Lelo tokoloba na ntina ya lisalisi ya monganga oyo ezali mwa mindɔndɔ, kasi ya mikolo oyo mpenza, oyo bato mingi bayoká naino te. Nkombo na yango ezali Elivaldogene Autotemcel. Ezali ko marché na kombo SKYSONA. Oyo ezali pilili to capsule ya mbala na mbala te. Oyo ezali traitement spécifique mpo na condition neurologique oyo emonanaka mingi te mpe ya makasi oyo babengaka adrénoleucodystrophie cérébrale (CALD). Tolimbola traitement oyo na ndenge ya pete oyo okoki ko comprendre.
Nini esalemaka mpenza na nkisi oyo?
Mpo na kososola likambo yango, tózwa ndakisa moke. Kanisá ete baselile ya misisa oyo ezali na bɔɔngɔ na biso mpe na mokuwa ya mokɔngɔ ezali lokola bansinga ya kura. Ba fils électriques wana ezalaka na gaine ya plastique (isolation) zinga zinga na yango, oyo esalisaka courant etambola malamu sans que e fuite. Ndenge moko mpe, baselile na biso ya misisa ezali mpe na eloko moko oyo ebatelaka yango oyo babengaka ‘myéline’ zingazinga na yango. Gaine yango nde epesaka nzela na bansango ya misisa etambola nokinoki mpe na bosikisiki.
Na maladi oyo babengaka adrénoleucodystrophie cérébrale (CALD), mbeba ya ba gènes epekisaka nzoto ebimisa proteine oyo esengeli mpo na kobatela gaine oyo ya ‘myéline’. Na nsima, ekɔti yango oyo ebatelaka ebebaka mokemoke, mpe esalaka ete misisa ya bɔɔngɔ esalaka malamu te.
Na mokuse, lisalisi yango, oyo babengaka Elivaldogene Autotemcel, esɛngaka kozwa baselile na nzoto ya mobɛli ye moko, kobongisa ba gènes na yango na laboratware, mpe kopesa yango likoki ya kobimisa proteini oyo ezangi. Na nsima, baselile oyo ebongwani ekɔtisamaka lisusu na nzoto ya moto ya maladi. Yango babengaka yango mpe traitement génétique . Yango esalisaka mpo na kopekisa kobeba ya bilembo.
Makambo oyo monganga na yo asengeli koyeba liboso ya kobanda lisalisi oyo
Lokola oyo ezali lisalisi ya mindɔndɔmindɔndɔ mingi, ezali na ntina mingi ete ekipi na yo ya minganga eyeba malamu maladi na yo. Yambo ya kobanda lisalisi, osengeli mpenza koyebisa monganga na yo soki ozali na moko ya maladi oyo:
- Soki ozali sikoyo na lolenge nyonso ya bokono (lokola fièvre, malili, kosukosu).
- Soki ozali na allergie na nkisi oyo (elivaldogene autotemcel), nkisi mosusu, bilei, langi, to biloko oyo ebatelaka nzoto.
- Soki ozali na zemi to ozali koluka kozwa zemi .
- Soki ozali komelisa mwana na yo mabele .
Ndenge nini basalisaka yango?
Oyo ezali nkisi ya ndako te. Traitement oyo epesami na lopitalo to na clinique spécialisée na équipe médicale oyo ezwi formasyo.
Ba injectaka kisi oyo na nzoto lokola saline na nzela ya veine. Mosala yango mobimba esalemaka na bokengeli ya penepene ya minganga mpe ba infirmiers.
Yambo ya lisalisi na yo, bakopesa yo mokanda ya sango ya sipesiale oyo babengi MedGuide . Ezali na makambo mingi ya ntina oyo etali nkisi oyo, ndenge ya kosala yango mpe makama oyo ekoki kobima. Ezali na ntina mingi kotánga mpe kososola yango malamu.
Traitement oyo epesami pe na bana oyo baleki mbula 4, kasi ba precautions spéciales pe ba critères etalelami.
Ezali boni soki omɛli nkisi mingi?
Lokola basalaka yango na nse ya bokengeli ya monganga na lopitalo, mabaku ya likambo yango ezali mpenza moke. Kasi, soki bato bakanisaka ete likambo yango esalemaki, esengeli koyebisa nokinoki Centre national d’information des poisons na lopitalo national ya Colombo to na Unité ya traitement d’urgence (ETU) ya lopitalo.
Makambo oyo osengeli kotalela na ntango ya lisalisi mpe nsima ya lisalisi
Nsima ya kozwa lisalisi yango, minganga bakolandela ntango nyonso kolɔngɔnɔ ya nzoto na yo. Mpo na yango, ekosɛnga okeba mpenza na makambo mosusu.
- Mosala ya makila: Nsima ya lisalisi, ekosɛnga básala yo ekzamɛ ya makila na yo mbala na mbala. Yango ekotala soki nkisi yango ezali kosala, soki baselile ya sika ezali kosala malamu, mpe soki ezali na ba effets secondaires.
- Likama ya kozwa mikrobe: Nkisi yango ekoki kolɛmbisa nzoto na yo ya nzoto mpo na mwa ntango, mpe yango ebakisaka likama ya kozwa maladi yango. Soki omoni bilembo lokola fièvre, malili, kosukosu, to mpasi ya zolo , komipesa nkisi te. Benga ekipi na yo ya bokolongono mbala moko . Lisusu, salá makasi ozala mosika na bato oyo bazali na maladi soki likoki ezali.
- Kopesa makila: Okoki kopesa makila te nsima ya kozwa lisalisi yango.
- Likama ya kanser: Na ba traitements génétiques ya mikolo oyo lokola oyo, ezali na likama moke mpenza ya kozwa mitindo mosusu ya kanser ya makila. Kobanga te na likambo oyo, kasi zalá polele mpo na likama oyo mpe ndenge oyo bakolandela yango elongo na monganga na yo.
- Toli ya sipesiale mpo na mibali: Soki ozali mobali oyo azali kozwa lisalisi oyo, esengeli osalela kapɔti ntango ozali kosangisa nzoto na mwasi oyo azali na makoki ya kobota. Esengeli kolanda lolenge oyo ya bobateli na boumeli ya sanza 6 sima ya lisalisi. Soki ozali kokanisa ete molongani na yo azali na zemi na ntango wana, yebisá monganga na yo nokinoki.
Nini ezali ba effets secondaires oyo ekoki kobima?
Lokola nkisi nyonso, nkisi yango ekoki kobimisa ba effets secondaires. Misusu kati na yango esɛngaka nokinoki lisalisi ya monganga, nzokande mosusu ekoki kozala malamu.
| Effet secondaire | Bolimbisi / Bilembeteli |
|---|---|
| Ba effets secondaires ya makasi oyo esengeli koyebisa monganga mbala moko | |
| Ba réactions allergiques | Kobima ya loposo, kolɛmba, kovimba ya elongi, ya mbɛbu, ya monoko to ya zolo. |
| Kobima makila | Makila na kati ya biloko ya kolya to na biloko ya moindo, kosanza oyo ezali lokola biloko oyo basali na kafe, makila oyo ezali motane to ya motane makasi, mwa bisika mikemike ya motane/motane na loposo, mpe kozoka ya pɛtɛɛ. |
| Maladi | Fièvre, malili, kosukosu, mpasi na zolo. |
| Bilembeteli ya maladi ya konyokwama na makanisi (Ba crises) . | Kozala na maladi oyo ekokani na oyo ya kokangama ( crise ). |
| Ba effets secondaires oyo mbala mingi ezalaka likama te, kasi esengeli koyebisa monganga soki ewumeli | |
| Mikakatano ya système digestif | Kokangama, mpasi na libumu, kozoka, kosanza, kozoka. |
| Maladi mosusu ya mikemike | Kobungisa mposa ya kolya, mpasi ya motó, bampota ya monɔkɔ to ya zolo mpe mpasi. |
Liste oyo ezali na ba effets secondaires nionso oyo ekoki kozala te. Longola yango, soki ozali komona bilembo oyo ezangi momeseno, sololá na monganga na yo mpo na yango.
Message ya Komema na Ndako
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) ezali traitement génétique très spécifique mpo na bokono oyo emonanaka mingi te Adrénoleucodystrophie cérébrale (CALD).
- Nkisi yango esalemaka na lopitalo moko oyo etambwisami na ekipi moko ya minganga oyo bayebi mosala yango malamu.
- Yambo ya lisalisi, sala makasi oyebisa monganga na yo makambo nyonso ya bokolongono (mingimingi ba infections, allergie).
- Keba mingi na bilembo ya bokono mpe kobima makila sima ya lisalisi. Soki ozali na makambo oyo ezali kotungisa yo, yebisá monganga na yo nokinoki.
- Mibali oyo bazali kozwa lisalisi basengeli kosalela kapɔti na ntango ya kosangisa nzoto na boumeli ya ntango mobimba ya lisalisi.
- Kobanga te kosolola na monganga na yo mpo na mituna to mitungisi oyo okoki kozala na yango.











💬 Comments (0)
Ba commentaires moko te etiemaki nanu. Bakisa commentaire na yo awa pona mbala ya liboso.
Bakisa commentaire na yo