All Elterendeel ass schockéiert ze héieren, datt hiert Kand eng ganz rar Krankheet huet. Et ass e ganz hëlleflos Gefill. Wéi och ëmmer, mat dem Fortschrëtt vun der moderner Medizin gëtt et haut Behandlungen fir verschidde Krankheeten, déi virdru als onheelbar ugesi goufen. Haut schwätze mir iwwer e speziellen Impfstoff mam Numm Fosdenopterin, deen fir eng sou rar awer schwéier genetesch Krankheet, 'Molybdän-Cofaktor-Mangel Typ A', benotzt gëtt.
Einfach ausgedréckt, wat ass Molybdän-Cofaktor-Mangel Typ A?
Dëst ass e bësse komplizéierten Numm, awer loosst eis et einfach halen. Stellt Iech vir, eise Kierper wier eng grouss Fabréck. Dës Fabréck huet kleng Maschinnen (Enzymer), déi verschidden Aarbechten erfëllen. Fir datt dës Maschinnen richteg funktionéieren, brauche se en speziellen Accessoire (e Cofaktor). De Molybdän-Cofaktor ass ee sou en essentiellen Accessoire.
Kanner mat enger genetescher Krankheet mam Numm Molybdän-Cofaktor-Mangel Typ A kënnen dës Komponent net produzéieren. Dann héieren d'Maschinnen an där Fabréck op ze funktionéieren. Als Resultat fänken schiedlech, gëfteg Chemikalien (zum Beispill Sulfiten) un, sech am Gehir a Kierper unzesammelen. Dëst kann dozou féieren, datt d'Kand schwéier neurologesch Stéierungen, Krampfanfäll a souguer den Doud entwéckelt.
Wat geschitt mam Fosdenopterin-Impfstoff?
Hei kënnt eis d'Medikament Fosdenopterin (Markennumm: Nulibry) zur Hëllef. Et ass keng Heelmëttel géint d'Krankheet, awer et mécht eppes ganz Wichteges.
Einfach ausgedréckt, liwwert dësen Impfstoff eng essentiell Komponent, déi de Kierper vum Kand net produzéiere kann, genannt zyklisch Pyranopterinmonophosphat (cPMP) .
Wann dëst ginn ass, fänken déi inaktiv Maschinnen (Enzymer) am Kierper erëm un ze schaffen. Dann hält d'Akkumulatioun vun dësen gëftege Chemikalien op, an se fänken un aus dem Kierper ausgeschloss ze ginn. Dofir hëlleft et vill fir de Risiko vum Doud duerch d'Krankheet ze reduzéieren. Dofir ass dëst wéi e Kaddo vum Liewen fir e Kand wéi dëst.
Vergiesst net, Ärem Dokter dës Saachen ze soen, ier Dir mat der Behandlung ufänkt.
Ier Dir Ärem Kand dëst Medikament gitt, ass et ganz wichteg, datt d'Medizinteam iwwer e puer Saache Bescheed weess. Schwätzt déi folgend Informatioune kloer mat Ärem Dokter.
| Saach, déi ze informéieren ass | Firwat ass dat wichteg? |
|---|---|
| Allergien | Wann Äert Kand eng Allergie géint Fosdenopterin oder aner Medikamenter, Liewensmëttel oder Faarfstoffer huet, gitt sécher datt Dir dat erwähnt. |
| Schwangerschaft oder Erwaardung vun engem Kand | Obwuel dëst e Medikament ass, dat normalerweis u Neigebuerene ginn ass, soll den Dokter informéiert ginn, wann déi Persoun, déi d'Behandlung kritt, schwanger ass oder probéiert schwanger ze ginn. |
| Stillen | Wann eng Mamm, déi eng Behandlung ënnergeet, Still mécht, ass et ganz wichteg, dëst mam Dokter ze diskutéieren. |
Wéi benotzt Dir dëst Medikament?
Fosdenopterin ass eng Injektioun, déi an eng Vene ginn. Et gëtt normalerweis an engem Spidol oder enger Klinik vun ausgebiltem medizineschem Personal ginn. Heiansdo kann Ären Dokter Iech awer instruéieren, d'Injektioun doheem ze ginn.
- Pünktlech verwalten: Et ass ganz wichteg, dësen Impfstoff all Dag zur selwechter Zäit ze verwalten, genee wéi Ären Dokter et verschriwwen huet. Fuert d'Behandlung weider, bis Ären Dokter Iech seet, opzehalen.
- Wann Dir dëst doheem kritt: Wann Dir trainéiert gitt, dëst doheem ze ginn, liest a verstitt d'Instruktioune suergfälteg. Wann Dir Froen hutt, frot Ären Dokter oder Infirmière ëmmer erëm.
Sécher Entsuergung vu Sprëtzen a Nadelen
Gehei ni benotzt Nadelen a Sprëtzen an den Dreck. Si solle an engem speziell dofir geduechte Behälter (Scharfbehälter) gehäit ginn. Wann Dir keen hutt, kann Ären Dokter Iech een besuergen. Dëst ass ganz wichteg fir d'Sécherheet vun Ärem Kand a vun all de Leit an der Famill.
Wat maache wann Dir eng Dosis Medikament vergiesst?
- Wann Dir am Spidol/Klinik sidd: Verpasst net den Dag, wou Äert Kand d'Medikamenter kritt. Wann Dir net um vereinbarten Dag kënnt goen, rufft Ären Dokter direkt un a sot him Bescheed.
- Wann Dir et doheem gitt: Wann Dir eng Dosis vergiesst, huelt se soubal Dir Iech drun erënnert. Waart dann op d'mannst 6 Stonnen no der verpasster Dosis bis zu Ärer nächster geplangter Dosis.Gitt et. Gitt ni eng duebel Dosis. Am Zweiwelsfall, schwätzt mat Ärem Dokter.
Niewewierkungen a Saachen, op déi mir oppasse sollten
Wéi all Medikament kann dëst Medikament Niewewierkungen hunn. Et ass wichteg, sech dovun bewosst ze sinn a séier ze handelen, wann néideg.
| Niewewierkungen, déi Ärem Dokter direkt gemellt solle ginn | |
|---|---|
| Schwéier Allergien | Hautausschlag, Jucken, Schwellung vum Gesiicht, de Lëpsen oder der Zong, Otemnout. |
| Zeeche vun enger Infektioun | Féiwer, Schüttelrücken, Houscht, Halswéi, Péng beim Urinéieren. |
| Problemer mat der Injektiounsplaz | Schwéier Péng, Rötung oder Schwellung op der Injektiounsplaz. |
| Niewewierkungen, iwwer déi Dir Iech normalerweis keng Suergen maache musst, awer déi Ärem Dokter gemellt solle ginn, wa se bestoe bleiwen | |
| Problemer mam Verdauungssystem | Duerchfall, Magenschmerzen, Erbrechung. |
Wichteg: Dës Lëscht enthält net all méiglech Niewewierkungen. Wann Dir eppes Ongewéinleches bei Ärem Kand bemierkt, rufft direkt Ären Dokter un.
Passt op d'Sonn op!
D'Haut vun Ärem Puppelchen kéint méi empfindlech op Sonneliicht (photoempfindlech) sinn, während hien dëst Medikament hëlt. Dofir sollt Dir Äert Puppelchen net staarkem Sonneliicht aussetzen. Wann Dir eraus gitt, drot Schutzkleedung a benotzt e passenden Sonneschutzmëttel, wéi vun Ärem Dokter recommandéiert.
Kënnen et Problemer mat anere Medikamenter ginn?
Baséierend op den aktuellen Informatiounen, gouf et keng Berichter iwwer spezifesch Interaktioune vu Fosdenopterin mat anere Medikamenter. Et ass awer ganz wichteg, Ärem Dokter eng komplett Lëscht vun all anere Medikamenter, Vitaminnen, Kräiderheilmëttel (wéi Dekokten, Arishta) oder Nahrungsergänzungsmittel ze ginn, déi Äert Kand hëlt.
Wéi späichert Dir d'Medizin? (Dëst ass ganz wichteg)
D'Effektivitéit vun dësem Medikament hänkt vun senger richteger Lagerung of, dofir sollt Dir dës Instruktioune genau befollegen.
- Ongeöffnet Fläschchen: Dës sollen am Tiefkühler bei enger Temperatur tëscht -25 an -10 Grad Celsius gelagert ginn. Bis zum Gebrauch an der Originalverpackung halen, virum Liicht geschützt. 30 Minutte virum Gebrauch aus dem Tiefkühler huelen.
- Nom Mëschen: Nodeems d'Medizinpulver mat der Flëssegkeet gemëscht gouf, kann et bei Raumtemperatur (15-25 Grad Celsius) oder am Frigo (2-8 Grad Celsius) gelagert ginn. Et soll dem Kand awer bannent 4 Stonnen no der Mëschung ginn.
- Entsuergt ofgelafen oder iwwereg Medikamenter. Frot Ären Dokter ëm Rot, wéi Dir se sécher entsuerge kënnt.
Botschaft fir doheem
- Fosdenopterin ass eng Behandlung fir eng rar genetesch Krankheet mam Numm Molybdän-Cofaktor-Mangel Typ A. Och wann et d'Krankheet net komplett heelt, hëlleft et awer däitlech de Risiko vum Doud ze reduzéieren.
- Et ass wichteg, dësen Impfstoff all Dag zur selwechter Zäit ze ginn, wéi vun Ärem Dokter uginn. Wann Dir eng Dosis vergiesst, konsultéiert Ären Dokter direkt.
- Sidd ganz virsiichteg mat allergesche Reaktiounen, Zeeche vun enger Infektioun a Péng/Schwellung op der Injektiounsplaz. Wann Dir eppes Ongewéinleches bemierkt, informéiert den Dokter direkt.
- Halt Iech ganz genau un d'Instruktioune fir d'Lagerung vun de Medikamenter (besonnesch beim Afréieren). Dëst ass essentiell fir datt d'Medikamenter funktionéieren.
- Dir sidd net eleng. Schwätzt offen mat Ärem medizineschen Team iwwer Är Suergen an Ängscht, wann Dir mat sou enger rarer Krankheet konfrontéiert sidd. Si wäerten Iech déi Ënnerstëtzung ginn, déi Dir braucht.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment