Кичинекей балаңыздын териси кийимдеринен ыйлаакчаларга айланып, оңой эле жаракат алып жатканын элестетип көрүңүз, ал тургай бир жери бир аз чийилип калса да. Бул абдан оор жана кайгылуу жагдай, туурабы? Тилекке каршы, кээ бир балдар жана чоңдор ушундай кырдаалга туш болушат. Бүгүн биз "Буллез эпидермолиз" (ЭЭ) деп аталган оору жөнүндө сөз кылабыз, ал мындай терини өтө назик жана сезимтал кылат. Айрым адамдар бул балдарды эркелетип "көпөлөктүн балдары" деп да аташат, анткени алардын териси көпөлөктүн канатындай назик.
Жөнөкөй сөз менен айтканда, Epidermolysis Bullosa (EB) деген эмне?
Буллездик эпидермолиз (ЭБ) бир гана оору эмес. Бул генетикалык оору, башкача айтканда, муундан муунга өтүп келет. Бул оору менен ооруган адамдын териси абдан морт болот. Кадимки адамга зыян келтирбеген кичинекей басым же сүрүлүү, мисалы, кийимге сүрүлүү же кимдир бирөөнүн терисине тийүү кээде ыйлаакчаларды жана жараларды пайда кылышы мүмкүн.
Биздин терибиз бир нече негизги катмарлардан турат. Бул катмарларды белоктор кармап турат. Тактап айтканда, коллаген деп аталган белок бул үчүн абдан маанилүү. Ал теринин катмарларына жабышкан "тиш сымал" сыяктуу. ЭБ оорусу менен ооруган адамдарда генетикалык кемчиликтен улам, бул белок туура өндүрүлбөйт. Ошентип, ал "тиш сымал" алсыз болгондуктан, теринин катмарлары оңой эле ажырап, аларды суюктукка толтуруп, ыйлаакчаларды пайда кылат. Бул ыйлаакчалар кол, бут, чыканак жана тизе сыяктуу жерлерде гана эмес, ооздун, тамактын жана дененин ичинде да пайда болушу мүмкүн.
ЭБ ооруларынын негизги түрлөрү кайсылар?
ЭБ теринин ыйлаакчалар пайда болгон катмарына жараша төрт негизги түргө бөлүнөт. Бул дарыгерлер үчүн дарылоону тандоодо абдан маанилүү.
| EB түрү | Жабыркаган теринин катмары | Жөнөкөй сүрөттөмө |
|---|---|---|
| EB Simplex (EBS) | Теринин үстүнкү катмары (эпидермис) | Бул эң кеңири таралган түрү. Адатта, ал анчалык оор эмес. Ыйлаакчалар айыккандан кийин, тырыктар өтө аз калат. |
| Жанкшеналдык EB (JEB) | Теринин эки катмары кошулган жерде | Бул бир аз сейрек кездешет. Ыйлаакчалар ооздун жана дем алуу жолдорунун ичинде пайда болушу мүмкүн. Ал орточодон оорго чейин өзгөрүшү мүмкүн. |
| Дистрофиялык ЭБ (ДЭБ) | Теринин астындагы катмар (дерма) | Бул түрүндө ыйлаакчалар айыгып баратканда тырыктар калышы мүмкүн. Ошондой эле манжалардын бири-бирине жабышып калышы сыяктуу нерселер болушу мүмкүн. |
| Киндлер синдрому | Теринин кайсы катмарында болбосун | Бул өтө сейрек кездешүүчү түрү. Теринин ар кандай катмарларында ыйлаакчалар пайда болушу мүмкүн. |
ЭБ оорусунун кандай белгилери болушу мүмкүн?
ЭБ оорусунун түрүнө жараша симптомдору ар кандай болушу мүмкүн. Симптомдор, адатта, ымыркай кезинде пайда боло баштайт.
- Негизги белгиси - теринин, айрыкча колдордо, буттарда, чыканактарда жана тизелерде ыйлаакчалардын пайда болушу .
- Алакан менен тамандагы теринин коюуланышы, кысылып жаткандай сезилет.
- Тырмактардын деформацияланышы, калыңдашы же сыйрылышы.
- Териде кичинекей ак ыйлаакча сымал бүдүрчөлөрдүн (милиялардын) пайда болушу.
- Ооздо жана тамакта ыйлаакчалардын пайда болушунан улам тамакты жутуу кыйынчылыгы (дисфагия) .
- Тез-тез жаракат алуу денеден кан жоготууга алып келип, аз кандуулукка алып келиши мүмкүн.
- Оор учурларда, манжалар бири-бирине жабышып калат.
- Тиштин эмалынын алсырашы жана тиштердин өнүкпөй калышы (гипоплазия).
- Балдардын өсүшүнүн басаңдашы.
Эң негизгиси, бул оору жугуштуу эмес . Ал бир адамдан экинчи адамга, байланыш аркылуу же башка жолдор менен жукпайт. Бул толугу менен генетикалык оору.
Бул оору кантип аныкталат жана дарыланат?
Эгерде балаңызда мындай белгилер байкалса, дарыгерге кайрылуу маанилүү. Дарыгер, адатта, бул ооруну аныктоо үчүн бир нече текшерүүлөрдү жүргүзөт.
- Теринин биопсиясы: Бул теринин өтө кичинекей бөлүгүн алып, аны микроскоп менен текшерүүнү камтыйт. Бул теринин кайсы катмары жабыркаганын так аныктоого жардам берет.
- Генетикалык текшерүү:Бул кайсы ген кемчиликтүү экенин жана ал кандай ЭБ түрү экенин так аныктоого жардам берет.
Келгиле, дарылоо жөнүндө сүйлөшөлү.
Биринчиден, тилекке каршы, ЭБны айыктырууга мүмкүн эместигин айта кетүү керек. Бирок, симптомдорду көзөмөлдөөгө, татаалдашуулардын алдын алууга жана бейтап мүмкүн болушунча ыңгайлуу жашоо өткөрүүгө болот. Дарылоонун негизги максаттары:
- Ыйлаакчалардын пайда болушун мүмкүн болушунча азайтыңыз.
- Ыйлаакчалардын жана жарааттардын инфекцияланышына жол бербөө үчүн этият болуу.
- Ооруну башкаруу.
- Тамактануу көйгөйлөрүнүн алдын алуу.
Бул үчүн дарыгерлер берген кээ бир кеңештер.
- Жумшак, кенен кийим кийиңиз: Пахта сыяктуу табигый булалардан тигилген, денеңизге сүрүлбөгөн жана тар болбогон кийимдерди кийишиңиз керек.
- Териңизди салкын кармаңыз: Ысык жана тердөө ыйлаакчаларды көбөйтүшү мүмкүн, андыктан бөлмөдө ыңгайлуу температураны сактоо маанилүү.
- Атайын бинттерди колдонуу: Жаракаттарга атайын жабышпаган бинттерди жана марляны колдонуу керек.
- Күн сайын жараатка кам көрүү: Дарыгер жазып берген майларды сүйкөп, жарааттарды таза кармаңыз.
- Диета: Эгерде оозуңузда жаралар болсо, анда ысык, ачуу жана катуу тамактардан баш тартып, шорпо, эзилген тамактар жана пудингдер сыяктуу жумшак тамактарды жешиңиз керек.
- Хирургиялык операция: Айрым оор учурларда, эгерде кызыл өңгөч кууш болсо, аны кеңейтүү же манжалар бири-бирине жабышып калса, аларды бөлүү үчүн операция жасоо керек болушу мүмкүн.
ЭБ менен ооруган баланы багып жаткан ата-энелер үчүн кеңештер
Мындай баланы кароо ата-энелер үчүн чоң кыйынчылык. Бул физикалык жана психикалык жактан чарчатышы мүмкүн. Бирок сиздин сүйүүңүз жана камкордугуңуз бала үчүн чоң күч.
- Балаңыздын терисине тийүүдөн мурун ар дайым колуңузду жакшылап жууңуз .
- Баланы көтөрүп жатканда, аны колтуктун астынан кармабаңыз . Бул териге зыян келтириши мүмкүн. Колдоруңузду баланын аркасынын жана сандарынын астына коюп, этияттык менен көтөрүңүз.
- Эгер жалаяктарды колдонсоңуз, скотчтун ордуна чаптама жабышчаактарын колдонуңуз. Буттардын айланасындагы резина тилкелерди кесип салуу менен сүрүлүүнү азайтсаңыз болот.
- Балаңызды жуунтуп жатканда, аны суу куюлган идишке салбай, дененин ар бир бөлүгүн акырын жууган жакшы.
- Балаңыздын иш-аракеттерин чектебеңиз. Оор оюндар туура эмес болсо да, сууда сүзүү сыяктуу жеңил көнүгүүлөр балаңыздын булчуңдарын чыңдоого жардам берет.
- Эгер сиз дагы өзүңүздү психикалык жактан чарчап жатсаңыз, дарыгериңизден, үй-бүлөңүздөн же ушундай эле окуяларды башынан өткөргөн ата-энеңизден жардам суроодон тартынбаңыз.
Качан дароо дарыгерге кайрылуу керек?
ЭБны дарылоодо кээде тезинен медициналык жардамга кайрылуу зарыл. Төмөнкү симптомдорго көңүл буруңуз.
- Эгерде дем алуу кыйын болсо. (Мындай учурларда , дароо жакынкы оорукананын тез жардам бөлүмүнө (ТТБ) кайрылыңыз. )
- Эгерде сиз тамак-ашты же суюктуктарды жута албасаңыз .
- Эгерде жараат инфекциялангандай көрүнсө (б.а. жарааттын айланасы кызарган, шишиген, ысык сезилген же ириң чыккан болсо).
- Эгерде баланын дене табы көтөрүлсө.
- Эгерде сиз түшүнө албаган жаңы симптом пайда болсо.
Бул оору менен жашоо кыйын болушу мүмкүн, бирок тийиштүү медициналык кеңеш жана кам көрүү менен сиз ооруну көзөмөлдөп, салыштырмалуу жакшы жашоо өткөрө аласыз. Эң негизгиси, ар дайым дарыгериңиз менен тыгыз иштешип, бул көйгөйлөрдү жалгыз чечүүгө аракет кылбаңыз.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Буллездик эпидермолиз (ЭЭ) – бул тукум куума оору жана теринин өтө морт болушуна алып келет. Ал жугуштуу эмес.
- Мунун толук айыгышы жок болсо да, симптомдорду башкаруу жана кыйынчылыктардын алдын алуу менен сиз аны менен жашай аласыз.
- Ыйлаакчалардын жана жарааттардын алдын алуу үчүн териге өзгөчө кам көрүү абдан маанилүү. Жумшак кийим кийүү, терини салкын кармоо жана териге зыян келтирбеген териге кам көрүү ыкмаларын сактоо керек.
- Жутуу кыйынчылыгы, инфекция жана оору сыяктуу нерселерден кабардар болуу жана мындай учурларда тезинен медициналык жардамга кайрылуу өтө маанилүү.
- Бул бейтап үчүн да, үй-бүлөсү үчүн да оор сапар. Дарыгерлерден жана башка колдоо топторунан колдоо издөө маанилүү.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз