PPMS (Sclérose en plaques progressive primaire) ezali nini? Tólobela yango na pɛtɛɛ nyonso!

Ekoki kozala ete oyoká maladi moko oyo babengaka ` Sclérose en plaques (MS)`. PPMS (Sclérose en plaques progressive primaire) ezali lolenge moko ya sikisiki ya MS. Na likambo yango, bilembo na yo eyaka na mbalakaka te, ekiti nsima ya mwa mikolo, mpe na nsima ezongaka mbala na mbala. Na esika na yango, bilembo na yo ekómaka mokemoke mokemoke, mokemoke mpe mokemoke na boumeli ya ntango . Lokola komata na eskalye, bilembo yango ekómaka makasi mokemoke. Komitungisa te, likambo oyo ekoki koyokana mwa mpasi. Tolobela makambo nyonso polele mpe na pete, malamu?

PPMS ezali mpenza nini?

Na pete, `Sclérose multiple (MS)` ezali bokono oyo système immunitaire na biso moko, système oyo ebatelaka biso na bokono, ebundisaka na libunga système nerveux central na biso moko (`système nerveux central`) – cerveau na moelle épinière (nsinga ya misisa na kati ya mokuwa ya mokɔngɔ). Yango ebebisaka ezipeli ya kobatela (myéline) oyo ezali zingazinga ya bansinga ya misisa.

Sikawa, ezali na mitindo mingi ya minene ya MS.

• MS oyo ezongaka mbala na mbala (RRMS): Bato mingi bazalaka na lolenge oyo. Na lolenge oyo, bilembo ekómaka makasi na mbalakaka (tobengaka yango `kozonga ya maladi`), mpe na nsima nsima ya mwa ntango, bilembo yango esilaka mobimba to esilaka mobimba.
• MS progressif primaire (PPMS): Na PPMS, lolenge oyo tozali kolobela lelo, ezali na `ba récidive` ya polele mingi te lokola na RRMS. Na esika na yango, bilembo ya maladi yango ekómaka makasi mokemoke banda ebandeli. Tango mosusu ekoki kozala na ba `fluctuations` ya mike mike, elingi koloba bilembo ezo bonga pe ebeba. Kasi na mobimba, maladi yango ezalaka na momeseno ya kobeba mokemoke.
• MS secondaire progressif (SPMS): Bato mosusu oyo bazali na RRMS bakoki kokóma na maladi yango mpe ekóma SPMS nsima ya bambula mingi. Na nsima, bilembo na bango ebebaka mokemoke mpe kozongela maladi yango ekómaka mingi te.

PPMS na SPMS babengaka yango tango mosusu esika moko `MS progressif` po bango mibale bazali na nature progressive. Na PPMS, ezali na mwa nivo ya kovimba na système nerveux, mpe baselile ya misisa ebebaka mpe mokemoke ebungisaka mosala na yango. Oyo ezali oyo tobengi `neurodégénération`.

PPMS ezali mingi ndenge nini?

Ezali na bamilio ya bato oyo bazali na maladi ya MS na mokili mobimba. Ekanisami ete kaka na États-Unis ezali na bato soki milio moko oyo bazali na maladi ya MS. Pene na 10% na bango, to pene na moto moko kati na bato zomi, azali na lolenge oyo ya MS oyo babengaka PPMS. Na yango, PPMS ezali mwa moke koleka mitindo mosusu ya MS.

Bilembeteli nini ya PPMS ezali? Bazali koyoka ndenge nini?

Ezaleli monene ya PPMS ezali ete bilembo ya MS ebebaka mokemoke.Bilembeteli yango ekoki kokesana na moto na moto. Lisusu, lolenge bilembo yango ebandaka mpe mbangu oyo ekólaka ekeseni na moto na moto.

Talá mwa bilembo oyo emonanaka mingi:

• Mokakatano ya kotambola: Oyo ezali elembo ya liboso oyo ezwamaka na bato mingi ya maladi ya PPMS. Bakoki komona kokangama na makolo, kolɛmba, mpe kobungisa bokatikati. Bakoki mpe koyoka kolɛmba nokinoki ntango bazali kotambola.
• Kolɛnga to kolɛmba nzoto na bisika ndenge na ndenge ya nzoto: Yango ekoki kosalema na mabɔkɔ, na makolo, na elongi to na esika mosusu nyonso na nzoto.
• Mbongwana ya komona: Komona malamu te na liso moko, komona mbala mibale, to mpasi ntango ozali koningisa miso ekoki kobima. Kasi, mikakatano wana ya komona emonanaka mingi te na PPMS koleka na RRMS.
• Koyoka kolɛmba ntango nyonso (`kolɛmba`): Oyo ezali kolɛmba ya momeseno te. Okoki koyoka lokola ozali kozonga malamu te ata soki ozali kopema boni. Yango ekoki kozala epekiseli monene mpo na misala na yo ya mokolo na mokolo.
• Mokakatano ya kozoka mpe kobimisa nsɔi: Yango ekoki kozala mposa ya mbalakaka, ya mbalakaka ya kozoka (`urgence`), mokakatano ya kopekisa kozoka (`incontinence`), mpe mpasi ya kotika vessie mobimba. Constipation ezali mpe mingi.
• Koyoka lokola moto azali kosimba esika ya ntolo to ya libumu na yo makasi: Bato mosusu babengaka mpe yango `MS hug`.
• Sensation ya choc électrique oyo ezali kokita na mokɔngɔ, maboko, to makolo tango nkingo egumbami liboso: Yango babengaka yango `elembo ya Lhermitte`.
• Kokangama ya misisa (spasticité) to bolembu: Yango ekoki kosala ete ezala mpasi mpo na kosala manipulation mpe koningana na maboko na yo.
• Mikakatano ya koloba: Okoki komona lokola maloba na yo ezali kolɛmba to elobeli na yo ezali kobongwana na mbangu.
• Mikakatano ya komela.
• Mikakatano ya kokanisa mpe ya bokundoli: Koyoka lokola bɔɔngɔ na yo ezali na mpela (`brouillard ya bɔɔngɔ`), elingi koloba ete ezali mpasi mpo na komikundola makambo, kotya makanisi, mpe kozwa bikateli.
• Mikakatano ya makanisi: Kotungisama na makanisi , mitungisi , mpe kosilika ekoki kobima.

Likambo ya ntina ezali ete bilembo yango ekoki komonana mpenza te na ebandeli. Okoki kokanisa, “Oh, ezali kaka kolɛmba.” Kasi soki mokemoke ekómi makasi na boumeli ya ntango, osengeli komitungisa.

Mpo na nini PPMS ekolaka? Ntina na yango ezali nini?

Bato ya siansi bayebi naino te ntina ya sikisiki ya MS (ata mpe PPMS), kasi ezali na makambo mingi oyo bakanisaka ete esalaka ete moto abɛla maladi yango:

1. Predisposition génétique : Bakanisaka ete mbongwana mosusu oyo esalemaka na ba gènes na biso (ADN) ekoki kosala ete tókóma na maladi ya auto-immune lokola MS (maladi oyo ebongiseli ya nzoto oyo ebundisaka maladi ebundisaka nzoto). Kasi, yango elingi koloba te ete soki ozali na maladi ya MS, bana na yo mpe bakozwa yango. Bopusi ya ba gènes na MS ezali monene te ndenge okoki kokanisa. Yango wana, likama ya bana bápesa maladi yango ezali mpenza moke.

2. Makambo oyo etali ezingelo: Bolukiluki mosusu emonisi ete makambo mosusu oyo ezali na esika oyo tofandi ekoki kosala ete moto akóma na maladi ya MS. Na ndakisa:

• Ba infections virales : Ba infections misusu ya virus, lokola Virus Epstein- Barr (EBV), ezali mpe kolukama mpo na boyokani kati na MS mpe mitindo mosusu ya ba infections.
• Kozanga vitamini D : Ezali mpe na bindimeli oyo elobi ete bato oyo bazali na vitamini D mingi te oyo euti na pole ya moi bazali na likama mingi ya kozwa maladi ya MS.
• Komela likaya: Bato oyo bamɛlaka likaya bazali na likama mingi ya kozwa maladi ya MS mpe bakoki komona ete maladi yango ekola nokinoki.

3. Mosala ya ebongiseli ya nzoto oyo ebundisaka maladi: Na lolenge moko to mosusu, makambo wana ya ba gènes mpe ya ezingelo esangani mpo na kobimisa eloko moko ya mabe na ebongiseli ya nzoto oyo ebundisaka maladi. Yango wana ebandi ko attaquer système nerveux na biso moko.

Na mokuse, PPMS ezali maladi oyo euti na ntina moko te. Eutaka na kosangisa makambo mingi.

Mikakatano nini ya kobakisa ekoki kobima mpo na PPMS?

Lokola bilembo ya PPMS ezali se kokende liboso, mikakatano mpe mikakatano mosusu ekoki kobima. Bandakisa mosusu ezali:

• Kobeba ya kokangama ya misisa (spasticité): Yango ekoki komema mpasi mingi mpe kozala na mokakatano ya kotambola.
• Likama ya kobungisa mpenza komona (emonanaka mingi te).
• Kobeba ya mikakatano ya kopekisa vessie: Yango ekoki komema na kozwa mbala na mbala ba infections ya voie urinaire.
• Kobakisama ya kozanga kosala malamu ya kosangisa nzoto.
• Kokita lisusu ya bokundoli mpe makoki ya kokanisa.
• Makambo ya kolɔngɔnɔ ya makanisi: Makambo lokola kotungisama na makanisi mpe mitungisi ekoki kobeba.
• Kokwea mbala na mbala mpe kozoka oyo euti na yango lokola kobukana.
• Bampota ya pression oyo eyaka mpo na kolekisa ntango mingi na mbeto.
• Likama ya kozwa ba infections ya mpema: Mingimingi soki bokono ezali makasi.

Ndenge nini bazwaka PPMS? (Diagnostic) .

Ezali na test moko te oyo ekoki ko diagnostiquer définitivement PPMS. Monganga na yo akotalela bilembo na yo, lisolo na yo ya monganga, ekzamɛ ya nzoto, mpe mwa baekzamɛ mosusu ya sipesiale, mpe na nsima akozwa ekateli ete “oyo ekoki kozala PPMS.”

Talá mwa baekzamɛ oyo basalaka mingi mpo na yango:

1. IRM (Magnetic Resonance Imaging): Yango ezali ekzamɛ monene oyo basalelaka mpo na koyeba maladi ya MS. Ekoki koluka mbeba (ba lésions) na bɔɔngɔ mpe na mokuwa ya mokɔngɔ oyo euti na MS. Na PPMS, lolenge ya ba lésions oyo mpe ndenge nini ebongwanaka na tango ezali na ntina.

2. Puncture lombaire (eyebani mpe lokola Spinal Tap): Yango esɛngaka kozwa mwa échantillon ya fluide cérébrospinal (CSF) na nse ya mokɔngɔ na yo. Batalaka mai yango mpo na koyeba soki ezali na mbongwana oyo ezali mpenzampenza mpo na MS, na ndakisa baproteini oyo babengaka bandes oligoclonales. Makambo yango ezali mpenzampenza te mpo na MS, kasi ekoki kozala elembo ya kovimba na bɔɔngɔ to na mokuwa ya mokɔngɔ.

3. Ba test ya makila: Yango esalisaka mpo ozala na ba conditions mosusu te oyo epesaka ba symptômes oyo ekokani na MS.

4. Evoked Potential Studies: Yango emekaka mbangu oyo bilembo ya kura elekaka na kati ya système nerveux. Ntango misisa ebebi na maladi ya MS, mbangu oyo bilembo yango etambolaka ekoki kokita.

5. Tomographie optique de cohérence (OCT): Oyo ezali scanner ya miso oyo ezali na mpasi te oyo ekoki kotala soki nerf optique mpe rétine ebebi na sima ya liso mpo na MS.

Mpo na koyeba maladi ya PPMS, minganga batalelaka ndenge bilembo bizali kobeba mokemoke na boumeli ya ata mbula moko mpe kozala na makambo mosusu ya sikisiki na scanner ya IRM .

Mbala mingi, PPMS esalemaka na mbula nini?

Bato mingi bazwamaka na PPMS na mibu 40 to 50. Oyo ezali mbula ya mwa sima koleka RRMS. Kasi, ekoki kosalema na mbula nyonso, ezala na bilenge to mikóló.

Ba traitements nini ya PPMS ezali?

Ezali na mikano mibale ya minene na kosalisa PPMS:

1. Ba traitements oyo ebongoli maladi (DMT): Yango elukaka kolɛmbisa mbangu oyo maladi yango ekómaka makasi.

2. Kosilisa bilembo: Yango esalisaka mpo na kokitisa mpasi na yo mpe kobongisa lolenge ya bomoi na yo.

Ba traitements oyo ebongoli maladi (DMTs) .

Ezali na mitindo mingi ya ba DMT oyo ezali mpo na RRMS, kasi ezali kaka na motango moke ya ba DMT oyo endimami mpo na PPMS.

• Ocrelizumab (Ocrevus®) oyo ezali na kati ya nzoto:Oyo ezali DMT ya monene oyo endimami sikoyo mpo na PPMS. Ezali nkisi oyo bapesaka na misisa. Bolukiluki emonisi ete nkisi yango ekoki kosalisa na mwa meko mpo na kopekisa kobeba ya bilembo na bato ya maladi ya PPMS.

Minganga bakanisaka ete PPMS ezwamaka mingi te na kovimba ya système immunitaire koleka RRMS, yango wana ba DMT oyo etali yango esalaka mingi te. Kasi, bolukiluki mingi ezali kosalema mpo na MS, yango wana ekoki kozala na bankisi mingi mpo na PPMS na mikolo ezali koya.

Kopekisa bilembo ya maladi

Oyo ezali eteni ya motuya mingi ya kokamba PPMS. Traitement oyo e déterminer na ba symptômes spécifiques na yo.

• Thérapie physique: Yango ekoki kosalisa mingi mpo na makambo lokola mpasi ya kotambola, kokangama ya misisa, mpe bolembu. Kosala ngalasisi mpe kotanda nzoto ekoki kosalisa mpo na kobongisa makasi, bokatikati, mpe kotambolatambola.
• Thérapie occupational : Ezali kokotisa mayele mpe bisaleli mpo na kosalisa bato basala misala ya mokolo na mokolo (e.g., kolata, kolia, kokoma) na lipanda.
• Nkisi ya monganga:
• Nkisi mpo na kokangama ya misisa (spasticité).
• Nkisi mpo na kolɛmba.
• Nkisi mpo na mikakatano ya vessie.
• Nkisi ya mpasi.
• Nkisi mpo na kotungisama na makanisi to mitungisi.
• Thérapie ya koloba: Soki ozali na mokakatano ya koloba to komela.
• Biloko oyo esalisaka moto atambola: Okoki kozala na mposa ya biloko lokola lingenda, moto oyo atambolaka na makolo, to kiti ya bibɔsɔnɔ.

Monganga na yo akolimbwela yo ba effets secondaires oyo ekoki kozala ya kisi to traitement nionso liboso ya kobanda yango, yango wana kobanga te kotuna mituna oyo ozali na yango.

Ezali na lolenge moko ya kopekisa PPMS?

Likambo ya mawa, lolenge moko te ya kopekisa MS (ata mpe PPMS) mpo ntina ya sikisiki eyebani naino te.

Kasi, soki ozali na MS, ezali na mwa makambo oyo okoki kosala mpo na kokitisa motango ya ba flare-ups (`récipients` – atako yango esalemaka mingi te na PPMS) mpe kopekisa mbangu oyo bokono ekómaka mabe koleka:

• Komela ba traitements oyo epesameli yo (mingimingi ba DMT) exactement ndenge monganga apesi yango.
• Kolanda lolenge ya bomoi ya malamu (kolia malamu, kolala malamu, kosala ngalasisi).
• Koboya mpenza komɛla likaya.
• Koluka kokitisa mitungisi na ndenge oyo likoki ezali.

Lolenge nini ya makambo oyo moto oyo azali na PPMS asengeli kokutana na yango?

PPMS ezali bokono oyo eumelaka oyo ekoki kozala na bopusi monene na bomoi na yo ya mokolo na mokolo. Lokola bilembo bizali kobeba, ekoki kosɛnga osala mwa mbongwana na lolenge na yo ya bomoi mpo na komibatela mpe kokima makama.

Kanisá ete, soki ozali na mokakatano mpo na kotambola yo moko, osengeli kosolola na monganga na yo mpo na aparɛyi oyo ekoki kotambola lokola kiti ya bibɔsɔnɔ. Makambo lokola oyo ekoki kozala mpasi mpo na kondima na ebandeli. Kasi,Ba apareyi yango ekosalisa yo osala mwa moke na lipanda mpe ozala na bomoi na yo na mosala.

Longola mpe bopusi ya nzoto ya PPMS, kofanda na bokono oyo eumelaka ekoki mpe kozala na bopusi monene na bokolongono na yo ya makanisi. Ezali likambo ya momesano kokutana na mayoki ya mawa, nkanda, kozanga elikya mpe kozala yo moko. Bato mosusu bazwaka libɔndisi mingi soki basololi na monganga oyo ayekolaka maladi ya makanisi , na ndakisa mopesi-toli to monganga ya makanisi. Na yango, soki omoni ete esengeli, kokakatana te mpo na kosɛnga lisalisi.

Kobosana te, nkisi ya PPMS ezali naino te. Kasi, bolukiluki ezali kosalema mpo na koyeba makambo mingi na ntina na yango mpe koluka bankisi ya sika oyo ekoki kopesa yo libɔndisi. Na yango, kotika elikya te.

Bilembeteli ya PPMS ekómaka makasi nokinoki ndenge nini?

Oyo ezali motuna oyo bato mingi batunaka. Kasi, moto nyonso oyo azali na PPMS akutanaka na yango ndenge mosusu. Mpo na bato mosusu, bilembo ekoki kobeba malɛmbɛmalɛmbɛ mpenza, na boumeli ya bambula. Mpo na basusu, bilembo ya maladi yango ekoki kobeba nokinoki.

Ezali mpasi mpo na kosakola yango na bosikisiki. Soki omoni mbongwana moko ya polele na bilembo na yo, to soki ekómi makasi nokinoki, kobosana te kosolola na monganga na yo mpo na yango mbala moko.

Bomoi ya moto oyo azali na PPMS ezali boni?

Yango ezali mpe likambo oyo bato mingi babangaka. Kasi, PPMS ezali na bopusi mbala moko te na bomoi na yo. Elingi koloba ete kozala na PPMS elakisi te ete bomoi ya moto ezali mokuse koleka oyo ya bato mosusu.

Kasi, mikakatano minene ya bokono (e.g., ba infections makasi, mikakatano oyo euti na kopema na mbeto ntango molai) ekoki kozala na bopusi ya bomoi na likama soki ekambami malamu te. Yango wana, ezali na ntina mingi kolanda toli ya monganga mpe kobatela kolɔngɔnɔ ya nzoto na yo.

Ntango nini nasengeli kokende epai ya monganga?

Soki ozali na PPMS, ezali na ntina kosala ba examens médicaux mbala na mbala. Longola yango, kende epai ya monganga soki:

• Soki bilembo na yo ya PPMS ezali kobeba mpe ezali kosala bopusi na bomoi na yo ya mokolo na mokolo.
• Soki mikakatano ya sika, ya makasi lokola paralysie esalemaka.
• Soki ozali na mpasi oyo ezali kosila te to kolɛmba nzoto na yo, to soki ezali se kobakisama.
• Lokola PPMS ekoki kozala na bopusi na bokatikati mpe coordination na yo, soki okweyi mpe omizoki, kende kotala monganga mbala moko to benga ba services ya urgence.
• Soki kisi oyo ozali komela ebimisi ba effets secondaires .
• Soki ozali koyoka maladi ya makanisi (lokola kotungisama na makanisi, mitungisi).

Mituna nini nasengeli kotuna monganga?

Ntango okei kotala monganga, ezali malamu okoma mituna oyo ozali na yango. Talá mwa bandakisa:

• Nazali na PPMS, to lolenge mosusu ya MS? Ndenge nini nayebi na ntembe te?
• Ndenge nini nakoki kosilisa bilembo na ngai? Makambo nini ya sikisiki nakoki kosala?
• Okopesa ngai toli ya kosala ngalasisi ya nzoto to ya mosala? Nakoki kozwa misala wana wapi?
• Ba kisi nini o recommander ngai? Ba effets secondaires na bango ezali nini? Nasengeli kozwa yango ntango boni?
• Nakozala na mposa ya kosalela kiti ya bibɔsɔnɔ to aparɛyi mosusu oyo ekoki kotambola? Soki ezali bongo, mpo na ntango boni?
• Nasengeli kobongola bilei na ngai?
• Nasengeli kosala nini mpo na kobatela kolɔngɔnɔ ya makanisi na ngai?

Message ya suka ya ko mema na ndaku

PPMS, lokola mitindo mosusu ya Sclérose en plaques, ezali maladi oyo ekoki kozala na bopusi monene na bomoi na yo. Yango ezali solo. Kasi komitungisa te, ozali yo moko te.

Kobosana te ete ezali na bankisi mpe mayele oyo ekoki kosalisa mpo bilembo na yo ekola malɛmbɛmalɛmbɛ mpe kobongisa bomoi na yo.

Na ebandeli, okoki komona bilembo mingi te, kasi nsima ya ntango, ekoki kobakisama. Ekoki kutu kosɛnga osalela bisaleli lokola kiti ya bibɔsɔnɔ mpo na kosalisa yo otambola yo moko. Ezali nsuka ya mokili te. Monganga na yo, monganga na yo ya nzoto, mpe bato mosusu oyo basalisaka yo na maladi bakoki kosalisa yo na nzela. Bakoki kosalisa yo o gérer ba symptômes na yo mpe ko guider yo ozala na vie ya santé mpe ya activité ndenge ekoki.

Na yango, zalá na makanisi malamu. Bozwa sango. Tuna mituna. Zwá lisalisi oyo osengeli na yango. Solola na libota mpe baninga na yo mpo na likambo yango. Lisungi na bango ekozala mpe makasi monene mpo na yo.