Hutt Dir och dee klengste Verdacht, datt Dir 'akut hepatesch Porphyrie' hutt, oder AHP, wéi mir et kuerz nennen? Wann Dir doriwwer nodenkt, ass et ganz normal, sech ganz ängschtlech an Angscht ze fillen, net ze wëssen, wat Dir als nächstes maache sollt, bei wien Dir goe sollt. Well dëst e bësse komplizéiert ass, an et ass keng Krankheet, iwwer déi an eisem Land dacks geschwat gëtt. Dofir kann et schwéier sinn, Informatiounen doriwwer ze fannen. Awer keng Angscht, loosst eis kloer an einfach driwwer schwätzen.
Wéi kann een eng korrekt Diagnos stellen?
Eng vun de gréissten Erausfuerderunge bei AHP ass, datt seng Symptomer ganz ähnlech wéi déi vu ville aner heefege Krankheeten sinn. Zum Beispill kënne bei AHP staark Bauchschmerzen, Erbrechung, Iwwelzegkeet, Taubheetsgefill an de Glieder a Muskelschwäche festgestallt ginn. Bei wéi vill anere Krankheeten trieden dës Symptomer op? Et ass also schwéier direkt ze denken, datt dës duerch AHP verursaacht ginn. Heiansdo trieden dës Symptomer a Kierperdeeler op, déi net zesummenhänken, sou datt et Zäit brauch, fir ze realiséieren, datt dëst alles Deeler vun der selwechter Krankheet sinn.
Déi wichteg Saach ass, datt AHP eng ganz rar Krankheet ass. Dofir huet net all Dokter vill Erfahrung domat. Dat ass net d'Schold vum Dokter, et ass d'Natur vun der Krankheet.
Normalerweis kann all Dokter Basistester (Urin- a Bluttester) empfeelen, fir AHP ze diagnostizéieren. Fir dës Tester ze kucken, hir Resultater ze verstoen an eng definitiv Diagnos vun "Jo, dëst ass AHP" ze stellen, braucht Dir awer eventuell d'Hëllef vun engem Spezialist . Ären Hausdokter wäert Iech un e Spezialist weiderverweisen, wéi zum Beispill:
- Hämatolog
- Gastroenterolog
- Allgemengen Dokter
Ären éischte Schrëtt sollt also sinn, oppe mat Ärem Hausdokter iwwer Är Symptomer ze schwätzen.
Loosst eis esou virbereeden, ier mir beim Dokter ginn.
D'Zäit, déi Dir mat engem Dokter verbréngt, ass limitéiert. Fir all Är Froen ze beäntwerten an dem Dokter an där kuerzer Zäit e kloert Bild vun Ärem Zoustand ze ginn, ass et ganz wichteg, e bëssen Virbereedung ze maachen. Hei ass, wéi Dir Iech virbereede kënnt.
| Wat Dir maache musst | Firwat ass et wichteg? |
|---|---|
| Maacht eng Lëscht vun all Äre Symptomer. | Och scheinbar net zesummenhängend Saachen wéi "Bauchwéi" an "Taubheet an der Hand" kënne Symptomer vun der selwechter Krankheet sinn. Wann een se all zesummen opschreift, ass et méi einfach fir den Dokter dat ganzt Bild ze verstoen. |
| Schreift d'Detailer vun all Medikamenter (inklusiv Vitaminnen) op, déi Dir am Moment hëllt. | Verschidde Medikamenter kënnen AHP ausléisen, dofir ass et wichteg, Ären Dokter iwwer all Medikamenter ze informéieren, déi Dir hëlt. |
| Bréngt Är fréier medizinesch Testerberichter mat. | Dëst kann onnéideg widderholl Tester vermeiden an Zäit spueren. |
| Schreift d'Froen, déi Dir wësse wëllt, am Viraus op e Blat Pabeier op. | D'Opreegung beim Doktertreffen kann Iech Är Froen vergiessen loossen. Wann Dir se opschreift, vergiesst Dir net déi wichtegst Froen ze stellen. |
| Denkt drun, ob iergendeen an Ärer Famill dës Charakteristiken huet. | AHP ass eng Krankheet, déi e geneteschen Afloss kann hunn, dofir kënnen Informatiounen iwwer d'medizinesch Geschicht vun Ärer Famill fir Ären Dokter ganz wichteg sinn. |
Froen, déi Dir onbedéngt Ärem Dokter stelle sollt
Dir hutt all Recht, Froen iwwer Ären Zoustand ze stellen. Hutt keng Angscht ze froen an alles erauszefannen, wat Iech um Häerz läit. Et gëtt Iech vill Kraaft, fir mat dësem Zoustand ze liewen. Hei sinn e puer wichteg Froen, déi Dir Iech stelle kënnt.
Léiert d'Grondlage vun der AHP-Krankheet
Dës Froen hëllefen Iech ze verstoen, wat dës Krankheet ass, firwat se optrieden a wéi se funktionéiert.
- Firwat genau hunn ech AHP? Wat ass d'Ursaach dofir?
- Wat fir eng Zort AHP hunn ech? Kann eng Persoun méi wéi een Typ gläichzäiteg hunn?
- Ass et méiglech, datt dës Konditioun op meng Kanner weiderginn kann?
- Wéi eng Auswierkunge kann dës Krankheet op mäi Liewen hunn?
Iwwer AHP an Är Liewer
D'Wuert 'Hepatesch' bedeit "a Verbindung mat der Liewer". Dofir ass et ganz wichteg, iwwer d'Bezéiung tëscht AHP an der Liewer ze wëssen.
- Huet dës Krankheet meng Liewer beaflosst?
- Wat fir Tester soll ech maachen, fir ze kontrolléieren, ob meng Liewer richteg funktionéiert?
- Wat spezifesch Saache soll ech maachen, fir meng Liewer ze schützen? (z.B. Liewensmëttel a Gedrénks, Medikamenter, déi ech ophale soll ze huelen)
Iwwer d'Behandlung an d'Gestioun
Wann d'Krankheet diagnostizéiert ass, ass dat Wichtegst, wéi een domat liewen kann.
- Wat sinn d'Behandlungen fir dës Krankheet?
- Wéi kontrolléiert een en Attack wann d'Symptomer optrieden?
- Wat fir Ännerunge soll ech a mengem Liewensstil an Ernährung maachen?
- Wéini soll ech déi nächst Kéier beim Dokter goen?
Dës Froen sinn eréischt den Ufank. Zéckt net, Ären Dokter iwwer all Fro ze froen, déi Iech an de Kapp kënnt, egal wéi kleng se schéngt.
Botschaft fir doheem
- Well AHP eng rar Krankheet ass, kann et eng Zäit daueren, bis se diagnostizéiert gëtt. Et ass dofir wichteg, gedëlleg ze sinn.
- Ier Dir beim Dokter gitt, preparéiert Iech gutt andeems Dir eng Lëscht vun Äre Symptomer, Medikamenter déi Dir hëlt a Froen opstellt, déi Dir stelle wëllt.
- Hutt ni Angscht Froen ze stellen a méi iwwer Ären Zoustand ze léieren. Dir hutt all Recht, iwwer Är Gesondheet ze wëssen.
- Schafft enk an oppe mat Ärem Dokter zesummen. Follegt seng oder hir Instruktioune genau.
- Mat der richteger Behandlung a Gestioun kënnt Dir erfollegräich mat AHP liewen. Also passt op Iech op.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment