Ozali na mikakatano mpo na loposo, nsuki to mino? Tolobela Dysplasie Éctodermique!

Osilá komona ete bana mosusu ya mike bazalaka na nsuki moke mpenza, to mino na bango ekɔtaka na lolenge ya kokamwa, to basuki ata moke te? Tango tomoni makambo ya boye, tozalaka na mwa motuna, "Po na nini likambo oyo ezali kosalema?" Tango mosusu ntina ya likambo oyo ekoki kozala bokono ya ba gènes oyo emonanaka mingi te oyo babengaka Dysplasie Éctodermique , oyo tokoloba lelo. Bomitungisa te, toko lobela likambo oyo na bozindo.

Bongo, Dysplasie Éctodermique ezali nini?

Na mokuse, oyo ezali maladi ya ba gènes oyo emonanaka mingi te . Ezali maladi oyo esalemaka mpo na mbongwana oyo esalemaka na ba gènes na biso. Ebɛlaka mingimingi nsuki na yo, mino na yo, nsuki na yo mpe ba glandes ya motoki . Ntango mosusu ekoki mpe kozala na bopusi likoló na miso, matoi, mabɛ́lɛ, to misisa ya bɔɔngɔ na yo. Biteni wana nyonso ya nzoto na biso esalemaka na eteni ya libándá mpenza ya baselile oyo babengaka ectoderme ntango tozali kokola na libumu lokola mwana oyo azali na libumu. Donc condition oyo esalemaka tango problème ezali na développement ya ectoderme oyo.

Oyo eza condition congénitale , elingi koloba que mutu abotamaka na yango. Kasi, bato nyonso te nde bakomona yango mbala moko nsima ya kobotama. Ntango mosusu, baboti bamonaka bilembo na boumeli ya mwa mikolo nsima ya kobotama ya mwana. Na bantango mosusu, bilembo ya maladi yango ekoki komonana te na boumeli ya bambula.

Ezali na mitindo ndenge na ndenge ya maladi yango?

Ɛɛ, balukiluki bamoni mpenza mitindo koleka 180 ya Dysplasie Éctodermique . Lolenge mokomoko ezali na bilembo na yango. Kanisa yango lokola bato ya libota moko bakeseni moko na mosusu. Mitindo yango ezali mpe bongo. Tótalela mwa bandakisa, boye te?

• Dysplasie éctodermique hypohidrotique (HED): Oyo ezali lolenge oyo emonanaka mingi. Bato yango bazalaka na ba glandes ya motoki mingi te. Yango wana, basukolaka motoki mingi te lokola bato mosusu. Bakoki mpe kozala na nsuki kokita, mino ya mikemike to oyo ezangi, mpe maladi ya loposo oyo eumelaka mingi lokola éczema .
• Dysplasie éctodermique anhidrotique avec déficience immunitaire (EDA-ID): Lolenge oyo emonanaka na mikakatano makasi ya système immunitaire. Na ndakisa, ba anticorps ekitisami mpe ba infections chroniques esalemaka mingi.
• Syndrome ya Hay-Wells: Bato yango bakoki komona bilembo lokola kokita ya nsuki, kozwa ba infections ya loposo ya motó, nsuki ya kobukana, kokita ya mino, paupières ya miso oyo emonani lokola ekangami esika moko, mpe mbɛbu mpe/to palate oyo ekabwani .
• Dysplasie éctodermique hidrotique (HED2) to syndrome de Clouston: Yango esalaka mingimingi ete nsuki, loposo mpe nsuki ekola.
• Syndrome ya Witkop: Na maladi yango, nsuki ebukanaka mpe epasukaka noki. Mino ekoki mpe kobunga.(hypodontie) Mino ekoki kozala lokola cône mpe kozala mosika mosika.

Sikawa bososoli ete oyo ezali bokono moko te, kasi bosangani ya mikakatano mingi ya ndenge na ndenge.

Bilembeteli nini ya Dysplasie Éctodermique ezali?

Ndenge tolobaki yango liboso, lolenge mokomoko ya Dysplasie Éctodermique ezali na bilembo na yango oyo ekeseni na oyo ya bato mosusu. Kasi, mingimingi, moto oyo azali na maladi yango akokutana ata na moko ya makambo to makambo oyo elandi:

• Miso: Miso ya kokauka, kokangama ya miso, mikakatano na eteni ya liboso ya liso, na ndakisa , kozoka mbala na mbala ya cornée .
• Taux ya bokoli: Taux ya bokoli ya bana oyo bazali na bokono oyo ezali malembe koleka oyo ekanisamaki mpo na mbula na bango.
• Suki: Suki ekómaka mikemike, ebukanaka nokinoki, to ekolaka malɛmbɛmalɛmbɛ. Ntango mosusu nsuki ekoki kozala moke mpenza.
• Mabɔkɔ ya mabɔkɔ: Mbongwana ya lolenge ya misapi to ya misapi ya makolo, misapi mosusu ekoki kozanga, to misapi ekoki kozala na nsinga (misapi to misapi ya makolo oyo ezali na nsinga) .
• Monɔkɔ: Mbɛbu mpe/to palate ekabwani , mikakatano ya mino. Na ndakisa, mino oyo etɛngamá, mino oyo ezangi, to mino oyo ezali na lolenge oyo ebongi te. Ntango mosusu mino ekoki kokóma lokola libenga.
• Nsuki: Kobungisa nsuki ya misapi to nsuki ya makolo, nsuki ekómaka minene, ekómaka mikemike to ekómaka na mabulu.
• Loposo: Loposo ekómaka na momeseno ya kobimisa bampota mpe ekaukaka.
• Ba glandes ya suki: Ba glandes ya suki ezalaka mingi te, yango wana ba sukolaka mingi te koleka bato mosusu. Yango babengaka yango Dysplasie Éctodermique Hypohidrotique (HED) . Ndenge boyebi, motoki nde ekómisaka nzoto na biso malili ntango molunge ekómi. Na yango, ntango tozali kosukola moke, to kosukola ata moke te, nzoto na biso ekoki kolekisa molunge nokinoki.
• Système ya kobota mpe ya urinaire: Kozanga likoki ya ko vidé mobimba vessie ebakisaka likama ya ba conditions oyo ezo affecter ba organes génitales to système urinaire, lokola hydronéphrose , micropénis , to ba testicules oyo ekiti te . Ezali mpe likoki ya kobotama kozanga rein moko to nyonso mibale.

Likambo ya ntina ezali ete moto nyonso te oyo azali na bilembo yango nde azali na Dysplasie Éctodermique . Soki okanisi ete okoki kozala na bilembo yango, monganga na yo akoki kondimisa yango na nzela ya ekzamɛ ya ba gènes .

Mpo na nini likambo yango esalemaka? Bantina nini?

Ntina monene ya Dysplasie Éctodermique ezaliBokeseni ya ba gènes. Yango elingi koloba ete mbongwana ezali na ba gènes oyo ebombaka makambo na nzoto na biso. Lolenge ya dysplasie ectodermique oyo okozwa etali ba gènes nini ezali na mbongwana wana, mpe mbongwana wana ezali nini.

Mbala mingi maladi yango ekómaka na nkola moko tii na nkola mosusu . Yango elingi koloba ete soki moto moko na libota azali na yango, libaku ezali ete bankola oyo ekoya mpe ekolisa yango. Kasi, mbala mingi te, ekoki kokóma lokola mbongwana ya sika ya ba gènes, ata soki moto moko te na libota azwaki maladi yango liboso.

Ndenge nini o diagnostiquer likambo oyo?

Ntango oyebisi monganga ete yo to mwana na yo azali na bilembo yango, akosala liboso ekzamɛ ya nzoto . Mingimingi, akoluka makambo oyo ezali malamu te na nsuki na yo, na nsuki na yo, na mino, mpe na ba glandes ya motoki.

Na kotalela bilembo na yo, okoki mpe kosala baekzamɛ ya bililingi lokola ba rayons X to CT .

Soki monganga na yo azali kokanisa ete Dysplasie Éctodermique , mbala mosusu akopesa mitindo ete básala ekzamɛ ya ba gènes . Baekzamɛ yango ekoki koyeba mbongwana oyo esalemi na ba gènes na yo. Bakoki mpe koyebisa yo malamu soki ozali na Dysplasie Éctodermique mpe soki ezali bongo, lolenge nini.

Ba traitements ezali nini?

Traitement ya yango etali lolenge ya Dysplasie Éctodermique oyo ozali na yango mpe ndenge nini bilembo na yo ezali makasi. Nkisi moko te mpo na maladi yango. Kasi, ezali na bankisi oyo ekoki kosalisa yo olonga bilembo na yo mpe ozala na bomoi ya malamu.

Ba traitements oyo etali mingi mingi ba symptômes oyo ebimaka:

• Kobatela nzoto na yo malili: Soki ozali kosukola mingi te, ezalaka mpasi mpo nzoto na yo ekóma malili. Na yango mpo molunge elɛmba te mpe molunge elɛmba te , mɛlá mai mingi . Okoki mpe kosalela ba gilet ya refroidissement .
• Lipaso ya mino mpe ya monɔkɔ: Bakoki kosalela biloko oyo batyaka na mino , bapont, to mino ya prothèse mpo na kozongisa mino oyo ezangi. Bakoki mpe kosalela bokangami ya mino , baplakɛ to mitole mpo na kobongisa mino ya mikemike oyo ezali na lolenge ya malamu te.
• Traitement ya kokita ya suki: Ezali na ba kisi lokola Minoxidil (Rogaine®) pona ko stimuler croissance ya suki.
• Hydrateur mpo na loposo: Ezali na ntina mingi kosalela mbala na mbala mafuta, ba crèmes, mpe lotions mpo na kokitisa kokauka ya loposo mpe kolongolama .

Dysplasie éctodermique oyo ezali na katiLokola ezwamaka na biteni ndenge na ndenge ya nzoto, ekipi na yo ya minganga ekoki kozala na minganga ndenge na ndenge, na ndakisa minganga ya mino, minganga ya loposo, mpe minganga ya ba gènes.

Ba bébé oyo babotami na ba anomalies makasi basengeli kobanda traitement spécialiste noki. Monganga na yo akoyebisa yo nini osengeli kozela na kotalela ezalela na yo.

Ko vivre na condition oyo ezalaka ndenge nini? (Etali ya kotala)

Soki bamoni maladi yango nokinoki mpe basalisi yango malamu, mbala mingi ekoki kozala na bomoi ya malamu . Bato mingi oyo bazali na Dysplasie Éctodermique bazalaka na bomoi ya malamu.

Ndenge tolobaki liboso, likambo oyo ekoki kobikisama mobimba te. Kasi soki basalisi yango, bilembo yango ekoki kopekisa yango malamu . Na yango, eloko ya kobanga ezali te.

Makambo ya koyeba soki mwana na yo azali na bokono oyo

Na kotalela bilembo mpe ezalela ya mwana na yo, akoki kozala na mposa ya bankisi ndenge na ndenge. Ordre mpe tango ya ba traitements oyo ekolanda lolenge ya Dysplasie Éctodermique oyo mwana na yo azali na yango mpe makasi ya bilembo na yango. Monganga na yo akosala elongo na yo mpo na kosala mwango ya lisalisi oyo ekozala malamu mpo na mwana na yo.

Na tango ya boye, eza normal pona bino en tant que ba parents bozala na ba questions ebele. Lobelá makambo yango nyonso elongo na monganga mpe silisa yango.

Yango ekoki kopekisa?

Malheureusement, condition oyo ekoki kopekisa te. Eutaka na mbongwana ya ba gènes oyo tokoki kopekisa yango te. Soki yo to mwana na yo ozali na Dysplasie Éctodermique , ezali te mpo na likambo moko oyo osalaki to osalaki te. Komitungisa mpo na yango te.

Soki ozali na maladi yango mpe ozali kokana kobanda libota, kanisá kozwa toli oyo etali ba gènes . Mopesi toli ya ba gènes akoki kosalisa yo oyeba mabaku na yo ya kobota mwana oyo azali na maladi ya ba gènes.

Ntango nini osengeli kokende epai ya monganga?

Soki yo to mwana na yo ozali na bilembo oyo okanisi ete ekoki kozala na boyokani na Dysplasie Éctodermique , solola na monganga na yo. Na ndakisa:

• Kopɔla ya mino to kobungisa mino
• Misapi oyo ezali na nsinga
• Kokauka mbala na mbala to kobima na loposo
• Ba anomalies na miso to na matoyi

Soki omoni makambo ya boye, kende kotala monganga sans retard.

Mituna nini osengeli kotuna monganga na yo?

Soki yo to mwana na yo bazwami na Dysplasie Éctodermique , okoki kotuna monganga na yo mituna lokola:

• Lolenge nini ya dysplasie ectodermique ngai/mwana na ngai nazali na yango?
• Ba options nini ya traitement nazali na yango?
• Ndenge nini likambo oyo ekozala na bopusi likoló na bomoi ya mwana na ngai/mwana na ngai?
• Mikakatano nini nasengeli kokeba na yango?
• Mbala boni nasengeli kokende epai ya monganga?
• Ezali na bituluku ya lisungi oyo esalisaka bato na makambo oyo?

Koyeba ete yo to mwana na yo azali na Dysplasie Éctodermique ekoki kozala mwa mpasi. Ekozala na ba tests pe ebele ya ba docteurs ya komona. Kasi ntango kaka ozwi diagnostic , bakosalisa yo oyeba ndenge oyo bilembo na yo ezali na boyokani, ndenge ya kosilisa yango, mpe nini okoki kozela na nsima.

Komitungisa te, na lisalisi ya malamu, okoki kosilisa dysplasie ectodermique . Ekoki kosɛnga mwa ntango mpe motema molai mpo na koluka oyo ekosalisa yo malamu. Kobosana te ete ozali yo moko te. Kosolola na basusu oyo bazali koleka na likambo yango ekoki kozala liziba monene ya makasi. Tuna monganga na yo na ntina ya bituluku ya lisungi mpe bisaleli.

Message ya Komema na Ndako

Okey, donc tozongela ba points ya motuya mingi oyo tolobelaki lelo na oyo etali Dysplasie Éctodermique .

• Oyo ezali maladi oyo emonanaka mingi te oyo euti na ba gènes .
• Ezwamaka mingimingi na nsuki, mino, nsuki mpe ba glandes ya motoki .
• Ezali na mitindo koleka 180, yango wana bilembo na yango ekeseni .
• Komeka ba gènes ezali lolenge bobele moko ya koyeba yango na bosikisiki.
• Atako nkisi mobimba ezali te, ezali na bankisi oyo ekoki kopekisa bilembo ya maladi yango .
• Soki bamoni yango nokinoki mpe basalisi bango malamu, bato mingi bakoki kozala na bomoi ya malamu .
• Ozali yo moko te, okoki kozwa lisalisi epai ya bituluku ya lisungi .

Na yango, soki yo to moto oyo oyebi azali na bilembo yango, kobanga te kokende epai ya monganga mpe kozwa toli. Conscience ezali étape ya liboso.

` Dysplasie ectodermique, bokono ya ba gènes, bokono ya loposo, mikakatano ya mino, mikakatano ya suki, ba glandes ya suki, santé ya bana