ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກໂຄເຮນ.

ເຄີຍສົງໄສບໍ່ວ່າເປັນຫຍັງເດັກນ້ອຍບາງຄົນຈຶ່ງມີພຶດຕິກຳ ແລະ ພັດທະນາການທີ່ແຕກຕ່າງຈາກຄົນອື່ນ? ບາງຄັ້ງ, ແມ່ນແຕ່ສິ່ງເລັກໆນ້ອຍໆກໍສາມາດມີເລື່ອງໃຫຍ່ຢູ່ເບື້ອງຫຼັງພວກມັນໄດ້. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງໃນເດັກ, ເຊັ່ນ: ຮູບລັກສະນະ, ການເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ຄວາມແຂງແຮງຂອງກ້າມຊີ້ນ. ສະພາບນີ້ເອີ້ນວ່າໂຣກໂຄເຮນ.

ໂຣກໂຄເຮນແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກໂຄເຮນ ແມ່ນອາການທີ່ເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ. ມັນ ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍ, ລວມທັງວິໄສທັດ, ການພັດທະນາຂອງເດັກ, ກ້າມຊີ້ນ, ແລະ ຄວາມສາມາດທາງປັນຍາ. ມັນຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການທາງຮ່າງກາຍເຊັ່ນ: ຫົວນ້ອຍ, ຜົມໜາ, ແລະ ຕົວເຕ້ຍ.

ເດັກນ້ອຍທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບສະພາບນີ້ມີ ຄວາມລ່າຊ້າໃນການພັດທະນາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການກິ້ງໄປກິ້ງມາ, ການຍ່າງ, ແລະ ການເວົ້າອາດຈະຊ້າກວ່າທີ່ຄາດໄວ້. ຕົວຢ່າງ, ໃນຂະນະທີ່ລູກຂອງເພື່ອນຂອງເຈົ້າອາດຈະກິ້ງໄປກິ້ງມາເມື່ອອາຍຸຫົກເດືອນ, ເດັກທີ່ມີອາການນີ້ອາດໃຊ້ເວລາດົນກວ່າ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເຖິງວ່າຈະມີຄວາມລ່າຊ້າເຫຼົ່ານີ້, ເດັກເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະຫວານຊື່ນ, ມີຄວາມສຸກ, ແລະ ເຂົ້າສັງຄົມຫຼາຍ. ພວກເຂົາມີຄວາມຮັກແພງຫຼາຍເມື່ອພວກເຂົາຍິ້ມ ແລະ ເວົ້າລົມ.

ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ແລະປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວ. ເຖິງແມ່ນວ່າຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນໂຣກໂຄເຮນຈະມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ຕາມປົກກະຕິ, ແຕ່ພວກເຂົາຈະຕ້ອງການການຊ່ວຍເຫຼືອບາງຢ່າງຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ອາການນີ້ເອີ້ນວ່າໂຣກໂຄເຮນ (Cohen Syndrome) ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ໂຣກໂຄເຮນບໍ່ແມ່ນອາການທີ່ພົບເລື້ອຍ. ການສຶກສາບາງຢ່າງຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າ ມີປະຊາກອນໜ້ອຍກວ່າ 1,000 ຄົນ ທົ່ວໂລກທີ່ໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເນື່ອງຈາກພະຍາດນີ້ມັກຈະຖືກວິນິດໄສບໍ່ຄົບຖ້ວນ, ຈຳນວນຕົວຈິງອາດຈະສູງກວ່າຫຼາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດເຫຼົ່ານີ້.

ອາການຂອງໂຣກ Cohen ແມ່ນຫຍັງ?

ມີອາການ ແລະ ອາການຫຼາຍຢ່າງຂອງໂຣກໂຄເຮນ. ສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ວ່າບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະມີອາການທັງໝົດ. ລອງມາເບິ່ງອາການຫຼັກໆທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້:

• ບັນຫາການພັດທະນາທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ: ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນໃຊ້ເວລາດົນກວ່າໜ້ອຍໜຶ່ງເພື່ອຮຽນຮູ້ ແລະ ເຂົ້າໃຈສິ່ງຕ່າງໆ. ເຈົ້າອາດຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບວຽກບ້ານ.
• ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ (hypotonia): ຄວາມຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍ ຫຼື ອ່ອນເພຍໃນຮ່າງກາຍ. ສິ່ງນີ້ສາມາດຮູ້ສຶກໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າໃນເວລາຍົກເດັກນ້ອຍຂຶ້ນກໍຕາມ.
• ການເຄື່ອນໄຫວຫຼາຍເກີນໄປ: ຂໍ້ຕໍ່ມີຄວາມຍືດຫຍຸ່ນຫຼາຍເກີນໄປ. ເດັກນ້ອຍບາງຄົນອາດຈະງໍແຂນຂາຂອງເຂົາເຈົ້າໃນລັກສະນະທີ່ແປກປະຫຼາດ.
• ພະຍາດສາຍຕາສັ້ນ (Myopia) ທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນຕາມອາຍຸ: ເຫັນສິ່ງຕ່າງໆໃກ້ແຕ່ເບິ່ງສິ່ງທີ່ຢູ່ໄກບໍ່ຊັດເຈນ. ສິ່ງນີ້ເພີ່ມຂຶ້ນຕາມອາຍຸ, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງກວດສຸຂະພາບຕາເປັນປະຈຳ.
• ພະຍາດຈໍປະສາດຕາເສື່ອມ ຫຼື ພະຍາດ chorioretinitis: ຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ສ່ວນຂອງຕາທີ່ຊ່ວຍໃນການເບິ່ງເຫັນ. ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ການສູນເສຍການເບິ່ງເຫັນເທື່ອລະກ້າວ.

ອາການທີ່ເດັກເກີດໃໝ່ສາມາດເຫັນໄດ້

ທ່ານອາດຈະເຫັນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນນີ້ໃນເດັກເກີດໃໝ່:

• ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການລ້ຽງລູກດ້ວຍນົມແມ່: ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການລ້ຽງລູກດ້ວຍນົມແມ່.
• ຮ້ອງໄຫ້ອ່ອນໆ ຫຼື ສຽງສູງ: ສຽງຮ້ອງໄຫ້ຂອງເດັກອາດຈະແຕກຕ່າງ, ອ່ອນແອກວ່າປົກກະຕິ.
• ຫາຍໃຈຍາກ: ເດັກຫາຍໃຈຍາກ.
• ນ້ຳໜັກຂຶ້ນຍາກ: ນ້ຳໜັກຂອງເດັກບໍ່ເພີ່ມຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ສຳຄັນຫຼາຍ: ຖ້າລູກຂອງທ່ານຫາຍໃຈຍາກ ຫຼື ເບິ່ງຄືວ່າຈະປ່ຽນເປັນສີຟ້າ, ໃຫ້ໂທຫາ 119 ຫຼື ເບີໂທສຸກເສີນໃນທ້ອງຖິ່ນຂອງທ່ານທັນທີ ແລະ ພາລາວໄປໂຮງໝໍ.

ການຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາ ແລະ ພຶດຕິກຳ

ເດັກນ້ອຍອາດຈະຕ້ອງການເວລາຫຼາຍກວ່າຄົນອື່ນໃນການຮຽນຮູ້ ແລະ ພັດທະນາການໃນໄວດຽວກັນກັບເຂົາເຈົ້າ. ຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາ ນີ້ສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ໄວເດັກ. ຕົວຢ່າງ, ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການກິ້ງໄປກິ້ງມາ ແລະ ການນັ່ງຂຶ້ນດ້ວຍຕົວເອງອາດຈະຊັກຊ້າ. ລູກຂອງທ່ານອາດຈະເລີ່ມຍ່າງຫຼັງຈາກອາຍຸ 2 ປີ, ແຕ່ກ່ອນອາຍຸ 5 ປີ. ມັນຍັງອາດໃຊ້ເວລາໄລຍະໜຶ່ງສຳລັບເຂົາເຈົ້າທີ່ຈະເລີ່ມເວົ້າ.

ເຖິງແມ່ນວ່າສະພາບການນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ ບັນຫາທາງດ້ານພຶດຕິກຳ ບາງຢ່າງ, ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາແລ້ວ, ເດັກນ້ອຍສ່ວນໃຫຍ່ມັກເຂົ້າສັງຄົມ ແລະ ມີຄວາມສຸກ. ພວກເຂົາມັກເຂົ້າສັງຄົມ ແລະ ຫຼິ້ນກັບຄົນອື່ນ.

ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ໄດ້ເກີດຂຶ້ນກັບເດັກທຸກຄົນໃນລັກສະນະດຽວກັນ. ເດັກບາງຄົນອາດຈະບໍ່ມີອາການທັງໝົດນີ້.

ອາການທາງກາຍະພາບຂອງໂຣກ Cohen ແມ່ນຫຍັງ?

ມີລັກສະນະທາງໃບໜ້າ ແລະ ຮ່າງກາຍຫຼາຍຢ່າງທີ່ພົບເຫັນທົ່ວໄປໃນເດັກທີ່ເປັນໂຣກໂຄເຮນ. ບາງອັນສາມາດເຫັນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ, ໃນຂະນະທີ່ບາງອັນຈະເຫັນໄດ້ຊັດເຈນເມື່ອພວກເຂົາໃຫຍ່ຂຶ້ນ.

ລັກສະນະໃບໜ້າ:

• ໄມໂຄຣເຊຟາລີ: ຫົວ ທີ່ມີຂະໜາດນ້ອຍກວ່າປົກກະຕິ.
• ຜົມໜາ, ຄິ້ວໜາ, ແລະ ຂົນຕາຍາວ.
• ຕາອຽງລົງ (ຮອຍແຕກ palpebral ຮູບຄື້ນ): ໜັງຕາມີຮູບຮ່າງຄ້າຍຄືຄື້ນ.
• ປາຍດັງມົນ.
• ໄລຍະຫ່າງສັ້ນໆລະຫວ່າງດັງ ແລະ ຮິມຝີປາກເທິງ (philtrum).
• ແຂ້ວເທິງໂຜ່ອອກມາ.
• ຫູໃຫຍ່.

ລັກສະນະເຫຼົ່ານີ້ບາງຢ່າງຈະເຫັນໄດ້ຊັດເຈນຂຶ້ນເມື່ອເດັກໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວຫຼັງຈາກອາຍຸ 5 ປີ.

ລັກສະນະທາງກາຍະພາບອື່ນໆ:

ນອກຈາກນັ້ນ, ອາການທາງຮ່າງກາຍອື່ນໆອາດຈະປາກົດຂຶ້ນໃນໄວເດັກ ແລະ ຫຼັງຈາກນັ້ນ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ການສະສົມໄຂມັນຜິດປົກກະຕິຢູ່ບໍລິເວນລຳຕົວ ແລະ ແຂນຂາບາງລົງ: ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າສ່ວນກາງຂອງຮ່າງກາຍ (ອ້ອມຮອບກະເພາະອາຫານ) ຈະໃຫຍ່ຂຶ້ນ ແລະ ແຂນຂາຈະບາງລົງ.
• ຮູບຮ່າງສັ້ນ.
• ການເປັນໄວໜຸ່ມຊ້າ.
• ອະໄວຍະວະເພດຊາຍບໍ່ລົງມາ.
• ຄວາມໂຄ້ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງ (scoliosis ຫຼື kyphosis).

ພະຍາດອື່ນໆທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນກັບໂຣກ Cohen ໄດ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເດັກນ້ອຍທີ່ຖືກກວດພົບວ່າເປັນໂຣກໂຄເຮນ (Cohen Syndrome) ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນພະຍາດອື່ນໆທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງເຂົາເຈົ້າ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເຊັ່ນກັນ.

• ພະຍາດເມັດເລືອດຂາວຊະນິດໜຶ່ງ (ເອີ້ນວ່າ ນິວໂທຣຟິວ) ໃນຮ່າງກາຍຫຼຸດລົງ. ນິວ ໂທຣ ຟິວເຫຼົ່ານີ້ຕໍ່ສູ້ກັບເຊື້ອພະຍາດ ແລະ ການຕິດເຊື້ອທີ່ເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອຈຳນວນເຫຼົ່ານີ້ຕໍ່າ, ພວກເຮົາສາມາດເຈັບປ່ວຍໄດ້ງ່າຍ. ພວກເຮົາສາມາດເປັນໄຂ້, ຫວັດ ແລະ ການຕິດເຊື້ອອື່ນໆເລື້ອຍໆ.
• ພາວະພູມຕ້ານທານໂຕເອງ: ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າລະບົບພູມຕ້ານທານຂອງຮ່າງກາຍເອງໂຈມຕີຈຸລັງທີ່ມີສຸຂະພາບດີໃນຮ່າງກາຍ. ໃຫ້ຄິດວ່າມັນເປັນກອງທັບຂອງພວກເຮົາເອງທີ່ໂຈມຕີພວກເຮົາ. ຕົວຢ່າງປະກອບມີພະຍາດເບົາ ຫວານ , ພະຍາດຕ່ອມໄທຣອຍ, ແລະພະຍາດ celiac (ອາການແພ້ຕໍ່ໂປຣຕີນ gluten).

ສາເຫດຂອງໂຣກ Cohen ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກໂຄເຮນເກີດຈາກ ການກາຍພັນໃນຍີນ VPS13B (ເຊິ່ງເອີ້ນກັນວ່າຍີນ COH1) . ເວົ້າງ່າຍໆ, ມັນແມ່ນຄວາມບົກຜ່ອງໃນຍີນໃນຮ່າງກາຍຂອງເຮົາ.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ, ພາຍໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາມີບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ເອີ້ນວ່າ ອຸປະກອນ Golgi . ມັນຄືກັບໂຮງງານຜະລິດໂປຣຕີນ. ເມື່ອໂປຣຕີນໃໝ່ຖືກສ້າງຂຶ້ນ, ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຈະສົ່ງວັດຖຸດິບໄປຫາອຸປະກອນ Golgi, ບ່ອນທີ່ມັນຜ່ານການດັດແປງບາງຢ່າງ ແລະ ຖືກລວມເຂົ້າກັບໂປຣຕີນອື່ນໆທີ່ຄ້າຍຄືກັນເພື່ອຈັດຮຽງພວກມັນ. ຫຼັງຈາກການດັດແປງເຫຼົ່ານີ້ຖືກເຮັດແລ້ວ, ອຸປະກອນ Golgi ຈະຫຸ້ມຫໍ່ໂປຣຕີນດ້ວຍຄຳແນະນຳຂອງພວກມັນ ແລະ ສົ່ງພວກມັນໄປຍັງຈຸດໝາຍປາຍທາງທີ່ເໝາະສົມ.

ພັນທຸກໍາ VPS13B ເຮັດ glycosylation ໂດຍສະເພາະ, ເຊິ່ງເປັນຂະບວນການທີ່ໂມເລກຸນນໍ້າຕານຕິດກັບໂປຣຕີນ. ມັນຍັງຊ່ວຍໃນການຈັດລະບຽບ ແລະ ສົ່ງສັນຍານໄປຫາ ເຊວປະສາດ ແລະ ຈຸລັງໄຂມັນ (adipocytes) .

ສະນັ້ນ, ເມື່ອມີການປ່ຽນແປງໃນ gene VPS13B, ມັນຄືກັບວ່າໂຮງງານນັ້ນບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ສາມາດຜະລິດຜະລິດຕະພັນທີ່ມີຄຸນນະພາບໄດ້. ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ນໍາໄປສູ່ອາການຂອງໂຣກ Cohen Syndrome.

ໂຣກ Cohen ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ໂຣກໂຄເຮນເປັນພະຍາດທີ່ສືບພັນມາ. ພະຍາດດັ່ງກ່າວຖືກຖ່າຍທອດ ໃນຮູບແບບ autosomal recessive.ຖ້າສິ່ງນີ້ເບິ່ງຄືວ່າເຂົ້າໃຈຍາກໜ້ອຍໜຶ່ງ, ລອງຄິດແບບນີ້: ເດັກຈະມີອາການດັ່ງກ່າວເມື່ອເຂົາເຈົ້າໄດ້ຮັບມໍລະດົກສອງສຳເນົາຂອງພັນທຸກຳທີ່ຜິດປົກກະຕິທີ່ເປັນສາເຫດຂອງມັນ (ສຳເນົາໜຶ່ງມາຈາກແມ່ຂອງເຂົາເຈົ້າ ແລະ ອີກສຳເນົາໜຶ່ງມາຈາກພໍ່ຂອງເຂົາເຈົ້າ). ພໍ່ແມ່ທາງຊີວະພາບສາມາດເປັນພາຫະນະຂອງພັນທຸກຳໄດ້. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າເຂົາເຈົ້າບໍ່ມີອາການດັ່ງກ່າວເພາະວ່າເຂົາເຈົ້າມີສຳເນົາພັນທຸກຳທີ່ຜິດປົກກະຕິພຽງສຳເນົາດຽວ. ອີກສຳເນົາໜຶ່ງແມ່ນມີສຸຂະພາບດີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າພາຫະນະສອງຄົນມາຮ່ວມກັນ, ມີໂອກາດທີ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າຈະມີອາການດັ່ງກ່າວ.

ໃຜມີຄວາມສ່ຽງຫຼາຍທີ່ສຸດຕໍ່ສິ່ງນີ້?

ໂຣກໂຄເຮນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກໆຄົນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການດັ່ງກ່າວມັກພົບຫຼາຍໃນກຸ່ມຄົນບາງກຸ່ມ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

• ຊາວອາມິຊ
• ຊາວຟິນແລນ
• ຄົນທີ່ມີເຊື້ອສາຍກຣີກ (ເມດີແຕຣາເນ)
• ຄົນທີ່ມີເຊື້ອສາຍໄອແລນ

ເຖິງແມ່ນວ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງພິເສດສຳລັບພວກເຮົາໃນປະເທດສີລັງກາ, ແຕ່ມັນກໍ່ດີທີ່ຮູ້.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກໂຣກ Cohen ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Cohen ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນຕໍ່ໄປນີ້:

• ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ, ເຊັ່ນ: ການຕິດເຊື້ອຫູຊັ້ນກາງ (ຫູອັກເສບ) (ເນື່ອງຈາກພູມຕ້ານທານຕໍ່າຍ້ອນເມັດເລືອດຂາວຫຼຸດລົງ)
• ມີບັນຫາສຸຂະພາບແຂ້ວ ແລະ ຊ່ອງປາກ ເຊັ່ນ: ເຫືອກອັກເສບ ແລະ ແຜໃນປາກ .
• ບັນຫາຕາ ທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນ.
• ຄວາມພິການທາງປັນຍາ ໃນລະດັບຕ່າງໆ.

ໂຣກໂຄເຮນຖືກກວດຫາແນວໃດ?

ທ່ານໝໍສາມາດກວດຫາໂຣກໂຄເຮນໄດ້ຫຼັງຈາກການກວດຮ່າງກາຍ ແລະ ການກວດອື່ນໆ. ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກວ່າລູກຂອງທ່ານບໍ່ໄດ້ບັນລຸ ເປົ້າໝາຍການພັດທະນາ ທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າ (ເຊັ່ນ: ບໍ່ຍິ້ມ, ບໍ່ຕອບສະໜອງຕໍ່ສຽງ, ບໍ່ກິ້ງໄປມາ, ບໍ່ເວົ້າຄືກັບເດັກຄົນອື່ນໆ), ໃຫ້ໄປພົບທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານ. ນີ້ອາດເປັນສັນຍານເບື້ອງຕົ້ນຂອງອາການດັ່ງກ່າວ.

ການວິນິດໄສໂຣກໂຄເຮນບາງຄັ້ງອາດຈະເປັນເລື່ອງຍາກເພາະວ່າອາການຂອງມັນອາດຈະຄ້າຍຄືກັນກັບອາການອື່ນໆ. ການກວດສາມາດຊ່ວຍທ່ານໝໍຂອງທ່ານໄດ້ໃນການກວດສອບອາການເຫຼົ່ານີ້. ການກວດເລືອດທາງພັນທຸກໍາ ສາມາດລະບຸການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງອາການເຫຼົ່ານີ້.

ໂຣກ Cohen ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ປະຈຸບັນຍັງ ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ໂຣກໂຄເຮນໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້. ການປິ່ນປົວສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນແນໃສ່ການຈັດການອາການ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ອັນນີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ໂຄງການສຶກສາແບບແຊກແຊງແຕ່ຫົວທີ: ໂຄງການພິເສດທີ່ຊ່ວຍໃນການພັດທະນາ ແລະ ການຮຽນຮູ້ຂອງເດັກ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ການປິ່ນປົວທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນ (ເຊັ່ນ: ການກິນ, ການແຕ່ງຕົວ ແລະ ການຫຼິ້ນ) ໄດ້ຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ການປິ່ນປົວທີ່ຊ່ວຍປັບປຸງການເຄື່ອນໄຫວຂອງຮ່າງກາຍ ແລະ ຄວາມແຂງແຮງຂອງກ້າມຊີ້ນ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບພະຍາດ hypotonia.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ: ການປິ່ນປົວທີ່ຊ່ວຍພັດທະນາຄວາມສາມາດໃນການເວົ້າ ແລະ ສື່ສານກັບຄົນອື່ນ.
• ໃສ່ແວ່ນຕາ ຫຼື ການຝຶກອົບຮົມກ່ຽວກັບສາຍຕາທີ່ຕ່ຳ.

ພະຍາດ ເມັດເລືອດຂາວຕໍ່າທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກໂຄເຮນມັກຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວດ້ວຍການສັກຢາເຂົ້າໃຕ້ຜິວໜັງຂອງຢາທີ່ມີຊື່ວ່າ Granulocyte-Colony Stimulating Factor (G-CSF) . ສິ່ງນີ້ກະຕຸ້ນໄຂກະດູກໃຫ້ຜະລິດເມັດເລືອດຂາວຫຼາຍຂຶ້ນ, ເຊິ່ງຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງການຕິດເຊື້ອ.

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ, ທ່ານໝໍຈະສັ່ງ ຢາຕ້ານເຊື້ອ ເພື່ອປິ່ນປົວເຂົາເຈົ້າຕາມຄວາມຕ້ອງການ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີໂຣກ Cohen ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ເນື່ອງຈາກໂຣກໂຄເຮນບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ພົບເລື້ອຍຫຼາຍ, ຈຶ່ງບໍ່ມີຫຼັກຖານພຽງພໍທີ່ຈະບອກໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸໄຂຂອງຄົນແນວໃດ. ໃນຂະນະທີ່ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມີຊີວິດຍືນຍາວຕາມປົກກະຕິ, ແຕ່ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະມີອາຍຸຍືນຍາວ. ສິ່ງນີ້ອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸໄຂ, ໂດຍສະເພາະຖ້າລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດອື່ນໆທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ (ເຊັ່ນ: ການຕິດເຊື້ອທີ່ຮຸນແຮງເລື້ອຍໆ).

ການຄາດຄະເນຂອງໂຣກ Cohen ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກໂຄເຮນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍດ້ານໃນຊີວິດຂອງລູກທ່ານ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ການດູແລທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍຄວາມຮັກ, ເຂົາເຈົ້າມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະມີການຄາດຄະເນທີ່ດີ.

ທ່ານໝໍຈະແນະນຳວິທີການປິ່ນປົວທີ່ຫຼາກຫຼາຍທີ່ເໝາະສົມກັບອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ການປິ່ນປົວມັກຈະປະກອບມີການປິ່ນປົວ ແລະ ໂຄງການສຶກສາ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ລູກຂອງທ່ານອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກບັນຫາສາຍຕາ ແລະ ອາການແຊກຊ້ອນທາງແຂ້ວ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນເມື່ອພວກເຂົາຮອດອາຍຸເຂົ້າໂຮງຮຽນ. ສະນັ້ນ, ໃຫ້ສືບ ຕໍ່ໄປ ພົບ ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການດູແລສຸຂະພາບຕາ , ໝໍແຂ້ວ ແລະ ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບອື່ນໆທີ່ແນະນຳເພື່ອຕິດຕາມອາການຂອງເຂົາເຈົ້າເມື່ອພວກເຂົາເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ.

ໂຣກ Cohen ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ເນື່ອງຈາກໂຣກໂຄເຮນເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີປ້ອງກັນມັນໄດ້ . ຖ້າທ່ານວາງແຜນທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ, ແລະມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍານີ້, ຫຼືຖ້າທ່ານຕ້ອງການຮູ້ກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານທີ່ຈະມີລູກທີ່ມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາເຊັ່ນໂຣກໂຄເຮນ, ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນຫຼາຍທີ່ຈະປຶກສາກັບ ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດູແລການຖືພາ ຫຼື ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບ ກ່ຽວກັບ ການກວດ/ໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ .

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ໃນຖານະຜູ້ດູແລລູກຂອງທ່ານ, ທ່ານຮູ້ຈັກລາວດີທີ່ສຸດ. ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນສິ່ງຜິດປົກກະຕິ ຫຼື ຜິດປົກກະຕິໃນການເຕີບໃຫຍ່ ຫຼື ການພັດທະນາຂອງລາວ, ໃຫ້ຕິດຕໍ່ຫາທ່ານໝໍຂອງລາວ. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະເວົ້າກ່ຽວກັບມັນ, ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະເປັນພຽງສິ່ງເລັກໆນ້ອຍໆກໍຕາມ.

ໃຫ້ເອົາໃຈໃສ່ຢ່າງໃກ້ຊິດຕໍ່ ຈຸດສຳຄັນດ້ານການພັດທະນາ ຂອງລູກທ່ານ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ເດັກທີ່ຖືກກວດພົບວ່າເປັນໂຣກໂຄເຮນຈະໃຊ້ເວລາດົນກວ່າເພື່ອບັນລຸຈຸດສຳຄັນຕ່າງໆ ເຊັ່ນ: ການກິ້ງຕົວໄປມາ ແລະ ການເວົ້າຄຳທຳອິດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດແນະນຳທ່ານກ່ຽວກັບວິທີການຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານໃນຊ່ວງເວລານີ້.

ສຸກເສີນ! ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາໃນການຫາຍໃຈ, ຫຼື ມີຜິວໜັງ ແລະ ເລັບທີ່ຈືດ ຫຼື ສີຟ້າ, ໃຫ້ໂທຫາບໍລິການສຸກເສີນທັນທີ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ເມື່ອລົມກັບທ່ານໝໍກ່ຽວກັບລູກຂອງທ່ານ, ການຖາມຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນນີ້ອາດຈະເປັນປະໂຫຍດ:

• ຂ້ອຍຄວນເຮັດແນວໃດຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍຂາດຈຸດສຳຄັນດ້ານການພັດທະນາ?
• ຂ້ອຍຄວນລະວັງອາການໃດແດ່?
• ເຈົ້າແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃດແດ່?
• ມີຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆຈາກການປິ່ນປົວບໍ?
• ຂ້ອຍສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍໃຫ້ປະສົບຜົນສໍາເລັດໃນໂຮງຮຽນໄດ້ແນວໃດ?
• ມີກຸ່ມພໍ່ແມ່ ຫຼື ອົງການຈັດຕັ້ງອື່ນໆທີ່ພວກເຮົາສາມາດຕິດຕໍ່ຫາເພື່ອຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອໄດ້ບໍ?

ໂຣກ Cohen ເປັນໂຣກອອທິຊຶມບໍ?

ບໍ່ແມ່ນ. ໂຣກອໍທິຊຶມ (ASD) ເປັນ ພະຍາດພັດທະນາການທາງລະບົບປະສາດ . ໂຣກໂຄເຮນເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາ. ທັງສອງຢ່າງນີ້ບໍ່ຄືກັນ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເດັກຫຼາຍຄົນທີ່ຖືກກວດພົບວ່າເປັນໂຣກໂຄເຮນອາດຈະມີອາການຄ້າຍຄືກັບໂຣກອໍທິຊຶມ (ASD) (ເຊັ່ນ: ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກທາງສັງຄົມ, ພຶດຕິກໍາຊໍ້າໆ), ຫຼືອາດຈະເປັນໂຣກ ASD ພ້ອມກັບໂຣກໂຄເຮນ. ທ່ານໝໍສາມາດອະທິບາຍເລື່ອງນີ້ໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກເຄັ່ງຕຶງ ແລະ ໂສກເສົ້າເມື່ອລູກຂອງທ່ານບໍ່ບັນລຸເປົ້າໝາຍສຳຄັນຕາມອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າ. ມັນຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມເຄັ່ງຕຶງຫຼາຍຂຶ້ນຍ້ອນວ່າທ່ານໝໍດຳເນີນການກວດເພື່ອຊອກຫາສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເຖິງແມ່ນວ່າໂຣກໂຄເຮນເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ແຕ່ທ່ານໝໍກຳລັງຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້ ແລະ ວິທີການຈັດການກັບມັນທຸກໆມື້.

ໂຄງການແຊກແຊງແຕ່ຫົວທີ ສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານໃຫ້ບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້, ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະໃຊ້ເວລາດົນກວ່າຄົນອື່ນທີ່ມີອາຍຸເທົ່າກັນເລັກນ້ອຍ. ເນື່ອງຈາກໂຣກໂຄເຮນຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສາມາດທາງດ້ານສະຕິປັນຍາຂອງເດັກ, ເຂົາເຈົ້າຈະຕ້ອງການຄວາມຮັກ, ການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທ່ານຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ຢ່າຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວ.ທ່ານໝໍ, ນັກບຳບັດ, ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນອື່ນໆພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານ. ຖາມຄຳຖາມຂອງທ່ານ, ແບ່ງປັນຄວາມຮູ້ສຶກຂອງທ່ານ. ພວກເຮົາຂໍອວຍພອນໃຫ້ທ່ານມີຄວາມເຂັ້ມແຂງເພື່ອໃຫ້ລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດ!

ໂຣກ ໂຄ ເຮນ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ການພັດທະນາຊ້າ, ສຸຂະພາບເດັກ, ເມັດເລືອດຂາວຫຼຸດລົງ, ສະໝອງນ້ອຍຜິດປົກກະຕິ, ຄວາມດັນເລືອດຕໍ່າ