Nexweşiya Gaucher li cem te jî heye? Werin em li ser dermanê Taliglucerase Alfa biaxivin?

Carinan em bi nexweşiyên ku em nikarin xeyal bikin jî dikevin, rast e? Nexweşiya Gaucher jî rewşeke kêm e, lê divê bi rêkûpêk were birêvebirin. Ji ber vê yekê, heke hûn an kesekî nêzîkî we bi vê nexweşiyê re rû bi rû bimîne, îro em ê li ser dermanê Taliglucerase alfa, ku dermankirinek ji bo wê ye, biaxivin. Werin em tenê fêm bikin ka ew çi ye, çawa dixebite û divê em li ser çi baldar bin.

Pêşî bila em bibînin ka Nexweşiya Gaucher çi ye.

Bi kurtasî, nexweşiya Gaucher rewşek e ku ji ber hin faktorên genetîkî di laşê me de çêdibe. Gelek celeb enzîm hene ku di laşê me de karekî pir girîng dikin. Di vê nexweşiyê de, enzîmek bi navê glukocerebrosîdaz di şaneyên laşê me de bi rêkûpêk nayê hilberandin, an jî çalakiya wê kêm dibe. Ev enzîm hin madeyên rûn ên di laşê me de parçe dike û ji wan tiştên kêrhatî çêdike. Ji ber vê yekê, dema ku ev enzîm kêm dibe, ew madeyên rûn dest bi kombûna li hin deverên laşê me dikin, mînakî , mêjiyê hestî, sipil û kezebê . Dema ku ew kom dibin, nîşanên cûrbecûr xuya dibin. Ango, dibe ku hin kes êşa hestî, kêmbûna xwînê û mezinbûna sipilê biceribînin. Her çend ev dibe ku hinekî tevlihev xuya bike jî, dema ku bi rêkûpêk were fêm kirin ne pirsgirêkek mezin e.

Ji ber vê yekê ev dermanê bi navê Taliglucerase Alfa çi ye?

Talîglûceraz alfa dermanek e ku ji kesên bi nexweşiya Gaucher re, ku me berê behsa wê kir, bi çêkirina sûnî ya enzîma ku di laşê wan de kêm e, tê dayîn. Bi rastî, ev formeke enzîmê ye ku ji hêla mirovan ve hatiye çêkirin . Ew ji bo kontrolkirina nîşanên nexweşiya Gaucher tê bikar anîn. Lê divê hûn jî ji bîr nekin ku ev ne dermanek e ku dê nexweşiyê bi tevahî derman bike . Lê ew dibe alîkar ku nîşanan kontrol bike û jiyanê pir hêsantir bike.

Carinan dibe ku bijîşk vê dermanê ji bo tiştên din bikar bînin, ji ber vê yekê heke pirsên we hebin, çêtirîn e ku hûn ji bijîşk an dermansazê xwe bipirsin.

Hûn ê vê dermanê bi gelemperî di bin navê bazirganî ELELYSO de bibînin.

Berî bikaranîna vê dermanê, divê ez ji tîma bijîşkî re çi bibêjim?

Berî ku ev derman, Taliglucerase alfa, ji we re were dayîn, tîma we ya bijîşkî (tîma lênêrînê) divê ji hin tiştan haydar be. Ji ber ku, li ser bingeha wê agahiyê, ew dikarin bi ewlehî dermankirinê bidin we. Werin em bibînin ka ew çi ne:

• Heger berê we reaksiyoneke alerjîk a neasayî li hember Taliglucerase alfa, dermanên din, xwarin, boyaxên xwarinê, an parêzkeran hebûbe, divê hûn bê guman ji me re bibêjin. Ev dibe ku tiştek piçûk xuya bike, lê pir girîng e.
• Ger hûn ducanî ne, an jî heke hûn plan dikin ku di pêşerojek nêzîk de ducanî bibin, bijîşkê xwe jî agahdar bikin.
• Heke hûn dayikeke şîrdêr in, ji bîr nekin ku vê yekê jî behs bikin.

Bi rast kirina van tiştan, tîma bijîşkî dikare dermankirina herî guncaw û ewledar ji bo we plan bike.

Ez çawa dikarim vê dermanê bidim te?

Ev derman bi rêya derzîkirinê di damarê de tê dayîn. Bi kurtasî, ew di damarê de tê dayîn. Ev bi gelemperî li nexweşxane an klînîkê ji hêla pisporek tenduristiyê ve tê kirin ku ji bo dayîna wê hatiye perwerdekirin. Ev tê vê wateyê ku hûn nekarin wê li malê bikar bînin. Ev jî celebek parastinê ye.

Divê ev derman bidin zarokên biçûk?

Eger zarokê/a we vê dermanê, Taliglucerase alfa, bikar tîne, divê hûn bê guman bi bijîşkê/a xwe yê zarokan re li ser vê yekê biaxivin. Ji ber ku carinan dema ku ev derman ji zarokên piçûk re tê dayîn, divê baldariyek taybetî were nîşandan. Tiştên wekî doz û bernameya dayînê divê li gorî wan werin sererast kirin.

Ger hûn pir zêde derman bigirin çi dibe?

Ji bîr meke, heke tu difikirî ku pir zêde ji vê dermanê daye te, an jî heke guman dikî ku te daye, divê tu tavilê telefonî navendeke kontrolkirina jehrê an jî odeya acîl a nexweşxaneya herî nêzîk bikî . Di rewşên weha de, gavavêtina bilez tiştê herî girîng e.

Ji kerema xwe not bikin: Ev derman tenê ji bo we hatiye nivîsandin. Nedin heval an endamekî malbatê, heta ku nîşanên wan jî wekhev bin. Derman û doza rast ji bo her kesî dibe ku cûda be.

Eger hûn dozek dermanê ji bîr bikin, divê hûn çi bikin?

Pir girîng e ku hûn vê dermanê di wextê xwe de bistînin û dozan ji dest nedin. Ev dem e ku hûn ê sûdê herî zêde ji dermanê bistînin. Ger hûn nekarin di roja diyarkirî de ji bo dermankirinê biçin nexweşxane/klînîkê, tavilê telefonî bijîşk an pisporê tenduristiyê yê xwe bikin û ji wan re bêjin . Ew ê paşê ji we re bêjin ka hûn çi bikin.

Çi tiştên din dikarin bi vê dermanê re têkilî daynin?

Bi gelemperî tê gotin ku di navbera vê dermanê Taliglucerase alfa û dermanên din de ti têkiliyên cidî nayên hêvîkirin . Lêbelê, ev nayê wê wateyê ku ew ê bi tiştekî re têkilî daynin. Carinan, dibe ku bandorên alî yên piçûk çêbibin.

Ji ber vê yekê, navnîşek tevahî ya hemî dermanên ku hûn bikar tînin bidin bijîşkê xwe - ne tenê yên ku ji hêla bijîşk ve hatine nivîsandin, lê di heman demê de her giya, dermanên bê reçete, an jî pêvekên xwarinê yên wekî vîtamîn jî. Her weha, heke hûn cixare dikişînin, alkol vedixwin, an jî narkotîkên neqanûnî bikar tînin.Di vê derbarê de jî rastgo be, ji ber ku hin tişt dikarin bandorên neyînî hebin dema ku bi dermanên we re werin bikar anîn.

Dema ku hûn vê dermanê bikar tînin divê hûn li çi baldar bin?

Ji bo kontrolên birêkûpêk serdana bijîşkê xwe bikin da ku bibînin ka dermankirina we çawa pêşve diçe. Ev pir girîng e. Bijîşkê we dê we kontrol bike da ku bibîne ka derman kar dike û nîşanên we baştir dibin. Ger nîşanên we baştir nebin, an jî xirabtir bibin , ji bijîşk an pisporê tenduristiya xwe re bêjin. Tiştekî ji xwe re nehêlin.

Bandorên alî yên gengaz ên vê dermanê çi ne?

Mîna her dermanekî, Taliglucerase alfa dikare hin bandorên alî çêbike. Ne her kes wan dibîne, lê baş e ku meriv ji wan haydar be. Hin ji wan ciddî ne û hewceyê lênêrîna bijîşkî ya tavilê ne. Yên din gelemperî ne û di çend rojan de winda dibin. Werin em li wan binêrin.

Bandorên alî yên ku divê tavilê ji bijîşk an pisporê tenduristiyê re werin ragihandin:

Heke hûn yek ji van nîşanan bibînin, girîng e ku hûn zûtirîn dem û bê derengî şîreta bijîşkî bigerin, ji ber ku ev carinan dikarin nîşanên rewşek cidîtir bin:

• Reaksiyonên alerjîk : Ev di nav xwe de werimîna çerm a ji nişka ve, xurîn an jî sorbûna giran, werimîna rû, lêv, an ziman vedihewîne. Ev dikarin bibin sedema zehmetiya nefesgirtinê jî.
• Neynûk an lêvên şîn .
• Pirsgirêkên nefesê , hestek mîna ku hûn difetisin.
• Êşa singê an jî hesteke tengijandinê di singê de.
• Kuxika ku nayê rawestandin.
• Lêdana dil a bilez an jî ya nerêkûpêk ji nişkê ve .
• Sorbûna rû, germahiya laş û xwêdan (sorbûna dil) .
• Tansiyona xwînê ya nizm , ku tê vê wateyê ku meriv gêj û sergêj dibe.
• Dibe ku li cihê ku derzî lê hatiye dayîn êş, sorbûn, an acizbûn , û carinan jî werimandin çêbibin.
• Werimîna çokan , lingan, destan.

Bandorên alî yên ku bi gelemperî hewceyê dermankirina bijîşkî nakin, lê divê heke ew berdewam bikin an jî acizker bin, ji bijîşk re werin ragihandin:

Ev bi gelemperî piştî çend rojan diçin, lê heke ew berdewam bikin, an jî heke ew têra xwe acizker bin ku rê li ber çalakiyên we yên rojane bigirin, ji bijîşkê xwe re bêjin:

• Hestkirina sermayê, lerz (sarbûn) .
• Îshal .
• Agir .
• Serêş .
• Dilxelandin, vereşîn .
• NayekêşHest bi westiyayîbûneke mezin dikim.
• Nexweşiya mîdeyê, mîna nexweşiya mîdeyê .

Ev lîste ne hemû bandorên alî yên gengaz e. Ger hûn tiştekî neasayî an guhertinek di laşê xwe de bibînin, ji kerema xwe bi bijîşkê xwe re şêwir bikin. Tiştekî sivik negirin.

Tu vê dermanê li ku dihêlî?

Ji ber ku ev derman dê li nexweşxane an klînîkê ji we re were dayîn, hûn ne hewce ne ku wê li malê hilînin . Ev tê vê wateyê ku hûn ne hewce ne ku li ser vê yekê bitirsin ka derman dê xera bibe an dê bi rêkûpêk were hilanîn. Ev berpirsiyarî li ser milê karmendên nexweşxane an klînîkê ye.

Di dawiyê de, çend tişt hene ku hûn ji bîr nekin:

Talîglûceraz alfa dermanek girîng e ku dibe alîkar ji bo kontrolkirina nîşanên nexweşiya Gaucher. Ev tê wateya guhertina sûnî ya enzîmek ku di laş de kêm e. Ev derman wekî derzîyek nav damarê, li nexweşxaneyê tê dayîn. Ger alerjiya we hebe, ducanî bin, an jî dermanên din bikar bînin, pê ewle bin ku hûn ji bijîşkê xwe re bêjin. Bandorên alî dikarin çêbibin, ji ber vê yekê heke hûn nîşanên cidî bibînin, tavilê şîreta bijîşkî bigerin . Pir girîng e ku hûn di wextê xwe de derman bistînin û bi rêkûpêk bi bijîşkê xwe re di têkiliyê de bin.

Qet netirsin ku ji bijîşk, dermansaz, an dabînkerê lênerîna tenduristiyê ya xwe her pirs an fikarên xwe bipirsin. Ew li wir in ku alîkariya we bikin. Tenduristiya we jî ji bo wan girîng e.

Talîglûceraz alfa, Nexweşiya Gaucher, enzîm, derman, bandorên alî