Dema ku bijîşk ji we re dibêje ku zarokê we nexweşiyeke nadir a bi navê Mucopolysaccharidosis type VII, an jî bi kurtasî MPS VII (Sendroma Sly) heye, divê hûn, wekî dayik an bav, pir şok û fikar bûne. Di heman demê de, dema ku we li ser vakslêdana bi navê Vestronidase alfa (navê marqeyê: MEPSEVII) wekî dermankirinek ji bo vê yekê bihîstiye, divê gelek pirs di hişê we de hebin. Normal e ku meriv tiştên wekî, "Ev derman çi ye? Gelo ew ê alîkariya zarok bike? Ma bandorên alî hene?" Netirsin. Îro, em ê bi zimanekî hêsan ku hûn dikarin fêm bikin, bi awayekî dostane li ser vê dermanê biaxivin.
Bi kurtasî, Vestronidase alfa çi ye?
Laşê me wek kargeheke mezin bifikirin. Ev kargeh 'karkerên' pispor hene ku karên cûda dikin. Em ji van karkeran re 'enzîm' dibêjin. Di zarokekî bi rewşek wek MPS VII de, laş enzîmek girîng a diyarkirî çênake, an jî pir kêm jê çêdike.
Vestronidase alfa dermankirinek e ku wê kêmasiyê çareser dike . Bi rastî, ew terapiyek şûna enzîmê (ERT) ye. Tiştê ku ev vakslêdan dike ev e ku enzîmek dide zarok ku bi xwezayî di laş de nayê hilberandin. Dema ku ev enzîm dikeve laş, ew madeyên zirardar ên ku di laş de kom dibin hildiweşîne û dibe alîkar ku nîşanan kontrol bike.
Ya herî girîng ew e ku ev ne dermanek ji bo nexweşiyê ye. Lêbelê, ev dermankirin dikare bibe alîkar ku nîşanan kontrol bike, kalîteya jiyana zarok baştir bike û zarok jiyanek rehettir bijî.
Ev derman çawa bidin zarok?
Ev derman ne heb e ku meriv dikare li malê daqurtîne an jî derzî bike. Vestronidase alfa wekî înfuzyonê, mîna şorê, di damarê de tê dayîn.
Ev prosedur her tim li nexweşxane an klînîkê , di bin çavdêriya nêzîk a bijîşk û hemşîreyan de pêk tê. Dikare çend demjimêran bidome. Tîma bijîşkî rewşa zarok (rêjeya dil, tansiyona xwînê, hwd.) bi berdewamî kontrol dike dema ku zarok vê dermankirinê werdigire. Ji ber vê yekê hûn ne hewce ne ku li ser ewlehiya zarokê xwe fikar bikin.
Her çend ev dermankirin dikare ji bo pitikên nûbûyî jî were dayîn, lê li gorî temen û rewşa zarok tedbîrên taybetî hene ku divê werin girtin. Doktorê zarokê we dê we di derbarê vê yekê de agahdar bike.
Tiştên ku divê hûn berî destpêkirina dermankirinê ji bijîşkê xwe re bêjin
Berî destpêkirina vê dermankirinê, pir girîng e ku hûn hin agahdarî li ser tenduristiya zarokê xwe ji bijîşk re bêjin. Ev agahî dê diyar bike ka zarok dê çawa were dermankirin û tedbîrên ku werin girtin çi ne.
| Babetê ku divê were agahdarkirin | Çima ew girîng e? |
|---|---|
| Her cureyê alerjiyê | Ger alerjiya we ji vestronidase alfa, dermanên din, xwarin, boyax, an parêzkeran hebe, ji bijîşkê xwe re bêjin. Ev ê ji bo pêşîgirtina li reaksiyonên alerjîk ên giran bibe alîkar. |
| Ducanî an jî hewl didin ku ducanî bibin | Eger kesê ku dermankirinê werdigire ciwan be, pir girîng e ku meriv jê re agahdar bike ka ew ducanî ye an jî hewl dide ku ducanî bibe. |
| Şîrxwarin | Eger dayik dermankirinê dibîne, divê ew ji bijîşk re bibêje ka ew pitikê şîr dide an na. |
Dema dayîna dermanan divê em li ser çi tiştan baldar bin?
Li hember reaksiyonên alerjîk ên giran haydar bin.
Ev derman dikare di hin zarokan de bibe sedema reaksiyonên alerjîk ên giran. Ji bo kêmkirina vê xetereyê, dibe ku bijîşkê we biryar bide ku nêzîkî saetekê berî dayîna vakslêdana Vestronidase alfa dermanên din bide we (mînak, antîhîstamînên wekî piritan, kêmkerên tayê). Ji ber vê yekê tam rêwerzên bijîşkê xwe bişopînin.
Doza Ji Dest Hatî
Gelek girîng e ku hûn vê vakslêdanê di wextê xwe de bistînin. Ger ji ber hin sedeman hûn nekarin di roja diyarkirî de biçin nexweşxaneyê, tavilê telefonî bijîşkê xwe bikin û jê re bêjin, da ku ew bikarin di roja din de şîretê bidin we.
Derzîya dermanzêde
Ji ber ku ev derman li nexweşxaneyê tê dayîn, îhtîmala zêdedozê pir kêm e. Lêbelê, heke ev yek biqewime an jî hûn guman bikin, tavilê tîmê bijîşkî agahdar bikin. Ger li malê pirsgirêkek we hebe, bi Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolomboyê re telefon bikin. An jî zarok bibin Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneya herî nêzîk.
Pirsgirêkên bi dermanên din re
Bi tevahî nehatiye lêkolînkirin ka ev derman çawa bi dermanên din re têkilî datîne. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku hûn bijîşkê xwe li ser her derman, vîtamîn, dermanên giyayî, an jî pêvekên din ên ku zarokê we digire agahdar bikin . Her weha, bêyî ku hûn pêşî bi bijîşkê zarokê xwe re şêwir bikin, dest bi dermanên nû nekin.
Bandorên alî yên gengaz ên vê dermanê çi ne?
Mîna her dermanekî, vakslêdana Vestronidase alfa dikare hin bandorên alî çêbike. Her çend piraniya van sivik bin jî, hin tişt hene ku divê em bi taybetî ji wan haydar bin.
| Bandorên alî yên cidî ku divê hûn tavilê ji bijîşk an hemşîreya xwe re ragihînin | |
|---|---|
| Nîşaneyên alerjiya giran | Isitbûna çerm, ekzema, pizrikên çerm, xurîn, werimîna lêvan, ziman an rû. |
| Zehmetiyên nefesê | Zehmetiya nefesgirtinê, tengbûna singê, dengên neasayî dema nefesgirtinê. |
| Tansiyona nizm | Sergêjî, çavên şîn, nêzîkî windakirina hişmendiyê. |
| Bandorên alî yên ku bi gelemperî ne xeternak in, lê heke ew berdewam bikin divê ji bijîşk re werin ragihandin | |
| Navçûyin | Gaza gazê |
| Nerehetiya li cihê injeksiyonê | Êş, sorbûn, an werimandin li dora cihê derzîkirinê. |
Ev lîste hemû bandorên alî yên gengaz nagire nav xwe. Wekî din, heke hûn tiştekî neasayî bibînin, qet dudilî nebin ku bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê biaxivin.
Peyama Birinê Malê
- Vestronidase alfa dermanek e ku şûna enzîmê digire û nîşanên rewşek kêm a bi navê MPS VII (Sendroma Sly) kontrol dike. Ew ne dermanek ji bo nexweşiyê ye.
- Ev dermankirin wekî derzîkirina nav damarê li nexxaneyekê, di bin çavdêriya bijîşkî de tê dayîn.
- Berî destpêkirina dermankirinê, girîng e ku hûn bijîşk li ser hemî alerjî û pirsgirêkên din ên tenduristiyê yên zarokê xwe agahdar bikin.
- Heke di dema dermankirinê de nîşanên alerjîk ên giran ên wekî werimîna rû, zehmetiya nefesgirtinê, an pizrikên çerm li we werin, tavilê tîmê bijîşkî agahdar bikin.
- Ji ber çi sedemekê roja dermankirina xwe ya diyarkirî ji dest nedin. Ger hûn wê ji dest bidin, tavilê bi bijîşkê xwe re telefon bikin.
- Heke di derbarê vê dermanê de pirs an fikarên we hebin, wan bi bijîşkê xwe re nîqaş bikin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike