ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າຫາຍໃຈບໍ່ປົກກະຕິບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກຫາຍໃຈສ່ວນກາງຕໍ່າແຕ່ກຳເນີດ (CCHS)!

ບາງຄັ້ງ, ພໍ່ແມ່ອາດຈະກັງວົນເລັກນ້ອຍເມື່ອເຫັນການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນວິທີທີ່ລູກນ້ອຍຫາຍໃຈ, ແມ່ນບໍ? ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວເລັກນ້ອຍ, ໂດຍສະເພາະຖ້າລູກນ້ອຍຂອງທ່ານເບິ່ງຄືວ່າຫາຍໃຈບໍ່ອອກ ຫຼື ຫາຍໃຈໜັກຫຼາຍໃນຂະນະທີ່ພວກເຂົານອນຫຼັບ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ຫາຍາກທີ່ທຸກຄົນຄວນຮັບຮູ້. ທ່ານໝໍເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ 'ໂຣກຫາຍໃຈສ່ວນກາງຕໍ່າແຕ່ກຳເນີດ', ຫຼືພວກເຮົາຈະເອີ້ນມັນວ່າ '(CCHS)'.

CCHS ແມ່ນຫຍັງ? ໃຫ້ພວກເຮົາເຂົ້າໃຈມັນໃຫ້ຊັດເຈນ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, '(CCHS)' ເປັນ ພາວະທີ່ຫາຍາກທີ່ເກີດຂຶ້ນຕັ້ງແຕ່ເກີດ ແລະ ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນທີ່ເຫຼືອຂອງຮ່າງກາຍ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນແມ່ນຮ່າງກາຍບໍ່ຫາຍໃຈເລິກພຽງພໍ, ຫຼື ອັດຕາການຫາຍໃຈຫຼຸດລົງ. ພາວະນີ້ຮຸນແຮງໂດຍສະເພາະ ໃນຂະນະທີ່ນອນຫຼັບ. ທ່ານໝໍເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ '(Hipoveventilation)' (hypoventilation). ລອງນຶກພາບວ່າ, ເມື່ອພວກເຮົາຫາຍໃຈຕາມປົກກະຕິ, ປອດຂອງພວກເຮົາຈະພອງຕົວ ແລະ ຫົດຕົວເພື່ອຮັບອົກຊີເຈນ ແລະ ປ່ອຍອາຍຄາບອນໄດອອກໄຊ. ແຕ່ໃນຄົນທີ່ມີ '(CCHS)', ຂະບວນການຫາຍໃຈນີ້, ໂດຍສະເພາະການຫາຍໃຈທີ່ຮ່າງກາຍຄວບຄຸມຕາມທຳມະຊາດ, ບໍ່ໄດ້ເກີດຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ດັ່ງນັ້ນ, ລະດັບອົກຊີເຈນໃນເລືອດຈຶ່ງຫຼຸດລົງ ແລະ ລະດັບອາຍຄາບອນໄດອອກໄຊເພີ່ມຂຶ້ນໂດຍບໍ່ຈຳເປັນ. ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບຫຼາຍຢ່າງໃນຮ່າງກາຍ.

ສະພາບ '(CCHS)' ນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ '(ລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດ)' . ດຽວນີ້ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດນີ້ແມ່ນຫຍັງ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງ, ເມື່ອພວກເຮົາຂັບລົດ, ພວກເຮົາເຮັດສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ປ່ຽນ 'ເກຍ' ແລະ 'ເບຣກ' ໂດຍມີສະຕິ. ແຕ່ບາງສິ່ງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາເກີດຂຶ້ນໂດຍອັດຕະໂນມັດ, ແລະພວກເຮົາບໍ່ໄດ້ຄິດເຖິງພວກມັນເລີຍ. ເຊັ່ນ: ການຫາຍໃຈ (ປອດຂອງພວກເຮົາເຮັດວຽກເຖິງແມ່ນວ່າພວກເຮົານອນຫຼັບ!), ການຍ່ອຍອາຫານ, ການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈ, ການຄວບຄຸມອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍ, ການເຫື່ອອອກ, ແລະການຫົດຕົວ ຂອງມ່ານຕາ ເມື່ອແສງຕົກໃສ່ຕາຂອງພວກເຮົາ. ທັງໝົດນີ້ແມ່ນຄວບຄຸມໂດຍລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດ. ເມື່ອພວກເຮົາມີ '(CCHS)', ຂະບວນການອັດຕະໂນມັດ ແລະ ສຳຄັນເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. ດັ່ງນັ້ນ, ນອກເໜືອໄປຈາກການຫາຍໃຈ, ບັນຫາຍັງສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໃນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ການຄວບຄຸມຄວາມດັນເລືອດ.
• ໜ້າທີ່ຂອງ ລຳ ໄສ້.
• ອັດຕາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈ.
• ການຄວບຄຸມອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍ.

ອາການນີ້ຖືກເອີ້ນວ່າ "(CCHS)" ໂດຍມີຊື່ອື່ນໆອີກຫຼາຍຊື່. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະໃຊ້ຊື່ໜຶ່ງໃນຊື່ເຫຼົ່ານີ້, ສະນັ້ນມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະຮູ້ກ່ຽວກັບພວກມັນ:

• "ການຫາຍໃຈສ່ວນກາງຕໍ່າແຕ່ກຳເນີດ"
• "ຄວາມລົ້ມເຫຼວແຕ່ກຳເນີດຂອງການຄວບຄຸມຕົນເອງ"
• "ຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງລະບົບຫາຍໃຈແຕ່ກຳເນີດ"
• ໂຣກຮາດດັດ
• ບາງຄັ້ງມັນຍັງຖືກເອີ້ນວ່າ "ໂຣກອອນດີນ", "ພະຍາດອອນດີນ-ເຮຣ໌ຊປຣັງ" ຫຼື "ຄຳສາບແຊ່ງຂອງອອນດີນ".

CCHS ພົບເຫັນໄດ້ທົ່ວໄປປານໃດ?

ຕົວຈິງແລ້ວ, CCHS ເປັນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ.ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າມີພຽງກໍລະນີຈຳນວນໜ້ອຍຫຼາຍ, ປະມານ 1000 ຫາ 1200 ກໍລະນີ, ທີ່ຖືກລະບຸທົ່ວໂລກ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນັກວິທະຍາສາດເຊື່ອວ່າບາງຄັ້ງ, ເນື່ອງຈາກສະພາບ '(CCHS)' ທີ່ບໍ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ, ມີຄວາມສົງໃສວ່າການເສຍຊີວິດຢ່າງກະທັນຫັນຂອງເດັກອ່ອນບາງຢ່າງ, ນັ້ນຄື 'ໂຣກການຕາຍຢ່າງກະທັນຫັນຂອງເດັກອ່ອນ (SIDS),' ອາດຈະເກີດຂຶ້ນ. ນັ້ນຄື, ເຖິງແມ່ນວ່າມັນອາດຈະເປັນ '(SIDS)', ແຕ່ສາເຫດທີ່ຕິດພັນກໍ່ອາດຈະເປັນ '(CCHS)'. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງເລື່ອງນີ້.

ອາການຂອງ CCHS ແມ່ນຫຍັງ? ເຈົ້າຮັບຮູ້ມັນໄດ້ແນວໃດ?

ອາການທຳອິດຂອງ CCHS ມັກຈະປາກົດ ໃນເວລາເກີດ ຫຼື ພາຍໃນສອງສາມເດືອນທຳອິດຂອງຊີວິດ. ອາການຫຼັກໆເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຫັນໄດ້ຄື:

• ຮິມຝີປາກ ຫຼື ຜິວໜັງປ່ຽນເປັນສີຟ້າ (Cyanosis): ອາການນີ້ຄ້າຍຄືກັບການຂາດອົກຊີເຈນ. ອາການນີ້ຈະສັງເກດເຫັນໄດ້ຊັດເຈນໂດຍສະເພາະເມື່ອເດັກນ້ອຍນອນຫຼັບ.
• ການຫາຍໃຈບໍ່ສະໝໍ່າສະເໝີໃນລະຫວ່າງການນອນຫຼັບ (Hypoventilation): ການຫາຍໃຈອາດຈະຮູ້ສຶກຕື້ນ ຫຼື ໄວຫຼາຍ. ບາງຄັ້ງມັນອາດເບິ່ງຄືວ່າການຫາຍໃຈຢຸດໄປໄລຍະໜຶ່ງ.

ສຳຄັນ: ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດໂດຍດ່ວນ.

ແຕ່ບາງຄັ້ງ, ຖ້າອາການບໍ່ຮຸນແຮງປານໃດ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປາກົດຂຶ້ນໃນພາຍຫຼັງ. ຫຼື, ອາການອື່ນໆອາດຈະເກີດຂຶ້ນ. ກວດເບິ່ງວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ຫຼືບໍ່:

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຕາ: ຕົວຢ່າງ, ວິທີທີ່ ມ່ານຕາ ຕອບສະໜອງຕໍ່ແສງ ແລະ ສຽງອາດຈະຫຼຸດລົງ, ຕາອາດຈະເຫຼື້ອມ (ຕາເຫຼ່), ຫຼືວິທີທີ່ທ່ານເຫັນໃນໄລຍະໄກອາດຈະປ່ຽນແປງ (ການຮັບຮູ້ຄວາມເລິກປ່ຽນແປງ).
• ຫຼຸດຜ່ອນອາການເຈັບ: ເຖິງແມ່ນວ່າການບາດເຈັບເລັກນ້ອຍກໍ່ສາມາດເຈັບປວດໜ້ອຍລົງໄດ້.
• ການຂາດຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕ: ການເຕີບໃຫຍ່ຂອງເດັກອາດຈະຊ້າກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆ.
• ພຽງແຕ່ເຫື່ອອອກຫຼາຍໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນ.
• ບັນຫາກ່ຽວກັບລະບົບຍ່ອຍອາຫານ (GI): ອາການກົດໄຫຼຍ້ອນ, ທ້ອງຜູກເລື້ອຍໆ, ແລະ ບາງຄັ້ງກໍ່ມີການອຸດຕັນຂອງລຳໄສ້ນ້ອຍ ຫຼື ລຳໄສ້ໃຫຍ່. ພະຍາດ Hirschsprung (CCHS) ຍັງສາມາດພົບເຫັນໄດ້ດ້ວຍ CCHS.
• ອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍຕໍ່າ: ຮ່າງກາຍອາດຈະຮູ້ສຶກໜາວຕະຫຼອດເວລາ.
• ບັນຫາລະບົບປະສາດ: ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມພິການໃນການຮຽນຮູ້.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຄວບຄຸມອັດຕາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈ ແລະ ຄວາມດັນເລືອດ.

ເປັນຫຍັງ CCHS ນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ສາເຫດແມ່ນຫຍັງ?

ໂອເຄ, ບັດນີ້ໃຫ້ພວກເຮົາເບິ່ງວ່າເປັນຫຍັງສະພາບການນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ `(CCHS)` ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ. ເຫດຜົນຫຼັກສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນການກາຍພັນໃນໜຶ່ງໃນຍີນຂອງພວກເຮົາ. ຍີນນີ້ເອີ້ນວ່າ `PHOX2B` (Fox-2-B) gene.ພັນທຸກໍາ `PHOX2B` ນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບການຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ຈຸລັງເສັ້ນປະສາດ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນຈຸລັງຂອງລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ, ພັດທະນາຢ່າງຖືກຕ້ອງເມື່ອພວກມັນພັດທະນາຢູ່ໃນທ້ອງລູກໃນທ້ອງ.

ສຳລັບຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດ CCHS, ການກາຍພັນຂອງພັນທຸກຳນີ້ ແມ່ນການກາຍພັນໃໝ່ທີ່ເກີດຂຶ້ນເປັນບາງຄັ້ງຄາວ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າການກາຍພັນດັ່ງກ່າວບໍ່ໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກແມ່ ຫຼື ພໍ່, ແຕ່ເປັນການປ່ຽນແປງໃໝ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນຈຳນວນກໍລະນີໜ້ອຍຫຼາຍ, ມັນສາມາດຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນໜຶ່ງໄປຫາລຸ້ນໜຶ່ງໄດ້. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກຳນີ້ ແລະ ເດັກອາດຈະໄດ້ຮັບມໍລະດົກມາ.

ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າເຈົ້າເປັນພະຍາດ CCHS? (ການວິນິດໄສ)

ວິທີດຽວ ແລະ ແນ່ນອນທີ່ສຸດໃນການຢືນຢັນວ່າທ່ານມີ CCHS ຫຼືບໍ່ ແມ່ນການກວດທາງພັນທຸກໍາເພື່ອເບິ່ງວ່າມີການກາຍພັນໃນ gene PHOX2B ຫຼືບໍ່. ນີ້ແມ່ນວິທີດຽວທີ່ທ່ານໝໍສາມາດແນ່ໃຈໄດ້ 100% ວ່າທ່ານມີອາການດັ່ງກ່າວຫຼືບໍ່.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທ່ານໝໍອາດຈະເຮັດການທົດສອບອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງເພື່ອເຂົ້າໃຈຜົນກະທົບຂອງສະພາບດັ່ງກ່າວຕໍ່ຮ່າງກາຍ ແລະ ເພື່ອຊອກຫາສາເຫດຂອງອາການຕ່າງໆ. ຕົວຢ່າງ:

• ການກວດເລືອດ: ກວດສອບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ລະດັບອົກຊີເຈນ ແລະ ຄາບອນໄດອອກໄຊໃນຮ່າງກາຍ.
• ຖ້າທ່ານມີອາການຂອງບັນຫາກ່ຽວກັບລະບົບຍ່ອຍອາຫານ, ໃຫ້ກວດເບິ່ງ ດ້ວຍການສ່ອງກ້ອງເບິ່ງລຳໄສ້ໃຫຍ່ , ອາດຈະ ມີການເອົາເນື້ອເຍື່ອໄປກວດ .
• ການກວດຫົວໃຈ ດ້ວຍ 'Echocardiogram' ເພື່ອກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງຫົວໃຈ.
• ການກວດຮູບພາບເຊັ່ນ: ການຖ່າຍຮູບເອັກຊະເຣ, ການສະແກນ CT, ຫຼື MRI ເພື່ອເບິ່ງພາຍໃນໜ້າເອິກ ແລະ ທ້ອງ ເພື່ອເບິ່ງວ່າມີການອຸດຕັນໃດໆຫຼືບໍ່.
• ການກວດສຸຂະພາບຕາ ເພື່ອກວດສະພາບຂອງຕາ.
• ການສຶກສາການນອນ : ນີ້ແມ່ນການທົດສອບທີ່ສຳຄັນຫຼາຍ. ໃນນີ້, ເດັກຈະຖືກເອົາໄປນອນຢູ່ໃນຫ້ອງພິເສດໃນໂຮງໝໍ ແລະ ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຮູບແບບການຫາຍໃຈ, ອັດຕາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈ, ແລະ ລະດັບອົກຊີເຈນຈະຖືກຕິດຕາມກວດກາດ້ວຍເຄື່ອງຈັກ.

CCHS ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ໝົດບໍ?

ຄຳຖາມທີ່ຫຼາຍຄົນຖາມ ແລະ ພິຈາລະນາຢູ່ໃນໃຈຄືວ່າ "(CCHS)" ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງສົມບູນຫຼືບໍ່. ແທ້ຈິງແລ້ວ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວສະເພາະໃດໜຶ່ງສຳລັບ "CCHS". ມັນເປັນພະຍາດທີ່ຮັກສາໄດ້ຕະຫຼອດຊີວິດ. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ການປິ່ນປົວແມ່ນແນໃສ່ຄວບຄຸມອາການ, ຫຼຸດຜ່ອນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນ, ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ຄົນເຈັບມີຊີວິດຢູ່ຢ່າງປອດໄພ, ສະບາຍ ແລະ ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ວິທີການປິ່ນປົວສຳລັບຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ CCHS ແມ່ນຫຍັງ?

ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ CCHS ຕ້ອງການການຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານການຫາຍໃຈຕະຫຼອດຊີວິດ.ມັນຈຳເປັນ. ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ "ເຄື່ອງຊ່ວຍຫາຍໃຈ". ບາງຄົນຕ້ອງການມັນຕະຫຼອດມື້, ຕະຫຼອດເວລາ. ແຕ່ຄົນອື່ນຕ້ອງການມັນພຽງແຕ່ເວລານອນເທົ່ານັ້ນ. ສິ່ງທີ່ "ເຄື່ອງຊ່ວຍຫາຍໃຈ" ນີ້ເຮັດແມ່ນເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ຮ່າງກາຍຫາຍໃຈເປັນຈັງຫວະທີ່ແນ່ນອນຕາມຄວາມຕ້ອງການ. ສິ່ງນີ້ສາມາດຮັກສາລະດັບອົກຊີເຈນໃນເລືອດໃຫ້ຖືກຕ້ອງ ແລະ ຢຸດລະດັບຄາບອນໄດອອກໄຊດ໌ບໍ່ໃຫ້ເພີ່ມຂຶ້ນ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ຍັງມີການປິ່ນປົວອື່ນໆທີ່ສະໜັບສະໜູນ. ການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມອາການຂອງແຕ່ລະຄົນ:

• ບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາສາມາດແກ້ໄຂໄດ້ ດ້ວຍແວ່ນຕາ, ເລນຕິດຕາ, ຫຼືແມ່ນແຕ່ການຜ່າຕັດ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຍັງສາມາດຊ່ວຍປົກປ້ອງຕາຈາກແສງສະຫວ່າງທີ່ຫຼາຍເກີນໄປໄດ້.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕ (GHT) ສຳລັບການເຕີບໂຕທີ່ບໍ່ຢຸດຢັ້ງ.
• ຢາ ເພື່ອບັນເທົາອາການຂອງລະບົບຍ່ອຍອາຫານ (ເຊັ່ນ: ອາການກົດໄຫຼຍ້ອນ, ທ້ອງຜູກ).
• ຄວບຄຸມຄວາມດັນເລືອດ ແລະ ອັດຕາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈ ດ້ວຍຢາ ຫຼື ວິທີການທາງການແພດອື່ນໆ .
• ການກວດຄັດກອງເປັນປະຈຳ ແມ່ນເຮັດເພື່ອກວດຫາບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງແຕ່ຫົວທີ.

ຂະບວນການປິ່ນປົວນີ້ອາດຕ້ອງ ການການສະໜັບສະໜູນຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ແຕກຕ່າງກັນ . ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າມີຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ເໝາະສົມກັບບັນຫາຂອງແຕ່ລະຄົນ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ແຕກຕ່າງກັນແບບນີ້ທີ່ຈະມາຮ່ວມກັນ ແລະ ປິ່ນປົວເປັນທີມ. ເພາະວ່າ `(CCHS)` ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ພຽງແຕ່ສ່ວນດຽວຂອງຮ່າງກາຍ. ສະນັ້ນເມື່ອແຕ່ລະຄົນໃຊ້ຄວາມຊ່ຽວຊານຂອງເຂົາເຈົ້າເພື່ອແກ້ໄຂບັນຫາຕ່າງໆຂອງເດັກ, ການດູແລທີ່ເດັກໄດ້ຮັບຈະສົມບູນກວ່າ. ຕົວຢ່າງ:

• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຫົວໃຈ ສຳລັບພະຍາດຫົວໃຈ.
• ບັນຫາຫູ, ດັງ ແລະ ຄໍ ແມ່ນໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວໂດຍແພດຫູ ດັງ ແລະ ຄໍ.
• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຕ່ອມ endocrine ແມ່ນຜູ້ຊ່ຽວຊານໃນຕ່ອມ endocrine ສຳລັບບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຮໍໂມນ.
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານກະເພາະອາຫານແມ່ນຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານພະຍາດກະເພາະອາຫານ ສຳລັບບັນຫາຂອງລະບົບຍ່ອຍອາຫານ.
• ນັກວິທະຍາສາດດ້ານປະສາດແມ່ນຜູ້ຊ່ຽວຊານ ດ້ານຜົນກະທົບຂອງສະໝອງ ແລະ ການຮຽນຮູ້.
• ແພດຕາປິ່ນປົວ ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຕາ.
• ແພດປິ່ນປົວຂັ້ນຕົ້ນ (ເຊັ່ນ: ແພດເດັກ).
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານປອດແມ່ນຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານບັນຫາທາງເດີນຫາຍໃຈ .
• ນັກຊ່ຽວຊານດ້ານການປາກເວົ້າ ແລະ ພາສາ.
• ນັກສັງຄົມສົງເຄາະ (ໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນທາງດ້ານຈິດໃຈ ແລະ ສັງຄົມທີ່ຈຳເປັນແກ່ຄອບຄົວ).

ມີວິທີປ້ອງກັນ CCHS ບໍ?

ເລື້ອຍໆເມື່ອພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດ, ພວກເຮົາຍັງເວົ້າກ່ຽວກັບວິທີປ້ອງກັນຕົວເອງຈາກມັນ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ໃນກໍລະນີຂອງ `(CCHS)`, ບໍ່ໄດ້ພົບເຫັນວິທີການທີ່ພິສູດແລ້ວວ່າສາມາດປ້ອງກັນການເກີດຂຶ້ນຂອງມັນໄດ້.ເນື່ອງຈາກວ່າມັນສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເກີດຈາກສາເຫດທາງພັນທຸກໍາ (ການກາຍພັນໃນ gene 'PHOX2B'), ມັນຈຶ່ງສັບສົນເລັກນ້ອຍໃນການປ້ອງກັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວເປັນ '(CCHS)', ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍກ່ຽວກັບການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ການກວດສຸຂະພາບສໍາລັບຄົນອື່ນເຊັ່ນກັນ.

ຊີວິດຈະເປັນແນວໃດກັບ CCHS? ສິ່ງສຳຄັນທີ່ຄວນຮູ້

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍ ແລະ ຄວາມພິການທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຂອງຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ CCHS ສາມາດແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ມັນຂຶ້ນກັບປັດໃຈຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ, ເວລາທີ່ໃຊ້ເພື່ອເລີ່ມການປິ່ນປົວ, ແລະ ຄວາມສຳເລັດຂອງການປິ່ນປົວ .

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າກວດພົບແຕ່ຫົວທີ ແລະ ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຢ່າງຖືກຕ້ອງ ແລະ ສະໝໍ່າສະເໝີ , ຜູ້ທີ່ມີພະຍາດ CCHS ເບົາບາງສາມາດດຳລົງຊີວິດທີ່ປະສົບຜົນສຳເລັດ, ມີປະສິດທິພາບ ແລະ ມີຄວາມສຸກ. ພວກເຂົາສາມາດໄປໂຮງຮຽນ, ຫຼິ້ນ, ແລະ ແມ່ນແຕ່ເຮັດວຽກໄດ້ເມື່ອພວກເຂົາເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າພະຍາດດັ່ງກ່າວຮຸນແຮງ, ຫຼື ຖ້າການປິ່ນປົວບໍ່ໄດ້ຮັບການໃຫ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ ຫຼື ຊັກຊ້າ, ຄວາມພິການທີ່ສຳຄັນ, ບັນຫາສຸຂະພາບ ແລະ ອາຍຸຍືນສັ້ນລົງກໍ່ເປັນໄປໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ , ການບົ່ງມະຕິທີ່ທັນເວລາ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ສະໝໍ່າສະເໝີແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ.

ສິ່ງນີ້ເປັນສິ່ງສໍາຄັນຫຼາຍທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້: ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ CCHS ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນເນື້ອງອກໃນລະບົບປະສາດບາງຊະນິດ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະຕ້ອງກວດຫາເນື້ອງອກປະເພດເຫຼົ່ານີ້ເປັນປະຈໍາ. ຍິ່ງກວດພົບໄວເທົ່າໃດ, ການປິ່ນປົວກໍ່ຈະງ່າຍຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ. ທ່ານຄວນລະມັດລະວັງເປັນພິເສດກ່ຽວກັບເນື້ອງອກປະເພດເຫຼົ່ານີ້:

• ເນໂຣບລາສໂຕມາ
• ໂຣກ Ganglioneuroblastoma
• ໂຣກເສັ້ນປະສາດສະໝອງອັກເສບ

ດັ່ງນັ້ນ, ຢ່າລະເລີຍທີ່ຈະ ສືບ ຕໍ່ກວດສຸຂະພາບຕາມທີ່ທ່ານໝໍແນະນຳ.

ຄຳຖາມສຳຄັນທີ່ຄວນຖາມທ່ານໝໍກ່ຽວກັບ CCHS

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດ CCHS, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານດ້ວຍຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈສະພາບການ ແລະ ວາງແຜນຂັ້ນຕອນຕໍ່ໄປຂອງທ່ານ:

• "ອາການຂອງ '(CCHS)' ຂອງຂ້ອຍ/ລູກຂ້ອຍຮຸນແຮງປານໃດ?"
• ລະບົບຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ (ເຊັ່ນ: ການຫາຍໃຈ, ຫົວໃຈ, ລຳໄສ້) ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກສະພາບ `(CCHS)` ຂອງຂ້ອຍ/ລູກ?
• "ຂ້ອຍ/ພວກເຮົາຈະຕ້ອງໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານປະເພດໃດ? ຂ້ອຍຄວນໄປພົບເຂົາເຈົ້າເລື້ອຍປານໃດ?"
• "ຂ້ອຍ/ລູກຂອງຂ້ອຍຕ້ອງການເຄື່ອງຊ່ວຍຫາຍໃຈບໍ? ຖ້າເປັນດັ່ງນັ້ນ, ຂ້ອຍຄວນໃຊ້ມັນຕະຫຼອດເວລາ, ຫຼື ສະເພາະເວລານອນເທົ່ານັ້ນບໍ?"
• "ຂ້ອຍຄວນກວດເພື່ອຕິດຕາມສາຍຕາ, ຫົວໃຈ, ປອດ, ລະບົບຍ່ອຍອາຫານ ແລະ ລະບົບຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງຂ້ອຍເລື້ອຍປານໃດ?"
• "ຂ້ອຍຈໍາເປັນຕ້ອງກວດຫາເນື້ອງອກທີ່ຂ້ອຍໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ເລື້ອຍປານໃດ?"
• "ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີບໍທີ່ສະມາຊິກຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍ (ເຊັ່ນ: ອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງ, ພໍ່ແມ່) ຈະໄດ້ຮັບການກວດທາງພັນທຸກໍາ?"

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ເຖິງແມ່ນວ່າ CCHS ເປັນພະຍາດທີ່ໜ້າຢ້ານກົວ ແລະ ຫາຍາກ, ແຕ່ມັນສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ຖ້າທ່ານໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນຢ່າງຖືກຕ້ອງ ແລະ ເລີ່ມການປິ່ນປົວໃຫ້ທັນເວລາ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນແມ່ນການໄປພົບແພດທັນທີທີ່ທ່ານສັງເກດເຫັນອາການ, ໂດຍສະເພາະຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນສິ່ງທີ່ຜິດປົກກະຕິໃນຮູບແບບການຫາຍໃຈຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ, ເຊັ່ນ: ອາການຕົວຂຽວ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ ແມ່ນຢ່າຕົກໃຈ, ແຕ່ໃຫ້ປະຕິບັດໂດຍບໍ່ຊັກຊ້າ.

ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບການນີ້ອາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍສຳລັບຄອບຄົວ, ນັ້ນແມ່ນຄວາມຈິງ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ, ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ທ່ານໝໍ, ພະຍາບານ, ນັກບຳບັດ, ແລະຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບອື່ນໆຢູ່ທີ່ນັ້ນເພື່ອຊ່ວຍເຫຼືອ ແລະ ນຳພາທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານ. ດ້ວຍການຈັດການທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ, ການດູແລຄອບຄົວທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍຄວາມຮັກ, ແລະ ທັດສະນະຄະຕິໃນທາງບວກ, ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ CCHS ສາມາດມີຊີວິດທີ່ມີຄວາມສຸກ ແລະ ເປັນປົກກະຕິເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມ, ຊອກຫາຂໍ້ມູນ, ແລະ ໃຫ້ລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບເຂົາເຈົ້າ.

` CCHS, ໂຣກຫາຍໃຈສ່ວນກາງຂາດແຕ່ກຳເນີດ, ໂຣກຫາຍໃຈຊຸດໂຊມແຕ່ກຳເນີດ, ລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດ, ຍີນ PHOX2B, ການຊ່ວຍຫາຍໃຈ, ສຸຂະພາບເດັກທາລົກ, ກຳແພງຂຽວ, ການກວດພັນທຸກຳ