Wat ass zystesch Fibrose? Loosst eis et einfach verstoen!

Dir hutt wahrscheinlech schonn héieren, datt verschidde Leit mat enger genetescher Krankheet gebuer ginn, richteg? Zystesch Fibrose (CF) ass eng genetesch Krankheet. Vill Leit mengen, datt dëst eng Krankheet ass, déi nëmmen d'Lunge betrëfft, well Otemnout a reegelméisseg Lungeninfektiounen heefeg bei dëser Krankheet sinn. Mee d'Geschicht ass eigentlech e bësse méi komplizéiert wéi dat. Kucke mer eis emol un, wat et ass.

Wat genau ass zystesch Fibrose (CF)?

Einfach ausgedréckt ass zystesch Fibrose (CF) eng genetesch Krankheet, déi grouss Quantitéiten un déckem, klebrigem Schleim a bestëmmten Organer an eisem Kierper verursaacht. Dësen décke Schleim kann dës Organer beschiedegen an hir Funktioun beeinträchtigen.

Normalerweis ass de Schleim an eise Longen an Nues e bëssen fléissend an dënn. En hält dës Beräicher fiicht a fänkt Dreck a Schutt an. Mee bei Leit mat CF ännert eng genetesch Mutatioun d'Aart a Weis wéi dëse Schleim produzéiert gëtt. E Protein, dat dofir verantwortlech ass, feelt entweder oder funktionéiert net richteg. Dofir ginn déi schleimverdënnend Salzer an den Zellen agespaart, wouduerch de Schleim ganz déck a klebrig gëtt.

Och wann vill Leit et als eng Lungenerkrankung betruechten, kritt CF säin Numm well et Zysten a Narben (Fibrose) an der Bauchspaicheldrüs verursaacht. Dëse Schued, zesumme mat der Verdickung vun der Schleimhaut, kann d'Kanäl blockéieren, déi Verdauungsenzyme fräisetzen, déi hëllefen, d'Liewensmëttel ze verdauen, déi mir iessen. Dëst kann de Kierper dovun ofhalen, Nährstoffer richteg aus dem Iessen opzehuelen. Nieft de Longen an dem Bauchspaicheldrüs kann et och d'Liewer, d'Sinusen, den Darm an d'Geschlechtsorganer beaflossen.

CF ass eng genetesch Krankheet, mat där eng Persoun gebuer gëtt. Dëst bedeit, datt et eng liewenslaang Krankheet ass, déi mat der Zäit verschlechtere kann. Leit mat CF kënnen eng méi kuerz Liewensdauer hunn wéi Leit ouni CF.

Gëtt et Haaptzorten vu zystischer Fibrose (CF)?

Jo, zwou Haaptzorten vu `CF` kënnen identifizéiert ginn:

1. Klassesch zystesch Fibrose: Dës betrëfft normalerweis verschidde Organer am Kierper. D'Konditioun gëtt dacks an den éischte Liewensjoren diagnostizéiert.

2. Atypesch zystesch Fibrose: Dëst ass eng manner schwéier, méi liicht Form vu CF. Si kann nëmmen een Organ betreffen, oder d'Symptomer kënne kommen a goen. Si gëtt normalerweis bei eelere Kanner oder jonken Erwuessenen diagnostizéiert.

Wat sinn d'Symptomer vun der zystischer Fibrose (CF)?

Eng Persoun mat CF kann Symptomer wéi folgend erliewen:

• Heefeg Lungeninfektiounen (z.B. widderhuelend Longenentzündung oder Bronchitis)). Stellt Iech vir, e puer kleng Kanner hunn ëmmer eng laafend Nues, Houscht an e Piepsgeräisch an der Broscht, an och mat Medikamenter kommen se ëmmer erëm zréck ouni Erliichterung. Sou ass et.
• Loosst oder ueleg Hocker eraus.
• Schwieregkeeten beim Atmen.
• Piepen ass e reegelméissegen, klappernden Toun, deen aus der Broscht kënnt.
• Heefeg Sinusinfektiounen.
• Persistenten Houscht.
• D'Wuesstem ass lues.
• Wann ee gutt iesst a genuch Kalorien kritt, gëtt et kee Gewiicht zougeholl oder ee gëtt dënn.

Symptomer vun atypescher zystescher Fibrose (atypescher CF)

Leit mat atypescher CF kënnen och e puer vun den uewe genannten Symptomer hunn. Mat der Zäit kënne si och Saachen erliewen wéi:

• Chronesch Sinusitis.
• Nasenpolypen.
• Anormal Elektrolytniveauen am Kierper kënnen zu Dehydratioun oder Hëtzschlag féieren.
• Duerchfall.
• Pankreatitis.
• Ongewollten Gewiichtsverloscht.

Wat verursaacht zystesch Fibrose (CF)?

D'Haaptursaach vu CF ass eng Mutatioun (Variant oder Mutatioun) an engem Gen mam Numm CFTR. De CFTR-Gen produzéiert e Protein, dat als Ionenkanal op der Uewerfläch vun Zellen wierkt. Stellt Iech et vir wéi e klengt Paart an der Zellmembran. Dës Paarten erlaben bestëmmte Partikelen duerchzekommen.

D'Protein, dat vum 'CFTR'-Gen produzéiert gëtt, handelt normalerweis als Paart fir Chloridionen (eng Zort Salz mat enger negativer elektrescher Ladung). Wann Chloridionen d'Zell verloossen, gëtt och Waasser erangezunn. Dëst ass wann de Schleim dënn a glat gëtt. Awer bei Leit mat 'CF' geschitt dëse Prozess net richteg wéinst Mutatiounen am 'CFTR'-Gen. D'Chloridionen ginn dann an den Zellen agespaart, wouduerch de Schleim déck a klebrig gëtt.

Et gëtt verschidden Aarte vu CFTR-Genmutatiounen (Klassen I bis VI). E puer Mutatioune produzéiere kee Protein, anerer nëmmen eng kleng Quantitéit u Protein, an anerer produzéieren net dat Protein, dat se produzéieren.

Ass zystesch Fibrose (CF) eng ugebuer Krankheet?

Jo, 'CF' ass eng genetesch Krankheet, déi vun der Gebuert un ierflech gëtt. Eng Persoun mat 'CF' ierft zwou Kopie vun dësem mutéierte 'CFTR'-Gen - eng vun der Mamm an eng vum Papp (dëst gëtt 'autosomal rezessiv ' Ierfschaft genannt).

Är Elteren mussen net CF hunn, fir datt Dir CF hutt. Tatsächlech hunn déi meescht Familljen keng Familljegeschicht vu CF. Eng Persoun, déi nëmmen eng Kopie vum mutéierte Gen huet, gëtt Trägerin genannt. Träger weisen keng Symptomer vu CF.

Kënnen Erwuessener och zystesch Fibrose (CF) entwéckelen?

Nee, Dir gitt mat der Genmutatioun gebuer, déi CF verursaacht. Wann d'Symptomer awer ganz mëll sinn, oder wann se kommen a goen, gëtt bei verschiddene Leit eréischt méi spéit am Liewen, vläicht souguer am Erwuessenenalter, diagnostizéiert.

Wat sinn déi méiglech Komplikatioune vu CF?

CF kann Komplikatioune verursaachen, wéi:

• Infektiounen: Décke Schleim hält Bakterien an Äre Longen an den Atemweeër fest, wouduerch et hinnen schwéier ass, erauszekommen. Dëst kann zu heefegen Infektiounen féieren.
• Kongenital bilateral Absenz vum Vas deferens (CBAVD): Bei dësem Zoustand hunn d'Männer keen Vas deferens, de Rouer, deen d'Spermien transportéiert. Dofir brauche si Hëllef bei Fruchtbarkeetsbehandlungen, wa se Kanner wëlle kréien.
• Diabetis: Diabetis am Zesummenhang mat zystischer Fibrose kann duerch Schied un der Bauchspaicheldrüs optrieden.
• Mangelernährung: De Manktem u déckem Schleim am Verdauungssystem a Bauchspeicheldrüsenzyme, déi hëllefen, d'Liewensmëttel ze verdauen, erhéicht de Risiko vun Mangelernährung.
• Osteopenie an Osteoporose: Knochenschwäche kënnen sech duerch d'Onméiglechkeet entwéckelen, Nährstoffer richteg aus dem Verdauungssystem opzehuelen.
• Schwangerschaftskomplikatiounen: CF kann den Verdauungssystem beaflossen an Ënnerernährung verursaachen. Dëst erhéicht de Risiko vu Schwangerschaftskomplikatiounen. Virzäiteg Gebuert ass déi heefegst Komplikatioun.

Wéi gëtt zystesch Fibrose (CF) diagnostizéiert?

Dokteren iwwerpréiwen normalerweis Neigebueren op CF beim Neigebueren-Screening. Dëst gëtt gemaach andeems e puer Drëpse Blutt aus der Ferse vum Puppelchen geholl ginn. Am Laboratoire gëtt dës Bluttprouf op eng Chemikalie mam Numm immunoreaktivt Trypsinogen (IRT) getest. Dëst gëtt vun der Bauchspaicheldrüs produzéiert. Leit mat CF hunn méi héich Niveauen vun IRT an hirem Blutt. Puppelcher ginn bei der Gebuert an e puer Wochen méi spéit nach eng Kéier op IRT getest.

Wéi och ëmmer, kënnen e puer Konditiounen, wéi zum Beispill virzäiteg Gebuert, och erhéicht IRT-Wäerter verursaachen. Dofir heescht en positiven IRT-Test net onbedéngt, datt e Puppelchen CF huet. Wann den IRT-Wäert vum Puppelchen méi héich ass wéi erwaart, wäert den Dokter weider Tester verschreiwen, fir eng definitiv Diagnos ze stellen.

Heiansdo (ongeféier 5% vun de Fäll) kann et sinn, datt den Neigebuerenen-Screening keng erhéicht IRT-Wäerter bei enger Persoun mat CF feststellt. Oder Dir sidd bei der Gebuert vläicht net routineméisseg op CF getest ginn. Wann Dir oder Äert Puppelchen Symptomer vu CF hutt, mécht en Dokter en Schweesstest a wann néideg aner Tester.

Tester fir zystesch Fibrose (CF)

• Schweesstest:Dëst moosst d'Quantitéit u Chlorid an Ärem Schweess. Leit mat CF hunn méi héich Chloridniveauen an hirem Schweess. Dëst ass den spezifeschsten Test fir CF ze diagnostizéieren. Wéi och ëmmer, et kann normal sinn bei Leit mat atypescher CF.
• Genetesch Tester: Bluttproben ginn geholl fir Verännerungen an de Genen ze kontrolléieren, déi CF verursaachen.
• Bildgebungstester: Saachen ewéi Röntgenbiller vun der Nues an der Broscht gi benotzt fir d'Diagnos vun enger CF ze bestätegen oder z'ënnerstëtzen. Dës Bildgebungstester eleng kënnen CF net diagnostizéieren.
• Pulmonalfunktiounstester (PFTs): Dës moossen, wéi gutt Är Longen funktionéieren.
• Schleimkultur: Ären Dokter wäert eng Prouf vum Schleim huelen, deen aus Äre Longen erauskënnt, wann Dir hust, an et op Bakterien testen. Verschidde Bakterienaarten, wéi Pseudomonas, si méi heefeg bei Leit mat CF.
• Bauchspaicheldrüsbiopsie: Dëst erlaabt Ärem Dokter ze kucken, ob et Zysten oder Läsionen an Ärer Bauchspaicheldrüs gëtt.
• Nasal Potentialdifferenz (NPD): Dëst moosst déi kleng elektresch Ladung, déi normalerweis an der Schleimhaut vun der Nues existéiert. Dës Ladung gëtt duerch d'Bewegung vun Ionen erstallt. Leit mat CF hunn manner Bewegung vun Ionen wéinst der Aart a Weis wéi CF d'Ionenkanäl beaflosst.
• Moossung vum Darmstroum (ICM): Fir dësen Test duerchzeféieren, hëlt en Dokter eng Prouf vum Rektumgewebe. De Laboratoire moosst, wéi vill Chlorid aus dëser Prouf ausgeschott gëtt.

Wéi gëtt zystesch Fibrose (CF) behandelt?

Leider gëtt et keng Heelung fir CF. Mat der Hëllef vun engem CF-Spezialist an aneren aus Ärem Gesondheetsteam kënnt Dir d'Krankheet an hir Symptomer awer ënner Kontroll kréien. Dës Behandlung ëmfaasst:

• D'Atmungsweeër fräi an oppe halen andeems Dir Atmungstechniken a Schleimopléisend Apparater benotzt.
• Medikamenter, déi hëllefen, Problemer mam 'CFTR'-Protein ze korrigéieren ('CFTR-Modulatoren').
• Medikamenter déi spezifesch Symptomer reduzéieren.
• Vergewëssert Iech, datt Dir genuch a richteg Quantitéit u Kalorien aus dem Iessen kritt.
• Chirurgie.

Techniken fir d'Lossung vun den Atemweeër

Wann Dir CF hutt, ginn et verschidde Méiglechkeeten, fir Är Loftweeër fräi ze halen:

• Houscht- an Atmungstechniken: E Physiotherapeut, deen op CF spezialiséiert ass, kann Iech Technike léieren, fir Är Loftweeër opzemaachen a Schleim ze léisen.
• Apparater fir positiven Ausatmungsdrock (PEP):Dës „PEP“-Apparater kënnen am Mond oder als „Mask“ um Gesiicht gedroe ginn. Si bidden Widderstand, sou datt Dir méi haart musst schaffen fir auszeootmen. Dëst mécht d'Loftweeër op a dréckt de Schleim eraus. Vibratiouns-„PEP“-Apparater (z.B. „Flutter®“, „Acapella®“, „AerobikA®“, „RC-Cornet®“ ) si speziell Zorte vu „PEP“, déi Vibratioun mat der Fäegkeet kombinéieren, Schleim ze léisen.
• Loftweeër-Fräisetzungswesten: Och bekannt als Héichfrequenz-Broschtwand-Oszillatiounsapparat, ass dëst eng opblosbar West, déi mat enger Maschinn verbonnen ass. D'West vibréiert a brécht Schleim op.
• Postural Drainage a Perkussioun: Dëst ass eng Physiotherapietechnik. Dir setzt Iech a Positiounen, déi hëllefen, Schleim aus Äre Longen ze läschen. Eng aner Persoun tippt op Är Broscht an/oder op Är Réck, fir de Schleim léisen ze loossen. Dëst kann a Verbindung mat hustenausléisende Techniken gemaach ginn.

CFTR-Modulatoren fir zystesch Fibrose

CFTR-Modulatoren sinn eng Klass vu Medikamenter, déi hëllefen, Problemer mat Proteinen ze korrigéieren, déi vum mutéierte CFTR-Gen produzéiert ginn, an d'Quantitéit vum Protein ze erhéijen, dat richteg op der Zelluewerfläch funktionéiert. Si heelen net CF. Awer verschidde Leit hunn eng bedeitend Verbesserung vun hire Symptomer a Liewenserwaardung festgestallt. Dës Modulatorbehandlungen sinn awer net fir jiddereen mat CF gëeegent, an e puer kënnen se net toleréieren.

E puer Beispiller vu `CFTR Modulatoren`:

• `Kalydeco® (ivacaftor)`
• ``Orkambi® (ivacaftor/lumacaftor)''
• `Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)`
• `Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)`

Aner Medikamenter fir zystesch Fibrose

Ären Dokter kéint Iech och aner Medikamenter verschreiwen fir Entzündungen ze reduzéieren, Infektiounen ze behandelen oder Symptomer ze kontrolléieren. Dozou gehéieren:

• Antibiotike: Ären Dokter kann Antibiotike verschreiwen fir Infektiounen ze behandelen oder ze vermeiden.
• Inhaléiert Bronchodilatoren: Bronchodilatoren opmaachen an entspanen d'Atmungsweeër, wouduerch et méi einfach ass ze otmen.
• Inhaléiert hyperton Salzléisung: D'Salz a Salzléisungen zitt Waasser un, wat de Schleim verdënnt a mécht et méi einfach ze husten.
• Entzündungshemmend Medikamenter: Dës Medikamenter reduzéieren d'Schwellung. Dozou gehéieren Kortikosteroiden an net-steroidal entzündungshemmend Medikamenter (NSAIDs) .
• Pankreasenzymer: Dës hëllefen d'Liewensmëttel ze verdauen an Nährstoffer dovunner opzehuelen.
• Stuelerweicherer: Dës hëllefen bei Konditiounen wéi Verstopfung a maachen et méi einfach, de Stuel ze maachen.

Diät fir zystesch Fibrose (CF)

Wann Dir CF hutt, sinn Är Ernärungsbedürfnisser anescht wéi déi vun enger Persoun ouni CF. Wéinst CF kann Är Bauchspaicheldrüs eventuell net fäeg sinn, d'Enzymer ze produzéieren oder auszeschléissen, déi Iech hëllefen, Liewensmëttel ze verdauen. Dëst bedeit, datt Är Darm eventuell net fäeg sinn, d'Nährstoffer a Fetter aus Ärem Iessen richteg opzehuelen.

Äre CF-Spezialist oder registréierten Diétététicien wäert Iech e Ernährungsplang empfeelen. Dëse kann folgendes enthalen:

• Deeglech Kalorienzufuhr. Dëst kann ongeféier duebel sou vill sinn wéi bei engem ouni CF.
• Eng Ernährung mat vill Fett. Dëst ass wichteg fir méi fettlöslech Vitaminnen ze kréien.
• Zënter Kandheet e méi héicht Kierpergewiicht wéi gewinnt behalen. Dëst kann hëllefen, méi grouss ze ginn an Är Longen auszebauen. Dëst kann hëllefen, d'Symptomer am Alter ze bekämpfen.
• Enzymkapselen huelen. Enzympräparater hëllefen bei der Verdauung.
• Méi Salz an Är Ernährung bäifügen. Dëst hëlleft dat extra Salz, dat Äre Kierper duerch Schweessen verléiert, ze ersetzen. Dëst ass besonnesch wichteg bei waarmem, fiichte Wieder a beim Sport. Frot Ären Dokter, wéi vill Salz Dir pro Dag braucht.

Chirurgie fir zystesch Fibrose (CF)

Dir braucht eventuell eng Operatioun wéinst CF oder enger Komplikatioun vun der CF. Dëst kann folgendes enthalen:

• Operatiounen am Zesummenhang mat der Nues oder den Sinusen.
• Chirurgie fir Darmobstruktiounen ze entfernen.
• Lungentransplantatioun.
• Liewertransplantatioun.

Ass zystesch Fibrose (CF) eng liewensgeféierlech Krankheet?

Jo, CF ass eng liewensgeféierlech Krankheet. Déi Haaptursaach vum Doud ass Longeschied, deen duerch déckt Schleim a reegelméisseg Longeninfektiounen verursaacht gëtt.

Wat ass d'Liewenserwaardung vun enger Persoun mat zystischer Fibrose (CF)?

Experten no louch d'Liewenserwaardung vun engem gebuerene mat CF an de leschte Joren bei ongeféier 50 Joer. Virun e puer Joer louch d'Liewenserwaardung tëscht 30 a 40 Joer, awer dës ass an de leschte Jore wéinst de Fortschrëtter vun de Behandlungsmethoden eropgaang.

Leit mat atypescher CF hunn normalerweis eng méi laang Liewenserwaardung wéi déi mat klassescher CF.

Wat soll ech erwaarden, wann ech CF hunn?

Et gëtt keng Heelung fir CF. Dir oder Äert Kand braucht eng liewenslaang Behandlung fir et ze kontrolléieren. Dëst beinhalt d'Behandlung vun Infektiounen, d'Ernärung an d'reegelméisseg Besuch vun engem CF-Spezialist. Nei Behandlungen hunn awer Kanner mat CF gehollef, bis an d'Erwuessenenalter ze liewen an eng besser Liewensqualitéit ze hunn.

D'Behandlung funktionéiert am beschten, wann CF fréi erkannt gëtt. Dofir ass den Neigebuerenen-Screening sou wichteg. D'Ufänke vu Behandlungen ewéi CFTR-Modulatoren am fréien Alter kann d'Gesondheet op laang Siicht verbesseren an d'Liewenserwaardung verlängeren.

Kann CF verhënnert ginn?

Well CF eppes ass, mat deem een ​​gebuer gëtt, gëtt et kee Wee fir et ze verhënneren. Wann Dir Träger vun enger CFTR-Genmutatioun sidd, kënnt Dir Ären Dokter iwwer pränatal genetesch Tester a Fro stellen, ob Är Kanner CF entwéckele kënnen.

Wéi kann ech op mech oppassen?

Sech selwer mat CF ze këmmeren heescht, zesumme mat Ärem Gesondheetsteam e Behandlungsplang z'entwéckelen. Fir gesond ze bleiwen, musst Dir dëse Plang ganz genau verfollegen. En enthält:

• Halt Iech strikt un Är Atmungsreinigungsroutine.
• Medikamenter wéi verschriwwen huelen.
• Weiderhin d'Kliniken mat Ärem CF-Medizineschen Team besichen.

Kritt Empfehlungen vun Ären Dokteren iwwer e gesonde Ernährungsplang a sécher kierperlech Aktivitéit, déi fir Iech richteg ass. Frot Ären Dokter, ob eng Lungenrehabilitatioun eng gutt Iddi fir Iech ass.

Dir kënnt Äert Risiko vun enger Infektioun reduzéieren andeems Dir krank Leit vermeit, gutt Hännwäschtechniken praktizéiert an Iech déi recommandéiert Impfungen loosst.

Dir kënnt och un klineschen Studien deelhuelen, déi nei Behandlungen fir CF testen. Frot Ären Dokter, ob et Behandlungen gëtt, déi fir Iech déi richteg sinn. Vergewëssert Iech, datt Dir komplett Informatiounen iwwer d'Virdeeler a Risiken vu klineschen Studien kritt.

Wéini soll ech mäin Dokter konsultéieren?

Besicht all geplangte Kliniken mat Memberen vun Ärem Gesondheetsteam. Schwätzt mat Ärem Dokter, wann Dir Froen iwwer Äre Behandlungsplang oder Är Symptomer hutt. Frot hien, wat ze maachen ass, wann Dir Zeeche vun enger Infektioun hutt. Dir kënnt him och soen, ob Dir Hëllef mat sozialen oder emotionalen Problemer braucht.

Wéini soll ech an d'Noutfalldéngscht (ETU) goen?

Wann Dir dës schwéier Symptomer hutt, gitt direkt an d'Noutruffzentral:

• Héije Féiwer (iwwer 103 Grad Fahrenheit / 40 Grad Celsius).
• Schwieregkeeten beim Atmen.
• Keen oder ganz wéineg Urin.
• Persistent Péng an der Broscht oder am Bauch.
• Schwindel.
• Duercherneen.
• Schwéier Muskelschmerzen oder Schwächt.
• Krampfungen.
• Blo Faarf vun der Haut, de Lëpsen oder de Fangerneel („Zyanose“ - dëst kann en Zeeche vun engem niddrege Sauerstoffgehalt am Blutt oder am Gewief sinn).
• Wann de Féiwer oder den Houscht besser gëtt oder fortgeet, gëtt et dann erëm méi schlëmm.

Wat fir Froen soll ech mengem Dokter stellen?

Dir kënnt Ärem Dokter Froen wéi dës stellen:

• Wat fir Behandlungsoptioune hunn ech?
• Wat ass e gesonde Ernährungsplang, deem ech ka folgen?
• Wat kann ech maachen, fir meng Symptomer ze bewältegen?
• Op wéi eng Zeeche vun enger Infektioun soll ech oppassen?
• Wéini soll ech dech erëm gesinn?
• Bei wéi enge Symptomer soll ech an d'Noutruffzentral goen?
• Wëllt Dir aner Familljememberen iwwerpréiwen?

Firwat sollten Leit mat CF sech net beréieren?

Gesondheetsspezialisten empfeelen am Allgemengen, datt Leit mat zystescher Fibrose (CF) enke Kontakt mat aneren vermeiden. Dëst ass well Leit mat CF liicht Infektiounen kréien kënnen, déi anerer liicht kontrolléiere kënnen. Si hunn och eng méi héich Wahrscheinlechkeet, Keimen op anerer mat CF ze verbreeden (déi och Infektiounen hunn, déi schwéier ze kontrolléieren sinn). Leit mat CF sollten och jiddereen vermeiden, deen krank ass.

Endlech eppes (Take-Home Message)

Et ass normal, sech e bëssen iwwerfuerdert ze fillen, wann een mat enger liewenslaanger Krankheet diagnostizéiert gëtt. Nei Behandlungen an e besser Verständnis vun der zystischer Fibrose bedeiten awer, datt een méi Zäit huet, fir d'Saachen een Dag no deem aneren ze huelen. Vill Leit mat CF kënnen elo erwaarden, bis an d'Erwuessenenalter e vollt Liewen ze féieren. E Kand, dat haut mat CF diagnostizéiert gëtt, huet an Zukunft wahrscheinlech nach méi Behandlungsoptiounen.

Stellt Iech en Team vu Léifsten a medizinesche Fachleit zesummen, deenen Dir vertraut, fir ze verstoen, wat Iech erwaart, fir Iech ze hëllefen, mat den Erausfuerderunge vum Alldag eens ze ginn. An, zéckt net, zu all Moment eng zweet Meenung ze kréien. Dir sidd net eleng, an et gi vill Leit, déi Iech op dëser Rees hëllefe kënnen.

` Zystesch Fibrose, genetesch Krankheeten, Lungenerkrankungen, Schleim, CFTR-Gen, Kannergesondheet, Atmungsproblemer