ລູກນ້ອຍເກີດໃໝ່ຂອງທ່ານຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍຫຼາຍ, ຄືກັບວ່າລາວບໍ່ມີຊີວິດບໍ? ບາງທີສຽງຮ້ອງໄຫ້ຂອງລູກອາດຈະອ່ອນລົງຫຼາຍ, ແລະແຂນຂາຂອງລາວເຄື່ອນໄຫວໜ້ອຍລົງບໍ? ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນບາງສິ່ງບາງຢ່າງແບບນີ້, ທ່ານຄວນກັງວົນເລັກນ້ອຍ. ເພາະມັນອາດເປັນສັນຍານຂອງພະຍາດກ້າມຊີ້ນທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າ "(Congenital Muscular Dystrophy)" ຫຼື ຫຍໍ້ວ່າ "(CMD)" ເຊິ່ງມີອາການຕັ້ງແຕ່ເກີດ.
ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດ (CMD) ແມ່ນຫຍັງ?
ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດ ແມ່ນກຸ່ມພະຍາດທີ່ເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ ເຊິ່ງເລີ່ມຕົ້ນຕັ້ງແຕ່ເກີດ ຫຼື ຫຼັງຈາກເກີດບໍ່ດົນ. ຄຳວ່າ 'ແຕ່ກຳເນີດ' ໝາຍເຖິງ 'ມີມາຕັ້ງແຕ່ເກີດ'. ນີ້ແມ່ນ ພະຍາດຊຳເຮື້ອທີ່ສືບທອດມາ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນສາມາດຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນໜຶ່ງໄປຫາອີກລຸ້ນໜຶ່ງໄດ້. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍລົງເທື່ອລະກ້າວ, ແລະ ອາການອື່ນໆອາດຈະປາກົດຂຶ້ນ. ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍນີ້ອາດຈະເພີ່ມຂຶ້ນຕາມການເວລາ.
ປະເພດຫຼັກຂອງ `(CMD)` ແມ່ນຫຍັງ?
ບັດນີ້, ລອງມາເບິ່ງ, ມີປະເພດຕ່າງໆຂອງພະຍາດ CMD ນີ້. ທ່ານໝໍຈັດປະເພດເຫຼົ່ານີ້ຕາມພັນທຸກໍາທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບບາງປະເພດຫຼັກໆຄື:
- ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ Laminin-alpha 2 (LAMA2): ສິ່ງນີ້ອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ 10% ຫາ 37% ຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ CMD. ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້ອາດຈະບໍ່ສາມາດຍ່າງໄດ້ເລີຍໃນໄລຍະຕົ້ນໆ. ພວກເຂົາອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າຍ້ອນໃບໜ້າອ່ອນເພຍ ແລະ ລີ້ນໃຫຍ່ຂຶ້ນ (macroglossia). ປະມານໜຶ່ງສ່ວນສາມຂອງເດັກນ້ອຍອາດຈະມີອາການຊັກ.
- ພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ (DGPs): ສິ່ງນີ້ຍັງເກີດຂຶ້ນໃນ 12% ຫາ 25% ຂອງກໍລະນີ. ນອກເໜືອໄປຈາກຄວາມອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນ, ປະເພດນີ້ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຊັກ, ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ, ແລະບັນຫາສາຍຕາ. ປະເພດອື່ນໆໃນກຸ່ມນີ້ລວມມີໂຣກ Walker-Warburg, ພະຍາດກ້າມຊີ້ນ-ຕາ-ສະໝອງ, ແລະ Fukuyama CMD (FCMD), ເຊິ່ງພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດໃນປະເທດຍີ່ປຸ່ນ.
- ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ Collagen VI (COL6-RDs): ສິ່ງນີ້ຍັງເກີດຂຶ້ນໃນ 12% ຫາ 19% ຂອງກໍລະນີ. ມີບາງຊະນິດຍ່ອຍທີ່ມີຕັ້ງແຕ່ເບົາບາງຫາຮຸນແຮງ, ເຊັ່ນ: ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Bethlem, COL6-RD ລະດັບກາງ, ແລະ ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດຂອງ Ullrich (UCMD).
- ພະຍາດກ້າມເນື້ອທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ Selenoprotein N (SEPN1-RM): ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນໃນປະມານ 11% ຂອງກໍລະນີ. ມັນມີລັກສະນະໂດຍຄວາມອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນໃນໄລຍະຕົ້ນໆທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກ້າມຊີ້ນຫົວ ແລະ ລຳຕົວ (ເອີ້ນວ່າກ້າມຊີ້ນແກນ). ສິ່ງນີ້ສາມາດນຳໄປສູ່ການຫາຍໃຈບໍ່ພຽງພໍໄດ້ຢ່າງໄວວາ.
ສະຖານະການ `(CMD)` ນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?
ຕົວຈິງແລ້ວນີ້ແມ່ນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ອີງຕາມນັກຄົ້ນຄວ້າ, ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍລະຫວ່າງ 6 ຫາ 9 ຄົນຈາກໜຶ່ງລ້ານຄົນທົ່ວໂລກ.
ອາການຂອງ `(CMD)` ແມ່ນຫຍັງ?
ໂດຍ, ອາການຂອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ "CMD" ແມ່ນຫຍັງ? ອາການຫຼັກໆແມ່ນກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ. ທ່ານອາດຈະເຫັນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນນີ້ເມື່ອເກີດ ຫຼື ສອງສາມມື້ຫຼັງຈາກເກີດ:
- ພະຍາດ Hypotonia: ບາງຄົນຍັງເອີ້ນອາການນີ້ວ່າ 'ຄ້າຍຄືຕຸ໊ກກະຕາ'. ມັນອາດຈະຮູ້ສຶກຄືກັບແຂນຂາຫ້ອຍລົງ.
- ມັນຫາຍາກຫຼາຍທີ່ຈະສັ່ນແຂນຂາຂອງທ່ານຢ່າງກະທັນຫັນ.
- ສຽງຮ້ອງໄຫ້ຊ້າຫຼາຍ ແລະ ອ່ອນແອ.
- ມັນຍາກທີ່ຈະດື່ມນົມຍ້ອນມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດູດນົມ.
- ກ້າມຊີ້ນ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ແຂງຕົວ, ການຫົດຕົວ.
ຫຼັງຈາກເກີດບໍ່ດົນ, ການພັດທະນາ ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວລວມຂອງເດັກນ້ອຍ (ສິ່ງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບກ້າມຊີ້ນໃຫຍ່) ກໍ່ເປັນອາການຂອງພະຍາດ CMD ເຊັ່ນກັນ . ຕົວຢ່າງ, ການຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາຄໍ, ການຊັກຊ້າໃນການກິ້ງໄປມາ, ແລະ ການຊັກຊ້າໃນການນັ່ງ, ການຄຸເຂົ່າ, ການຢືນ, ແລະ ການຍ່າງ. ຕົວຢ່າງ, ຖ້າລູກຂອງທ່ານຍັງມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຮັດສິ່ງເຫຼົ່ານັ້ນໃນຂະນະທີ່ເດັກນ້ອຍຄົນອື່ນໆທີ່ມີອາຍຸດຽວກັນກຳລັງແລ່ນ, ໂດດ, ແລະ ການຫຼິ້ນ, ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ຄວນພິຈາລະນາ.
ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນນີ້ອາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງ "(CMD), ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານອາດຈະມີອາການເພີ່ມເຕີມເຊັ່ນ:
- ບັນຫາກ່ຽວກັບຕາ: ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ: ສາຍຕາສັ້ນ (myopia), ຄວາມດັນຕາເພີ່ມຂຶ້ນ (ຕໍ້ກະຈົກ).
- ໜັງຕາເທິງຫ້ອຍລົງ (ptosis).
- ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງສະໝອງ: ເຊັ່ນ: ການເຮັດໃຫ້ໜ້າດິນສະໝອງລຽບ (lissencephaly) ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງ cerebellum (cerebellum malformations).
- ອາການຊັກ.
- ຄວາມພິການທາງປັນຍາ.
ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຂອງ `(CMD)` ແມ່ນຫຍັງ?
ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຂອງ `(CMD)` ມີຫຍັງແດ່? ອັນນີ້ຍັງແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງ `(CMD)`. ແຕ່ໂດຍທົ່ວໄປ, ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້:
- ບັນຫາການເຄື່ອນໄຫວ: ເດັກບາງຄົນອາດຈະບໍ່ສາມາດຍ່າງໄດ້ເລີຍ ແລະ ອາດຈະຕ້ອງການລົດເຂັນ. ເດັກນ້ອຍຄົນອື່ນໆອາດຈະຕ້ອງການອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອເຊັ່ນ: ເຄື່ອງຊ່ວຍຍ່າງກະດູກ ຫຼື ເຄື່ອງຍ່າງເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຂົາຍ່າງ.
- ອາການແຊກຊ້ອນທາງເດີນຫາຍໃຈ: ອາການແຊກຊ້ອນທົ່ວໄປຂອງ CMD ແມ່ນການຫາຍໃຈລົ້ມເຫຼວຊໍາເຮື້ອ. ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກຄວາມອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນທີ່ຊ່ວຍໃນການຫາຍໃຈ. ອັນນີ້ອາດຈະຕ້ອງການການຊ່ວຍຫາຍໃຈດ້ວຍກົນຈັກ (ເຄື່ອງຊ່ວຍຫາຍໃຈ). ອັນນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ອາການທ້ອງອືດ ແລະ ປອດອັກເສບ.
- ອາການແຊກຊ້ອນຂອງຫົວໃຈ: ພະຍາດກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈເປັນອາການແຊກຊ້ອນທົ່ວໄປຂອງ CMD. ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ການເປັນຫົວໃຈລົ້ມເຫຼວຊໍາເຮື້ອ.
- ອາການແຊກຊ້ອນຂອງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ກະດູກ:ການບໍ່ສາມາດເຄື່ອນໄຫວໄດ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ພະຍາດກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ, ກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ, ແລະ ຄວາມສ່ຽງທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນຂອງການເປັນໂລກກະດູກພຸນ ແລະ ກະດູກຫັກ. ບາດແຜຈາກຄວາມກົດດັນ ແລະ ການຫົດຕົວຂອງຂໍ້ຕໍ່ (ການຕຶງຂອງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ເສັ້ນເອັນອ້ອມຮອບຂໍ້ຕໍ່) ກໍ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນກັນ.
- ອາການແຊກຊ້ອນທາງລະບົບປະສາດ: ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດຊຳເຮື້ອອາດເຮັດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນໂລກຊຶມເສົ້າ ແລະ/ຫຼື ຄວາມກັງວົນຫຼາຍຂຶ້ນ.
ເປັນຫຍັງພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນແບບນີ້?
ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາ. ການກາຍພັນເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນໃນພັນທຸກໍາທີ່ມີຄວາມຮັບຜິດຊອບຕໍ່ການສ້າງ ແລະ ຮັກສາກ້າມຊີ້ນທີ່ມີສຸຂະພາບດີໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ເນື່ອງຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້, ຈຸລັງທີ່ຄວນຈະຮັກສາກ້າມຊີ້ນຂອງເດັກນ້ອຍບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ດັ່ງນັ້ນ, ກ້າມຊີ້ນຈຶ່ງຄ່ອຍໆອ່ອນແອລົງຕາມການເວລາ.
ມີພັນທຸກໍາຫຼາຍຊະນິດທີ່ປະກອບສ່ວນເຂົ້າໃນການເຮັດວຽກຂອງກ້າມຊີ້ນ, ແລະ ມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາຫຼາຍຢ່າງທີ່ເປັນໄປໄດ້. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມີໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ ແລະ ໂຣກ CMD ຫຼາຍປະເພດ.
ກໍລະນີສ່ວນໃຫຍ່ຂອງພະຍາດ CMD ແມ່ນ ໄດ້ຮັບການສືບທອດໃນຮູບແບບ autosomal recessive. ເວົ້າງ່າຍໆ, ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກໄດ້ຮັບມໍລະດົກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດຈາກພໍ່ແມ່ທັງສອງ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພໍ່ແມ່ທັງສອງອາດຈະເປັນພາຫະຂອງການກາຍພັນ, ແຕ່ພວກເຂົາອາດຈະບໍ່ສະແດງອາການ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າເດັກໄດ້ຮັບມໍລະດົກການກາຍພັນຈາກພໍ່ແມ່ທັງສອງ, ພະຍາດດັ່ງກ່າວຈະພັດທະນາ.
ບາງກໍລະນີຂອງ CMD ເກີດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າການກາຍພັນຂອງ gene ເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ ແລະ ບໍ່ໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່. ນີ້ເອີ້ນວ່າການກາຍພັນ de novo.
ພະຍາດ CMD ຖືກກວດພົບແນວໃດ?
ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຂອງພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດ (ອາການຫຼັກແມ່ນພະຍາດກ້າມເນື້ອຕໍ່າ), ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະກວດຮ່າງກາຍ, ກວດລະບົບປະສາດ ແລະ ກວດກ້າມຊີ້ນກ່ອນ. ລູກຂອງທ່ານອາດຈະຖືກສົ່ງໄປຫາແພດປະສາດເດັກເພື່ອກວດຢ່າງລະອຽດ.
ຖ້າມີຄວາມສົງໃສວ່າເປັນພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າ "ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດ", ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳການກວດເຊັ່ນ:
- ການກວດເລືອດ Creatine kinase: ເອນໄຊທີ່ເອີ້ນວ່າ creatine kinase ຈະຖືກປ່ອຍອອກສູ່ເລືອດເມື່ອກ້າມຊີ້ນເສຍຫາຍ. ສະນັ້ນ, ຖ້າລະດັບຂອງມັນສູງໃນເລືອດ, ມັນອາດເປັນສັນຍານຂອງພະຍາດກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ.
- ການກວດກ້າມຊີ້ນດ້ວຍໄຟຟ້າ (EMG): ການກວດນີ້ວັດແທກກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ເສັ້ນປະສາດຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ.
- ການກວດທາງພັນທຸກໍາ: ມີການກວດທາງພັນທຸກໍາບາງຢ່າງທີ່ສາມາດລະບຸການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ. ແຜງພັນທຸກໍາທີ່ຄົບຖ້ວນສາມາດຢືນຢັນປະເພດສະເພາະຂອງ CMD ໄດ້ໃນປະມານ 60% ຂອງກໍລະນີ.
- ການກວດເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນ:ທ່ານໝໍອາດຈະເອົາຕົວຢ່າງກ້າມຊີ້ນຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານໄປໜ້ອຍໜຶ່ງ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານຈະກວດເບິ່ງມັນພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດເພື່ອກວດຫາອາການຂອງພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ.
- ການກວດຫົວໃຈດ້ວຍຄື້ນສຽງสะท้อน ແລະ ການກວດຫົວໃຈດ້ວຍໄຟຟ້າ (EKG): ການກວດເຫຼົ່ານີ້ກວດສອບເບິ່ງວ່າອາການ (CMD) ໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈຂອງລູກທ່ານຫຼືບໍ່.
- ການສະແກນ MRI ສະໝອງ: ຖ້າເປັນໄປໄດ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ເຮັດ MRI ສະໝອງ. ພະຍາດ CMD ຫຼາຍປະເພດແມ່ນກ່ຽວຂ້ອງກັບຄວາມຜິດປົກກະຕິສະເພາະໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງສະໝອງ.
ການກວດເຫຼົ່ານີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າຫຼາຍເກີນໄປສຳລັບທ່ານ. ການເບິ່ງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານຜ່ານການກວດເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນປະສົບການທີ່ເຈັບປວດຫຼາຍ. ແຕ່ສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງຮູ້ແມ່ນວ່າແພດຕ້ອງການໃຫ້ລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບການວິນິດໄສທີ່ຖືກຕ້ອງ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້. ອາການຂອງ CMD ສາມາດຄ້າຍຄືກັບພະຍາດອື່ນໆ, ເຊັ່ນ: ພະຍາດກ້າມເນື້ອບາງຊະນິດ, ແລະ ສະພາບການເຜົາຜານອາຫານອື່ນໆ, ເຊັ່ນ: ພະຍາດເກັບຮັກສາ glycogen ແລະ ພະຍາດ mitochondrial. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະໄດ້ຮັບການວິນິດໄສທີ່ຖືກຕ້ອງ.
ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບ `(CMD)`?
ປະຈຸບັນຍັງ ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວອາການນີ້ (ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດ). ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງສືບຕໍ່ພະຍາຍາມຊອກຫາວິທີປິ່ນປົວ.
ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງລູກທ່ານ. ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວອາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງ CMD. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີ:
- ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເພື່ອເສີມສ້າງ ແລະ ຍືດກ້າມຊີ້ນຂອງລູກທ່ານ, ເຊິ່ງຊ່ວຍຮັກສາການເຄື່ອນໄຫວ.
- ຢາ Corticosteroids: ຢາ Corticosteroids ເຊັ່ນ prednisolone ແລະ deflazacort ສາມາດຊ່ວຍຊັກຊ້າການອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນ, ປັບປຸງການເຮັດວຽກຂອງປອດ, ຊ້າລົງອາການກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ, ຊ້າລົງຄວາມຄືບໜ້າຂອງພະຍາດຫົວໃຈແລະກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈ, ແລະຍືດອາຍຸໄດ້.
- ເຄື່ອງຊ່ວຍໃນການເຄື່ອນໄຫວ: ອຸປະກອນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າ, ເຄື່ອງຊ່ວຍຍ່າງ, ເຄື່ອງຍ່າງ ແລະ ລົດເຂັນສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານໃນການຍ່າງ ແລະ ຊ່ວຍປົກປ້ອງເຂົາເຈົ້າຈາກການຕົກ.
- ການຜ່າຕັດ: ລູກຂອງທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດເພື່ອບັນເທົາຄວາມກົດດັນຕໍ່ກ້າມຊີ້ນທີ່ຕຶງ ແລະ ແກ້ໄຂຄວາມໂຄ້ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງ (ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ).
- ການດູແລຫົວໃຈ: ການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີດ້ວຍຢາເຊັ່ນ: ຢາຍັບຍັ້ງ ACE ແລະ/ຫຼື ຢາເບຕ້າບລັອກເກີສາມາດຊະລໍການລຸກລາມຂອງພະຍາດຫົວໃຈແລະປ້ອງກັນຫົວໃຈລົ້ມເຫຼວໄດ້. ອຸປະກອນທີ່ເອີ້ນວ່າເຄື່ອງກະຕຸ້ນຫົວໃຈຍັງສາມາດຊ່ວຍປິ່ນປົວບັນຫາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈແລະຫົວໃຈລົ້ມເຫຼວໄດ້.
- ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ: ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍເດັກທີ່ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ ແລະ/ຫຼື ກືນອາຫານ.
- ການດູແລລະບົບຫາຍໃຈ: ອຸປະກອນຊ່ວຍໃນການໄອ ແລະ ເຄື່ອງຊ່ວຍຫາຍໃຈສາມາດຊ່ວຍໃນການຫາຍໃຈໄດ້. ໃນກໍລະນີທີ່ລະບົບຫາຍໃຈລົ້ມເຫຼວ, ອາດຈະຕ້ອງມີການສອດທໍ່ຜ່ານຮູຢູ່ຄໍເພື່ອຊ່ວຍໃນການຫາຍໃຈ ແລະ ການຊ່ວຍເຫຼືອໃນການລະບາຍອາກາດ.
ລູກຂອງທ່ານອາດຈະສາມາດເຂົ້າຮ່ວມໃນການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກສຳລັບ CMD ໄດ້. ລົມກັບທີມແພດຂອງລູກທ່ານເພື່ອເບິ່ງວ່ານີ້ແມ່ນທາງເລືອກສຳລັບທ່ານຫຼືບໍ່.
ທີມແພດປິ່ນປົວ `(CMD`)
ອາດຈະມີ ທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານ ແລະ ພະນັກງານດ້ານສຸຂະພາບທີ່ເຮັດວຽກ ເພື່ອຄຸ້ມຄອງອາການຂອງລູກທ່ານ (CMD). ເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີຜູ້ຊ່ຽວຊານເຊັ່ນ:
- ແພດເດັກ
- ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດເດັກ
- ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ການຟື້ນຟູສຸຂະພາບເດັກ (ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ການຟື້ນຟູສຸຂະພາບ)
- ນັກພັນທຸກໍາ
- ແພດກະດູກເດັກ
- ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດໃນເດັກ
- ນັກບຳບັດອາຊີບເດັກ
- ນັກຊ່ຽວຊານດ້ານການປາກເວົ້າ ແລະ ພາສາໃນເດັກ
- ແພດຫົວໃຈເດັກ
- ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານປອດໃນເດັກ
- ນັກຈິດຕະວິທະຍາເດັກ
- ນັກສັງຄົມສົງເຄາະ
ອະນາຄົດຂອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ `(CMD)` ຈະເປັນແນວໃດ?
ມັນເປັນເລື່ອງຍາກສຳລັບນັກຄົ້ນຄວ້າ ແລະ ທ່ານໝໍທີ່ຈະຄາດຄະເນອະນາຄົດ (ສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເອີ້ນວ່າການພະຍາກອນ) ຂອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດ. ທີມແພດຂອງລູກທ່ານຈະໃຫ້ຂໍ້ມູນຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້ກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງໃນຂະນະທີ່ລູກຂອງທ່ານຢູ່ໃນຄວາມດູແລຂອງເຂົາເຈົ້າ.
ໂດຍທົ່ວໄປ, ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດມັກ ຈະຮຸນແຮງກວ່າ ແລະ ພັດທະນາໄວກວ່າ ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມທີ່ເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ ຫຼື ໄວລຸ້ນ.
ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງເດັກທີ່ມີພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດແມ່ນຂຶ້ນກັບວ່າອາການດັ່ງກ່າວຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄວເທົ່າໃດ ແລະ ກ້າມຊີ້ນໃດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. ສາເຫດຫຼັກຂອງການເສຍຊີວິດຈາກອາການເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນອາການແຊກຊ້ອນທາງເດີນຫາຍໃຈ ຫຼື ຫົວໃຈທີ່ເກີດຈາກກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ.
ສາມາດຫຼີກລ່ຽງ `(CMD)` ໄດ້ບໍ?
ເນື່ອງຈາກພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ສະນັ້ນທ່ານຈຶ່ງບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນມັນໄດ້ດັ່ງທີ່ມັນເປັນຢູ່ໃນປະຈຸບັນ.
ກ່ອນທີ່ທ່ານຈະພະຍາຍາມມີລູກ, ຖ້າທ່ານກັງວົນກ່ຽວກັບການຖ່າຍທອດພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ ຫຼື ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆ,ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກຳ. ໃນບາງກໍລະນີ, ການກວດກ່ອນຄອດໃນໄລຍະຕົ້ນໆຂອງການຖືພາສາມາດຊ່ວຍກວດຫາອາການດັ່ງກ່າວໄດ້.
ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ "CMD" ໄດ້ແນວໃດ?
ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ທ່ານຕ້ອງສະໜັບສະໜູນໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຮັບປະກັນວ່າເຂົາເຈົ້າໄດ້ຮັບການດູແລທາງການແພດທີ່ດີທີ່ສຸດ ແລະ ການບໍລິການປິ່ນປົວຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້. ໂດຍການສະໜັບສະໜູນການດູແລດັ່ງກ່າວ, ທ່ານສາມາດຊ່ວຍເຂົາເຈົ້າໃຫ້ມີຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດ.
ທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານ ຍັງສາມາດພິຈາລະນາເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທີ່ທ່ານສາມາດພົບກັບຜູ້ຄົນທີ່ເຄີຍຜ່ານປະສົບການທີ່ຄ້າຍຄືກັນ. ສະຖານທີ່ເຫຼົ່ານີ້ສາມາດໃຫ້ຄວາມເຂັ້ມແຂງທາງຈິດໃຈ, ຂໍ້ມູນໃໝ່ໆ ແລະ ຫຼາຍຢ່າງທີ່ຕ້ອງຮຽນຮູ້ຈາກປະສົບການຂອງຄົນອື່ນ.
ລູກຂອງຂ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ "CMD" ຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?
ຖ້າລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ CMD, ພວກເຂົາຄວນ ພົບກັບທີມແພດເປັນປະຈຳ ເພື່ອຮັບການປິ່ນປົວ ແລະ ຕິດຕາມອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຢ່າພາດນັດໝາຍຕິດຕາມຜົນຕາມທີ່ທ່ານໝໍແນະນຳ.
ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?
ເມື່ອລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດ CMD, ມັນອາດຈະເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະຖາມຄໍາຖາມເຫຼົ່ານີ້:
- ລູກຂອງຂ້ອຍເປັນພະຍາດ `(CMD)` ປະເພດໃດ?
- ເຈົ້າແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃດ?
- ບັນຊີລາຍຊື່ຄົບຖ້ວນຂອງຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ລູກຂ້ອຍຄວນໄປພົບແມ່ນຫຍັງ?
- ເຈົ້າຍັງຕິດຕໍ່ກັບຜູ້ຊ່ຽວຊານຄົນອື່ນໆຢູ່ບໍ?
- ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ຢູ່ເຮືອນເພື່ອປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງລູກຂ້ອຍ? (ຕົວຢ່າງ: ການອອກກຳລັງກາຍ, ອາຫານການກິນ)
- ມີການຄົ້ນຄວ້າໃໝ່ກ່ຽວກັບ `(CMD)` ບໍ?
- ມີການທົດລອງທາງຄລີນິກໃໝ່ໃດໆສຳລັບ CMD ທີ່ລູກຂ້ອຍອາດຈະມີສິດໄດ້ຮັບບໍ?
- ເຈົ້າສາມາດແນະນຳກຸ່ມສະໜັບສະໜູນໄດ້ບໍ?
ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາຢາກເອົາກັບບ້ານຈາກເລື່ອງນີ້ແມ່ນ
ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກທໍ້ຖອຍໃຈ ແລະ ກັງວົນເມື່ອລູກຂອງທ່ານຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດ (CMD). ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ທີມແພດຂອງລູກທ່ານຈະໃຫ້ແຜນການຄຸ້ມຄອງທີ່ເຂັ້ມແຂງ ແລະ ເປັນສ່ວນຕົວ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຮັບປະກັນວ່າທ່ານ, ລູກຂອງທ່ານ, ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການ, ແລະ ສຸມໃສ່ສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ. ທີມແພດຂອງລູກທ່ານພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານ, ລູກຂອງທ່ານ, ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານຜ່ານທຸກໆບາດກ້າວ. ຢ່າກັງວົນ, ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ.
ພະ ຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດ, CMD, ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດໃນໄວເດັກ, ການຂາດນ້ຳໃນຮ່າງກາຍ, ກ້າມຊີ້ນເສື່ອມ, ສຸຂະພາບເດັກ
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ