Ji bo dê an bavekî êşek ji nexweşiya zarokê xwe mezintir nîne. Em çiqas ji sermayê ditirsin? Dema ku ev diqewime, êşa ku dêûbav hîs dikin dema ku ew fêr dibin ku zarokê wan nexweşiyeke giran mîna penceşêrê heye, nayê gotin. Îro em ê li ser cureyekî penceşêra mêjî yê pir kêm lê pir xeternak ku di zarokan de çêdibe biaxivin. Ev jê re DIPG, an jî Diffuse Intrinsic Pontine Glioma tê gotin. Her çend nav hinekî tevlihev xuya bike jî, em ê bi hêsanî li ser biaxivin.
Di DIPG de bi rastî çi bi serê mêjî tê?
Baş e, em pêşî li vê binêrin. Bi kurtasî, DIPG tumorek kanserî ye ku di beşek ji stûna mêjî de ku bi mêjiyê me ve girêdayî ye pêş dikeve. Bi taybetî, ev tumor di deverek ji stûna mêjî de ku jê re "pons" tê gotin pêş dikeve.
Bifikirin, eger laşê me avahiyek mezin bûya, ev beşa ku jê re "pons" tê gotin dê mîna odeya sereke ya kontrola elektrîkê ya wê avahiyê bûya. Li vir e ku fonksiyonên herî girîng û bingehîn ên jiyana me têne kontrol kirin.
- Nefesgirtin
- Rêjeya dil (lêdana dil)
- Tansiyona xwînê
- Xwarin daqurtandin
- Dîtin û tevgera çavan
- Balansa laş
Dema ku penceşêr li cihekî ku tiştên ewqas girîng lê têne kontrol kirin pêş dikeve, hûn dikarin bandora wê li ser laş xeyal bikin.
Ev penceşêr aîdî komekê ye ku jê re glioma tê gotin, ku tê wateya ku ew di hucreyên glial ên di mêjî de dest pê dike. Ji ber vê yekê carinan jê re glioma pontine tê gotin.
Kî herî zêde bi vê nexweşiyê dikeve?
DIPG nexweşiyeke ku ji mezinan bêtir bandorê li zarokan dike . Her çend pir kêm be jî, ew pir caran bandorê li zarokên di navbera 4 û 11 salî de dike. Her sal li çaraliyê cîhanê tenê 200 heta 400 zarok bi vê nexweşiyê têne teşhîskirin. Ev nexweşî hem li kuran û hem jî li keçan bi heman rengî bandorê dike.
Nîşaneyên DIPG çi ne?
Ev tumor pir zû mezin dibin. Ji ber vê yekê nîşanên zarok dikarin di demek pir kurt de xirabtir bibin. Her ku tumor mezin dibe, ew li ser beşa "pons" a mêjî zext dike. Ev yek fonksiyonên laş ên ku ji hêla wê beşê ve têne kontrol kirin têk dide. Li van nîşanan li zarokê xwe miqate bin.
| Kategoriya nîşanan | Çawa nîşan bidim |
|---|---|
| Balans û meş | Hestekî ji nişka ve bêîstîqrariyê dema dimeşin, mîna ku hûn hevsengiya xwe winda dikin. |
| Guhertinên di rû û dev de | Zehmetiya çiqandin û daqurtandinê, guhertinên di axaftinê de, û daketina aliyekî rû. |
| Pirsgirêkên çavan | Nekarîna kontrolkirina tevgera çavan, dîtina ducar, çavên xwar ên çavan. |
| Pirsgirêkên bihîstinê | Windabûna bihîstinê ya zû an jî windabûna tevahî ya bihîstinê. |
| Taybetmendiyên din ên hevpar | Dilxelandin û vereşîn, bi taybetî di sibehê de an piştî vereşînê, serêş, lawazî di dest û lingan de. |
Ev tumor dikarin mezin bibin û mezin bibin, bandorek giran li ser fonksiyonên girîng ên wekî bêhnvedan û lêdana dil bikin, û heta dikarin jiyanê jî tehdît bikin.
Sedema DIPG çi ye? Gelo dikare pêşî lê were girtin?
Ev pirsa herî mezin e ku wekî dêûbav tê bîra we. Dibe ku hûn bipirsin, "Çima ev yek bi serê zarokê min hat? Gelo sûcê min bû?"
Ji kerema xwe tiştekî ji bîr mekin: DIPG ne nexweşiyeke ku ji ber tiştekî ku we xelet kiriye çêdibe.
Dibe ku tumorên DIPG hin guhertinên genetîkî hebin (bijîşk ji van re mutasyonan dibêjin). Lêbelê, ew ne nexweşiyek e ku ji dêûbavan bi rêya genan derbasî zarokan dibe. Ne jî ji ber têkiliya bi tiştekî di hawîrdorê de, wek dû, kîmyewî, an radyasyonê çêdibe. Ji ber vê yekê , tiştek tune ku em bikin da ku pêşî li vê nexweşiyê bigirin an jî xetera pêşxistina wê li zarokên me kêm bikin.
Doktor bawer dikin ku nexweşî dibe ku bi awayê pêşveçûna mêjiyê zarokekî ve girêdayî be. Ev tumor bi îhtîmaleke mezintir di temenê ku mêjî bi lez diguhere de çêdibin.
Meriv çawa nexweşiyê bi awayekî rast teşhîs dike? (Teşhîs)
Eger zarokê/a we van nîşanan nîşan bide, divê hûn pêşî wî/wê bibin ba bijîşkê zarokan. Bijîşk dê zarokê/a we muayene bike û li ser nîşan û dîroka wî/wê ya bijîşkî bipirse. Piştre, dibe ku ew hin testan bike da ku teşhîsê piştrast bike.
1. Skenên mêjî (Wênekirin)
Skanên mêjî, bi taybetî skana CT û skana MRI, dikarin ji bo piştrastkirina DIPG bibin alîkar. Carinan, ceribandinek taybetî ya bi navê spektroskopiya rezonansa manyetîk (MRS) jî dikare were kirin. Ji bo ku tumor bi zelalî were nîşandan, berî MRI şilekek taybetî ya bi navê boyaxa kontrast dikare were derzîkirin. Doktor dikarin bi nihêrîna cihê tumorê di stûna mêjî de û çawa ew li tevnên derdorê belav bûye gumanê li ser DIPG bikin.
2. Biyopsî
Her çend MRI bi gelemperî dikare nexweşiyê teşhîs bike jî, dibe ku hin zarokên bi nîşanên neasayî hewce bikin ku biyopsiyê bikin da ku teşhîsê bi tevahî piştrast bikin. Ev ji hêla cerrahê mejî yê zarokan ve tê kirin. Ev tê de çêkirina qulikek pir piçûk di serê serî de, danîna derziyek zirav di nav wê de nav mêjî, û girtina perçeyek pir piçûk ji tevnê ji tumorê. Ev rêbaz wekî "biyopsiya stereotaktîk" tê binavkirin. Patologek dûv re nimûneya tevnê di bin mîkroskopê de vedikole da ku piştrast bike ka şaneyên penceşêrê hene an na.
Tedawiyên DIPG çi ne?
Ev beşa herî dijwar e ku meriv li ser biaxive. Ji ber ku DIPG cureyek penceşêrê ye ku pir dijwar tê dermankirin. Dermankirinên heyî nikarin vê nexweşiyê bi tevahî derman bikin. Lêbelê, dermankirin hene ku dikarin bibin alîkar ku nîşanên zarok kêm bikin û temenê wan dirêj bikin.
- Radyoterapiyê: Ev dermankirina sereke ya DIPG ye. Ew karanîna tîrêjên X yên enerjiya bilind ên ku ber bi tumorê ve têne armanc kirin vedihewîne. Ev rojane di çend rûniştinan de tê kirin, carinan bi tevahî heya 30 rûniştinan. Di piraniya zarokan de, ev dermankirin tumorê piçûk dike, zexta li ser mêjî kêm dike û nîşanan sivik dike. Ev dikare jiyana zarok bi çend mehan dirêj bike. Lêbelê, bandor demkî ye. Tumor dê di nav çend mehan de dîsa dest bi mezinbûnê bike.
- Kîmyoterapî: Dermanên kîmyoterapî yên nûtir ku niha têne ceribandin, bi hev re bi tîrêjterapî re têne dayîn. Lêbelê, hîna ji bo vê celebê penceşêrê dermankirinek bi bandor nehatiye dîtin. Wekî rêbazek nû, carinan dermanên ku dermanên penceşêrê rasterast digihînin tumorê jî têne ceribandin.
- Emeliyat: Ji bo DIPG-ê emeliyat bi gelemperî ne mimkûn e. Ji ber ku tumor mîna rûnê li ser perçeyek nan e. Ango, ew belav bûye û bûye şaneyên mêjî yên saxlem. Ji ber vê yekê ew ne tumorek hişk e ku bi hêsanî were rakirin. Ger emeliyat were kirin, xetera zirara beşên saxlem û girîng ên mêjî pir zêde ye. Ew dikare ji bo zarok jî jiyanê tehdît bike.
Pêşbînî ji bo DIPG
Bi rastî, pêşbîniya zarokekî bi DIPG ne pir baş e. Ez dizanim ku bihîstina vê yekê pir bi êş e. Armanca sereke ya bijîşkan ew e ku zarok bi qasî ku pêkan rehet û bê êş be. Dermankirinên heyî armanc dikin ku nîşanan kontrol bikin ne ku nexweşiyê derman bikin.
Li gorî îstatîstîkan, tenê %10ê zarokan piştî teşhîsê 2 salan sax dimînin. Kêmtir ji %2yan 5 salan sax dimînin. Ez fêm dikim ku hûn çawa hîs dikin dema ku hûn van hejmaran dibihîzin. Lê girîng e ku hûn ji vê rewşê haydar bin.
Peyama Birinê Malê
- DIPG cureyekî pir kêm lê pir xeternak ê penceşêra stûna mêjî ye ku li zarokan tê dîtin.
- Ev nexweşî ne ji ber sûcê dêûbavan an jî bandora hawîrdora derve çêdibe. Poşman nebe.
- Eger hûn di meş, hevsengî, tevgera çavan, axaftin, an daqurtandina zarokê xwe de guhertinek ji nişka ve bibînin, tavilê biçin cem bijîşk .
- Neştergerî ji bo vê nexweşiyê ne bi bandor e. Dermankirina sereke tîrêjterapî ye ji bo sivikkirina nîşanan.
- Ev demek pir dijwar e ji bo zarok û malbatê. Pir girîng e ku meriv ji bijîşk, heval û şêwirmendan piştgirî werbigire.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike