Ekifuba ekitera okuzibikira, obutagejja... Kino kiva ku Cystic Fibrosis (CF)? Kino tukitegeere.

Bulijjo omwana wo omuto abeera n’ennyindo ezisibye? Ne bwe bawa emmere etya, bafuuka bagonvu nga tebategedde wadde? Oluusi kiwulira nga bafunye obuzibu mu kussa? Kya bulijjo abazadde okuwulira nga batya nga balabye obubonero buno. Buno buyinza okuba obubonero bw’embeera eyitibwa Cystic Fibrosis (CF), gye tuyinza okuba nga tetuwulira nnyo, naye nga kikulu nnyo okumanya. Kino ka twogere awatali kutya era mu ngeri ennyangu leero.

Ddala obulwadde bwa cystic fibrosis (CF) kye ki?

Mu ngeri ennyangu, buno bulwadde bwa buzaale obusikira abazadde . Waliwo obuzaale obw’enjawulo obufuga entambula y’omunnyo (chloride) n’amazzi okuyita mu butoffaali bw’omubiri gwaffe. Kino kiyitibwa CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) ensengekera y’obutonde (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) . Kale, obulwadde bwa CF bubaawo nga waliwo ekikyamu oba enkyukakyuka mu buzaale buno.

Kiki ekibaawo olw’ekikyamu kino? Mu budde obwabulijjo, ebifulumizibwa mu mibiri gyaffe, gamba ng’omusulo n’amasira , biba bigonvu era biseerera. Naye mu mubiri gw’omuntu alina CF, ebikuta bino bifuuka bigonvu nnyo, bigonvu, era bikwatagana .

Teebereza ekibaawo ng’omusulo guno omunene gukuŋŋaana mu mawuggwe. Kizibuwalira okussa, obuwuka bwangu okusibira , era yinfekisoni zeeyongera . Ekiseera bwe kigenda kiyitawo, kino kiyinza okuleeta okwonooneka okw’amaanyi mu mawuggwe, okulemererwa okussa, n’okufa.

Ate era, ebikuta bino ebinene biziyiza emikutu gy’olubuto. Olwo enziyiza z'okugaaya emmere eziyamba okugaaya emmere gye tulya tezifuluma . N’ekyavaamu, endya embi n’okukula okulemererwa bibaawo. Okugatta ku ekyo, obulwadde bw’ekibumba, sukaali (`Cystic Fibrosis-Related Diabetes` - CFRD) n’obuzibu mu kuzaala nabyo bisobola okubaawo.

Naye teweeraliikiriranga. Leero, olw’obujjanjabi obw’omulembe, obulamu bw’abalwadde ba CF bweyongedde emyaka mingi.

Bubonero ki obulaga obulwadde buno?

Obubonero bwa CF busobola okwawukana okusinziira ku muntu. Era zaawukana okusinziira ku buzibu bw’obulwadde. Ka tulabe obubonero obukulu.

Obulwadde bwa cystic fibrosis obutali bwa bulijjo

Eno ngeri ya CF etali ya maanyi nnyo. Obubonero bulabika nga bukyali mu bulamu. Oluusi ekitundu kimu kyokka kye kikosebwa.

Kiki ekivaako CF?

Nga bwe twayogeddeko emabegako, kino kiva ku kikyamu mu buzaale obuyitibwa CFTR . Omwana okusobola okufuna obulwadde buno, omwana alina okufuna kkopi y’obuzaale obulina obuzibu okuva ku maama ne taata .

Obulwadde buno buzuulibwa butya?

Kikulu nnyo okuzuula obulwadde buno nga bukyali, kubanga olwo obujjanjabi busobola okutandikibwawo amangu era ebizibu ebiyinza okubaawo mu biseera eby’omu maaso bisobola okukendeezebwa. Mu Sri Lanka kati amalwaliro agamu gagezesa abaana kino nga bazaalibwa.

Ebikulu ebikozesebwa okuzuula obulwadde buno bye bino:

• Okukebera entuuyo: Kino kye kigezo ekisinga okwesigika okuzuula CF.Okukebera kuno okutaliimu bulumi kupima obungi bw’omunnyo (chloride) mu ntuuyo zo. Singa omuwendo guba mungi nnyo okusinga ogwa bulijjo, kabonero ka CF.
• Okukebera omusaayi: Kino kikebera omutindo gw’eddagala eriyitibwa `Immunoreactive Trypsinogen (IRT)` mu musaayi. Omutindo guno guli waggulu mu balwadde ba CF.
• Okukebera obuzaale (DNA test): Kino kikebera butereevu oba waliwo obulema mu buzaale bwa `CFTR`.

Ng’oggyeeko okukebera kuno, omusawo ayinza okukuwa amagezi okukeberebwa okulala okukakasa nti omuntu azuuliddwa n’okunoonya ebizibu ebiyinza okuvaamu. Okugeza, okukebera ekifuba, okukebera enkola y’amawuggwe (PFTs), n’okukebera amalusu n’omusulo.

Obujjanjabi bwe buruwa?

Olw’okuba CF bulwadde buzibu, obujjanjabi buweebwa ttiimu y’abakugu ab’enjawulo, omuli omusawo w’amawuggwe, omusawo w’omubiri, n’omukugu mu by’endya. Ebigendererwa ebikulu eby’obujjanjabi kwe kugogola amawuggwe okuvaamu omusulo, okuziyiza yinfekisoni, n’okuwa ebiriisa ebyetaagisa.

Eddagala

Omusawo ayinza okukuwa eddagala nga:

• Eddagala eritta obuwuka: Okuziyiza n’okujjanjaba yinfekisoni z’amawuggwe.
• Eddagala erigonza omusulo: Lino liweebwa nga bayita mu ddagala erissa oba nebulizer. Ziyamba okugonza omusulo omunene ne zikwanguyira okusesema.
• Bronchodilators: Zigaziya emikutu gy’empewo ne zikwanguyira okussa.
• Ebirungo ebiyamba enziyiza y’olubuto: Bino olina okubimira buli mmere n’emmere ey’akawoowo. Ziyamba mu kugaaya emmere n’okuyingiza ebiriisa.
• CFTR modulators: Zino ze kiraasi y’eddagala empya era esinga okukola obulungi. Eddagala lino liyamba okuzzaawo enkola ya puloteyina eya `CFTR` eriko obuzibu ereeta butereevu obulwadde buno. Kino kiyinza okugonza omusulo, okulongoosa enkola y’amawuggwe, okukendeeza ku kusesema, n’okukendeeza n’okugejja. `(Trikafta, Kalydeco, Orkambi)` bye bimu ku bika by'eddagala lino.

Obukodyo bw’okugogola emikutu gy’empewo (ACT) .

Bino bye bintu ebirina okukolebwa buli lunaku, waakiri emirundi ebiri olunaku. Ziyamba okusumulula n’okuggyamu omusulo omunene ogusibye mu mawuggwe.

• Obujjanjabi bw’omubiri mu kifuba: Okubeera n’omuntu akuba omugongo n’ekifuba mu ngeri ey’ennyimba okusumulula omusulo.
• The Vest: Eno vest eyungibwa ku kyuma eky’enjawulo. Bw’oyambala, okukankana okw’amaanyi kukuba mu kifuba, ekivaako ekikolwa okubaawo n’okusumulula omusulo.
• Ebyuma bya PEP: Okufulumya omukka ng’oyita mu byuma ebitonotono nga `(Flutter, Acapella)` kireeta puleesa mu mawuggwe era kiyamba okugogola omusulo.

Okulongoosa

Ebizibu ebimu biyinza okwetaagisa okulongoosebwa.

• Okusimbuliza amawuggwe: Ekisembayo ng’obulwadde buno buzibu nnyo ate ng’amawuggwe kumpi tegakola bulungi.
• Okusimbuliza ekibumba: Singa ekibumba kyonoonese nnyo.
• Ebirala: Ebintu ng’okuggyamu obuwuka obuyitibwa nasal polyps, okuyingiza ekyuma ekigabula mu lubuto okusobola okufuna emmere.

Ebizibu ebiyinza okuva mu CF

Singa CF tejjanjabibwa bulungi, ebizibu eby’enjawulo bisobola okubaawo.

• Amawuggwe: Okugaziwa kw’emikutu gy’empewo enkalakkalira (`Bronchiectasis`), okugwa kw’amawuggwe (`Pneumothorax`), yinfekisoni ezitawona.
• Obulwadde bw’olubuto: Ssukaali eyeekuusa ku CF (`CFRD`).
• Ekibumba: Enkovu mu kibumba (Cirrhosis).
• Ekyenda: Okuzibikira kw’ekyenda, okweyongera kw’obulabe bwa kookolo w’olubuto olunene.
• Enkola y’okuzaala: Obutazaala bw’abasajja n’okulwawo okuzaala mu bakyala.
• Amagumba: Okugonza amagumba (Osteoporosis).

Ebibuuzo Ebitera Okubuuzibwa (FAQs) .