Ata mwana na yo ya moke alei boni, alobaka ete, "Natondi te, nalingi mingi?" Osilá komona ye azali kokanisa ntango nyonso bilei, koluka bilei, mpe ntango mosusu kokɔtisa bilei na kobombana ntango moto moko te azali zingazinga? Yango ekoki kozala mokakatano monene mpe liziba ya mawa mpo na mama to tata oyo azali komona yango. Mbala mingi, tokanisaka ete yango ezali lokoso ya mwana mpo na kolya. Kasi ezalaka ntango nyonso bongo te. Ntina ya nzala oyo eleki ndelo ekoki kozala maladi moko oyo emonanaka mingi te oyo euti na ba gènes oyo babengaka Syndrome de Prader-Willi . Lelo, toko lobela likambo oyo, nzala eleki ndelo oyo eyaka na yango (`hyperphagie`), pe traitement na yango na ndenge ya pete pe ya boninga.
Syndrome ya Prader-Willi ezali nini?
Na mokuse, Syndrome ya Prader-Willi ezali maladi oyo emonanaka mingi te na ba gènes oyo euti na mbongwana ya ADN na biso. Ntango mosusu, ekoki mpe kouta na kozoka makasi na motó.
Ezalela yango ekómelaka mingimingi hypothalamus, eteni moko ya bɔɔngɔ na biso. Kanisa hypothalamus lokola switch na nzoto na biso. Tango tozali kolia mpe tozali koyoka totondi, eteni oyo etindi signal na biso que "Okey, enough is enough." Kasi na cerveau ya mutu oyo azali na Syndrome ya Prader-Willi, "switch" oyo esalaka malamu te. Yango wana, ata soki bazali kolya bilei boni, bayokaka ete batondi te.
Yango wana bana wana bazalaka ntango nyonso na nzala. Ezali foti na bango te, ezali mpe lokoso te. Ezali eteni ya bokono yango moko.
Na tina ya nzala oyo ya ntango nyonso (`hyperphagie`), bazali ntango nyonso koluka bilei.
- Balyaka bilei mingi koleka moto ya momeseno.
- Babombaka bilei mpo na kolya na nsima.
- Na makambo mosusu ya kolekisa ndelo, okoki komekama mpo na kolya bilei oyo ekangami na malili, mbala mosusu ata bilei oyo euti na bosɔtɔ.
Soki basili kopekisa maladi yango te, likama ya kokóma monene mingi mpe mikakatano mosusu ya kolɔngɔnɔ ya nzoto oyo etali yango (na ndakisa diabɛti mpe maladi ya motema) ezali monene mpenza.
Ezali na nkisi mpo na nzala oyo eleki ndelo?
Iyo. Ezali na bankisi oyo ekoki kosalisa mpo na kopekisa nzala wana oyo eleki ndelo. Vykat XR (diazoxyde choline) ezali moko ya bankisi yango. Nkisi yango esalaka na ndenge esimbaka ba hormones mpe ba neurotransmetteurs na bɔɔngɔ na biso oyo etambwisaka nzala mpe mposa ya kolya, mpe ekitisaka liyoki wana ya ntango nyonso ya nzala.
Kasi oyo ezali nkisi te oyo ekoki komela na caprice. Esengeli kobanda traitement oyo kaka na supervision ya spécialiste.
Ndenge nini osalelaka nkisi oyo?
Mbala mingi, yango ezalaka pilili oyo bamɛlaka mbala moko na mokolo. Ekoki komela yango elongo na bilei to kozanga bilei. Kasi , esengeli komela tablette yango mobimba kozanga kobukana, konyata to kotafuna.
Monganga na yo akobanda yo na nkisi oyo na dose ya moke mpenza. Na nsima, nsima ya pɔsɔ mibale, bakobakisa mokemoke dose. Yango babengaka yango `titration.' Yango esalemaka mpo na koluka dose ya entretien oyo esalaka mpo na yo mpe oyo etambwisaka malamu bilembo na yo. Soki ozali kokoka te komɛla nkisi yango na boumeli ya pɔsɔ moko to koleka, monganga na yo akoki kobanda yo lisusu na dose ya moke mpe kobakisa yango mokemoke.
Ndenge nini oyebaka soki nkisi yango ezali kosala?
Wana nkisi yango ebandi kosala, yo to mwana na yo okomona ete makambo lokola mposa ya kolya ntango nyonso, mposa ya kolya, mpe nzala oyo eleki ndelo ekokita mokemoke. Lokola esɛngaka mwa ntango mpo nkisi oyo esala mosala mobimba, kozela te mbongwana monene na mwa bapɔsɔ ya liboso.
Kasi, soki mposa na yo ya kolya ezali kaka kobonga te atako omɛli nkisi yango, kobosana te kosolola na monganga na yo mpo na yango. Akoki kozala na likoki ya kotika nkisi yango to kopesa likanisi ya lisalisi mosusu soki esengeli.
Nini ezali ba effets secondaires oyo emonanaka mingi mpe nini ekoki kosalama mpo na yango?
Lokola nkisi nyonso, ekoki kobimisa ba effets secondaires. Kasi bato nyonso te nde bazwaka yango. Totala ba effets secondaires oyo emonanaka mingi mpe ndenge ya ko gérer yango.
| Effet secondaire oyo esalemaka | Ndenge ya ko gérer |
|---|---|
| Kokola ya nsuki ya nzoto koleka ndelo (hypertricose) . | Mbala mingi, likambo yango ekoki kokambama. Okoki kosalela mayele ya kolongola nsuki soki esengeli. Kasi, soki ezali malamu mingi te mpo na kopekisa yango, sololá na monganga na yo. |
| Kovimba mpo na bosangisi mayi na nzoto (œdème) . | Soki ozali komona bilembo lokola kovimba ya makolo, ya makolo, to ya makolo, to mpasi ya kopema , yebisá monganga na yo mbala moko . Ekoki kozala ete monganga na yo atika nkisi yango mpo na mwa ntango, akitisa dose na yo, to apesa yo bankisi mosusu, na ndakisa ba diurétiques. |
| Kobakisama ya sukali na makila | Oyo ezali likambo oyo tosengeli koyeba. Monganga na yo akotala mbala na mbala sukali na yo na makila liboso ya kobanda komɛla nkisi yango mpe ntango ozali komɛla yango. Soki esengeli, bakoki kokomela yo bankisi mosusu mpo na kopekisa sukali na yo na makila. |
| Eruption ya loposo | Salelá basabuni oyo ezali na nsolo kitoko te mpe ya pɛtɛɛ. Soki kolɛmba ekómi, bakoki kopakola mafuta ndenge monganga asɛngi ye. Soki kolɛmba emati to ekiti te, yebisa monganga na yo. |
Ba conditions graves oyo esengaka soin spécial!
Bayebisaki biso ete nkisi oyo ekoki kosala ete sukali emata na makila. Na makambo oyo esalemaka mingi te, yango ekoki komema na maladi moko ya likama mpenza oyo babengaka cétoacidose diabète (DKA) . Yango ezali ntango biloko ya mabe oyo babengaka ba cétones ekómaka mingi na makila mpo nzoto ezali na insuline oyo ekoki te. Oyo ezali likambo ya mbalakaka ya monganga.
Bilembeteli ya sukali mingi:
- Koyoka mposa ya mai na ndenge oyo ezangi momeseno
- Kozoka mbala na mbala
- Koyoka nzala koleka ndenge ezalaka
- Kokita ya kilo na nko te
Bilembo ya likebisi ya cétoacidose diabète (DKA):
- Kozoka to kosanza
- Libumu mpasi
- Kolɛmba makasi to mobulungano
- Kozala na mokakatano mpo na kopema
- Nsolo ya mbuma na mpema
- Kozala na sukali ya likolo mingi na makila (e.g., koleka 300 mg/dL) .
Soki ozali na moko ya bilembo oyo, kende mbala moko epai ya monganga kozanga koumela. To, kende na Departema ya Urgence (ETU) ya lopitalo oyo ezali pene. Yango ezali na ntina mingi.
Yebá ete makambo oyo esalaka na bankisi mosusu.
Nkisi mosusu oyo omɛlaka ekoki kozala na bopusi likoló na lolenge oyo Vykat XR esalaka. Nkisi mosusu ekoki kobakisa ba effets secondaires ya Vykat XR, nzokande misusu ekoki kokitisa bokasi na yango.
Yango wana, yebisá monganga na yo polele bankisi nyonso oyo yo to mwana na yo ozali komɛla (na ndakisa bankisi oyo monganga akomeli yo, bankisi oyo batɛkaka na monganga te, vitamini, bankisi ya bonkɔkɔ, biloko ya matiti). Akobongola dose to akobongola nkisi soki esengeli. Kobanda to kotika nkisi moko te kozanga kotuna monganga na yo.
Message ya Komema na Ndako
- Syndrome ya Prader-Willi ezali maladi ya ba gènes oyo emonanaka mingi te mpe esalaka ete azala na liyoki ya kotonda.
- Sosola ete nzala eleki ndelo ya mwana na yo mpe koluka bilei ezali foti na ye te, kasi ezali elembo ya bokono yango moko.
- Nkisi lokola Vykat XR ekoki kopekisa nzala wana oyo eleki ndelo, kasi esengeli ntango nyonso kosala yango kaka na nse ya litambwisi ya monganga ya mayele .
- Yebá ntango nyonso ba effets secondaires, mingi mingi bilembo ya sukali mingi na makila. Soki omoni bilembo ya cétoacidose diabète (DKA), kende mbala moko na Departema ya Urgence (ETU) ya lopitalo.
- Ezali na ntina mingi koyebisa monganga na yo bankisi mosusu nyonso mpe biloko oyo ozali komɛla.
💬 Comments (0)
Ba commentaires moko te etiemaki nanu. Bakisa commentaire na yo awa pona mbala ya liboso.
Bakisa commentaire na yo