Skip to main content

ລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາທັງການໄດ້ຍິນ ແລະ ສາຍຕາບໍ? ມັນອາດຈະເປັນໂຣກ Usher Syndrome ບໍ?

ລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາທັງການໄດ້ຍິນ ແລະ ສາຍຕາບໍ? ມັນອາດຈະເປັນໂຣກ Usher Syndrome ບໍ?

ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ຄວາມຝັນທີ່ໃຫຍ່ທີ່ສຸດຂອງພວກເຮົາແມ່ນການເຫັນລູກຂອງພວກເຮົາມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ ແລະ ມີຄວາມສຸກ. ແຕ່ບາງຄັ້ງ, ເດັກນ້ອຍອາດຈະມີບັນຫາສຸຂະພາບທີ່ພວກເຮົາບໍ່ຄາດຄິດ. ລອງນຶກພາບວ່າລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າບໍ່ຕອບສະໜອງຕໍ່ສຽງຫຼາຍຕັ້ງແຕ່ມື້ທີ່ລາວເກີດມາ. ຫຼື ເມື່ອລາວໃຫຍ່ຂຶ້ນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ເຈົ້າຮູ້ວ່າລາວມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຊອກຫາສິ່ງຂອງໃນບ່ອນທີ່ມີແສງມືດໃນຕອນກາງຄືນ ແລະ ຍ່າງ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວ ແລະ ກັງວົນຫຼາຍໃນຊ່ວງເວລາແບບນີ້. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ຫາຍາກທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາການໄດ້ຍິນ ແລະ ວິໄສທັດໃນເວລາດຽວກັນ, ແຕ່ບໍ່ຄ່ອຍໄດ້ເວົ້າເຖິງຫຼາຍໃນສັງຄົມຂອງພວກເຮົາ. ນັ້ນຄືໂຣກ Usher Syndrome.

ໂຣກ Usher ແມ່ນຫຍັງແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Usher Syndrome ເປັນພະຍາດທີ່ສືບທອດມາຈາກກຳມະພັນ ເຊິ່ງສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ການໄດ້ຍິນ ແລະ ວິໄສທັດຂອງເດັກ. ໃນບາງກໍລະນີ, ມັນຍັງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສາມາດຂອງຮ່າງກາຍໃນການຮັກສາສົມດຸນ. ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງ (ການກາຍພັນ) ໃນບາງພັນທຸກໍາທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ການໄດ້ຍິນ ແລະ ວິໄສທັດພັດທະນາໃນຂະນະທີ່ເດັກຍັງຢູ່ໃນທ້ອງ. ນີ້ມັກຈະເປັນພະຍາດທີ່ມີມາແຕ່ກຳເນີດ, ຫຼື ອາການເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນໃນໄວເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຫາຍາກຫຼາຍ, ມີຄົນທີ່ສະແດງອາການໃນພາຍຫຼັງໃນຊີວິດ.

ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ມັນມີຜົນກະທົບລະຫວ່າງ 3 ຫາ 6 ຕໍ່ປະຊາກອນ 100,000 ຄົນທົ່ວໂລກ. ເຖິງແມ່ນວ່າປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ, ແຕ່ມີຫຼາຍວິທີໃນການຈັດການອາການ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຊີວິດທີ່ດີ.

ໂຣກ Usher Syndrome ຫຼັກໆມີຫຍັງແດ່?

ມີການລະບຸວ່າມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາຫຼາຍຢ່າງທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດນີ້. ປະເພດຂອງພະຍາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມວິທີການລວມຕົວຂອງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້. ແຕ່ທຸກປະເພດເຫຼົ່ານີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ການໄດ້ຍິນ, ວິໄສທັດ, ແລະ ການດຸ່ນດ່ຽງ. ຄວາມແຕກຕ່າງຕົ້ນຕໍແມ່ນຢູ່ໃນເວລາທີ່ອາການເລີ່ມຕົ້ນແລະຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນ. ລອງມາເບິ່ງສາມປະເພດຫຼັກເຫຼົ່ານີ້.

ຂ້ອຍໄດ້ສ້າງຕາຕະລາງນີ້ເພື່ອເຮັດໃຫ້ຂໍ້ມູນນີ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍຂຶ້ນ.

ປະເພດ ບັນຫາການໄດ້ຍິນ ບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ ບັນຫາຄວາມສົມດຸນ
ປະເພດ 1ເຂົາເຈົ້າບໍ່ໄດ້ມີບັນຫາການໄດ້ຍິນຫຼາຍຕັ້ງແຕ່ເກີດ (ອາດຈະຫູໜວກໄດ້). ມັນເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ. ກ່ອນອື່ນໝົດ, ສາຍຕາໃນຕອນກາງຄືນຈະຫຼຸດລົງ. ມັນຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມອາຍຸ. ມັນມີຢູ່ໃນຕອນເກີດ. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມລ່າຊ້າໃນການເລີ່ມຍ່າງ.
ປະເພດ 2 ມີຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນປານກາງ ຫຼື ຮຸນແຮງຕັ້ງແຕ່ເກີດ, ແຕ່ບໍ່ແມ່ນຫູໜວກໝົດ. ມັນມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວໜຸ່ມ ແລະ ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມອາຍຸ. ບັນຫາການດຸ່ນດ່ຽງມັກຈະບໍ່ເກີດຂຶ້ນ.
ປະເພດ 3 ການໄດ້ຍິນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ການໄດ້ຍິນເລີ່ມຫຼຸດລົງໃນຊ່ວງທ້າຍຂອງໄວເດັກ. ສາຍຕາເປັນເລື່ອງປົກກະຕິຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ສາຍຕາເລີ່ມຫຼຸດລົງໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່. ປະມານເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດປະເພດນີ້ອາດຈະປະສົບກັບບັນຫາການດຸ່ນດ່ຽງ.

ອາການຫຼັກໆທີ່ເຫັນໃນສະພາບການນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເຖິງແມ່ນວ່າອາການຕ່າງໆຈະແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງໂຣກ Usher, ແຕ່ກໍມີລັກສະນະທົ່ວໄປຫຼາຍຢ່າງ.

  • ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ: ເດັກບາງຄົນເກີດມາຫູໜວກໝົດ. ຄົນອື່ນໆມີການສູນເສຍການໄດ້ຍິນປານກາງ. ເດັກບາງຄົນຄ່ອຍໆສູນເສຍການໄດ້ຍິນເມື່ອເຂົາເຈົ້າໃຫຍ່ຂຶ້ນ.
  • ການສູນເສຍວິໄສທັດ: ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກ ພະຍາດ retinitis pigmentosa (RP), ເຊິ່ງເປັນພະຍາດຂອງຈໍປະສາດຕາ. ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການທຳລາຍຈຸລັງທີ່ລະອຽດອ່ອນຕໍ່ແສງ (ຈຸລັງຮູບຊົງກົມ ແລະ ຈຸລັງຮູບຊົງກະບອກ) ໃນຕາເທື່ອລະກ້າວ.
  • ອາການທຳອິດ: ຕາມົວໃນຕອນກາງຄືນ ຫຼື ໃນສະພາບແສງມືດ ( ຕາບອດກາງຄືນ ). ຕົວຢ່າງ, ເດັກອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງພາຍໃນເຮືອນ ຫຼື ຊອກຫາເຄື່ອງຫຼິ້ນເມື່ອແສງໜ້ອຍໃນຕອນແລງ.
  • ຕໍ່ມາ: ເມື່ອພະຍາດດັ່ງກ່າວຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ວິໄສທັດຂອບຈະສູນເສຍໄປ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານສາມາດເຫັນທາງໜ້າຊື່ໆ, ແຕ່ເບິ່ງບໍ່ເຫັນທາງຂ້າງ. ສິ່ງນີ້ຍັງເອີ້ນວ່າ 'ວິໄສທັດອຸໂມງ' . ມັນຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າທ່ານກຳລັງເບິ່ງຜ່ານທໍ່ຍາວ. ໃນທີ່ສຸດ, ອາການນີ້ສາມາດພັດທະນາໄປສູ່ການຕາບອດໄດ້ຢ່າງສົມບູນ.
  • ບັນຫາການດຸ່ນດ່ຽງ: ໂດຍສະເພາະເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດຕັບອັກເສບຊະນິດທີ 1 ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮັກສາການດຸ່ນດ່ຽງ. ດັ່ງນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈຶ່ງເລີ່ມນັ່ງ, ຢືນ ແລະ ຍ່າງຊ້າກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Usher ແມ່ນຫຍັງ?

ນີ້ແມ່ນພາວະທີ່ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາຢ່າງສົມບູນ. ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈເລື່ອງນີ້ໃຫ້ງ່າຍຂຶ້ນ.

ເພື່ອໃຫ້ເດັກເປັນພະຍາດນີ້, ເດັກຕ້ອງໄດ້ຮັບພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິສໍາລັບພະຍາດນີ້ ຈາກທັງແມ່ແລະພໍ່ . ໃນແງ່ທາງການແພດ, ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ ການສືບທອດ autosomal recessive .

ລອງນຶກພາບວ່າທັງແມ່ແລະພໍ່ມີພັນທຸກໍາທີ່ບົກຜ່ອງນີ້, ແຕ່ພວກເຂົາບໍ່ມີອາການ. ພວກເຮົາເອີ້ນພວກເຂົາວ່າ 'ຜູ້ຖືພັນທຸກໍາ'. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນເມື່ອພໍ່ແມ່ສອງຄົນມີລູກ:

  • ມີ ໂອກາດ 25% (ໜຶ່ງໃນສີ່) ທີ່ເດັກຈະເປັນພະຍາດນີ້ (ຖ້າພໍ່ແມ່ທັງສອງໄດ້ຮັບມໍລະດົກພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິ).
  • ມີ ໂອກາດ 50% (ສອງໃນສີ່) ທີ່ເດັກຈະເປັນ "ພາຫະນະ" ທີ່ບໍ່ມີອາການ (ຖ້າພໍ່ແມ່ຄົນໜຶ່ງໄດ້ຮັບມໍລະດົກພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິ ແລະ ອີກຄົນໜຶ່ງໄດ້ຮັບມໍລະດົກພັນທຸກໍາທີ່ມີສຸຂະພາບດີ).
  • ເດັກມີ ໂອກາດ 25% (ໜຶ່ງໃນສີ່) ທີ່ຈະມີສຸຂະພາບແຂງແຮງສົມບູນ, ບໍ່ມີພະຍາດນີ້ ຫຼື ພັນທຸກຳທີ່ບົກຜ່ອງ.

ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ເຮັດໃຫ້ຈຸລັງເສັ້ນປະສາດໃນ cochlea ເຊິ່ງນໍາຄື້ນສຽງໄປຫາສະໝອງເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິ, ເຮັດໃຫ້ສູນເສຍການໄດ້ຍິນ. ນອກຈາກນີ້, ການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາທີ່ຜະລິດຈຸລັງທີ່ມີຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງໃນ retina ຂອງຕາເຮັດໃຫ້ເກີດ retinitis pigmentosa, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ສູນເສຍການເບິ່ງເຫັນ.

ວິທີການກວດຫາພະຍາດນີ້?

ຂະບວນການວິນິດໄສພະຍາດອາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມອາການ ແລະ ອາຍຸຂອງເດັກ.

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ໃນທຸກໆໂຮງໝໍໃນປະເທດສີລັງກາ, ການກວດສຸຂະພາບການໄດ້ຍິນຂອງເດັກເກີດໃໝ່ ຈະຖືກປະຕິບັດໃນເວລາເກີດ. ຖ້າທ່ານໝໍສົງໃສວ່າເດັກມີຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນ, ລາວ ຫຼື ນາງຈະຖືກສົ່ງຕໍ່ໄປເພື່ອກວດເພີ່ມເຕີມ.

ຖ້າທ່ານຄິດວ່າລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາກ່ຽວກັບການໄດ້ຍິນ ຫຼື ສາຍຕາ, ທ່ານຄວນໄປພົບ ແພດເດັກ ໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ລາວຈະກວດເດັກ ແລະ ແນະນຳພວກເຂົາໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານຖ້າຈຳເປັນ.

  • ການກວດສອບການໄດ້ຍິນ: ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຫູ, ດັງ ແລະ ຄໍ (ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຫູ, ດັງ ແລະ ຄໍ) ແລະ ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການໄດ້ຍິນ ເຮັດການກວດສອບການໄດ້ຍິນຕ່າງໆເພື່ອຊອກຫາວ່າເດັກສາມາດໄດ້ຍິນໄດ້ດີປານໃດ ແລະ ສຽງປະເພດໃດທີ່ເຂົາເຈົ້າບໍ່ສາມາດໄດ້ຍິນ.
  • ການກວດສອບສາຍຕາ: ຈັກສຸແພດ ຈະກວດຕາຂອງເດັກເພື່ອກວດຫາອາການຂອງພະຍາດ retinitis pigmentosa ໃນຈໍປະສາດຕາ. ພວກເຂົາຍັງຈະທົດສອບເພື່ອວັດແທກວິໄສທັດຂອບ.
  • ການກວດສອບທາງພັນທຸກໍາ:ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າທ່ານເປັນໂຣກ Usher Syndrome ໂດຍອີງໃສ່ອາການຂອງທ່ານ, ວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດໃນການຢືນຢັນຢ່າງແນ່ນອນແມ່ນການກວດພັນທຸກໍາ. ສິ່ງນີ້ຍັງສາມາດຊ່ວຍລະບຸການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາສະເພາະທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດໄດ້.

ມີວິທີການປິ່ນປົວ ແລະ ວິທີການຈັດການແນວໃດແດ່ສຳລັບສິ່ງນີ້?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Usher Syndrome ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີຫຼາຍວິທີໃນການຈັດການອາການ ແລະ ເພີ່ມປະສິດທິພາບຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກ. ແຜນການປິ່ນປົວແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ຂຶ້ນກັບສະພາບຂອງເຂົາເຈົ້າ.

  • ການຝັງຫູเทียม: ສິ່ງນີ້ສາມາດເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍສຳລັບເດັກນ້ອຍທີ່ເກີດມາມີການສູນເສຍການໄດ້ຍິນຮຸນແຮງ. ນີ້ແມ່ນອຸປະກອນເອເລັກໂຕຣນິກທີ່ຖືກຝັງໄວ້ໃນຫູໂດຍການຜ່າຕັດ. ມັນສົ່ງຄື້ນສຽງໄປຫາເສັ້ນປະສາດການໄດ້ຍິນໂດຍກົງ, ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກໄດ້ປະສົບກັບໂລກຂອງສຽງ.
  • ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ: ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງສາມາດໃຊ້ສຳລັບເດັກທີ່ມີການສູນເສຍການໄດ້ຍິນປານກາງ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ມີຄວາມສຳຄັນໂດຍສະເພາະສຳລັບເດັກທີ່ເປັນໂຣກຫູໜວກປະເພດ 2 ຫຼື 3, ຜູ້ທີ່ມັກຈະສູນເສຍການໄດ້ຍິນເມື່ອເຂົາເຈົ້າມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ.
  • ອຸປະກອນຊ່ວຍໃນການເບິ່ງເຫັນ: ມີອຸປະກອນຫຼາກຫຼາຍຊະນິດທີ່ສາມາດຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາການເບິ່ງເຫັນໄດ້. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ແວ່ນຕາທີ່ມີເລນພິເສດທີ່ກັ່ນຕອງແສງ, ແວ່ນຂະຫຍາຍ, ແລະອື່ນໆ.
  • ການບໍລິການແຊກແຊງແຕ່ຫົວທີ: ນີ້ແມ່ນ ສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ . ຖ້າອາການດັ່ງກ່າວຖືກກວດພົບຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍໃນຊີວິດຂອງເດັກ, ການບໍລິການພິເສດທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໄດ້ໄວຂຶ້ນ.
  • ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ
  • ການສອນພາສາມື
  • ການສອນອັກສອນເບຣລ
  • ວິທີການສຶກສາພິເສດ
  • ການອອກກຳລັງກາຍເພື່ອປັບປຸງຄວາມສົມດຸນຂອງຮ່າງກາຍ

ທັງໝົດນີ້ເຮັດໃຫ້ເດັກມີຄວາມເຂັ້ມແຂງອັນຍິ່ງໃຫຍ່ໃນການພັດທະນາຄວາມສາມາດຂອງຕົນຢ່າງເຕັມທີ່ ແລະ ປະເຊີນກັບສັງຄົມຢ່າງສຳເລັດຜົນ.

ຄຳຖາມທີ່ສຳຄັນທີ່ຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານ

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງເມື່ອທ່ານຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກດັ່ງກ່າວ. ຢ່າລືມຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດ.

  • ລູກຂອງຂ້ອຍເປັນໂຣກ Usher Syndrome ປະເພດໃດ?
  • ທ່ານແນະນຳວິທີການປິ່ນປົວ ແລະ ວິທີການຈັດການແບບໃດ?
  • ລູກຂອງຂ້ອຍຈະສູນເສຍສາຍຕາໄປໝົດຕາມການເວລາບໍ?
  • ມີຜູ້ຊ່ຽວຊານ, ນັກບຳບັດ ຫຼື ອົງການຈັດຕັ້ງໃດແດ່ທີ່ສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍໃນອາການນີ້ໄດ້?
  • ພວກເຮົາ (ພໍ່ແມ່) ສາມາດທົດສອບເພື່ອເບິ່ງວ່າພວກເຮົາມີພັນທຸກໍາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສິ່ງນີ້ໄດ້ບໍ?

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ, ມັນສຳຄັນກວ່າທີ່ຈະປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນທັງໝົດຂອງທ່ານກັບທ່ານໝໍ ແລະ ແກ້ໄຂບັນຫາເຫຼົ່ານັ້ນ, ແທນທີ່ຈະຢ້ານກົວ ແລະ ກັງວົນໃຈ.

ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ເຈົ້າອາດຮູ້ສຶກວ່າເຈົ້າກຳລັງຜ່ານຜ່າການເດີນທາງນີ້ໄປຄົນດຽວ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ເຈົ້າຍັງສາມາດໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນຈາກທ່ານໝໍ, ນັກບຳບັດ, ຄູອາຈານ ແລະ ພໍ່ແມ່ຄົນອື່ນໆທີ່ເຄີຍປະສົບກັບສິ່ງດຽວກັນ. ດ້ວຍການຈັດການທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ການດູແລດ້ວຍຄວາມຮັກ, ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Usher Syndrome ສາມາດມີຊີວິດທີ່ມີຄວາມສຸກ ແລະ ປະສົບຜົນສຳເລັດຄືກັບຄົນອື່ນໆ.

ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ

  • ໂຣກ Usher ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການໄດ້ຍິນ, ວິໄສທັດ ແລະ ບາງຄັ້ງກໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ການດຸ່ນດ່ຽງ.
  • ພະຍາດນີ້ມີສາມປະເພດຫຼັກ (ປະເພດ 1, 2, ແລະ 3), ແລະເວລາເລີ່ມມີອາການ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມຊະນິດ.
  • ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດທັນທີ ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃດໆໃນການໄດ້ຍິນ ຫຼື ວິໄສທັດຂອງລູກທ່ານ. ການກວດພົບພະຍາດແຕ່ຫົວທີແມ່ນເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍໃນການຈັດການ.
  • ເຖິງແມ່ນວ່າສິ່ງນີ້ຈະບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ໝົດ, ແຕ່ການຝັງຫູ, ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ, ເຄື່ອງຊ່ວຍເບິ່ງເຫັນ, ແລະ ການບໍລິການປິ່ນປົວຕ່າງໆສາມາດປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ.
  • ໂດຍການຕິດຕໍ່ກັບທີມແພດຂອງທ່ານຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ ແລະ ການໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ຄວາມຮັກທີ່ລູກຂອງທ່ານຕ້ອງການພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງເຂົາເຈົ້າ, ທ່ານສາມາດປູທາງໃຫ້ລູກຫຼານມີຊີວິດທີ່ປະສົບຜົນສຳເລັດໄດ້.

ໂຣກ Usher, ໂຣກ retinitis pigmentosa, ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ, ການສູນເສຍສາຍຕາ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດເດັກ, ການຝັງຫູຟັງ
⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.

ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ

ກະລຸນາຄິດໄລ່: 8 + 4 =
ລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາທັງການໄດ້ຍິນ ແລະ ສາຍຕາບໍ? ມັນອາດຈະເປັນໂຣກ Usher Syndrome ບໍ?

ລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາທັງການໄດ້ຍິນ ແລະ ສາຍຕາບໍ? ມັນອາດຈະເປັນໂຣກ Usher Syndrome ບໍ?

ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ຄວາມຝັນທີ່ໃຫຍ່ທີ່ສຸດຂອງພວກເຮົາແມ່ນການເຫັນລູກຂອງພວກເຮົາມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ ແລະ ມີຄວາມສຸກ. ແຕ່ບາງຄັ້ງ, ເດັກນ້ອຍອາດຈະມີບັນຫາສຸຂະພາບທີ່ພວກເຮົາບໍ່ຄາດຄິດ. ລອງນຶກພາບວ່າລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າບໍ່ຕອບສະໜອງຕໍ່ສຽງຫຼາຍຕັ້ງແຕ່ມື້ທີ່ລາວເກີດມາ. ຫຼື ເມື່ອລາວໃຫຍ່ຂຶ້ນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ເຈົ້າຮູ້ວ່າລາວມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຊອກຫາສິ່ງຂອງໃນບ່ອນທີ່ມີແສງມືດໃນຕອນກາງຄືນ ແລະ ຍ່າງ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວ ແລະ ກັງວົນຫຼາຍໃນຊ່ວງເວລາແບບນີ້. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ຫາຍາກທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາການໄດ້ຍິນ ແລະ ວິໄສທັດໃນເວລາດຽວກັນ, ແຕ່ບໍ່ຄ່ອຍໄດ້ເວົ້າເຖິງຫຼາຍໃນສັງຄົມຂອງພວກເຮົາ. ນັ້ນຄືໂຣກ Usher Syndrome.

ໂຣກ Usher ແມ່ນຫຍັງແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Usher Syndrome ເປັນພະຍາດທີ່ສືບທອດມາຈາກກຳມະພັນ ເຊິ່ງສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ການໄດ້ຍິນ ແລະ ວິໄສທັດຂອງເດັກ. ໃນບາງກໍລະນີ, ມັນຍັງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສາມາດຂອງຮ່າງກາຍໃນການຮັກສາສົມດຸນ. ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງ (ການກາຍພັນ) ໃນບາງພັນທຸກໍາທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ການໄດ້ຍິນ ແລະ ວິໄສທັດພັດທະນາໃນຂະນະທີ່ເດັກຍັງຢູ່ໃນທ້ອງ. ນີ້ມັກຈະເປັນພະຍາດທີ່ມີມາແຕ່ກຳເນີດ, ຫຼື ອາການເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນໃນໄວເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຫາຍາກຫຼາຍ, ມີຄົນທີ່ສະແດງອາການໃນພາຍຫຼັງໃນຊີວິດ.

ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ມັນມີຜົນກະທົບລະຫວ່າງ 3 ຫາ 6 ຕໍ່ປະຊາກອນ 100,000 ຄົນທົ່ວໂລກ. ເຖິງແມ່ນວ່າປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ, ແຕ່ມີຫຼາຍວິທີໃນການຈັດການອາການ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຊີວິດທີ່ດີ.

ໂຣກ Usher Syndrome ຫຼັກໆມີຫຍັງແດ່?

ມີການລະບຸວ່າມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາຫຼາຍຢ່າງທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດນີ້. ປະເພດຂອງພະຍາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມວິທີການລວມຕົວຂອງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້. ແຕ່ທຸກປະເພດເຫຼົ່ານີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ການໄດ້ຍິນ, ວິໄສທັດ, ແລະ ການດຸ່ນດ່ຽງ. ຄວາມແຕກຕ່າງຕົ້ນຕໍແມ່ນຢູ່ໃນເວລາທີ່ອາການເລີ່ມຕົ້ນແລະຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນ. ລອງມາເບິ່ງສາມປະເພດຫຼັກເຫຼົ່ານີ້.

ຂ້ອຍໄດ້ສ້າງຕາຕະລາງນີ້ເພື່ອເຮັດໃຫ້ຂໍ້ມູນນີ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍຂຶ້ນ.

ປະເພດ ບັນຫາການໄດ້ຍິນ ບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ ບັນຫາຄວາມສົມດຸນ
ປະເພດ 1ເຂົາເຈົ້າບໍ່ໄດ້ມີບັນຫາການໄດ້ຍິນຫຼາຍຕັ້ງແຕ່ເກີດ (ອາດຈະຫູໜວກໄດ້). ມັນເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ. ກ່ອນອື່ນໝົດ, ສາຍຕາໃນຕອນກາງຄືນຈະຫຼຸດລົງ. ມັນຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມອາຍຸ. ມັນມີຢູ່ໃນຕອນເກີດ. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມລ່າຊ້າໃນການເລີ່ມຍ່າງ.
ປະເພດ 2 ມີຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນປານກາງ ຫຼື ຮຸນແຮງຕັ້ງແຕ່ເກີດ, ແຕ່ບໍ່ແມ່ນຫູໜວກໝົດ. ມັນມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວໜຸ່ມ ແລະ ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມອາຍຸ. ບັນຫາການດຸ່ນດ່ຽງມັກຈະບໍ່ເກີດຂຶ້ນ.
ປະເພດ 3 ການໄດ້ຍິນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ການໄດ້ຍິນເລີ່ມຫຼຸດລົງໃນຊ່ວງທ້າຍຂອງໄວເດັກ. ສາຍຕາເປັນເລື່ອງປົກກະຕິຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ສາຍຕາເລີ່ມຫຼຸດລົງໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່. ປະມານເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດປະເພດນີ້ອາດຈະປະສົບກັບບັນຫາການດຸ່ນດ່ຽງ.

ອາການຫຼັກໆທີ່ເຫັນໃນສະພາບການນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເຖິງແມ່ນວ່າອາການຕ່າງໆຈະແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງໂຣກ Usher, ແຕ່ກໍມີລັກສະນະທົ່ວໄປຫຼາຍຢ່າງ.

  • ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ: ເດັກບາງຄົນເກີດມາຫູໜວກໝົດ. ຄົນອື່ນໆມີການສູນເສຍການໄດ້ຍິນປານກາງ. ເດັກບາງຄົນຄ່ອຍໆສູນເສຍການໄດ້ຍິນເມື່ອເຂົາເຈົ້າໃຫຍ່ຂຶ້ນ.
  • ການສູນເສຍວິໄສທັດ: ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກ ພະຍາດ retinitis pigmentosa (RP), ເຊິ່ງເປັນພະຍາດຂອງຈໍປະສາດຕາ. ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການທຳລາຍຈຸລັງທີ່ລະອຽດອ່ອນຕໍ່ແສງ (ຈຸລັງຮູບຊົງກົມ ແລະ ຈຸລັງຮູບຊົງກະບອກ) ໃນຕາເທື່ອລະກ້າວ.
  • ອາການທຳອິດ: ຕາມົວໃນຕອນກາງຄືນ ຫຼື ໃນສະພາບແສງມືດ ( ຕາບອດກາງຄືນ ). ຕົວຢ່າງ, ເດັກອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງພາຍໃນເຮືອນ ຫຼື ຊອກຫາເຄື່ອງຫຼິ້ນເມື່ອແສງໜ້ອຍໃນຕອນແລງ.
  • ຕໍ່ມາ: ເມື່ອພະຍາດດັ່ງກ່າວຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ວິໄສທັດຂອບຈະສູນເສຍໄປ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານສາມາດເຫັນທາງໜ້າຊື່ໆ, ແຕ່ເບິ່ງບໍ່ເຫັນທາງຂ້າງ. ສິ່ງນີ້ຍັງເອີ້ນວ່າ 'ວິໄສທັດອຸໂມງ' . ມັນຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າທ່ານກຳລັງເບິ່ງຜ່ານທໍ່ຍາວ. ໃນທີ່ສຸດ, ອາການນີ້ສາມາດພັດທະນາໄປສູ່ການຕາບອດໄດ້ຢ່າງສົມບູນ.
  • ບັນຫາການດຸ່ນດ່ຽງ: ໂດຍສະເພາະເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດຕັບອັກເສບຊະນິດທີ 1 ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮັກສາການດຸ່ນດ່ຽງ. ດັ່ງນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈຶ່ງເລີ່ມນັ່ງ, ຢືນ ແລະ ຍ່າງຊ້າກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Usher ແມ່ນຫຍັງ?

ນີ້ແມ່ນພາວະທີ່ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາຢ່າງສົມບູນ. ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈເລື່ອງນີ້ໃຫ້ງ່າຍຂຶ້ນ.

ເພື່ອໃຫ້ເດັກເປັນພະຍາດນີ້, ເດັກຕ້ອງໄດ້ຮັບພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິສໍາລັບພະຍາດນີ້ ຈາກທັງແມ່ແລະພໍ່ . ໃນແງ່ທາງການແພດ, ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ ການສືບທອດ autosomal recessive .

ລອງນຶກພາບວ່າທັງແມ່ແລະພໍ່ມີພັນທຸກໍາທີ່ບົກຜ່ອງນີ້, ແຕ່ພວກເຂົາບໍ່ມີອາການ. ພວກເຮົາເອີ້ນພວກເຂົາວ່າ 'ຜູ້ຖືພັນທຸກໍາ'. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນເມື່ອພໍ່ແມ່ສອງຄົນມີລູກ:

  • ມີ ໂອກາດ 25% (ໜຶ່ງໃນສີ່) ທີ່ເດັກຈະເປັນພະຍາດນີ້ (ຖ້າພໍ່ແມ່ທັງສອງໄດ້ຮັບມໍລະດົກພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິ).
  • ມີ ໂອກາດ 50% (ສອງໃນສີ່) ທີ່ເດັກຈະເປັນ "ພາຫະນະ" ທີ່ບໍ່ມີອາການ (ຖ້າພໍ່ແມ່ຄົນໜຶ່ງໄດ້ຮັບມໍລະດົກພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິ ແລະ ອີກຄົນໜຶ່ງໄດ້ຮັບມໍລະດົກພັນທຸກໍາທີ່ມີສຸຂະພາບດີ).
  • ເດັກມີ ໂອກາດ 25% (ໜຶ່ງໃນສີ່) ທີ່ຈະມີສຸຂະພາບແຂງແຮງສົມບູນ, ບໍ່ມີພະຍາດນີ້ ຫຼື ພັນທຸກຳທີ່ບົກຜ່ອງ.

ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ເຮັດໃຫ້ຈຸລັງເສັ້ນປະສາດໃນ cochlea ເຊິ່ງນໍາຄື້ນສຽງໄປຫາສະໝອງເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິ, ເຮັດໃຫ້ສູນເສຍການໄດ້ຍິນ. ນອກຈາກນີ້, ການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາທີ່ຜະລິດຈຸລັງທີ່ມີຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງໃນ retina ຂອງຕາເຮັດໃຫ້ເກີດ retinitis pigmentosa, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ສູນເສຍການເບິ່ງເຫັນ.

ວິທີການກວດຫາພະຍາດນີ້?

ຂະບວນການວິນິດໄສພະຍາດອາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມອາການ ແລະ ອາຍຸຂອງເດັກ.

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ໃນທຸກໆໂຮງໝໍໃນປະເທດສີລັງກາ, ການກວດສຸຂະພາບການໄດ້ຍິນຂອງເດັກເກີດໃໝ່ ຈະຖືກປະຕິບັດໃນເວລາເກີດ. ຖ້າທ່ານໝໍສົງໃສວ່າເດັກມີຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນ, ລາວ ຫຼື ນາງຈະຖືກສົ່ງຕໍ່ໄປເພື່ອກວດເພີ່ມເຕີມ.

ຖ້າທ່ານຄິດວ່າລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາກ່ຽວກັບການໄດ້ຍິນ ຫຼື ສາຍຕາ, ທ່ານຄວນໄປພົບ ແພດເດັກ ໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ລາວຈະກວດເດັກ ແລະ ແນະນຳພວກເຂົາໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານຖ້າຈຳເປັນ.

  • ການກວດສອບການໄດ້ຍິນ: ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຫູ, ດັງ ແລະ ຄໍ (ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຫູ, ດັງ ແລະ ຄໍ) ແລະ ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການໄດ້ຍິນ ເຮັດການກວດສອບການໄດ້ຍິນຕ່າງໆເພື່ອຊອກຫາວ່າເດັກສາມາດໄດ້ຍິນໄດ້ດີປານໃດ ແລະ ສຽງປະເພດໃດທີ່ເຂົາເຈົ້າບໍ່ສາມາດໄດ້ຍິນ.
  • ການກວດສອບສາຍຕາ: ຈັກສຸແພດ ຈະກວດຕາຂອງເດັກເພື່ອກວດຫາອາການຂອງພະຍາດ retinitis pigmentosa ໃນຈໍປະສາດຕາ. ພວກເຂົາຍັງຈະທົດສອບເພື່ອວັດແທກວິໄສທັດຂອບ.
  • ການກວດສອບທາງພັນທຸກໍາ:ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າທ່ານເປັນໂຣກ Usher Syndrome ໂດຍອີງໃສ່ອາການຂອງທ່ານ, ວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດໃນການຢືນຢັນຢ່າງແນ່ນອນແມ່ນການກວດພັນທຸກໍາ. ສິ່ງນີ້ຍັງສາມາດຊ່ວຍລະບຸການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາສະເພາະທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດໄດ້.

ມີວິທີການປິ່ນປົວ ແລະ ວິທີການຈັດການແນວໃດແດ່ສຳລັບສິ່ງນີ້?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Usher Syndrome ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີຫຼາຍວິທີໃນການຈັດການອາການ ແລະ ເພີ່ມປະສິດທິພາບຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກ. ແຜນການປິ່ນປົວແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ຂຶ້ນກັບສະພາບຂອງເຂົາເຈົ້າ.

  • ການຝັງຫູเทียม: ສິ່ງນີ້ສາມາດເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍສຳລັບເດັກນ້ອຍທີ່ເກີດມາມີການສູນເສຍການໄດ້ຍິນຮຸນແຮງ. ນີ້ແມ່ນອຸປະກອນເອເລັກໂຕຣນິກທີ່ຖືກຝັງໄວ້ໃນຫູໂດຍການຜ່າຕັດ. ມັນສົ່ງຄື້ນສຽງໄປຫາເສັ້ນປະສາດການໄດ້ຍິນໂດຍກົງ, ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກໄດ້ປະສົບກັບໂລກຂອງສຽງ.
  • ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ: ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງສາມາດໃຊ້ສຳລັບເດັກທີ່ມີການສູນເສຍການໄດ້ຍິນປານກາງ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ມີຄວາມສຳຄັນໂດຍສະເພາະສຳລັບເດັກທີ່ເປັນໂຣກຫູໜວກປະເພດ 2 ຫຼື 3, ຜູ້ທີ່ມັກຈະສູນເສຍການໄດ້ຍິນເມື່ອເຂົາເຈົ້າມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ.
  • ອຸປະກອນຊ່ວຍໃນການເບິ່ງເຫັນ: ມີອຸປະກອນຫຼາກຫຼາຍຊະນິດທີ່ສາມາດຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາການເບິ່ງເຫັນໄດ້. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ແວ່ນຕາທີ່ມີເລນພິເສດທີ່ກັ່ນຕອງແສງ, ແວ່ນຂະຫຍາຍ, ແລະອື່ນໆ.
  • ການບໍລິການແຊກແຊງແຕ່ຫົວທີ: ນີ້ແມ່ນ ສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ . ຖ້າອາການດັ່ງກ່າວຖືກກວດພົບຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍໃນຊີວິດຂອງເດັກ, ການບໍລິການພິເສດທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໄດ້ໄວຂຶ້ນ.
  • ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ
  • ການສອນພາສາມື
  • ການສອນອັກສອນເບຣລ
  • ວິທີການສຶກສາພິເສດ
  • ການອອກກຳລັງກາຍເພື່ອປັບປຸງຄວາມສົມດຸນຂອງຮ່າງກາຍ

ທັງໝົດນີ້ເຮັດໃຫ້ເດັກມີຄວາມເຂັ້ມແຂງອັນຍິ່ງໃຫຍ່ໃນການພັດທະນາຄວາມສາມາດຂອງຕົນຢ່າງເຕັມທີ່ ແລະ ປະເຊີນກັບສັງຄົມຢ່າງສຳເລັດຜົນ.

ຄຳຖາມທີ່ສຳຄັນທີ່ຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານ

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງເມື່ອທ່ານຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກດັ່ງກ່າວ. ຢ່າລືມຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດ.

  • ລູກຂອງຂ້ອຍເປັນໂຣກ Usher Syndrome ປະເພດໃດ?
  • ທ່ານແນະນຳວິທີການປິ່ນປົວ ແລະ ວິທີການຈັດການແບບໃດ?
  • ລູກຂອງຂ້ອຍຈະສູນເສຍສາຍຕາໄປໝົດຕາມການເວລາບໍ?
  • ມີຜູ້ຊ່ຽວຊານ, ນັກບຳບັດ ຫຼື ອົງການຈັດຕັ້ງໃດແດ່ທີ່ສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍໃນອາການນີ້ໄດ້?
  • ພວກເຮົາ (ພໍ່ແມ່) ສາມາດທົດສອບເພື່ອເບິ່ງວ່າພວກເຮົາມີພັນທຸກໍາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສິ່ງນີ້ໄດ້ບໍ?

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ, ມັນສຳຄັນກວ່າທີ່ຈະປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນທັງໝົດຂອງທ່ານກັບທ່ານໝໍ ແລະ ແກ້ໄຂບັນຫາເຫຼົ່ານັ້ນ, ແທນທີ່ຈະຢ້ານກົວ ແລະ ກັງວົນໃຈ.

ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ເຈົ້າອາດຮູ້ສຶກວ່າເຈົ້າກຳລັງຜ່ານຜ່າການເດີນທາງນີ້ໄປຄົນດຽວ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ເຈົ້າຍັງສາມາດໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນຈາກທ່ານໝໍ, ນັກບຳບັດ, ຄູອາຈານ ແລະ ພໍ່ແມ່ຄົນອື່ນໆທີ່ເຄີຍປະສົບກັບສິ່ງດຽວກັນ. ດ້ວຍການຈັດການທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ການດູແລດ້ວຍຄວາມຮັກ, ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Usher Syndrome ສາມາດມີຊີວິດທີ່ມີຄວາມສຸກ ແລະ ປະສົບຜົນສຳເລັດຄືກັບຄົນອື່ນໆ.

ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ

  • ໂຣກ Usher ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການໄດ້ຍິນ, ວິໄສທັດ ແລະ ບາງຄັ້ງກໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ການດຸ່ນດ່ຽງ.
  • ພະຍາດນີ້ມີສາມປະເພດຫຼັກ (ປະເພດ 1, 2, ແລະ 3), ແລະເວລາເລີ່ມມີອາການ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມຊະນິດ.
  • ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດທັນທີ ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃດໆໃນການໄດ້ຍິນ ຫຼື ວິໄສທັດຂອງລູກທ່ານ. ການກວດພົບພະຍາດແຕ່ຫົວທີແມ່ນເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍໃນການຈັດການ.
  • ເຖິງແມ່ນວ່າສິ່ງນີ້ຈະບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ໝົດ, ແຕ່ການຝັງຫູ, ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ, ເຄື່ອງຊ່ວຍເບິ່ງເຫັນ, ແລະ ການບໍລິການປິ່ນປົວຕ່າງໆສາມາດປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ.
  • ໂດຍການຕິດຕໍ່ກັບທີມແພດຂອງທ່ານຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ ແລະ ການໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ຄວາມຮັກທີ່ລູກຂອງທ່ານຕ້ອງການພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງເຂົາເຈົ້າ, ທ່ານສາມາດປູທາງໃຫ້ລູກຫຼານມີຊີວິດທີ່ປະສົບຜົນສຳເລັດໄດ້.

ໂຣກ Usher, ໂຣກ retinitis pigmentosa, ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ, ການສູນເສຍສາຍຕາ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດເດັກ, ການຝັງຫູຟັງ
⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.

ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ

ກະລຸນາຄິດໄລ່: 8 + 4 =