ໂຣກ Apert ແມ່ນຫຍັງ? ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ລອງມາລົມກັນເບິ່ງ!

ເຈົ້າເຄີຍສັງເກດເຫັນລັກສະນະຜິດປົກກະຕິໃດໆໃນຮູບຮ່າງຫົວ, ໃບໜ້າ ຫຼື ແຂນຂາຂອງລູກນ້ອຍເກີດໃໝ່ຂອງເຈົ້າບໍ? ບາງຄັ້ງ, ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ພວກເຮົາຮູ້ສຶກກັງວົນເລັກນ້ອຍເມື່ອເຫັນສິ່ງເຫຼົ່ານີ້, ແມ່ນບໍ? ມັນເປັນເລື່ອງທຳມະດາຫຼາຍ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບ ໂຣກ Apert , ເຊິ່ງເປັນພາວະທີ່ຫາຍາກທີ່ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບການປ່ຽນແປງທາງຮ່າງກາຍເຫຼົ່ານີ້. ຢ່າກັງວົນ, ຂໍໃຫ້ອະທິບາຍທຸກຢ່າງດ້ວຍຄຳສັບງ່າຍໆ.

ໂຣກ Apert ແມ່ນຫຍັງແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Apert ແມ່ນພາວະທີ່ຫາຍາກ ທີ່ຂໍ້ຕໍ່ລະຫວ່າງກະດູກກະໂຫຼກຫົວຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ, ຫຼືສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເອີ້ນວ່າ 'ການຫຍິບ', ລວມເຂົ້າກັນກ່ອນທີ່ມັນຈະພັດທະນາ . ທ່ານໝໍເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ craniosynostosis . ເມື່ອຮອຍຫຍິບປິດໄວເກີນໄປ, ກະໂຫຼກຫົວຈະບໍ່ມີພື້ນທີ່ພຽງພໍທີ່ຈະຂະຫຍາຍອອກເມື່ອສະໝອງຂອງເດັກເຕີບໃຫຍ່. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການປ່ຽນແປງບໍ່ພຽງແຕ່ຕໍ່ຮູບຮ່າງຂອງກະໂຫຼກຫົວເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງຕໍ່ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ກະດູກຂອງໃບໜ້າ, ນິ້ວມື, ແລະນິ້ວຕີນ.

ລອງຄິດເບິ່ງມັນຄືກັບຕົ້ນໄມ້ນ້ອຍໆທີ່ງອກອອກມາຈາກຮູໃນດິນ, ແລະມັນບໍ່ສາມາດເຕີບໃຫຍ່ໄດ້ຢ່າງອິດສະຫຼະ. ນີ້ແມ່ນ ສະພາບທາງພັນທຸກໍາ , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາ. ບາງຄັ້ງມັນສາມາດສືບທອດມາເປັນ ລັກສະນະ 'autosomal dominant' . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງມີການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ, ມີໂອກາດ 50% ທີ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າຈະມີອາການດັ່ງກ່າວເຊັ່ນກັນ.

ໃຜໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກໂຣກ Apert?

ໂຣກ Apert ເປັນ ພາວະທີ່ຫາຍາກ ຫຼາຍ. ສ່ວນຫຼາຍມັນມັກເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນຕົ້ນໆຂອງການຖືພາ. ການກາຍພັນນີ້ສາມາດສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ ຫຼື ສາມາດເກີດຂຶ້ນໃໝ່ໄດ້. ສິ່ງສໍາຄັນແມ່ນການເຂົ້າໃຈວ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ແມ່ເຮັດໃນລະຫວ່າງການຖືພາ, ແລະ ມັນບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນກັບລາວ. ສະນັ້ນຢ່າຕຳນິຕົວເອງ.

ສິ່ງນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ຕົວຈິງແລ້ວນີ້ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ. ອີງຕາມສະຖິຕິ, ມີພຽງປະມານໜຶ່ງໃນເດັກທຸກໆ 65,000 ຄົນທີ່ເກີດມາ ມີໂຣກ Apert syndrome. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານສາມາດເຫັນໄດ້ວ່າອາການນີ້ຫາຍາກສໍ່າໃດ.

ອາການຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Apert ແມ່ນຫຍັງ?

ເນື່ອງຈາກຮອຍຫຍິບໃນກະໂຫຼກຫົວຂອງເດັກປິດກ່ອນໄວອັນຄວນ, ເຊິ່ງເປັນສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ craniosynostosis, ເດັກອາດຈະມີລັກສະນະສະເພາະ. ລັກສະນະເຫຼົ່ານີ້ອາດແຕກຕ່າງກັນເລັກນ້ອຍຈາກເດັກຄົນໜຶ່ງຫາອີກຄົນໜຶ່ງ. ລັກສະນະຫຼັກທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້ແມ່ນ:

• ກະໂຫຼກ:
• ຫົວຂອງເດັກອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າສູງກວ່າປົກກະຕິ, ມີປາຍແຫຼມ (ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ acrocephaly) .
• ດ້ານຫຼັງຂອງຫົວອາດຈະຮາບພຽງ.
• ໜ້າຜາກສາມາດປະກົດຂຶ້ນສູງ ຫຼື ກວ້າງ.
• 'ຈຸດອ່ອນ' ຫຼື 'ຮູຂຸມຂົນ' ເທິງຫົວຂອງເດັກອາດຈະປິດຊ້າ.
• ຕາ:
• ຕາອາດຈະຢູ່ຫ່າງກັນຫຼາຍກວ່າປົກກະຕິຢູ່ເທິງໃບໜ້າ.
• ຕາອາດຈະປະກົດຂຶ້ນ ຫຼື ງໍລົງມາ.
• ໃບໜ້າ:
• ດັງສາມາດແປ ຫຼື ຄ້າຍຄືປາຍປາກໄດ້.
• ອາດຈະມີ ເພດານປາກແຫວ່ງ .
• ໃບໜ້າອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າບໍ່ສະເໝີກັນທັງສອງດ້ານ.
• ມື ແລະ ຕີນ:
• ນິ້ວມືອາດຈະສັ້ນ ແລະ ນິ້ວຕີນອາດຈະກວ້າງ.
• ນິ້ວມື ຫຼື ນິ້ວຕີນອາດຈະລວມເຂົ້າກັນ ຫຼື ເຊື່ອມຕໍ່ກັນດ້ວຍຜິວໜັງ (ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ syndactyly) , ຄືກັບໃຍແມງມຸມລອຍນໍ້າ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າບໍ່ແມ່ນເດັກນ້ອຍທຸກຄົນຈະມີອາການທັງໝົດນີ້. ທ່ານໝໍຄືຜູ້ທີ່ສາມາດລະບຸອາການເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ ແລະ ກວດຫາພະຍາດໄດ້.

ໂຣກ Apert ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍຂອງເດັກນ້ອຍແນວໃດອີກ?

ສະພາບການນີ້ບໍ່ພຽງແຕ່ເຮັດໃຫ້ເກີດການປ່ຽນແປງຮູບລັກສະນະຂອງເດັກເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ມັນຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະອື່ນໆໃນຮ່າງກາຍໄດ້.

• ສະໝອງ: ເມື່ອກະໂຫຼກຫົວປິດລົງຢ່າງໄວວາ, ຄວາມດັນສາມາດສະສົມຢູ່ໃນສະໝອງໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທັກສະການຮຽນຮູ້ ແລະ ການຄິດຂອງເດັກ ( ການພັດທະນາທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ ). ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ ໃນລະດັບເບົາບາງຫາປານກາງກໍ່ອາດຈະເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນກັນ.
• ຫູ: ໂດຍສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ກະດູກຢູ່ສອງຂ້າງຂອງຫົວຂອງເດັກນ້ອຍຈະປິດກ່ອນ. ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາຂອງຫູ, ເຊິ່ງນຳໄປສູ່ການຕິດເຊື້ອຫູເລື້ອຍໆ ຫຼື ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.
• ຕາ: ບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍ້ອນຕາຍື່ນອອກມາ, ຕາອຽງ, ຫຼື ຕາໄກ.
• ປອດ: ຮູບຮ່າງຂອງດັງສາມາດເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈຍາກ ຫຼື ຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ ( ຫາຍໃຈບໍ່ອອກຍ້ອນການອຸດຕັນທາງເດີນຫາຍໃຈໃນເວລານອນຫຼັບ) ຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການ.
• ຜິວໜັງ: ຜິວໜັງຂອງລູກນ້ອຍອາດຈະຜະລິດນ້ຳມັນຫຼາຍຂຶ້ນ, ເຊິ່ງສາມາດນຳໄປສູ່ການເປັນສິວຮຸນແຮງ. ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນການເຫື່ອອອກຫຼາຍເກີນໄປ ( hyperhidrosis ) ແລະ ການຫຼົ່ນຂອງຜົມໃນບາງບໍລິເວນ (ຕົວຢ່າງ, ໃຕ້ຄິ້ວ).
• ແຂ້ວ: ເມື່ອເດັກນ້ອຍເລີ່ມເກີດແຂ້ວ, ປາກຈະບໍ່ມີພື້ນທີ່ພຽງພໍ ແລະ ແຂ້ວອາດຈະແອອັດເກີນໄປ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາແຂ້ວ. ແຂ້ວບາງອັນອາດຈະຫາຍໄປ ແລະ ອາດຈະມີຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງເນື້ອແຂ້ວ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Apert Syndrome ແມ່ນຫຍັງ?

ເຫດຜົນຫຼັກສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນ FGFR2 (ຕົວຮັບປັດໄຈການຈະເລີນເຕີບໂຕຂອງ Fibroblast-2).ການກາຍພັນໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ fibroblast growth factor. gene ນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນຮັບຜິດຊອບຕໍ່ການພັດທະນາລະບົບໂຄງກະດູກຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ເມື່ອ gene ນີ້ກາຍພັນ, ຕົວຮັບເຫຼົ່ານີ້ຈະບໍ່ສື່ສານຢ່າງຖືກຕ້ອງກັບສັນຍານທີ່ເອີ້ນວ່າ 'fibroblast growth factors'. ດັ່ງນັ້ນ, ຂໍ້ຕໍ່ (ຮອຍຕໍ່) ລະຫວ່າງກະດູກຈະປິດໄວໃນໄລຍະຂອງຕົວອ່ອນ. ເຖິງແມ່ນວ່າຮອຍຕໍ່ເຫຼົ່ານີ້ຈະປິດໄວ, ແຕ່ສະໝອງຂອງເດັກກໍ່ຍັງສືບຕໍ່ເຕີບໂຕ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ກະດູກຂອງກະໂຫຼກຫົວ, ໂດຍສະເພາະກະດູກຂອງໜ້າຜາກ ແລະ ດ້ານຂ້າງຂອງຫົວ, ຈະເກີດຂຶ້ນຜິດປົກກະຕິ. ການສ້າງກະດູກເຫຼົ່ານີ້ທີ່ບໍ່ສະໝໍ່າສະເໝີແມ່ນສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຜິດປົກກະຕິຕ່າງໆໃນຮ່າງກາຍ.

ໂຣກ Apert ຖືກກວດວິນິດໄສແນວໃດ?

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ອາການນີ້ຈະຖືກກວດພົບຫຼັງຈາກເດັກເກີດແລ້ວ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບາງຄັ້ງມັນສາມາດກວດພົບໄດ້ໄວກວ່າປົກກະຕິໃນລະຫວ່າງການຖືພາ, ໂດຍການເບິ່ງການພັດທະນາກະດູກຂອງເດັກດ້ວຍ ການກວດ ultrasound 2D ຫຼື 3D ກ່ອນຄອດ ຫຼື ການສະແກນ MRI .

ຫຼັງຈາກເດັກເກີດແລ້ວ, ທ່ານໝໍຈະ ກວດຮ່າງກາຍຢ່າງຄົບຖ້ວນ ເພື່ອກວດຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນຮ່າງກາຍຂອງເດັກ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ການກວດພາບ ເຊັ່ນ: ການສະແກນ CT ຫຼື MRI ຈະຖືກປະຕິບັດເພື່ອຢືນຢັນຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ເກີດມາແຕ່ກຳເນີດເຫຼົ່ານີ້.

ທ່ານໝໍຍັງຈະແນະນຳໃຫ້ເຮັດ ການກວດທາງພັນທຸກຳ . ວິທີນີ້ຈະກວດ ສອບການກາຍພັນໃນ gene FGFR2 ທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້. ວິທີນີ້ຈະຢືນຢັນການວິນິດໄສຕື່ມອີກ. ການກວດຫາເດັກເກີດໃໝ່ຕາມປົກກະຕິທັງໝົດຈະຖືກເຮັດສຳລັບເດັກຄົນນີ້. ໂດຍສະເພາະ, ເນື່ອງຈາກສະພາບການນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ, ຈະມີການເອົາໃຈໃສ່ເປັນພິເສດຕໍ່ ການກວດການໄດ້ຍິນ .

ໂຣກ Apert ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແມ່ນຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການຂອງລູກນ້ອຍ. ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ການຜ່າຕັດ ແມ່ນການປິ່ນປົວຫຼັກເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນອາການ.

• ຖ້າມີອາການຂອງບັນຫາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກະໂຫຼກຫົວ ຫຼື ສະໝອງ (craniosynostosis ຫຼື hydrocephalus - ການສະສົມຂອງນ້ຳໃນສະໝອງ): ລະຫວ່າງສອງຫາສີ່ເດືອນຫຼັງຈາກເກີດ, ການຜ່າຕັດອາດຈະຖືກປະຕິບັດເພື່ອເອົານ້ຳທີ່ສະສົມຢູ່ໃນສະໝອງອອກ ແລະ ວາງທໍ່ນ້ອຍໆ ( shunt ) ເພື່ອຫຼຸດຄວາມດັນ.
• ການຜ່າຕັດແກ້ໄຂ ຫຼື ການຜ່າຕັດສ້າງໃໝ່:
• ການຜ່າຕັດເພື່ອແກ້ໄຂຕາ.
• ການຜ່າຕັດສ້າງກະດູກຄາງກະໄຕຄືນໃໝ່ ( ການຜ່າຕັດກະດູກ ).
• ການຜ່າຕັດແກ້ຄາງ ( genioplasty ).
• ການຜ່າຕັດເສີມດັງ ( rhinoplasty ).
• ການຜ່າຕັດເພື່ອແຍກນິ້ວມື ແລະ ນິ້ວຕີນທີ່ລວມເຂົ້າກັນອອກຈາກກັນ.
• ການຜ່າຕັດເພື່ອແກ້ໄຂຮູບຮ່າງຂອງກະໂຫຼກຫົວ ( ການຜ່າຕັດກະໂຫຼກຫົວ ).

ມີວິທີການປິ່ນປົວອື່ນເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຜົນຂ້າງຄຽງບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ແນ່ນອນ. ລູກຂອງທ່ານສາມາດບັນລຸທ່າແຮງຢ່າງເຕັມທີ່ໄດ້ ຖ້າທ່ານເລີ່ມການປິ່ນປົວທີ່ຈຳເປັນໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້, ຕາມທີ່ທ່ານໝໍແນະນຳ. ການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ ຖ້າທ່ານມີບັນຫາການໄດ້ຍິນ.
• ຖ້າທ່ານຫາຍໃຈຍາກຍ້ອນການອຸດຕັນທາງເດີນຫາຍໃຈ, ທ່ານອາດຈະ ຕ້ອງການເຄື່ອງຊ່ວຍຫາຍໃຈ ຫຼື ການປິ່ນປົວອື່ນໆ .
• ນັດໝາຍກັບນັກບຳບັດຫຼາຍໆຄົນ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ , ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ, ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ .
• ເອົາໃຈໃສ່ເປັນພິເສດຕໍ່ປາກ ແລະ ແຂ້ວຂອງເດັກ.
• ການປະເມີນສາຍຕາ ເປັນປະຈຳເນື່ອງຈາກບັນຫາຕາ.

ໂຣກ Apert ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Apert syndrome. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການຜ່າຕັດສາມາດຫຼຸດຜ່ອນອາການໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກນ້ອຍມີຊີວິດທີ່ເປັນປົກກະຕິ.

ມີສິ່ງໃດແດ່ທີ່ຂ້ອຍສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງລູກຂ້ອຍໃນການເປັນໂຣກ Apert Syndrome?

ເນື່ອງຈາກໂຣກ Apert ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາ, ພໍ່ແມ່ຈຶ່ງບໍ່ສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ເພື່ອປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ມັນເກີດຂຶ້ນໃນລະຫວ່າງການຖືພາ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າທ່ານວາງແຜນທີ່ຈະມີລູກ, ທ່ານສາມາດໄປພົບແພດເພື່ອ ຮັບຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ເພື່ອເບິ່ງວ່າທ່ານມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຖ່າຍທອດພາວະນີ້ໄປສູ່ລູກຂອງທ່ານຫຼືບໍ່. ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈຄວາມເປັນໄປໄດ້ຂອງການມີລູກທີ່ມີອາການນີ້ໃນອະນາຄົດ ແລະ ໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນພໍ່ແມ່ໃໝ່.

ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງຖ້າລູກຂ້ອຍເປັນໂຣກ Apert Syndrome?

ໂຣກ Apert ເປັນພາວະທີ່ເປັນໄປຕະຫຼອດຊີວິດ ແລະ ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດ. ເດັກມັກຈະຕ້ອງການການຜ່າຕັດເພື່ອບັນເທົາຄວາມກົດດັນໃນສະໝອງໃນເວລາເກີດ, ແລະ ຕິດຕາມດ້ວຍການຜ່າຕັດຟື້ນຟູສະໝອງຫຼາຍໆຄັ້ງ. ການຕິດຕາມຢ່າງໃກ້ຊິດກັບຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍໆຄົນແມ່ນມີຄວາມຈຳເປັນ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ດ້ວຍການຜ່າຕັດ ແລະ ການປິ່ນປົວຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ, ເດັກທີ່ເກີດມາເປັນໂຣກ Apert ສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ. ພວກເຂົາຄວນຕິດຕໍ່ກັບທ່ານໝໍເປັນປະຈຳເພື່ອປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບບັນຫາຕ່າງໆທີ່ພວກເຂົາອາດຈະມີໃນຂະນະທີ່ພວກເຂົາເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ. ເມື່ອລູກຂອງທ່ານເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ພວກເຂົາຄວນກວດສາຍຕາ, ແຂ້ວ ແລະ ການໄດ້ຍິນເປັນປະຈຳ. ບາງຄັ້ງ, ອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດເພີ່ມເຕີມເພື່ອປິ່ນປົວອາການທີ່ເກີດຂຶ້ນຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການເຫຼົ່ານີ້ໃນລູກຂອງທ່ານ, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ:

• ຖ້າທ່ານມີ ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຫາຍໃຈ .
• ຖ້າທ່ານມີ ອາການຕິດເຊື້ອຫູ ເລື້ອຍໆ ຫຼື ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຟັງຄຳສັ່ງງ່າຍໆ.
• ເໝາະສົມກັບອາຍຸຖ້າບໍ່ບັນລຸຈຸດສຳຄັນຂອງການພັດທະນາ.
• ຖ້າບໍລິເວນຜ່າຕັດ ຕິດເຊື້ອ (ແດງ, ໃຄ່ບວມ, ຄ້າຍຄືໜອງ).

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ປຶກສາຫາລືຄຳຖາມ ຫຼື ຄວາມກັງວົນໃດໆທີ່ທ່ານມີກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ຕົວຢ່າງ, ທ່ານອາດຈະຖາມຄຳຖາມເຊັ່ນ:

• ເຈົ້າແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃດສຳລັບການວິນິດໄສພະຍາດຂອງລູກຂ້ອຍ?
• ຄວາມສ່ຽງຂອງການຜ່າຕັດແມ່ນຫຍັງ?
• ຮູບຮ່າງຫົວຂອງລູກຂ້ອຍມີຜົນກະທົບຕໍ່ການຮຽນຮູ້ຂອງລາວບໍ?
• ຖ້າຂ້ອຍມີລູກອີກຄົນໜຶ່ງ, ມີໂອກາດທີ່ລູກຄົນນັ້ນຈະພັດທະນາໂຣກ Apert syndrome ຄືກັນບໍ?

ອາການອື່ນໆທີ່ມີຄ້າຍຄືກັບໂຣກ Apert Syndrome ມີຫຍັງແດ່?

ອາການບາງຢ່າງຂອງໂຣກ Apert ອາດຈະຄ້າຍຄືກັບອາການອື່ນໆທີ່ເກີດຈາກການລວມຕົວຢ່າງໄວວາຂອງກະດູກກະໂຫຼກຫົວໃນລະຫວ່າງການພັດທະນາຂອງລູກໃນທ້ອງ (craniosynostosis). ອາການບາງຢ່າງເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ໂຣກຄາເພັນເຕີ: ຄ້າຍຄືກັບໂຣກອາເປີດ, ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ກະໂຫຼກຫົວຂອງເດັກນ້ອຍຈະລວມເຂົ້າກັນກ່ອນໄວອັນຄວນ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະໂຫຼກຫົວ. ມັນຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດໂຣກຊິແດັກຕີ (ນິ້ວມື ແລະ ນິ້ວຕີນທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ກັນ). ຄວາມແຕກຕ່າງແມ່ນວ່າໂຣກຄາເພັນເຕີເກີດຂຶ້ນເມື່ອພໍ່ແມ່ທັງສອງຖ່າຍທອດພັນທຸກໍາໄປຫາເດັກ (autosomal recessive).
• ໂຣກ Crouzon: ສິ່ງນີ້ຍັງເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໃບໜ້າເນື່ອງຈາກກະໂຫຼກຫົວຂອງເດັກລວມເຂົ້າກັນໄວເກີນໄປ.
• ໂຣກໄຟເຟີ: ໃນສະພາບນີ້, ພ້ອມກັບຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະໂຫຼກຫົວ ແລະ ໃບໜ້າ, ນິ້ວຕີນໃຫຍ່ ແລະ ນິ້ວຕີນໃຫຍ່ອາດຈະກວ້າງກວ່ານິ້ວຕີນອື່ນ ແລະ ອາດຈະໂຄ້ງອອກຈາກນິ້ວຕີນອື່ນ.
• ໂຣກ Saethre-Chotzen: ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ກະດູກກະໂຫຼກຫົວຈະລວມເຂົ້າກັນກ່ອນໄວອັນຄວນ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ໃບໜ້າບໍ່ສະເໝີພາບ ແລະ ບໍ່ສະເໝີກັນ.

ຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງໂຣກ Apert ແລະໂຣກ Crouzon ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Apert ແລະ ໂຣກ Crouzon ມີລັກສະນະຄ້າຍຄືກັນບາງຢ່າງ. ທັງສອງຢ່າງນີ້ເກີດຈາກການປິດກ່ອນໄວອັນຄວນຂອງຂໍ້ຕໍ່ກະໂຫຼກຫົວໃນລະຫວ່າງການພັດທະນາຂອງລູກໃນທ້ອງ. ໃນທັງສອງສະພາບ, ກະໂຫຼກຫົວອາດຈະມີຮູບຮ່າງຜິດປົກກະຕິ, ແລະໃບໜ້າອາດຈະປະກົດວ່າຈົມລົງ (midface hypoplasia). ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຄວາມແຕກຕ່າງຕົ້ນຕໍແມ່ນວ່າໃນໂຣກ Apert, ສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍໄດ້ຮັບຜົນກະທົບນອກເໜືອໄປຈາກກະໂຫຼກຫົວ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນ syndactyly, ເຊິ່ງເປັນສະພາບທີ່ນິ້ວມື ແລະ ນິ້ວຕີນເຊື່ອມຕໍ່ກັນ. ໃນໂຣກ Crouzon, ຮູບຮ່າງຂອງກະໂຫຼກຫົວສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ໂຣກ Apert ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການປ່ຽນແປງໃນຮູບລັກສະນະຂອງເດັກ ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງຮ່າງກາຍບາງຢ່າງຂອງເຂົາເຈົ້າ. ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດ, ແຕ່ການຜ່າຕັດ ແລະ ການປິ່ນປົວຕ່າງໆສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຊີວິດປົກກະຕິ ແລະ ເຕັມໄປດ້ວຍຊີວິດໄດ້ເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Apert syndrome ແລະ ທ່ານກຳລັງຖືພາ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຊອກຫາ ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກຳ . ສິ່ງນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນ ແລະ ຄຳແນະນຳທີ່ທ່ານຕ້ອງການ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຮູ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນຈາກທ່ານໝໍ, ທີ່ປຶກສາ ແລະ ພໍ່ແມ່ຂອງເດັກທີ່ມີອາການຄ້າຍຄືກັນ. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະລົມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບທຸກສິ່ງທີ່ຢູ່ໃນໃຈຂອງທ່ານ.

ໂຣກ Apert , ໂຣກ Apert, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະໂຫຼກຫົວ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງແຂນຂາ, ສຸຂະພາບເດັກ, ໂຣກ craniosynostosis