Ginn d'Aen vun Ärem Klengen wäiss? Kéint et e Retinoblastom sinn?

Hues du jeemools gemierkt, datt d'Aen vun dengem Klengen e wäisse Fleck am schwaarze Rank hunn, wéi d'Aen vun enger Kaz, déi op enger Foto blénken? Oder gesäit et heiansdo aus, wéi wann een A liicht zum aneren gekippt wier? Dat kënnen heiansdo méi wéi nëmme kleng Saache sinn. Haut schwätze mir iwwer sou eppes, besonnesch iwwer eng Aart vun Aekriibs, déi bei klenge Kanner optrieden. Dat ass wat d'Dokteren "(Retinoblastom)" nennen. Maach der keng Suergen, mir schwätze ganz einfach iwwer alles.

Wat genau ass `(Retinoblastom)`?

Einfach ausgedréckt, ass '(Retinoblastom)' eng Aart vu Kriibs, déi an der Schicht vu liichtempfindleche Zellen um Réck vun eisem A ufänkt. Mir nennen dës Schicht och Netzhaut. Si funktionéiert wéi de Film an enger Kamera, d'Bild vun deem wat mir gesinn, gëtt hei fir d'éischt opgeholl. Also ass '(Retinoblastom)' déi heefegst Aart vun Aekriibs bei klenge Kanner.

Et kann nëmmen een A betreffen, awer e puer Kanner kënnen béid Aen hunn. Statistisch gesinn huet ongeféier ee vu véier Leit mat Retinoblastom béid Aen betraff. D'Dokteren gleewen, datt et duerch eng Stéierung vun de jonken, sech entwéckelenden Zellen an der Netzhaut verursaacht gëtt. Meeschtens gi bei ongeféier véier vu fënnef Kanner d'Krankheet diagnostizéiert, ier se dräi Joer al sinn. Awer ganz seelen kënnen Erwuessener e Retinoblastom entwéckelen. Wéi wësst Dir dat? Et geschitt, wann en klengen Tumor, deen an der Kandheet ugefaangen huet, dormant läit an dann no ville Joren op eemol erëm ufänkt ze wuessen.

Gëtt et Haaptzorten vu Retinoblastom?

Jo, `(Retinoblastom)` kann op dräi Haaptweeër optrieden:

• Unilateral Retinoblastom: Wéi den Numm et scho seet (Uni bedeit eng, a lateral bedeit Säit), betrëfft dës Zort nëmmen een A.
• Bilateral Retinoblastom: An dësem Fall ('Bi' bedeit zwee) betrëfft de Kriibs béid Aen vum Kand.
• Trilateral Retinoblastom: Dëst ass e bësse méi komplizéiert. Tri bedeit dräi. Hei ass Kriibs an deenen zwou Aen, an zousätzlech ass Kriibs an enger drëtter Plaz, enger klenger Drüs am Gehir, déi d'Zirbeldrüs genannt gëtt. Dëst gëtt och Pineoblastom genannt.

Meeschtens hunn ongeféier 60% vun de Retinoblastompatienten den unilateralen Typ, deen nëmmen een A betrëfft. Déi aner 40% sinn déi bilateral an trilateral Typen, déi béid Aen betreffen.

Wéi heefeg ass dës Krankheet, déi "Retinoblastom" genannt gëtt,?

Tatsächlech ass ``(Retinoblastom)`` eng ganz rar Aart vu Kriibs.Wann Dir eng Millioun Kanner ënner 20 Joer hëlt, entwéckelen ongeféier 3,3 vun hinnen dëst. An engem Land wéi Amerika ginn ongeféier 300 nei Fäll pro Joer gemellt. Wann Dir déi ganz Welt hëlt, ginn ongeféier 9.000 nei Fäll pro Joer gemellt. Dëst ass also net ganz heefeg.

Wat sinn d'Symptomer vun engem Retinoblastom? Wéi erkennen mir et?

Dëst gëtt dacks erkannt, ier d'Kand 3 Joer al ass, well kleng Kanner net wëssen, wéi se hir Schwieregkeeten ausdrécke sollen. Dofir musse mir als Elteren ganz opmierksam op d'Verännerungen sinn, déi an den Ae vum Kand ze gesi sinn, an op Verännerungen am Verhalen vum Kand.

Leukocorie - wäissen Ausfluss

Dëst ass dat éischt an heefegst Symptom vu `(Retinoblastom)`. `(Leukocorie)` ass wann d'Pupill vum Aen heiansdo wäiss oder hell ausgesäit, besonnesch wann een eng Foto mat enger Täscheluucht an enger donkeler Plaz mécht. Et ass wéi d'Aen vun enger Kaz, déi an der Nuecht liichten. Dëst kann an engem Aa oder an béiden Aen geschéien.

Stellt Iech vir, Dir maacht eng Foto vun Ärem Puppelchen op sengem Gebuertsdag, mam Blëtz. Méi spéit, wann Dir d'Foto kuckt, gesitt Dir, datt déi schwaarz Iris vun engem A wäiss blénkt, während dat anert A wéi gewinnt rout ausgesäit (Rout-Aen-Effekt). Dëst wäisst Ausgesinn nennt een "(Leukocorie)". Wann Dir sou eppes gesitt, sollt Dir et onbedéngt direkt engem Dokter weisen.

Aner Symptomer vum Retinoblastom

Nieft der "(Leukocorie)" ginn et nach aner Symptomer, déi op dës Krankheet hiweisen:

• Strabismus (kräizt Aen): Heiansdo, wann een A riicht no vir kuckt, kann dat anert A no bannen oder no baussen dréien.
• Schwieregkeeten, eppes ze kucken, wat sech beweegt, oder guer net drop ze kucken.
• Aenwéi: Jonk Kanner kënnen Iech dat net soen. Dofir kënne si méi dacks kräischen wéi soss, refuséieren ze iessen, hunn Schwieregkeeten ze schlofen a sinn déi ganz Zäit onroueg.
• Een Aa schéngt méi grouss wéi dat anert (`Buphthalmos`).
• Ausstehend Aen ('Proptose').
• E Bluttgerinnsel an der viischter Säit vum A ('Hyphem').
• Schwellung, Rötung an infektiéist Ausgesinn vum Gewief ronderëm d'A („Orbital Cellulitis“).

Wann Dir ee oder méi vun dëse Symptomer bei Ärem Kand bemierkt, ignoréiert et w.e.g. net. Gitt sou séier wéi méiglech bei en Kannerdokter oder Augenarzt.

Firwat entwéckelt sech dëse `(Retinoblastom)`? Wat sinn d'Ursaachen dofir?

`(Retinoblastom)` ass eng Aart vu Kriibs. Einfach ausgedréckt, ass Kriibs wann e puer Zellen an eisem Kierper dysfunktionell ginn a sech séier an onkontrolléiert deelen.Dës Trennung ass d'Ursaach fir d'Bildung vun Tumoren, déi dat ëmleiend gesond Gewief beschiedegen. Wann dës Kriibszellen weider ausser Kontroll wuessen, kënne se sech op aner Deeler vum Kierper ausbreeden, wou se ufanks ugefaangen hunn. Dëst nennt een Metastasen.

Also, déi primär Ursaach vun dësem `(Retinoblastom)` ass e Feeler an eise Genen `DNA`.

Den Ënnerscheed an der ``(DNA)`` ass den Ufank

Eis Zellen benotzen "DNA" wéi Rezepter an engem Kachbuch. Mir kréien eis "DNA" vun eiser Mamm a vum Papp. Dat heescht, mir huelen Deeler vun hire Kachbicher a kreéieren eist eegent Kachbuch.

Mee heiansdo kann et e Feeler an dëser `(DNA)` ginn, wéi zum Beispill wann e Buschtaf an deem Rezept falsch geschriwwe gëtt. Eis Zellen wëssen nëmmen, wéi se d'Rezept genau sou maache sollen, wéi et am Buch steet. Wann et also e Feeler an der `(DNA)` gëtt, wëssen d'Zellen och, wéi se et falsch maache sollen. Dofir wuessen e puer Zellen ausser Kontroll a ginn kriibserreegend.

D'Dokteren empfeelen, datt Kanner mat Retinoblastom, egal ob et ierflech ass oder net, genetesch Tester a Berodung kréien. Si empfeelen och, datt d'Geschwëster vum Kand an aner Familljememberen och dës Tester maachen.

D'Mutatioun, déi Retinoblastom verursaacht, beaflosst de Gen mam Numm RB1. Dëst ass en Tumorsuppressorgen. Tumorsuppressorgenen sinn ewéi de Bremssystem an eisem Kierper. Si kontrolléieren d'Zelldeelung an d'Wuesstum. Wann et also eng Mutatioun am RB1-Gen gëtt, schéngt et, wéi wann d'Brems net funktionéiert. Dann wuessen d'Zellen an der Netzhaut onkontrolléiert a bilden en Tumor. Heiansdo, och wann den Deel vum Chromosom mam Numm 13p, deen den RB1-Gen enthält, komplett geläscht (geläscht) ass, kann e Retinoblastom sech entwéckelen.

A rare Fäll kënnen e puer Leit en guttartigen Tumor mam Numm "(Retinom)" an der Netzhaut entwéckelen. Dës sinn ewéi Virleefer vum "(Retinoblastom). Awer aus iergendengem Grond héieren dës op ze wuessen. Méi spéit kann dësen "(Retinom)" awer erëm ufänken ze wuessen an zu engem "(Retinoblastom)" ginn.

Et ginn zwou Haaptméiglechkeeten, wéi Feeler an `(DNA)` optrieden:

• Sporadesch Mutatiounen: Dës geschéien, wann eng Zell e zoufällege Feeler mécht beim Kopéiere vun der DNA vun hiren Elteren. Et ass wéi wann een e Feeler mécht, wann e Rezept mat der Hand schreift. Dat ursprénglecht Rezept war gutt, awer dat neit Rezept huet e Feeler. Dës Zort vu sporadeschem Retinoblastom betrëfft normalerweis nëmmen een A.
• Ierflech Mutatiounen:Wat hei geschitt ass, datt entweder d'Mamm oder de Papp, oder béid, en Defekt an dëser "(DNA)" hunn. Dann, wann d'Kand eng Kopie vun där "(DNA)" kritt, kënnt et mat deem virbestehenden Defekt. Déi genetesch Mutatioun, déi de "(Retinoblastom)) beaflosst, gëtt op eng Manéier verierft, déi "(Autosomal dominant Ierfschaft)" genannt gëtt. Dat heescht einfach, wann ee vun den Elteren dës genetesch Mutatioun huet, huet d'Kand eng Chance vu ronn 50% se ze kréien. Wann béid se hunn, gëtt et eng Chance vu ronn 75%. Heiansdo awer, och wann d'Eltere kee "(Retinoblastom)" hunn, kann d'Kand e "(Retinoblastom)" duerch Ierfschaft entwéckelen. De Grond dofir ass, datt verschidde Leit "Dréier" vun dëser genetescher Mutatioun sinn. Dat heescht, datt och wann se d'Mutatioun an hirem Kierper hunn, entwéckelen se d'Krankheet net.

Wann e „Retinoblastom“ sech duerch eng ierflech genetesch Mutatioun entwéckelt, ass et meeschtens den „bilateralen“ Typ, deen béid Aen betrëfft. Selten kann et och als „unilateralen“ Typ optrieden, deen nëmmen een A betrëfft.

Geschwëster vun engem Kand mat Retinoblastom hunn och e erhéicht Risiko fir et z'entwéckelen. Wann béid Elteren Retinoblastom hunn, läit de Risiko fir Geschwëster vum betraffene Kand tëscht 4% a 7%.

Wat fir aner Komplikatioune kënnen duerch e Retinoblastom optrieden?

E Retinoblastom kann d'Gewëss ronderëm d'A beschiedegen a kann zu engem deelweisen oder komplette Verloscht vun der Siicht am betraffenen A féieren.

Well dëst e Kriibs ass, besteet de Risiko, datt sech (Retinoblastom)-Zellen op aner Kierperdeeler ausbreeden (metastaséieren). Wann et sech ausbreet, gëtt d'Situatioun nach méi geféierlech. Dofir ass ee vun den Haaptziler vun der Behandlung, dës Verbreedung ze verhënneren. Dee geféierlechste Wee ass, datt dëse Kriibs sech vum Aa laanscht den Optiknerv bis an d'Gehir ausbreet. Dann fänkt en nei als Gehirkriibs un.

Déi genetesch Mutatiounen, déi Retinoblastom verursaachen, erhéijen och de Risiko fir aner Kriibsarten am spéidere Liewen z'entwéckelen. Et gëtt e Risiko vun ongeféier 1% all Joer fir en neie Kriibs z'entwéckelen (zum Beispill e Risiko vun 20% iwwer 20 Joer).

Aner Kriibsarten, déi am heefegsten optriede kënnen, sinn:

• Sarkomen: Dëst si Kriibsarten, déi de Schanken an de Bindegewebe beaflossen.
• Melanomen: Dëst si Kriibsarten, déi Beräicher wéi d'Haut, d'Aen an d'Schleimhaut am Mond an an der Nues betreffen.
• Lungenkriibs: Wéinst dem komplexe Bluttgefässsystem an de Longen kënne Kriibs, deen sech hei entwéckelen, sech liicht op aner Deeler vum Kierper ausbreeden.

Wéi diagnostizéieren d'Dokteren e Retinoblastom? (Diagnos)

Meeschtens sinn d'Elteren (oder d'Fleegepersonal) déi éischt, déi déi wäiss Flecken, déi "Leukocorie" genannt ginn, bemierken. Soubal se et gesinn, informéiere se dem Kannerdokter vum Kand. Dann probéiert den Dokter et ze bestätegen. Heiansdo kënnen d'Dokteren dës "Leukocorie" och bei Tester gesinn, déi déi normal Entwécklung vum Kand kontrolléieren.

Wann e Kannerdokter „Leukocoria“ gesäit, ass den nächste Schrëtt, d'Kand direkt un en Ophtalmolog oder en aneren Aenspezialist ze weiderginn. En Ophtalmolog wäert probéieren direkt an d'A ze kucken, fir ze kucken, ob et en Tumor vum „Retinoblastom“ gëtt. Wann d'Ae vu klenge Kanner ënnersicht ginn, ass et heiansdo néideg, „medizinesch Drëpsen fir d' Pupillen ze erweitern“ ze ginn oder dem Kand Narkos ze ginn, fir d'Aen z'ënnersichen.

Wat maachen Scannen?

Zousätzlech ass et wahrscheinlech, datt Scans duerchgefouert ginn. Dës Scans kënne benotzt ginn, fir ze kucken, ob et Tumoren gëtt, déi schwéier am aneren A ze gesinn sinn, oder ob et Tumoren am Gehir gëtt, wéi zum Beispill e "Pineoblastom".

Déi meescht benotzt Zorte vu Scannen sinn:

• Ultraschallscan: Dëse Scan weist Kalziumakkumulatiounen, déi dacks bei engem Retinoblastom ze gesi sinn.
• CT-Scan (Computertomographie (CT)-Scan): E Retinoblastom huet Kalziumoflagerungen, sou datt se op CT-Scanne kloer ze gesi sinn.
• MRI-Scan (Magnetresonanztomographie (MRI)-Scan): Dëst ass dee beschte Scan fir detailléiert Biller vun de verschiddene Gewëss a Strukturen am Kierper ze maachen. Et dauert eng Zäit an ass deier. Dofir ass et net dacks den éischten Test, deen duerchgefouert gëtt. Et ass awer ganz wichteg genee ze kucken, wéi wäit en Tumor sech ausgebreet huet a wéi wäit et aner Tumoren am aneren Aa oder am Gehir gëtt.
• PET-Scan (Positronenemissiounstomographie (PET)-Scan): Dësen Test kann fréi am Diagnos- a Behandlungsprozess oder spéider duerchgefouert ginn. En ass besonnesch nëtzlech fir ze kucken, ob den Tumor sech op aner Beräicher ausgebreet (metastaséiert) huet oder ob sech nei Tumoren soss anzwousch geformt hunn.

Wat sinn d'Behandlungen fir (Retinoblastom)?

Et gëtt verschidde Méiglechkeeten, fir `(Retinoblastom)` ze behandelen. Meeschtens besteet d'Behandlung aus enger Kombinatioun vu verschiddene Methoden. Si kënnen zur selwechter Zäit oder een nom aneren duerchgefouert ginn. Déi wichtegst Behandlungsmethoden sinn:

• Chemotherapie: Dobäi gëtt Medikamenter benotzt, déi direkt d'Kriibszellen attackéieren. Dëst kann heiansdo hëllefen, eng Operatioun ze vermeiden, déi zu Blannheet féiere kann. Et kann och Tumoren schrumpfen, wouduerch et fir aner Behandlungen méi einfach ass, all verbleiwen Kriibszellen ëmzebréngen. Dës Chemotherapie-Medikamenter kënnen lokal ginn, dat heescht, si ginn direkt an d'A injizéiert (gezielt Injektiounen), oder intraarteriell ginn, dat heescht, si ginn an eng Arterie ginn (intravenös (IV) Infusioun). D'Aart a Weis, wéi se ginn, hänkt vum Zoustand an de Bedierfnesser vum Kand of.
• Strahlentherapie:Dobäi gëtt Héichfrequenzenergie benotzt fir Kriibszellen ze zerstéieren. Dëst kann entweder vun ausserhalb vum Kierper gemaach ginn, wéi z.B. extern Strahlentherapie (EBRT), oder vun am Kierper selwer, wéi z.B. Brachytherapie. Dës Behandlungsmethod gëtt awer dacks vermeit wéinst dem Risiko vu laangfristege Komplikatiounen.
• Fokal Therapien: Dës gi sou genannt, well se sech nëmmen op d'Kriibszellen "konzentréieren" an zerstéieren. Si kënnen entweder Thermotherapie, déi héich Hëtzt benotzt, oder Lasertherapie, déi staark Keelt benotzt, benotzen.
• Chirurgie: Eng Operatioun gëtt am wahrscheinlechsten duerchgefouert, wann e Risiko besteet, datt sech de Retinoblastom ausbreet. Dëst beinhalt dacks eng komplett Entfernung vum A (Enukleatioun). Dëst verhënnert, datt de Kriibs sech weider ausbreet. Bis dës Operatioun duerchgefouert gëtt, kann dat betraffent A scho seng Siicht verléieren.
• Aner Behandlungen an Therapien: Dës kënne ganz ënnerschiddlech sinn. Dacks hëllefen dës, d'Niewewierkunge vun aneren Behandlungen ze kontrolléieren. Zum Beispill Medikamenter fir Iwwelzegkeet an Erbrechung ze behandelen, déi duerch Chemotherapie verursaacht ginn. Et gëtt vill Aarte vun ënnerstëtzende Behandlungen, dofir kann Ären Dokter Iech beroden, wéi eng fir Äert Kand am Beschten sinn.

Wat geschitt wann mäi Kand dës Krankheet huet? Wéi gesäit d'Zukunft aus?

D'Prognose fir e Kand mat Retinoblastom hänkt gréisstendeels dovun of, wéi séier d'Krankheet diagnostizéiert a mat der Behandlung ugefaange gëtt. Am Allgemengen sinn d'Chancen op Genesung awer ganz héich. 95% vun de Kanner mat Retinoblastom erhuelen sech vollstänneg. Wann d'Krankheet diagnostizéiert gëtt, ier d'Kand 2 Joer al ass, sinn d'Chancen op e gudden Oflaf ouni Visusverloscht héich.

Leit, déi sech vun engem Retinoblastom erhuelen , brauche liewenslaang Iwwerwaachung fir op nei Tumoren ze kontrolléieren. Dëst beinhalt normalerweis jäerlech Scans an aner Tester fir op nei Tumoren ze kontrolléieren. Ären Dokter wäert Iech soen, wéi eng Tester Äert Kand brauch.

Gëtt et e Wee fir d'Entwécklung vu (Retinoblastom) ze verhënneren?

E Retinoblastom gëtt duerch eng genetesch Mutatioun verursaacht. Dofir gëtt et kee Wee fir et komplett ze vermeiden. Wann awer een an Ärer Famill e Retinoblastom hat, oder Dir wësst, datt Dir eng genetesch Mutatioun hutt, déi et verursaacht, kann d'Genberodung Iech hëllefen, de Risiko ze verstoen, dëst Gen un Äert Kand weiderzeginn, wann Dir e Kand kritt.

Wéini soll ech mat engem Dokter iwwer `(Retinoblastom)` schwätzen?

Am Zesummenhang mat "(Retinoblastom)" an den Ae vun Ärem KandWann Dir Symptomer oder Verännerungen an Ärer Siicht bemierkt, gitt direkt bei en Dokter. Ausserdeem, wann Dir oder Äre Partner eng Famillgeschicht vu `(Retinoblastom)` hutt, oder wann Dir wësst, datt Dir d'Genmutatioun `(RB1)` hutt, ass et eng gutt Iddi, genetesch Berodung ze berücksichtegen, ier Dir Kanner kritt.

Wichteg Saachen, déi Dir wësse sollt, wann een an Ärer Famill e "Retinoblastom" hat

Wann een an Ärer Famill e Retinoblastom hat, ass et ganz wichteg fir Äert Kand an de Rescht vun Ärer Famill, reegelméisseg Aenuntersuchungen ze maachen. De Gen (RB1), deen de Retinoblastom verursaacht, kann och eng guttartigen Aart vun Aentumor verursaachen, déi de Retinocytom genannt gëtt. Retinocytom kann sech bei Leit vun all Alter entwéckelen.

D'Diagnos Kriibs ze kréien ass eng liewensverännerend Erfahrung. Awer bleift hoffnungsvoll. Fuerscher an Dokteren fannen dauernd nei, effektiv Behandlungen, déi d'Iwwerliewenschancen fir Kanner mat dëser Aart vu Kriibs erhéijen. Wann Äert Kand Retinoblastom huet, kënnt Dir iwwerleeën, un enger klinescher Studie deelzehuelen, fir nei Behandlungen ze fannen. Frot Ären Dokter och iwwer Ënnerstëtzungsgruppen fir Kriibspatienten an hir Familljen. Vill Elteren a Famillje fannen dës Gruppen eng grouss Quell vu Kraaft, Courage an Hoffnung.

Dat Wichtegst, wat mir aus dëser Geschicht mat heem wëlle huelen (Botschaft fir mat heem)

Okay, mir hunn haut vill iwwer `(Retinoblastom)` geschwat, oder? Hei sinn e puer vun de wichtegsten Saachen, déi Dir am Kapp behale sollt:

• Wann Dir e wäisse Fleck am A vun Ärem Klengen gesitt (besonnesch op Blitzfotoen), oder wann d'Aen agesonken ausgesinn, ignoréiert dat net. Gitt direkt en Dokter.
• Retinoblastom ass eng rar, awer komplett heelbar Krankheet, wa se fréi erkannt gëtt.
• Et gëtt eng Rei vun Behandlungsoptiounen, an den Dokteren wielen déi aus, déi am Beschten fir Äert Kand passt.
• Wann een an Ärer Famill dës Krankheet hat, sollt Dir eng genetesch Berodung an reegelméisseg Aenuntersuchungen iwwerleeën.
• Maacht Iech keng Suergen, Dir sidd net eleng. Et gëtt vill Plazen a Leit, un déi Dir Iech an enger Zäit wéi dëser fir Hëllef wenden kënnt.

Ech hoffen, dës Informatioun fannt Dir nëtzlech. Ech wënschen Iech an Ärem Puppelchen eng gutt Gesondheet!

` Retinoblastom, Kannerkriibs, Aenkriibs, Leukocorie, Netzhaut, genetesch Mutatiounen, RB1-Gen