Wann Dir Iech den neien Zousaz an Är Famill ukuckt, kënnt Dir schockéiert sinn a souguer Doudesangst hunn. E puer Puppelcher ginn ouni Penis gebuer. An der Medizin gëtt dat Aphallie genannt. Dëst ass eng ganz rar Krankheet. Mee als Elteren sidd Dir net eleng, wann dat geschitt, a mir sinn all hei, fir driwwer ze schwätzen, et ze verstoen an dat Bescht fir Äert Kand ze maachen.
Wat ass Aphallia? Loosst eis et einfach verstoen.
Aphallie ass, einfach ausgedréckt, d'Feele vun engem Penis bei der Gebuert . Dëst ass eng ugebuerene Krankheet . Dëst bedeit, datt de Penis sech während der embryonaler Entwécklung , wärend de Puppelchen nach am Gebärmutter ass, net richteg entwéckelt. En aneren Numm fir dës Krankheet ass Penisagenese .
An dësem Zoustand feelt net nëmmen de Penis, mä d'Harnröhreöffnung ass och net op der normaler Plaz, déi se soll sinn. Meeschtens ass dës Öffnung op enger Plaz wéi dem Perineumberäich, tëscht dem Anus an de Genitalien .
E puer Fuerscher mengen, datt den Term Aphallie benotzt soll ginn, fir d'Feele vu Kierpergewebe bei der Gebuert ze beschreiwen. Kierpergewebe ass e schwammegt Gewief, dat sech bei sexueller Stimulatioun mat Blutt fëllt. Dëst Gewief ass am Penis vu Jongen an an der Klitoris vu Meedercher präsent. No dëser Definitioun kann Aphallie bei Puppelcher optrieden, déi genetesch männlech (XY-Geschlechtschromosomen) oder weiblech (XX-Geschlechtschromosomen) sinn, dat heescht, si kënnen entweder XY- oder XX-Geschlechtschromosomen hunn.
Wéi heefeg ass dës Konditioun, déi Aphallie genannt gëtt,?
Dëst ass tatsächlech eng ganz rar Krankheet . Laut engem Bericht betrëfft se ongeféier ee vun 10 bis 30 Millioune gebuerene Puppelcher. Am heefegsten ass et bei männleche Puppelcher (déi XY-Geschlechtschromosomen hunn) ze gesinn. Dir kënnt Iech also virstellen, wéi rar dëst ass. Maacht Iech also keng Suergen, et gëtt Ënnerstëtzung a Wëssen, fir domat ëmzegoen.
Wéi ënnerscheet sech Aphallie vun aneren ähnlechen Zoustänn?
Heiansdo, och wann de Puppelchen e Penis huet, kann en net ze gesi sinn. Dofir, ier se definitiv feststellen, datt Aphallie präsent ass, berécksiichtegen d'Dokteren e puer aner Konditiounen. Kucke mer emol, wat dat sinn:
- Verstoppte Penis: An dësem Zoustand kann de Penis normal a Gréisst sinn, awer hie kann ënner der Haut vum Bauch, den Oberschenkel oder dem Hoden (dem Sak, deen d'Hoden enthält) verstoppt sinn. Dëst gëtt och e verstoppte Penis oder verstoppte Penis genannt. Hei ass de Penis do, awer e ass net ze gesinn.
- Hypospadien: An dësem Zoustand ass de Rouer, deen den Urin vun der Harnblase no baussen féiert, genannt Harnröhre , net richteg geformt. Ausserdeem ass d'Ouverture (Meatus), wou den Urin erauskënnt, net op der normaler Plaz um Enn vum Penis. Si kann amplaz um Penisschaft oder am Hodensack sinn. Hei ass de Penis nach ëmmer do, awer d'Ouverture zur Harnröhre ass op enger anerer Plaz.
- Mikropenis: An dësem Zoustand ass de Penis bei der Gebuert méi kuerz wéi normal. Dat heescht manner wéi 1,9 Zentimeter (0,75 Zoll). De Penis ass präsent, awer e ass kleng a Gréisst.
- Ënnerscheeder an der Geschlechtsentwécklung (DSD): An dësem Zoustand geschitt d'sexuell Entwécklung net normal wéinst geneteschen, physiologeschen oder hormonellen Grënn. D'Genitalien kënnen zweideiteg sinn (dat heescht ouni typescht männlecht oder weiblecht Ausgesinn) an/oder si kënnen net mam chromosomale Geschlecht iwwereneestëmmen.
Also, Dir gesitt, Aphallie ass anescht wéi all dës, déi komplett Feele vun engem Penis .
Wat sinn d'Symptomer vun engem Puppelchen mat Aphallie?
Déi Haaptsymptomer sinn:
- Feele vun engem Penis , awer Präsenz vun engem Hoden an Hoden.
- D'Resultater vun engem Karyotyp-Test weisen normalerweis entweder männlech (46, XY) oder weiblech (46, XX). Dëst bedeit, datt et sech op Chromosomniveau net ëm e Problem handelt.
Heiansdo kënnen d'Dokteren dës Konditioun pränatal diagnostizéieren, dat heescht virun der Gebuert vum Puppelchen .
Wat verursaacht Aphalien?
Fir éierlech ze sinn, ass déi genee Ursaach vun Aphallie nach ëmmer onbekannt . D'Fuerscher wëssen awer, datt d'Entwécklung vum Embryo (d'Entwécklung vum befruchteten Ee) net normal stattfënnt. Dëst nennt een Agenese , dat heescht, datt déi relevant Charakteristik sech net entwéckelt. Si ënnersichen nach ëmmer, wéi eng genetesch oder Ëmweltfaktoren dozou bäidroen.
Wéi gëtt Aphalien diagnostizéiert?
Dokteren kënnen dësen Zoustand normalerweis mat enger kierperlecher Untersuchung diagnostizéieren. Si kënnen awer och Bluttester oder Bildgebungstester , wéi zum Beispill en Ultraschall, verschreiwen, fir d'Diagnos ze bestätegen. Dës kënnen d'intern Genitalien vum Puppelchen ënnersichen an op aner Komplikatioune kontrolléieren.
Wat sinn d'Behandlungen fir Aphallie?
Wann e Verdacht op Aphallie bei engem neigebuerene Puppelchen besteet, konzentréiere sech d'Dokteren als éischt drop, aner kongenital Deformatiounen ze kontrolléieren, déi liewensgeféierlech kéinte sinn .
Déi nächst wichtegst Saach ass sécherzestellen, datt de Puppelchen richteg urinéiere kann.Dat heescht, si kontrolléieren, ob et eng Ëffnung fir den Urin gëtt, fir de Kierper erauszekommen, oder ob et Blockaden an den Harnweeër gëtt. Heiansdo kann eng Operatioun, déi Vesikostomie genannt gëtt, néideg sinn, fir e Wee fir den Urin erauszekommen ze schafen.
Wärend den éischte Jore vum Liewe vun engem Kand kënnen eng Penis-Nei-Formoperatioun (Phalloplastie) an eng Harnröhre-Nei-Formoperatioun (Urethroplastie) duerchgefouert ginn. E spezialiséierte Chirurg entscheet iwwer déi bescht Method fir dës Operatiounen. Dëst sinn komplex Operatiounen, dofir ginn se ënner der Opsiicht vun engem erfuerene medizineschen Team duerchgefouert.
Wichteg: Fréier war déi traditionell Behandlung fir afallesch Puppelcher mat Hoden (d.h. genetesch XY) eng feminiséierend Genitoplastik, wouduerch hinnen e weiblecht Geschlecht zougewisen gouf . A ville Fäll, wa se méi al ginn, realiséiere se awer, datt de Geschlecht, deen d'Dokteren bei der Gebuert zougewisen hunn, net mat hirer richteger Geschlechtsidentitéit iwwereneestëmmt.
Dofir gleewen elo vill Dokteren, datt wann e Kand genetesch männlech (XY) ass, et besser ass, eng Penisrekonstruktioun (Phalloplastie) ze maachen . Et gëtt als besser ugesinn, dëst sou ze loossen, bis d'Kand säi Geschlecht kloer verstanen huet an al genuch ass, fir seng eegen Entscheedungen ze treffen, wat et als nächst maache soll. No der Pubertéit kann eng zweet Operatioun (Phalloplastie) duerchgefouert ginn, fir him e Penis an Erwuessenegréisst ze ginn. Et ass awer schwéier, no sou Operatiounen eng normal Erektiounsfunktioun z'erwaarden.
Dës Entscheedunge si ganz sensibel, dofir schaffen d'medizinescht Team vum Kand, d'Psychiater an d'Eltere zesummen, fir ze entscheeden, wat am Beschten fir d'Kand ass.
Kann de Risiko vun engem Puppelchen mat Aphallie reduzéiert ginn?
Well déi genee Ursaach vun Aphallie net bekannt ass, gëtt et de Moment kee Wee fir se ze vermeiden . D'Genetikberodung kann awer genetesch Bedéngungen an d'pränatal Diagnostik diskutéieren. Dëst kann hëllefen, d'Elteren virun der Empfängnis an/oder der Gebuert vum Kand z'informéieren an virzebereeden.
Ausserdeem ass et gutt fir d'Mamm an de Puppelchen am Gebärmutter, e gesonde Liewensstil während der Schwangerschaft ze verfollegen. Dat heescht, eng ausgeglach Ernärung ze hunn, Fëmmen an Alkohol ze vermeiden, an de Rot vum Dokter ze befollegen.
Wann mäi Kand eng Aphalie huet, wat soll ech erwaarden?
Wann Äert Kand Aphalie huet, awer et keng aner eescht Komplikatioune gëtt, ass d'Prognose gutt.Wann et awer aner medizinesch Problemer gëtt, kann d'Situatioun e bësse méi komplizéiert sinn. Verschidde Komplikatiounen, zum Beispill Otemnout, d'Feele vu verschiddene vitalen Organer, kënne ganz eescht sinn. Dofir ass et wichteg, reegelméisseg mat den Dokteren iwwer den Zoustand vum Kand ze schwätzen.
Wéi këmmeren ech mech als Elterendeel vun engem Kand mat Aphallie ëm mech?
Et ass normal, sech direkt no der Gebuert vun Ärem Puppelchen ze fillen, wéi wann ee vill grouss Entscheedungen ze treffen hätt. Mee et gëtt kee Grond fir Panik ze hunn. Déi wichteg Saach ass, et Schrëtt fir Schrëtt ze maachen . Wéi Äert Puppelchen wiisst, wäert hien oder si vill Verännerungen kierperlech, geeschteg an intellektuell duerchmaachen. Fir Iech ze hëllefen, mat dëse Verännerungen eens ze ginn, kann et ganz hëllefräich fir Elteren a Famill sinn, sech eng Berodung ze sichen.
Denk drun, datt Dir net eleng sidd. Et ass normal, sech a sou Momenter Angscht, Trauregkeet, Besuergnëss a vläicht souguer Roserei ze fillen.
Als Elteren ass et wichteg , eng enk Relatioun mam medezineschen Team vun Ärem Kand ze pflegen. D'Dokteren erklären Iech, wat Iech erwaart a wat déi nächst Schrëtt sinn. Hutt keng Angscht, mat hinnen iwwer all Froen oder Bedenken ze schwätzen, déi Dir hutt.
Wat fir Froen soll ech mengem Dokter stellen?
Et ass wichteg, mat Ärem Dokter iwwer alles ze schwätzen, wat Iech um Häerz läit. Zum Beispill kënnt Dir Froen stellen wéi:
- Wéi soll ech mat mengem Kand doriwwer schwätzen (wann d'Kand al genuch ass fir et ze verstoen)?
- Wéi erzielen mir eiser Famill a Frënn vun der Aphallia?
- Wéi treffe ech Entscheedungen iwwer medizinesch Behandlung? Wat sinn déi éischt Saachen, déi ech berécksiichtege soll?
- Wou kann ech Ënnerstëtzungsgruppen fir Eltere vu Kanner wéi dësen fannen?
- Wéi beaflosst dës Situatioun d'Zukunftsentwécklung an d'Ausbildung vum Kand? Wat solle mir maachen?
Wat geschitt mat Leit mat Aphalie am Erwuessenenalter?
Weltwäit gi manner wéi 100 Leit mat Aphallie diagnostizéiert. Déi meescht vun dëse Leit sinn nach net erwuesse Leit. D'Behandlung vun Aphallie bei engem Erwuessenen kann e bësse méi schwéier sinn wéi d'Behandlung vun engem Kand. Et gëtt awer och medizinesch Léisungen a Berodungsdéngschter dofir.
Schlussendlech, erënnert Iech drun.
Et ass normal fir Elteren, sech iwwerwältegt a schockéiert ze fillen, wa se erausfannen, datt hiert Kand eng aner kongenital Krankheet huet, wéi déi, déi Dir erwaart hutt . Et ass näischt falsch drun, Angscht, Trauregkeet, Suergen oder Roserei ze hunn . Dir sidd net eleng mat Äre Gefiller.
Déi wichtegst Saach ass, sech d'Zäit ze huelen, fir Entscheedungen ze treffen, déi am Beschten Interesse vun Ärem Kand sinn, an déi wichtegst, dréngendst Entscheedungen als éischt ze treffen.Schwätzt mat Ärem medizineschen Team a frot hire Rot, wéi Dir virgoe sollt. Denkt drun, Dir sidd verantwortlech fir Ärem Kand Léift, Suergfalt an déi bescht medizinesch Versuergung ze ginn.
` Aphallie, Feele vum Penis, Gebuertsdefekter, Penisagenesie, sexuell Entwécklung, Phalloplastie, genetesch Berodung

💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment