Oyebi maladi oyo ya rein oyo emonanaka mingi te? (Syndrome urémique hémolytique atypique - aHUS)

Nini ekosalema soki ba clots ya makila esalemi na kati ya misisa mikemike ya makila oyo ezali na ba reins na yo, mpe epekisaka makila ekende na ba reins na yo? Ezali kobangisa kokanisa, boye te? Yango ezali mpenza likambo oyo tozali kolobela lelo. Yango babengaka yango Syndrome urémique hémolytique atypique, to na mokuse aHUS. Atako ekoki kobikisama te, ekoki kokambama malamu soki basalisi yango malamu . Na yango, tóyeba makambo mingi na ntina na yango.

Bokeseni nini ezali kati na HUS Atypique mpe Typique?

Ekoki kozala ete oyoká maladi moko oyo babengi HUS. Tobengi yango "HUS Typique." Mbala mingi eyaka na bokono ya bactérie lokola E. coli, oyo epesaka diarrhee. Kasi condition oyo tozali kolobela lelo, aHUS, ekeseni.

Ezalela yango, oyo babengaka aHUS, ekoki kobima na mbula nyonso. Na bana mike, ezwamaka na bana mibali mpe bana basi ndenge moko. Kasi, ntango bazali kokóma mibange, basi bazwaka maladi yango mingi. Ezali bongo mpamba te zemi ekoki kozala likambo monene oyo ebandisaka maladi yango. Ezali mingi te na boye ete bolukiluki mosusu emonisi ete kaka bato mibale kati na milió moko nde bazali na maladi yango.

Mpo na nini aHUS ekómaka?

Na mokuse, bato mingi oyo bazwaka aHUS bazalaka na mbongwana ya ba gènes, to mbongwana ya ba gènes, na nzoto na bango. Kanisa lokola ezali na 'bouton' moko na nzoto na yo oyo ekoki kopesa bokono oyo. Kasi kaka kozala na bouton wana oyo ezali kopela, epesaka maladi yango automatiquement te. Esengeli na eloko moko ya libanda na yango mpo ‘efungolama’, to efungolama. Tobengi yango ‘ba déclencheur’.

Ba déclencheur ya minene ekoki kozala:

• Zemi ya zemi
• Ba conditions infectieuses mosusu
• Kansere
• Ba kisi mosusu
• Kozongisama ya binama ya nzoto
• Ba maladi mosusu oyo eumelaka mingi (na ndakisa sclérose systémique to hypertension maligne) .

Bilembeteli ya maladi yango ezali nini?

Mbala mingi bilembo ya aHUS ebimaka na mbalakaka nsima ya likambo oyo ebandi kosala. Ba flare-ups ekoki kozala ya pete to ya makasi. Na makambo ya pɛtɛɛ, ekoki kozala ete ba reins ebɛla mingi te, kasi na makambo ya makasi, ekoki komema na insuffisance ya ba reins .

Bilembeteli oyo okoki komona na ebandeli:

• Nzoto mpasi mpe kolɛmba makasi
• Komiyoka mingimingi malamu te

Oyo ezali maladi oyo ezali se kokola. Yango elingi koloba ete bilembo ekómaka makasi na boumeli ya ntango, mingimingi soki bamoni yango nokinoki te. aHUS etali mingimingi ba reins na yo. Kasi, binama mosusu, lokola bɔɔngɔ, foie, mimpululu mpe motema, ekoki mpe kotungisama mpo misisa ya makila ekangami.

Ndenge nini koyeba maladi yango?

Soki moto moko te na libota na yo azwaki maladi yango liboso, ekoki kozala mwa mpasi mpo na koyeba aHUS. Mbala mingi, monganga ya nephrologue to ya hématologiste nde moto oyo aleki malamu mpo na koyeba likambo yango. Bakotya likebi mingi na makambo oyo tolobeli na tableau oyo ezali awa na likoló mpe bakotinda yo mpo na kosala baekzamɛ oyo esengeli.

Ba options ya traitement ezali nini?

Likambo ya esengo, ezali na bankisi mibale oyo endimami mpo na aHUS.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris) oyo ezali na ntina mingi

Yango mibale ezali na kelasi ya bankisi oyo babengaka `anticorps monoclonaux.` Na mokuse, oyo ezali ba proteine ​​oyo esalemi na mayele ya kosala lokola ba anticorps naturels ya nzoto na biso. Bazali kotambwisa eteni moko ya ebongiseli ya nzoto oyo ebundisaka maladi mpe kopekisa makila ekangama.

Nkisi oyo babengi ``Eculizumab`` ekoki komatisaka motango ya ba plaquettes mpe ba globules rouges na makila na yo. Soki babandi lisalisi nokinoki , nkisi yango ekoki kutu kozongisa nsima mwa mbeba oyo ekómi na ba reins.

Bapesaka bankisi yango nyonso mibale na nzela ya injection. Ekoki kobimisa mwa ba effets secondaires, lokola motó mpasi, bilembo lokola grippe, libumu kolɛmba, mpe nzoto mpasi. Likambo ya ntina mingi, ezali na likama ya kozwa ba infections ya makasi, lokola méningite (maladi ya méningocoque), ntango ozali komela bankisi yango. Na yango monganga na yo akoyebisa yo ozwa lisasi mpo na yango, mpe akoki mpe kopesa yo bankisi oyo ebomaka mikrobe mpo na kopekisa maladi yango.

Longola bankisi yango, bakoki mpe kosalela nkisi ya plasma . Yango esɛngaka kopesa moto ya maladi plasma (eteni ya makila oyo ezali mai) oyo bazwi epai ya moto oyo azali nzoto kolɔngɔnɔ (kokɔtisa plasma) to kolongola plasma ya moto ya maladi mpe kotya plasma oyo ezali malamu (échange plasmatique).

Soki ba reins ezo répondre na moko ya ba traitements wana te, option ya suka ezali dialyse ya rein to transplantation ya rein .

Mikakatano oyo ekoki kobima mpe makambo ya mbalakaka

Longola insuffisance ya rein, aHUS ekoki kobimisa mikakatano mosusu.

Ko vivre na bokono oyo pe santé mentale

Ezali normal koyoka déprimé mpe soucis tango ozali ko vivre na maladie ya longue durée lokola oyo. Ezali faute na yo te. Yango wana ezali na ntina mingi kobatela kolɔngɔnɔ ya makanisi na yo lokola mpe kolɔngɔnɔ ya nzoto na yo .

• Senga ekipi na yo ya minganga lisalisi: Minganga, ba infirmiers, mpe basali ya misala ya bato bakoki kotambwisa yo na bisika wapi okoki kozwa lisungi ya makanisi oyo osengeli na yango.
• Tala mopesi toli: Kosolola na mopesi toli oyo azali na ndingisa ekoki kosalisa mpo na kokitisa mokumba na yo mpe kotonga makasi ya makanisi oyo osengeli na yango mpo na kolonga likambo oyo.
• Omibatela: Lalá malamu. Luká ndenge ya kokitisa mitungisi. Lia bilei oyo ebongi na ba reins. Salá ngalasisi mingi soki likoki ezali. Makambo yango ekoki kozala na bopusi monene likoló na bolamu na yo mobimba.
• Solola na balingami na yo: Kosolola likambo yango elongo na libota mpe baninga ekopesa yo libɔndisi monene.