bijîşk an pisporê xwarinê yê we dê vê yekê bi hûrgilî ji we re rave bike. Bêyî şîreta bijîşkê xwe qet parêza xwe neguherînin.

Bandorên alî yên gengaz ên vê dermanê çi ne?

Mîna hemû dermanan, ev jî dikare bandorên alî yên sivik hebin. Hin ji wan cidî ne, hinên din jî ne ewqas cidî ne.

Ger ev tişt çêbibin, divê hûn tavilê bijîşk agahdar bikin!

• Eger reaksiyoneke alerjîk be: Ev tê wateya pizrikên çerm, xurîn, kurmik, werimîna rû, lêv û ziman.
• Eger pişkên te reş an xwînî bin, an jî tu bi xwînê vereşînî.
• Zehmetiya nefesgirtinê.
• Eger hûn serê xwe gêj bikin, serê we sivik bibe, an jî hûn hest bikin ku hûn ê bikevin.
• Nîşaneyên wekî bêhntengbûn, bêaramî, zêde axaftin û bazdan (hîperaktîvîtî). (Ev bi taybetî ji bo zarokên biçûk rast e)
• Heke êşa zikê we giran be.

Ev bi gelemperî ne xeternak in, lê heke ew berdewam bikin, ji bijîşkê xwe re bêjin:

• Kûxîn
• Pîsîtiya şil (îshal)
• Serêş
• Dilxelandin, vereşîn
• Gevî êş
• Pozê diherike, pozê girtî

Ev lîste hemû bandorên alî nagire nav xwe. Ger tiştekî neasayî bibînin, ji bijîşkê xwe bipirsin. Her wiha hûn dikarin bandorên alî ji FDA (Rêveberiya Xwarin û Dermanan) re li ser 1-800-FDA-1088 ragihînin.

Divê hûn dermanê xwe çawa biparêzin?

• Ji destê zarokan dûr bigirin. Ev pir girîng e.
• Li germahiya odeyê (di navbera 20 û 25 pileya Celsius / 68 û 77 pileya Fahrenheit) de hilînin.
• Derman di qutiya orîjînal a ku tê de hatiye de bihêlin. Şûşeyê bi hişkî bigirin.
• Dermanên ku dema wan derbas bûye bi kar neynin. Wan bavêjin çopê.

Di dawiyê de, bîranînek piçûk

Ev tenê kurteyek ji tiştên ku me li ser dermanê `Sapropterin` nîqaş kiriye ye. Heke pirsên we yên din li ser vê dermanê hebin, ji kerema xwe ji bijîşk, dermansaz, an dabînkerê lênihêrîna tenduristiyê yê din bipirsin. Ji tiştekî netirsin û ji xwe re nehêlin.

Tiştên girîng ên ku divê werin bîranîn (Peyama ji bo Birin Malê)

Başe, gelo em dîsa xalên ku divê hûn ji tiştên ku me li ser axivîn di hişê xwe de bigirin bi bîr bînin?

• Sapropterin dermanek e ku di hin kesên bi fenîlketonûrî (PKU) re dibe alîkar ku asta fenîlalanînê kontrol bike.
• Ev dermankirin nîne , û divê tenê bi parêzek taybetî re were bikar anîn.
• Berî ku hûn derman bikar bînin, her weha ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn bikar tînin û rewşa tenduristiya xwe agahdar bikin.
• Eger hûn derman dihelînin, di nav 15 hûrdeman de vexwin.
• Pir girîng e ku meriv test û testên rast di wextê rast de bi rê ve bibe.
• Heke hûn bandorên alî yên neasayî bibînin, tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin.
• Bêyî şîreta bijîşkê xwe parêza xwe neguherînin.

Eger ev derman ji we an zarokê we re hatiye nivîsandin, tam wekî ku bijîşk ji we re dibêje bişopînin. Tenê wê demê hûn ê karibin ji vê dermanê herî zêde sûd werbigirin, rewşa `PKU` ya xwe baş kontrol bikin û jiyanek saxlem bijîn. Ez ji we re hemû tiştên baş dixwazim!

` Sapropterîn, Fenîlketonûrî, Fenîlketonûrî, PKU, Fenîlalanîn, Fenîlalanîn, Derman, Derman, Bandorên Alî