Loosst eis méi iwwer Tuberös Sklerose léieren. Keng Angscht, loosst eis schwätzen!

Heiansdo héiere mir an eisem Liewen vun onvirstellbare a bësse komesche Krankheeten, oder net? Gutt, eng Krankheet, vun där vill Leit nach ni héieren hunn, awer vun där et ganz wichteg ass, se ze kennen, ass Tuberös Sklerose Komplex (TSC) , oder einfach Tuberös Sklerose . Dobäi entwéckele sech net-kriibserreegend Tumoren, oder Tumoren, a verschiddene Beräicher vum Kierper, besonnesch a Plazen wéi dem Gehir, der Haut, den Nieren, dem Häerz an de Longen. Dëst ass eng genetesch Krankheet. Awer keng Angscht, mir wäerten iwwer alles kloer an einfach schwätzen.

Wat genau ass tuberös Sklerose?

Einfach ausgedréckt, ass tuberös Sklerose (TSC) eng rar genetesch Krankheet. Si kann dozou féieren, datt net-kriibserreegend Tumoren a verschiddene Kierperdeeler entstinn, wéi zum Beispill am Gehir, an der Haut, den Nieren, am Häerz, den Aen an an der Long. Et ass wichteg ze bedenken, datt dës Tumoren kee Kriibs sinn . Dëst bedeit, datt et sech net ëm geféierlech Tumoren handelt, déi sech vun engem Kierperdeel an en aneren ausbreeden. Dës Tumoren kënnen awer verschidde Gesondheetsproblemer verursaachen, ofhängeg dovun, wou se optrieden an hirer Gréisst.

Verschidde Leit si vun dëser Krankheet net sou eescht betraff. Si kënnen e normales Liewe féieren. Fir verschidde Leit kann et awer méi eescht sinn a verschidde Komplikatioune verursaachen. Dës Krankheet entwéckelt sech graduell. E puer Symptomer kënnen a jonken Alter ufänken, anerer kënnen awer Joer daueren, bis se optrieden. Dofir brauch eng Persoun mat dëser Krankheet liewenslaang medizinesch Berodung a Kontroll.

Wien ass am meeschte vun dëser Krankheet betraff? Wéi heefeg ass se?

Tuberös Sklerose (TSC) ass eng Krankheet, déi bei der Gebuert präsent ass . Ongeféier d'Halschent vun de Kanner kréien d'Diagnos mat der Krankheet bis si ongeféier 7 Méint al sinn. Heiansdo sinn d'Symptomer awer net sou offensichtlech, an et kann eréischt Jore laang diagnostizéiert ginn. Och wann d'Krankheet an der Kandheet diagnostizéiert gëtt, kënnen nei Symptomer am Erwuessenenalter optrieden.

Dësen Zoustand ka jiddereen betreffen, egal wéi säi Geschlecht, seng Rass oder seng ethnesch Grupp ass. Dat heescht, et gëtt keng spezifesch Grupp, déi dofir ufälleg ass.

Stellt Iech vir, wéi rar dat ass. Tuberös Sklerose (TSC) ass tatsächlech eng ganz rar Krankheet . Et ginn nëmmen ongeféier 50.000 Leit an den USA mat dëser Krankheet. Weltwäit sinn et ongeféier eng Millioun. Dir kënnt Iech also virstellen, wéi rar dës Konditioun ass.

Wéi beaflosst tuberös Sklerose (TSC) de Kierper?

Déi Haaptaufwierkung vun der tuberöser Sklerose (TSC) ass, datt Zellen am Kierper zu klenge Klumpen (Tumoren) zesummewuessen. Dëst geschitt meeschtens am Gehir . Zousätzlech kënnt Dir och Verännerungen an Ärer Haut erliewen, besonnesch wann Dir ganz jonk sidd. Tatsächlech sinn dës Hautännerungen dacks dat éischt Zeeche vun enger Krankheet.

Net nëmmen dat, mä d'Tuberös Sklerose (TSC) kann och Äert Häerz a Är Nieren beaflossen. Et ass heefeg, datt sech verschidden Zorte vu Knuppen an dësen Organer bilden. Et ass manner heefeg, datt sech Knuppen op anere Plazen bilden.

Wat sinn d'Symptomer? Wéi manifestéiere se sech?

D'Symptomer vun der tuberöser Sklerose (TSC) kënne staark variéieren jee no Organ oder Kierperdeel, deen betraff ass. D'Symptomer kënnen an dräi Haaptgruppen agedeelt ginn:

• Gehir-bezunnen Symptomer
• Hautbezunnen Symptomer
• Aner intern Verännerungen am Kierper

Kucke mer eis elo all eenzel vun dësen eenzel un.

Gehir-bezunnen Symptomer

Gehirbezunnen Symptomer trieden op, wann Tumoren oder Kortikalknollen (Hamartomen) sech am Gehir bilden wéinst tuberöser Sklerose (TSC). Och wann dës Tumoren net kriibserreegend sinn, kënne se Gehirschied verursaachen an d'Gehirfunktioun stéieren. E puer Beispiller sinn:

• Subependymalt Riesenzell-Astrocytom (SEGA) : Dëst sinn Tumoren, déi sech op der Uewerfläch vum Gehir bilden, besonnesch op der Uewerfläch vun de klenge flësseggefëllte Kavitéiten (Ventrikelen) am Gehir. Dës kënnen heiansdo de Floss vun der Gehirnflëssegkeet blockéieren, wouduerch Flëssegkeet sech am an ëm d'Gehir opbaut. Dësen Zoustand gëtt Hydrocephalus genannt.
• Kortikale Knollen (Hamartomen) : Dëst sinn net-kriibserreegend Zellgruppen. Dës Zellgruppen bilden sech am Gehir, bal wou se solle sinn, awer op eng e bësse chaotesch Manéier. Dëst ass well ze vill Zellen sech geformt hunn an et net genuch Plaz fir si ass fir ze wuessen.

Dacks kann tuberös Sklerose (TSC) zousätzlech Zoustänn verursaachen, déi och ähnlech Symptomer hunn:

• Krampfungen : Dëst ass e ganz heefege Virkommen.
• Entwécklungsverzögerungen a geeschteg Behënnerungen : Zum Beispill kann e Kand Verzögerungen beim Schwätzen, Spazéieren, asw. hunn. Léierschwieregkeeten kënnen och optrieden.
• Konditiounen am Zesummenhang mat der Gehirnentwécklung: Konditiounen wéi Autismus-Spektrum-Stéierung oder Opmierksamkeetsdefizit-/Hyperaktivitéitsstéierung (ADHD) .

Och wann Krampfanfäll a psychesch Stéierunge bei tuberöser Sklerose (TSC) heefeg sinn, huet net jiddereen, deen un der Krankheet leid, se. Et ass och méiglech, Krampfanfäll eleng ouni psychesch Stéierungen ze hunn.

Hautbezunnen Symptomer

Hautsymptomer sinn dacks dat éischt Zeeche vun tuberöser Sklerose (TSC). Experten soen, datt 90% vun de Leit mat der Krankheet een oder méi vun de folgenden Erkrankungen hunn:

• Äscheblattflecken : Dëst sinn Melanin an der Haut.Beräicher mat gerénger Pigmentéierung (de Pigment, deen der Haut hir Faarf gëtt). Dës Flecken gesi wéi gro Blieder aus. Heiansdo si se schwéier bei Leit mat heller Haut ze gesinn. Dës Flecken liichten ënner enger spezieller Aart vun ultravioletter (UV) Liicht .
• Konfetti-Flecken : Dës gesi wéi Sommersprossen aus. Wärend normal Sommersprossen awer méi däischter si wéi d'Haut ronderëm, si dës Konfetti-Flecken méi hell wéi d'Haut ronderëm. Dës kënnen och a jonken Alter optrieden.
• Gesiichtsfibrome : Dëst sinn net-kriibserreegend Wuesstemer, déi sech op der Haut vum Gesiicht bilden. Wann se grouss ginn, oder wann e puer no beienee leien, kënne se als grouss Formatiounen, déi "Plaquen" genannt ginn, optrieden. Si kënnen méi donkel vun der Faarf sinn wéi déi ëmleiend Haut.
• Fangerneel- a Zéiweneelfibrome : Dës sinn ähnlech wéi Gesiichtsfibrome, awer si bilden sech ronderëm oder ënner de Fangerneel vun de Fanger an Zéiwen. Si erschéngen normalerweis während der Pubertéit a kënne wärend dem ganze Liewe wuessen.
• Shagreen-Flecken : Dëst si Beräicher vu fibrousem Gewief, déi sech ënner der äusserster Hautschicht (Epidermis) bilden. Si trieden normalerweis um ënneschte Réck op. Si gläichen der Haut vun enger Orange oder Grapefruit.

Denkt drun, datt nëmmen dës Flecken oder Beulen op Ärer Haut ze gesinn net onbedéngt bedeit, datt Dir tuberös Sklerose hutt. Et ass wichteg, sech vun engem Dokter ënnersiche ze loossen.

Aner intern Verännerungen am Kierper

D'Tumoren oder Zysten, déi bei tuberöser Sklerose (TSC) optrieden, kënnen a ville aner Deeler vum Kierper optrieden. Aner Verännerunge kënnen och optrieden. E puer dovun sinn:

• Verännerungen am Mond : Fibromen (Tumoren) entwéckele sech am Mond, an et gëtt eng Verdéiwung vun den Zänn wéinst dem Verloscht vum Zännschmelz. Dës Verännerungen am Zännschmelz ginn bei bal jidderengem mat TSC observéiert. D'Zännfleesch kann duerch d'Knueten ustiechen a bludden. D'Verdéiwung vum Zännschmelz kann och zu Karies féieren.
• Nierenzysten : Wann dës sech an den Nieren entwéckelen, kënne se d'Nierenfunktioun beaflossen. Symptomer kënne Péng am Réck oder an der Flank, Blutt am Urin a Niersteng sinn. Heiansdo kann och Nierenausfall an eng Aart Nierenkriibs, déi Nierenzellkarzinom genannt gëtt, optrieden.
• Tumoren vun der Netzhaut oder den Optiknerven : Dës Tumoren kënne Problemer mat der Siicht verursaachen, awer dat ass net heefeg.
• Häerztumoren (kardiale Rhabdomyomen) : Dës si bei Puppelcher am eeschtsten. De Risiko hëlt mam Alter of. Méi grouss Tumoren kënnen de Bluttfluss duerch d'Häerz blockéieren, awer dat ass och ongewéinlech.
• Lungenknäppchen : Wann dës schwéier ginn, kënne si Otemnout verursaachen.

Wat verursaacht tuberös Sklerose (TSC)?

Tuberös Sklerose (TSC) ass eng genetesch Krankheet . Dëst bedeit, datt se duerch Verännerungen (Mutatiounen) an eiser DNA verursaacht gëtt. Vill Zellen an eisem Kierper deelen sech a ginn duerch nei Zellen ersat. Dëse Prozess gëtt vun Tumor-suppressiven Proteinen kontrolléiert.

Dës Proteine ​​kontrolléieren d'Geschwindegkeet, mat där sech d'Zellen deelen, an d'Gréisst vun den Zellen. Stellt Iech vir, wat geschitt, wann dës Proteine ​​net am Gläichgewiicht sinn? Dann fänken Zellen, déi ze grouss sinn, ze vill, un ze wuessen. Wann se néierens hingoe kënnen, wuessen se ausser Kontroll a bilden Tumoren. Dat ass wat bei tuberöser Sklerose geschitt.

Ass dat eppes, wat vu Generatiounen hierkënnt?

Déi genetesch Mutatiounen, déi tuberös Sklerose (TSC) verursaachen, kënnen a zwou Forme optrieden:

• Sporadesch : Dëst sinn zoufälleg Feeler, déi direkt no der Konzeptioun optrieden (dat heescht nodeems eng Spermium- an eng Eezell sech zesummegedoen hunn fir en Embryo ze bilden). Et ass wéi en Tippfeeler an engem Buch, dat gedréckt gëtt. Dës sinn méi heefeg wéi ierflech Fäll.
• Ierflech : Ongeféier en Drëttel vun de Patienten mat tuberöser Sklerose (TSC) ierwen se vun engem Elterendeel.

Wéi gëtt tuberös Sklerose (TSC) diagnostizéiert?

Experten deelen d'Zeeche vun der Krankheet an zwou Haaptkategorien an: grouss a kleng . Fir eng definitiv Diagnos vun tuberöser Sklerose (TSC) ze kréien, musst Dir zwou oder méi grouss Charakteristiken hunn. Well d'Symptomer sech mat der Zäit entwéckele kënnen, kann en Dokter Ären Zoustand als "méiglechen TSC" klasséieren, wann Dir nëmmen ee grousst oder zwou kleng Charakteristiken hutt.

Haaptmerkmale

• Op d'mannst dräi Escheblatflecken (all Fleck soll op d'mannst 5 mm breet sinn).
• Op d'mannst zwee Gesiichtsfibromen oder eng Fibromplack um Gesiicht/Kapp.
• Op d'mannst ee Fangernagel- oder Zéiwenagelfibrom hunn.
• Op d'mannst ee Shagreen-Fleck ze hunn.
• Méi wéi eng Netzhautläsion hunn.
• D'Präsenz vu spezifesche Gewëbewuessungen am oder op der Uewerfläch vum Gehir.
• Eng speziell Aart vu Wuesstem am Häerz.
• Eng spezifesch Aart vun net-kriibserreegendem Tumor (gutartegen Tumor), deen d'Lunge, d'Nieren oder d'Lymphknäpp betrëfft.

Niewebäizeechen

• Konfetti-Hautläsion.
• Véier oder méi Lächer am Email vun den Zänn ze hunn.
• Zwee oder méi Klumpen am Mond hunn.
• Netzhautknäppchen.
• Méi wéi eng Zysten an den Nieren hunn.
• Net-kriibserreegend Klumpen (gutméisseg Wuesstemer) an aneren Organer oder Beräicher.

Diagnosesch Tester

Well tuberös Sklerose (TSC) eng Villfalt vu Symptomer an Auswierkunge verursaache kann, ginn et vill Tester, déi gemaach kënne ginn. Dës Tester variéieren jee no Äre Symptomer. Ären Dokter kann Iech am beschten erklären, wéi eng Tester Dir braucht a firwat se gemaach ginn. Hei drënner sinn e puer vun den heefegsten Tester fir tuberös Sklerose (TSC). Eng genetesch Testung ass de leschte Schrëtt fir eng TSC-Diagnos ze bestätegen an déi spezifesch Mutatioun am TSC-Gen z'identifizéieren.

Tester fir Gehir-bezunnen Symptomer

Wann Dir Symptomer am Zesummenhang mam Gehir hutt, besonnesch wann Dir Krampfungen hutt (oder wann et Hiweiser gëtt, datt Dir Krampfungen hutt), ass et méi wahrscheinlech, datt Dir eng diagnostesch Bildgebung an aner Tester maache musst. Dës Scans an Tester enthalen:

• CT-Scan (Computertomographie - CT-Scan)
• MRI-Scan (Magnéitresonanztomographie - MRI-Scan)
• EEG (Elektroenzephalogramm - EEG) (Dëst iwwerpréift d'elektresch Aktivitéit vum Gehir)

Wann en Dokter de Verdacht huet, datt Dir eng intellektuell Behënnerung hutt, kann hien spezifesch kognitiv Tester empfeelen. Dës Tester hëllefen, Problemer mat der Funktiounsweis vun Ärem Gehir an Ären Denkprozesser z'identifizéieren. Dozou gehéieren normalerweis Problemer oder Aufgaben, déi mat Saachen ewéi Erënnerung, Uerteel a Entscheedungsprozesser zesummenhänken.

Tester fir Hautsymptomer

Eng kierperlech Untersuchung ass ganz wichteg fir d'Diagnos vun tuberöser Sklerose (TSC). Vill vun de Zeeche vun dëser Krankheet kënnen an der fréier Kandheet gesi ginn. Et ginn e puer Tester, déi engem Dokter hëllefe kënnen ze bestätegen, ob Dir TSC hutt. Déi heefegst sinn:

• Untersuchung mat der Holzlampe : Dëst ass en net-invasiven Test, deen ultraviolett Liicht benotzt fir ze kucken, ob Äscheblattflecken liichten.
• Hautbiopsie : E klengt Stéck Haut gëtt geholl an ënnersicht.

Tester fir intern Verännerungen am Kierper

Gentester sinn e wichtegt Instrument fir d'Diagnos vun TSC. Tëscht 75% an 95% vun de Patienten hunn eng Mutatioun an den TSC1- oder TSC2-Genen. Et ass méiglech, d'Krankheet ouni eng noweisbar Mutatioun ze hunn, awer dat ass rar.

Vill vun de Verännerungen, déi mat TSC verbonne sinn, fänken un, wann eng Persoun sech als Fetus am Gebärmutter entwéckelt. Dokteren kënnen dës Verännerungen heiansdo während der reegelméisseger Schwangerschaftsfleeg feststellen, besonnesch bei Ultraschalluntersuchungen oder mat CT- oder MRI-Scanne, déi kuerz no der Gebuert gemaach ginn.

Wat sinn d'Behandlungen fir tuberös Sklerose (TSC)?

Tuberös Sklerose (TSC) kann net komplett geheelt ginn . Wéi och ëmmer,Déi meescht Fäll kënne behandelt ginn. D'Behandlungsoptioune hänken normalerweis vun der Aart vu Symptomer of, déi Dir hutt. Déi meescht benotzt Behandlungen sinn:

• Medikamenter : Medikamenter kënnen bei ville vun de Symptomer vun TSC hëllefen. Verschidde Medikamenter kënne Gehir-bezogen Symptomer, wéi z. B. Krampfungen, kontrolléieren. Aner Medikamenter kënne Symptomer behandelen, déi duerch Tumoren a Wuesstemer a verschiddene Kierperdeeler verursaacht ginn.
• Chirurgie : A verschiddene Fäll ass eng Operatioun néideg fir Tumoren ze entfernen, déi sech am Kierper geformt hunn.
• Dermatologesch Behandlungen : Dës ewechhuelen siichtbar Deeler vun den Beulen (komplett oder deelweis) op oder ënner der Haut.

Medikamenter

Jee no Äre Symptomer kann Ären Dokter Iech och aner Medikamenter verschreiwen. Dës hänken awer dacks vu ville Faktoren of, wéi Äre Symptomer, Är Gesondheetsgeschicht, Är perséinlech Bedierfnesser a Virléiften.

Verschidde Medikamenter kënnen hëllefen, d'Symptomer vun TSC ze behandelen. Et gëtt Medikamenter, déi de Wuesstum vun Tumoren verlangsamen, stoppen oder reduzéieren. En anert üblecht Medikament ass ee, dat Krampfungen verhënnert. Krampfungen sinn ee vun den heefegsten a geféierlechste Symptomer vun TSC.

Chirurgie

D'Wuesstemer, déi bei TSC optrieden, kënnen heiansdo Problemer verursaachen, jee nodeem wou se optrieden. Heiansdo ass eng Operatioun néideg fir Wuesstemer ze entfernen, déi Problemer fir verschidden Organer oder Kierpersystemer verursaachen. Ären Dokter kann Iech méi iwwer d'Operatiounen an aner Behandlungsoptiounen erzielen, déi Iech zur Verfügung stinn.

Dermatologesch Behandlungen

Vill vun de Symptomer vun TSC si siichtbar. Dëst kann Iech ängschtlech, peinlech a verlegen fillen. En Dermatolog kann hëllefen, d'Hautverännerungen, déi mat TSC verbonne sinn, ze reduzéieren oder ze eliminéieren. Och wann dës Behandlungen normalerweis temporär sinn, kënne se e groussen Ënnerscheed fir Är mental Gesondheet maachen.

E puer Beispiller vun dermatologesche Behandlungen fir Hautsymptomer am Zesummenhang mat TSC sinn:

• Kryoablatioun ( Zerstéierung vu Gewief duerch extrem Keelt)
• Laser Hautverjüngung (Laser Hautverjüngung )
• Dermabrasioun oder Dermaplaning (d'Uewerfläch vun der Haut ofkrazen)
• Exzisioun ( eng kleng Operatioun, ähnlech wéi d'Entfernung vun engem Gebuertsfleck)
• Hauttransplantatiounen

Komplikatiounen/Niewewierkunge vun der Behandlung

Déi potenziell Niewewierkungen oder Komplikatioune vun der TSC-Behandlung variéiere staark, besonnesch well et sou vill verschidde Symptomer a Behandlungsoptioune gëtt. Aus dësem Grond kann Ären Dokter Iech am beschten erklären, wéi eng Niewewierkungen oder Komplikatioune Dir erliewe kënnt. Hie oder si kann Iech och soen, wéi laang et dauert, bis Dir Iech vun der Behandlung erhëlt.

Kann de Risiko vun tuberöser Sklerose (TSC) reduzéiert oder verhënnert ginn?

Tatsächlech gëtt et kee Wee fir tuberös Sklerose (TSC) ze vermeiden . Wann een an Ärer Famill (en Elterendeel oder e Geschwëster) TSC huet, kann d'Genetikberodung Iech hëllefen, de Risiko ze verstoen, datt Äert Kand d'Krankheet ierft, a wéi eng Schrëtt Dir maache kënnt, fir se ze reduzéieren. Experten empfeelen dës Berodung dacks.

Wat kënnt Dir erwaarden, wann Dir tuberös Sklerose (TSC) hutt?

Vill Leit mat TSC brauchen reegelméisseg Bildgebungsuntersuchungen, besonnesch MRI-Scanne, ongeféier eemol oder zweemol am Joer. Dëst fänkt normalerweis an der fréier Kandheet un a geet bis ongeféier 21 Joer weider. Verschidde Leit brauchen hiert ganzt Liewen laang reegelméisseg Scanne, entweder fir nei Wuesstum ze kontrolléieren oder fir existent Wuesstum ze iwwerwaachen.

D'Auswierkunge vun TSC kënne staark variéieren jee no hirer Schwéierkraaft:

• Liicht Fäll : Leit mat liichte Fäll mussen eventuell Medikamenter huelen oder reegelméisseg behandelt ginn, awer d'Konditioun beaflosst hiert Liewen net wesentlech. Dës Leit kënnen am Allgemengen déiselwecht Liewenserwaardung erwaarden wéi Leit ouni TSC.
• Mëttelméisseg Fäll : A mëttelméissege Fäll kënnen d'Symptomer e puer Stéierungen verursaachen. Mat Behandlung a reegelméisseger medizinescher Versuergung kënnen dës Auswierkungen awer dacks kontrolléiert ginn. Dës Leit kënnen normalerweis eng normal Liewenserwaardung oder eng liicht méi kuerz erwaarden.
• Schwéier Fäll : Dës Leit kënnen intellektuell Behënnerungen, schwéier Epilepsie oder aner Problemer hunn. E puer kënnen net onofhängeg liewen oder brauchen eventuell qualifizéiert medizinesch Versuergung fir de gréissten Deel oder hiert ganzt Liewen.

Wéi laang dauert tuberös Sklerose (TSC)?

Tuberös Sklerose (TSC) ass eng permanent, liewenslaang Krankheet .

Wéi këmmeren ech mech ëm mech?

Wann Ären Dokter Iech Medikamenter verschriwwen huet, sollt Dir se genau sou huelen, wéi verschriwwen. Stoppt net mat der Medikamentenzufuhr, ouni mat Ärem Dokter ze schwätzen. Wann Dir se plötzlech ophält, kann de Risiko erhéijen, datt Är Symptomer zréckkommen oder sech verschlechteren.

Déi aner Weeër, wéi Dir op Iech selwer oppasse sollt, kënne vu Persoun zu Persoun variéieren. Vill Faktoren beaflossen dat. Ären Dokter ass déi bescht Persoun, fir Iech Rotschléi ze ginn, wat Dir maache sollt a kënnt, fir op Iech selwer opzepassen an Ären Zoustand ze managen.

Wéini soll ech beim Dokter goen?

Wann Dir tuberös Sklerose (TSC) hutt, musst Dir wahrscheinlech Äert ganzt Liewen reegelméisseg en Dokter konsultéieren. Dëst erlaabt Ärem Dokter, Ären Zoustand ze iwwerwaachen an op all Ännerungen opzepassen. Béides ass ganz wichteg fir eescht Komplikatiounen ze vermeiden, déi mat TSC optriede kënnen.

Wéini soll ech an d'Noutfalldéngscht (ETU) goen?

Jee no Äre Symptomer a wou Är Krampfanfäll sech befannen, ginn et e puer Zeeche vun enger direkter medizinescher Hëllef. Ee vun den heefegsten dovun ass de Status Epilepticus (SE) .

SE ass wann Dir en Epilepsieanfall hutt, deen méi laang wéi fënnef Minutten dauert, oder zwee oder méi Epilepsieanfäll hannereneen ouni Zäit fir sech ze erhuelen. SE ass e liewensgeféierleche medizineschen Noutfall . Wann Dir mat enger Persoun zesumme sidd, déi en Epilepsieanfall huet an ee vun dëse Symptomer huet, sollt Dir direkt den 112 (oder Är lokal Noutfallnummer) uruffen.

Aner Symptomer, déi medizinesch Versuergung erfuerderen, kënne variéieren. Ären Dokter kann Iech am beschten erklären, op wéi eng Symptomer Dir oppasse sollt a wat Dir maache kënnt, wann Dir se erlieft oder gesitt.

Schlussendlech, Saachen, déi ee sech drun erënnere soll

Tuberös Sklerose Komplex (TSC), oder tuberös Sklerose, ass eng rar genetesch Krankheet, déi verursaacht datt net-kriibserreegend Wuesstemer a verschiddene Kierperdeeler, besonnesch am Gehir oder der Haut, entwéckelen.

Maacht Iech keng Suergen. Mat de Fortschrëtter an der moderner Medizin an der Bildgebungstechnologie kann dësen Zoustand dacks wärend dem ganze Liewe kontrolléiert a bei Bedarf behandelt ginn. Vill Leit mat TSC kënne laang a gesond Liewe liewen.

Wann Dir weider Froen oder Bedenken doriwwer hutt, schwätzt onbedéngt mat Ärem Dokter. Si sinn déi, déi Iech déi geneest a bescht Berodung kënne ginn.

` Tuberös Sklerose, genetesch Krankheeten, Gehirtumoren, Hautflecken, Krampfanfäll, Entwécklungsverzögerungen, Behandlung