Эгер балаңызда Дюшенн булчуң дистрофиясы (ДМД) болсо, сиз Casimersen деген атты уккандырсыз. Бул жаңы дары болгондуктан, сизде ал тууралуу көптөгөн суроолор болушу мүмкүн. Бул кандай дары, ал кантип иштейт жана аны балаңызга берүүдө кандай сактык чараларын көрүү керек? Кабатыр болбоңуз, биз мунун баары жөнүндө бүгүн жөнөкөй жана түшүнүктүү сүйлөшөбүз.
Казимерсен деген эмне?
Жөнөкөй сөз менен айтканда, Казимерсен - бул Дюшенн булчуң дистрофиясы (ДМД) жана белгилүү бир ген мутациясы бар балдарга берилүүчү дары. Бул ооруну айыктыруучу каражат эмес, бирок оорудан улам пайда болгон булчуң алсыздыгын көзөмөлдөөгө жардам берет.
Эми бул кандайча иштээрин карап көрөлү. Денебиздеги булчуңдар кыштан курулган дубал сыяктуу деп элестетиңиз. Денебизде бул кирпичтерди бириктирип, бекем кармап турган эритме сыяктуу белок бар. Ал дистрофин деп аталат. ДМД менен ооруган балдарда организм бул дистрофин белогун өндүрбөйт. Натыйжада, булчуң деп аталган дубал акырындык менен алсырап, урай баштайт.
Casimersen вакцинасы организмге толук кандуу дистрофин белогун өндүрө албаса да, жарым-жартылай функционалдуу дистрофин белогун өндүрүүгө жардам берет. Бул эң жакшы пластырдын ордуна колдонула турган башка нерсени кошуу менен дубалды бекем сактоого аракет кылганга окшош, эгер ал эң жакшы болбосо да. Бул булчуңдардын алсыздыгынын ылдамдыгын жайлатышы мүмкүн.
Эң негизгиси, бул дары ДМД менен ооруган ар бир балага ылайыктуу эмес. Ал белгилүү бир генетикалык мутациясы бар балдарга гана ылайыктуу. Бул дарылоонун балаңызга ылайыктуулугун дарыгериңиз гана чече алат.
Балага дары берүүдөн мурун дарыгерге эмнелерди айтып берүү керек
Балаңыз Casimersen менен дарылоону баштоодон мурун, дарыгериңизге төмөнкү маалыматты айтып берүү маанилүү. Бул нерселерди жашырбаңыз, анткени алар балаңыздын коопсуздугу үчүн абдан маанилүү.
- Бөйрөк оорусу: Эгерде балаңызда бөйрөк көйгөйү болсо, анда ага бул тууралуу айтып бериңиз.
- Аллергия: Эгер балаңызда Casimersen же башка дары-дармекке, тамак-ашка, боёкторго же консерванттарга аллергиялык реакция болгон болсо, ага айтыңыз.
- Кош бойлуулук же кош бойлуу болууга аракет кылуу: Эгерде жаш кыз бул дарылануудан өтүп жатса, ал кош бойлуу болсо же кош бойлуу болууга аракет кылса, дарыгерге кабарлаңыз.
- Эмчек эмизүү: Эгерде дарыланып жаткан адам эмчек эмизип жаткан эне болсо, бул тууралуу да айтуу керек.
Дарыны кантип берүү керек жана эмнеден этият болуу керек
Бул дары венага сайылат. Муну үйдө жасоого болбойт. Аны ооруканада же клиникада даярдалган медициналык кызматкерлер берет.
Эгер сиз дарынын бир дозасын өткөрүп жиберсеңиз эмне болот?
Бул дарылоо үчүн белгиленген күндөрү вакцина алуу абдан маанилүү. Ошондуктан, дарыгер белгилеген жолугушуу күндөрүн өткөрүп жибербеңиз. Эгерде кандайдыр бир себептерден улам белгиленген күнү бара албасаңыз, дароо дарыгериңизге чалып, бул тууралуу ага кабарлап, кийинки жолугушуунун күнүн белгилеңиз.
Эгер мен өтө көп дары ичсемчи?
Бул оорукана шартында жасалат, андыктан мындай болуу ыктымалдыгы өтө төмөн. Бирок, эгер сиз дарыны өтө көп ичип алдым деп ойлосоңуз, дароо оорукананын кызматкерлерине кабарлаңыз же Коломбо улуттук ооруканасынын Улуттук Уулар боюнча маалымат борборуна чалыңыз. Же болбосо, жакынкы Тез жардам бөлүмүнө (ETU) барыңыз.
Дарыны колдонуунун кандай терс таасирлери болушу мүмкүн?
Башка дарылар сыяктуу эле, Касимерсен да кээ бир терс таасирлерин жаратышы мүмкүн. Дарыгерлер дарылоо мезгилинде балаңыздын абалын абдан кылдаттык менен көзөмөлдөп турушат. Бирок, ата-эне катары сиз муну билишиңиз керек.
Төмөнкү таблицадагы мүнөздөмөлөргө көңүл буруңуз.
| Терс таасири | Сүрөттөмө жана эмне кылуу керек |
|---|---|
| 🚨 Дароо дарыгерге кайрылуу керек болгон олуттуу терс таасирлер | |
| Аллергиялык реакциялар | Эгерде сизде териде бүдүрлөр, кычышуу, беттин, эриндин же тилдин шишип кетиши сыяктуу күтүүсүз симптомдор пайда болсо, бул олуттуу аллергиялык реакция болушу мүмкүн. Бул тууралуу дароо кабарлаңыз. |
| Бөйрөктүн жаракаты | Эгерде сиз заара чыгарууда кыйынчылыкты же бөлүп чыгарган заараңыздын көлөмүнүн өзгөрүшүн байкасаңыз (зааранын олуттуу азайышы же такыр чыкпай калышы), дароо дарыгериңизге кайрылыңыз. |
| 🙂 Эгерде алар сакталып калса же тынчсыздандырса, дарыгериңизге кайрылышыңыз керек. Көп кездешкен терс таасирлери | |
| Жөтөл жана тамак оору | Кадимки жөтөл же тамак оору. |
| Калтыратма | Дене табы көтөрүлүп жатат. |
| Баш оору | Баш оору. |
| Муун оорусу | Дененин жана муундардын оорушу. |
Башка дары-дармектер менен көйгөйлөр болушу мүмкүнбү?
Учурдагы маалыматка ылайык, Касимерсендин башка дары-дармектер менен кандайдыр бир өзгөчө өз ара аракеттенүүсү жөнүндө кабарланган эмес.
Бирок андай деп ойлобоңуз. Дарыгериңизге балаңыз ичип жаткан бардык дары-дармектердин (витаминдерди, чөптөрдөн жасалган дарыларды жана кошумчаларды кошо алганда) толук тизмесин бериңиз. Бул балаңыздын коопсуздугун сактоонун эң жакшы жолу.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Казимерсен - бул Дюшенн булчуң дистрофиясында (ДМД) жок болгон дистрофин белогунун жарым-жартылай функционалдык формасын өндүрүүгө жардам берүүчү дары.
- Бул оорунун дабасы эмес , бирок симптомдорун көзөмөлдөөгө жардам берет.
- Бул дарылоо ыкмасы белгилүү бир генетикалык мутациясы бар балдар үчүн гана ылайыктуу жана дарыгериңиз чечим кабыл алат.
- Бул ооруканада венага сайылуучу инъекция. Ал үйдө сакталбайт же сайылбайт.
- Дарыны берүүдөн мурун, дарыгерге балаңыздын ден соолугу тууралуу бардык маалыматтарды, мисалы, бөйрөк оорусу жана аллергия жөнүндө айтып бериңиз.
- Эгерде сизде олуттуу аллергиялык реакция (теринин/беттин шишиги) же заара ушатуудагы өзгөрүүлөр байкалса, дароо медициналык жардамга кайрылыңыз.
- Сизде кандайдыр бир суроолор же тынчсыздануулар боюнча дарыгериңиз менен сүйлөшүүдөн тартынбаңыз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз