Сиз качандыр бир кезде башкача көрүнгөн, дайыма жүзүн жылмаюу каптаган сүйкүмдүү наристени көрдүңүз беле? "Бул наристе эмне үчүн башкалардан айырмаланып турат?" деп ойлонгон чыгарсыз. Даун синдрому - бул балдардын көбүндө кездешүүчү оору. Биринчиден, бул оору эмес экенин түшүнүү керек. Бул генетикалык оору. Андыктан, бул тууралуу туура эмес түшүнүктөрдү жокко чыгарып, бул сүйкүмдүү наристелер жана алардын дүйнөсү жөнүндө көбүрөөк билип алалы.
Жөнөкөй сөз менен айтканда, Даун синдрому деген эмне?
Муну түшүнүү үчүн, алгач денебиздеги эң кичинекей бирдик жөнүндө сүйлөшүшүбүз керек. Денебиз миллиондогон клеткалардан турат. Бул клеткалардын ар биринин ичинде денебиздеги бардык нерсени башкарган, денебиздин ар бир өзгөчөлүгүн, мисалы, боюбузду, көзүбүздүн түсүн жана чачыбыздын түсүн аныктаган "көрсөтмөлөрдүн" жыйындысы бар. Биз бул көрсөтмөлөрдүн жыйындысын хромосомалар деп атайбыз.
Адатта, дени сак адамдын ар бир клеткасында ушул хромосомалардын 23 жубу болот, жалпысынан 46 хромосома болот. Бирок, Даун синдрому менен ооруган балада 21-хромосоманын эки эмес, үч көчүрмөсү болот. Бул кошумча хромосома бул балдардын физикалык жана психикалык өнүгүүсүндө белгилүү бир айырмачылыктарды жаратат.
Эң негизгиси, бул эненин же атанын күнөөсү эмес. Бул толугу менен кокустук генетикалык өзгөрүү. Андыктан эч кимди күнөөлөөгө же буга кайгырууга эч кандай негиз жок.
Изилдөөлөр көрсөткөндөй, 35 жаштан жогорку энелерден төрөлгөн балдарда бул оору көбүрөөк кездешет, бирок кайсы курактагы эне болбосун Даун синдрому менен төрөлө алат.
Бул балдардын жалпы өзгөчөлүктөрү кайсылар?
Даун синдрому менен ооруган балдардын баары бирдей эмес. Бирок алардын арасында байкала турган кээ бир жалпы мүнөздөмөлөр бар. Буларды көргөндө корко турган эч нерсе жок, бул алардын инсандыгынын бир бөлүгү.
| Мүнөздүү түрү | Сүрөттөмө |
|---|---|
| Беттин көрүнүшү | Бир аз жалпак бетти, өйдө караган бадам сымал көздөрдү, кичинекей мурдун жана кичинекей кулактарды көрүүгө болот. Кээде тил ооздон бир аз чыгып турушу мүмкүн. |
| Физикалык мүнөздөмөлөрү | Алардын денеси, адатта, кыска жана моюну кыска болот. Көп адамдардын алаканында бир гана терең сызык (Simian Crease) болот. Булчуң тонусунун төмөндүгүнөн улам денеси бир аз морт көрүнүшү мүмкүн. |
| Өсүү жана өнүгүү | Алардын физикалык жана психикалык өнүгүү этаптарына жетүү үчүн башка балдарга караганда бир аз көбүрөөк убакыт талап кылынышы мүмкүн. Мисалы, алар отурууда, басууда жана сүйлөй баштоодо бир аз кечигип калышы мүмкүн. |
| Мүнөзү | Бул эң өзгөчө нерсе. Даун синдрому менен ооруган көптөгөн балдар абдан мээримдүү, коомдук жана бактылуу мүнөзгө ээ. Алардын күлкүсү абдан жугуштуу. |
Ошондой эле, Даун синдрому менен коштолгон ден соолук көйгөйлөрү жөнүндө билип алалы.
Бул балдар башкаларга караганда айрым ден соолук көйгөйлөрүнө чалдыгуу коркунучу бир аз жогору. Бирок, бул оорулардын баары эле баарына эле мүнөздүү боло бербейт. Эң негизгиси, муну билип, балаңыздын дарыгери менен үзгүлтүксүз байланышта болуп, керектүү медициналык текшерүүлөрдөн жана дарылоодон өз убагында өтүү керек.
- Тубаса жүрөк кемтиктери: Даун синдрому менен ооруган балдардын дээрлик жарымында тубаса жүрөк кемтигинин кандайдыр бир түрү болушу мүмкүн. Алардын көбүн азыр хирургиялык жол менен ийгиликтүү дарылоого болот.
- Тамак сиңирүү көйгөйлөрү: Айрым балдар тамак сиңирүү системасында көйгөйлөргө туш болушу мүмкүн.
- Угуу жана көрүү көйгөйлөрү: Көрүү жана угуу начарлашы мүмкүн. Ошондуктан, үзгүлтүксүз текшерилип туруу маанилүү.
- Калкан безинин көйгөйлөрү: Гипотиреоз коркунучу бар, бул организмдин зат алмашуусу начар болгон абал.
- Уйку апноэси: Уйку учурунда дем алуу убактылуу токтоп калган абал.
- Тез-тез жугуучу инфекциялар: Иммундук системанын айрым алсыздыктарынан улам, суук тийүү жана кулак инфекциялары сыяктуу оорулар көп кездешиши мүмкүн.
Мындай нерселерди көргөндө дүрбөлөңгө түшпөңүз. Бүгүнкү күндөгү өнүккөн медицина илиминде мунун баарына абдан жакшы дарылоо ыкмалары бар. Болгону ата-энелердин жана камкорчулардын көңүл буруусу жана тийиштүү медициналык жардам керек.
Бул балдарды кантип колдой алабыз?
Бул эң маанилүү бөлүгү. Даун синдрому менен ооруган баланын ийгиликтүү жана бактылуу жашоосуна жардам берүү үчүн биз көп нерселерди жасай алабыз.
1. Эрте кийлигишүү
Бул баланын эрте жашынан өнүгүүсүнө жардам берүү дегенди билдирет. Баланын муктаждыктарына жараша,
- Физикалык терапия: булчуңдарды чыңдайт жана басууга, чуркоого жана секирүүгө жардам берет.
- Кеп терапиясы: так сүйлөөгө жана ойлорду жеткирүүгө жардам берет.
- Эмгек терапиясы: сизге тамактануу жана кийинүү сыяктуу күнүмдүк жумуштарды кантип жасоону үйрөтөт.
Булар аркылуу сиз балаңыздын потенциалын максималдуу түрдө жогорулата аласыз. Бул үчүн квалификациялуу терапевттердин жардамына кайрылуу жөнүндө дарыгериңизден сураңыз.
2. Билим берүү жана тең мүмкүнчүлүктөр
Даун синдрому менен ооруган балдар үйрөнө албайт деген сөз - бул толугу менен калп. Алар өздөрүнүн темпинде үйрөнүшөт. Аларга кадимки мектептерде башка балдар менен бирге окууга мүмкүндүк берген инклюзивдүү билим берүү алардын социалдык көндүмдөрүн өнүктүрүүгө жардам берет. Көптөр окуй, жаза алышат жана ал тургай туруктуу жумуштарда иштей алышат.
3. Сүйүү, кабыл алуу жана колдоо
Бул балдар биздин боор оорууга муктаж эмес. Аларга сүйүү, чыдамкайлык, кабыл алуу жана колдоо керек. Алардын кичинекей жеңиштерин да белгилеңиз. Эгерде алардын бир нерсе жасоосу үчүн бир аз убакыт талап кылынса, чыдамдуу болуңуз жана ага мүмкүнчүлүк бериңиз. Коом катары биз аларды шылдыңдабай, айырмачылыктары менен кошо сүйүүнү үйрөнүшүбүз керек.
Кошунаңызда Даун синдрому менен ооруган бала бар деп элестетиңиз. Аны обочолонтпоңуз, ага кошулуп балаңыз менен ойноңуз. Ал баланын ата-энесине руханий күч-кубаттын булагы болуңуз. Биздин кичинекей өзгөрүүбүз ал үй-бүлө үчүн чоң күч боло алат.
Бүгүнкү күндө медициналык жардамдын жана социалдык колдоонун жакшырышынын аркасында Даун синдрому менен ооруган адамдардын орточо өмүр сүрүү узактыгы 55-60 жашка чейин өстү. Алардын көбү өз алдынча жашашат.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Даун синдрому оору эмес. Бул кокусунан пайда болгон жана эч кимдин күнөөсү менен пайда болбогон генетикалык абал.
- Бул балдардын физикалык жана психикалык өнүгүүсү бир аз жайыраак болгону менен, аларда билим алууга, таланттарын өнүктүрүүгө жана бактылуу жашоого толук мүмкүнчүлүк бар.
- Алар боор ооруганды эмес, коомдогу башка адамдар сыяктуу эле сүйүүнү, кабыл алууну, толеранттуулукту жана бирдей мүмкүнчүлүктөрдү каалашат.
- Эгер балаңызда Даун синдрому болсо, эч качан жалгыз калбаңыз. Дарыгериңиз менен үзгүлтүксүз сүйлөшүп, зарыл болгон медициналык жардамды жана көрсөтмөлөрдү алыңыз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз