Omwana wo bulijjo abeera musanyufu? Kiyinza okuba embeera y’obuzaale etali ya bulijjo (Angelman Syndrome) .

Kisanyusa omuzadde yenna okulaba omwana we omuto ng’amwenya era nga musanyufu buli kiseera, si bwe kiri? Naye wali olowoozezza nti oluusi enneeyisa eno ey’essanyu n’okukuba mu ngalo buli kiseera eyinza okuba akabonero akalaga embeera y’obuzaale etali ya bulijjo? Oyinza okwewuunya okuwulira bino. Leero twogera ku mbeera emu ng’ezo, Angelman Syndrome.

Mu ngeri ennyangu, obulwadde bwa Angelman Syndrome kye ki?

Obulwadde bwa Angelman Syndrome bulwadde bwa buzaale obutatera kulabika era bukosa enkula y’omwana wo, okwogera kwe, bbalansi n’entambula ye. Mu mbeera ezimu, era kiyinza okuvaako okukonziba.

Bw’otunuulira omwana alina embeera eno, ojja kukiraba nti bulijjo baba basanyufu ate nga bali mu mbeera nnungi okusinga omwana owa bulijjo. Bamwenya nnyo, baseka nnyo. Bakola ekikolwa eky’okukuba emikono nga basanyufu. Mu butuufu, era tuwulira essanyu bwe tulaba omwana ng’amwenya. N’olwekyo, kiyinza okukulabika ng’ekyewuunyisa okulowooza nti obutonde buno obw’essanyu obw’omwana buyinza okuba akabonero k’obulwadde.

Obubonero obulala buyinza okutandika okulabika ng’omwana akaddiye. Ng’ekyokulabirako, oyinza okutandika okulaba ng’enkulaakulana elwawo , gamba ng’obutayogera kigambo kyabwe ekisooka nga bawezezza omwaka gumu. Okukonziba era kuyinza okubaawo wakati w’emyaka ebiri n’essatu.

Embeera eno ya bulijjo etya?

Obulwadde bwa Angelman Syndrome bulwadde obutatera kulabika nnyo , bukosa omuntu omu ku buli bantu 12,000 okutuuka ku 20,000.

Bubonero ki obulaga obulwadde bwa Angelman Syndrome?

Obubonero bw’embeera eno buyinza okwawukana okusinziira ku muntu n’emyaka. Ka tuzimenye mu biti bibiri.

Ebintu eby’enjawulo ebirabibwa ku maaso g’abaana bano

• Ekiwanga ekimpi era ekigazi `(brachycephaly)`
• Olulimi olunene `(macroglossia)`
• Omutwe omutono okusinga ogwa bulijjo (microcephaly) .
• Obulwadde bwa prognathia mu mandibular
• Akamwa akagazi
• Ebituli ebinene wakati w’amannyo

Obubonero buno buyinza okweyoleka ng’ogenda okaddiwa.

Lwaki obulwadde bwa Angelman Syndrome bubaawo? Kiki ekivaako?

Teebereza nti emibiri gyaffe girina ebitabo ebigiyigiriza. Ensengekera zino tuziyita . Obuzaale buno bufuga buli kimu mu mibiri gyaffe. Obulwadde bwa Angelman Syndrome buva ku nkyukakyuka oba obulema mu buzaale obuyitibwa `UBE3A` . Ensengekera y’obuzaale eno kikulu nnyo mu kulungamya enkola y’obusimu bwaffe.

Mu budde obwabulijjo, buli ggiini tufuna kkopi bbiri, emu okuva ku maama waffe ate endala okuva ku kitaffe. Mu bitundu by’omubiri ebisinga obungi, kkopi zombi zikola. Wabula mu bitundu ebimu eby’obwongo, kkopi y’obuzaale `UBE3A` gye tufuna okuva ku maama waffe yokka y’ekola.

Singa kkopi y’obuzaale bwa `UBE3A` obusikira okuva ku maama mu ngeri emu oba endala eyonoonese oba ebula, tewali buzaale bwa `UBE3A` ekola mu bitundu ebyo eby’obwongo. Kino kye kisinga okuvaako obubonero obukwatagana n’obulwadde bwa Angelman Syndrome.

Abasawo bazuula batya obulwadde buno?

Obubonero bw’obulwadde buno butera obutalabika ng’azaalibwa. Abasawo batera okuzuula obulwadde buno ng’omwana ali wakati w’emyaka gumu n’ena.

Singa omusawo akiraba nti omwana akula mpola, gamba ng’obutayogera ku sipiidi esaanira emyaka gye oba obutatandika kutambula, ayinza okwekengera. Olwo ajja kwekenneenya n’obwegendereza enneeyisa y’omwana n’obubonero obulala.

Okukakasa nti obulwadde buno buzuuliddwa, kyetaagisa okukeberebwa obuzaale . Ebigezo bino bisobola okuzuula obulungi oba waliwo ekikyamu mu ggiini ya `UBE3A`.

Kisoboka okuzuula obubi obulwadde buno?

Yee, oluusi kiyinza okuba bwe kityo, kubanga obubonero bw’obulwadde bwa Angelman Syndrome bufaananako n’embeera endala eziwerako ez’obujjanjabi.

• Obuzibu bwa autism spectrum
• Obulwadde bw’okusannyalala kw’obwongo
• Obulwadde bwa Prader-Willi

Olw’okuba embeera nga zino zisobola okukwatagana, okukebera obuzaale kyetaagisa nnyo okusobola okuzuula obulungi obulwadde.

Bujjanjabi ki obw’obulwadde bwa Angelman Syndrome?

Mu kiseera kino tewali ddagala liwonya bulwadde bwa Angelman Syndrome. Wabula waliwo obujjanjabi bungi obuyinza okuyamba okuddukanya obubonero n’okuyamba omwana okubeera n’obulamu obulungi.

• Eddagala eriweweeza ku kuzimba: Muwe eddagala omusawo lye yakulagidde mu ngeri entuufu.
• Obujjanjabi bw’okwogera: Okuyamba omwana okwogera ng’akozesa olulimi lwa bakiggala, ebifaananyi, n’ebyuma eby’enjawulo eby’empuliziganya.
• Obujjanjabi bw’omubiri: Buyamba okulongoosa entambula, bbalansi n’okukwatagana.
• Occupational therapy: Okutendeka omwana okukola emirimu gya buli lunaku nga yeetongodde n’okwefuga.
• Ebyuma ebiyamba: Okukozesa ebisiba ebiyambalwa ku mugongo, enkizi oba ebigere okuyamba mu kutambula n’okuyimirira.
• Ku bizibu by’otulo: Teekawo emize emirungi egy’okwebaka era ofune omuze gw’okwebaka mu kiseera ekigere.
• Ku bizibu by’okugaaya emmere: Muwe eddagala omusawo ly’akulagidde.

Buli mwana yeetaaga obujjanjabi bwa njawulo. Omusawo wo ajja kusalawo enteekateeka y’obujjanjabi esinga obulungi okusinziira ku bubonero n’ebyetaago by’omwana wo.

Kiki kye nnyinza okukola okulabirira omwana wange?

Ng’abazadde, mulina omulimu munene gwe mulina okukola.

• Eddagala omusawo ly’akulagidde liwe mu budde era mu ddoozi entuufu.
• Kakasa nti ogenda mu malwaliro agakebera enkula y’omwana wo.
• Omwana wo yeetaba mu kujjanjaba omubiri, emirimu, n‟okwogera.
• Kakasa nti ogenda ew’omusawo ku buli ssaawa gy’otegese.

Abaana abalina obulwadde bwa Angelman Syndrome bayinza okwetaaga obuyambi mu mirimu gya buli lunaku mu bulamu bwabwe bwonna. Ttiimu y’abasawo ejjanjaba omwana wo ejja kukuwa obuyambi n’amagezi g’olina okwetaaga.

Ddi lwe weetaaga okulaba omusawo?

Omwana alina embeera eno yeetaaga okwekebejjebwa buli kiseera abasawo okukakasa nti obujjanjabi n’obujjanjabi bikola bulungi. Bw’olaba enkyukakyuka empya oba obubonero bw’omwana wo bweyongera, tegeeza omusawo wo amangu ago.

Ebiseera by’abaana bano eby’omu maaso binaaba bitya?

Abantu abasinga abalina obulwadde bwa Angelman Syndrome balina obulamu obwa bulijjo. Kino kitegeeza nti tebafa mangu olw’embeera eno. Omwana bw’agenda akula, wajja kubaawo okulwawo okutambula, okwogera n’okukula. Kyokka omwana asobola okuzannya, okuyiga, n’okukolagana n’abaana abalala.

Ng’abantu abakulu, abantu abamu basobola okubeera nga beetongodde nga balina obuwagizi obumu. Abalala bayinza okwetaaga okulabirira ekiseera kyonna.

Kitegeerekeka okuwulira omugugu omuzito ng’okitegedde nti akamwenyumwenyu k’omwana wo akalungi kabonero ka bulwadde. Naye jjukira nti ne bwe bamala okuzuula obulwadde buno, omwana wo omuto ajja kuba akyalina akamwenyumwenyu ako akawoomu, akamwenyumwenyu ako akawoomu. Ekisinga obukulu kwe kufaayo ku nkula y’omwana wo n’okumuwa obujjanjabi obwetaagisa mu budde, ng’omusawo bw’agamba. Omusawo wo ne ttiimu y’abasawo bajja kukuyamba buli ddaala ly’onookola. Kale totya kubuuza bibuuzo era omanye ebisingawo ku mbeera eno.