ຂໍ້ຕໍ່ຂອງເຈົ້າມັກຈະວ່າງບໍ? ຜິວໜັງຂອງເຈົ້າແຕກງ່າຍບໍ? ມັນອາດຈະເປັນໂຣກ Ehlers-Danlos ບໍ?

ບາງຄັ້ງເຈົ້າຮູ້ສຶກວ່າຂໍ້ຕໍ່ຢູ່ແຂນ ແລະ ຂາຂອງເຈົ້າເຄື່ອນໄຫວງ່າຍເກີນໄປ, ຄືກັບວ່າພວກມັນວ່າງບໍ? ຫຼື ເຈົ້າມີຮອຍຊ້ຳ ຫຼື ປ່ຽນເປັນສີຟ້າງ່າຍເຖິງແມ່ນວ່າຈະແຕະຕ້ອງພຽງເລັກນ້ອຍກໍຕາມ? ເຈົ້າອາດຈະຄິດວ່າ, "ໂອ້, ຂ້ອຍຕ້ອງງຸ່ມງ່າມໜ້ອຍໜຶ່ງ." ແຕ່ມັນບໍ່ແມ່ນພຽງແຕ່ເທົ່ານັ້ນ. ມັນອາດຈະເປັນຍ້ອນສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ ໂຣກ Ehlers-Danlos (EDS) , ເຊິ່ງບໍ່ແມ່ນເລື່ອງທຳມະດາ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ. ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໃຫ້ ລະອຽດ ກວ່າເກົ່າໃນມື້ນີ້.

ໂຣກ Ehlers-Danlos (EDS) ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Ehlers-Danlos ແມ່ນພາວະທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ດຽວນີ້ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ແມ່ນຫຍັງ. ລອງນຶກພາບວ່າຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຄືກັບເຮືອນ, ແລະເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ກໍຄືກັບຊີມັງແລະປູນທີ່ຍຶດສິ່ງຕ່າງໆໄວ້ນຳກັນ, ເຮັດໃຫ້ພວກມັນແຂງແຮງ, ຄືກັບກຳແພງແລະຫຼັງຄາ. ພວກມັນຢູ່ທົ່ວທຸກແຫ່ງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ - ພວກມັນຊ່ວຍຍຶດອະໄວຍະວະຂອງພວກເຮົາໄວ້ນຳກັນ, ແລະພວກມັນຊ່ວຍເຊື່ອມຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາເຂົ້າກັນ.

ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ນີ້ປະກອບດ້ວຍໂປຣຕີນສອງປະເພດຫຼັກຄື: ຄໍລາເຈນ ແລະ ອີລາສຕິນ . ໃນ EDS, ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ ຄໍລາເຈນ ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນແມ່ນວ່າຄົນທີ່ມີ EDS ມີຄໍລາເຈນທີ່ອ່ອນແອ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ່ແຂງແຮງ ຫຼື ແໜ້ນໜາເທົ່າທີ່ຄວນ.

ສະພາບນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ໃດໆໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

• ສຳລັບກະດູກອ່ອນຂອງທ່ານ
• ຈົນເຖິງກະດູກ
• ເຖິງເລືອດ
• ເຖິງເນື້ອເຍື່ອໄຂມັນ

ອີງຕາມບ່ອນທີ່ EDS ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ຂອງທ່ານ, ທ່ານອາດຈະມີອາການເຊັ່ນ:

• ຢູ່ເທິງຜິວໜັງຂອງເຈົ້າ
• ໃນຂໍ້ຕໍ່
• ໃນກ້າມຊີ້ນ
• ໃນເສັ້ນເລືອດ

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນໂຣກ Ehlers-Danlos ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນສາມາດຖ່າຍທອດຜ່ານຫລາຍລຸ້ນຄົນໄດ້. ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານ - ນັ້ນຄື, ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ໃກ້ຊິດກັບທ່ານ, ເຊັ່ນ: ແມ່, ພໍ່, ອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງ, ພໍ່ເຖົ້າແມ່ເຖົ້າ - ມີອາການນີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ທ່ານຕ້ອງໄປພົບແພດ ແລະ ກວດສອບສຸຂະພາບ.

ມີໂຣກ Ehlers-Danlos ຊະນິດໃດແດ່?

ແມ່ນແລ້ວ, ທ່ານໝໍແບ່ງໂຣກ Ehlers-Danlos ອອກເປັນປະມານ 13 ປະເພດຫຼັກ, ຂຶ້ນກັບວ່າອາການດັ່ງກ່າວມີຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍແນວໃດ ແລະ ມັນເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຫຍັງແດ່.

ປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ ມັກຈະເຮັດໃຫ້ຂໍ້ຕໍ່ວ່າງ ຫຼື ບໍ່ໝັ້ນຄົງ ແລະ ຜິວໜັງມີຄວາມບອບບາງ ແລະ ຟົກຊ้ำງ່າຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີບາງ ປະເພດທີ່ຫາຍາກ ທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ໂດຍສະເພາະ , ໂຣກເສັ້ນເລືອດ Ehlers-Danlos - ປະເພດຂອງ EDS ທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເສັ້ນເລືອດ - ສາມາດເປັນອັນຕະລາຍຫຼາຍກວ່າເລັກນ້ອຍ.

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະອະທິບາຍໃຫ້ທ່ານຮູ້ວ່າທ່ານເປັນພະຍາດ EDS ປະເພດໃດ ແລະ ຕ້ອງການການປິ່ນປົວແບບໃດ.

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ອີງຕາມຜູ້ຊ່ຽວຊານ, ໂດຍສະເລ່ຍແລ້ວ, ປະມານ ໜຶ່ງໃນທຸກໆ 5,000 ຄົນ ອາດຈະເປັນໂຣກ Ehlers-Danlos syndrome. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມີຄົນໃນປະເທດສີລັງກາທີ່ເປັນໂຣກນີ້, ແຕ່ພວກເຂົາອາດຈະບໍ່ຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ.

ອາການຂອງໂຣກ Ehlers-Danlos ແມ່ນຫຍັງ?

ເຖິງແມ່ນວ່າ EDS ແຕ່ລະປະເພດມີອາການທີ່ເປັນເອກະລັກສະເພາະຂອງມັນເອງ, ແຕ່ກໍມີອາການທົ່ວໄປບາງຢ່າງທີ່ພົບເຫັນທົ່ວໄປ. ລອງມາເບິ່ງກັນວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ:

• ຂໍ້ຕໍ່ເຄື່ອນທີ່ໄວ: ນີ້ແມ່ນອາການທົ່ວໄປໃນຫຼາຍໆຄົນ. ຂໍ້ຕໍ່ຂອງທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກວ່າວ່າງ ແລະ ບໍ່ໝັ້ນຄົງ. ບາງຄົນສາມາດງໍ ແລະ ບິດນິ້ວມື, ຂໍ້ສອກ, ແລະ ຫົວເຂົ່າຂອງເຂົາເຈົ້າໃນວິທີທີ່ຜິດປົກກະຕິຫຼາຍກວ່າຄົນອື່ນ. ລອງຄິດເບິ່ງ, ທ່ານອາດຈະເຄີຍເຫັນຄົນງໍຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າຄືກັບທີ່ເຂົາເຈົ້າເຮັດໃນງານວາງສະແດງ, ແລະ ບາງຄົນອາດຈະມີຄວາມສາມາດນັ້ນຍ້ອນ EDS. ແຕ່ນີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ດີສະເໝີໄປ, ເພາະວ່າຂໍ້ຕໍ່ສາມາດຫັກໄດ້ງ່າຍ.
• ຜິວໜັງຈະອ່ອນນຸ້ມ, ບາງ ແລະ ຍືດໄດ້ຫຼາຍກວ່າປົກກະຕິ: ຜິວໜັງສາມາດຍືດໄດ້ຄືກັບແຖບຢາງ. ຜິວໜັງຂອງບາງຄົນຮູ້ສຶກລຽບນຽນຫຼາຍເມື່ອສຳຜັດ, ຄືກັບກຳມະຢີ. ແລະ ບາງຄັ້ງຜິວໜັງອາດຈະບາງຫຼາຍ.
• ມີຮອຍຊ້ຳງ່າຍ, ປ່ຽນເປັນສີຟ້າເລື້ອຍໆ: ຖ້າທ່ານມີຮອຍຊ້ຳໃຫຍ່ ແລະ ຮອຍຊ້ຳເຖິງແມ່ນວ່າຫຼັງຈາກມີຕຸ່ມນ້ອຍໆ ຫຼື ກ້ອນນ້ອຍໆ, ນັ້ນກໍ່ເປັນສັນຍານຂອງສິ່ງນີ້. ບາງຄົນອາດຈະບໍ່ສາມາດຄິດອອກໄດ້ວ່າເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ.
• ບາດແຜໃຊ້ເວລາດົນຜິດປົກກະຕິໃນການຮັກສາ, ແລະ ຮອຍແປ້ວຈະປາກົດເປັນຮູບຮ່າງແປກໆ: ແມ່ນແຕ່ບາດແຜນ້ອຍໆກໍ່ໃຊ້ເວລາດົນໃນການຮັກສາ. ບາງຄັ້ງຮອຍແປ້ວກໍ່ເບິ່ງຄືວ່າບາງຫຼາຍ, ຄືກັບຮອຍແປ້ວຈາກເຈ້ຍຢາສູບ.
• ອາການເຈັບຂໍ້ຕໍ່ ແລະ ກ້າມຊີ້ນ: ນີ້ຍັງເປັນບັນຫາທີ່ຫຼາຍຄົນມີ. ເຂົາເຈົ້າຮູ້ສຶກເຈັບ ແລະ ເມື່ອຍຢູ່ຕະຫຼອດເວລາ.
• ອ່ອນເພຍ: ຮູ້ສຶກເມື່ອຍຕະຫຼອດເວລາ, ບໍ່ວ່າທ່ານຈະນອນຫຼັບຫຼາຍປານໃດກໍຕາມ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການສຸມໃສ່: ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການສຸມໃສ່ວຽກງານ, ຄືກັບວ່າສະໝອງມົວ.

ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ໜຶ່ງຫຼືຫຼາຍກວ່ານັ້ນ, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Ehlers-Danlos ແມ່ນຫຍັງ?

ເຫດຜົນຫຼັກສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ . ເວົ້າງ່າຍໆ, ເມື່ອຈຸລັງຂອງພວກເຮົາແບ່ງຕົວ ແລະ ຈຸລັງໃໝ່ຖືກສ້າງຂຶ້ນ, ຂໍ້ມູນໃນ "DNA" ຂອງພວກເຮົາຈະຖືກຄັດລອກ. ຖ້າມີການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍ, ຂໍ້ບົກຜ່ອງ, ຫຼື ຄວາມເສຍຫາຍໃນລໍາດັບ "DNA" ໃນລະຫວ່າງການຄັດລອກນີ້, ນັ້ນເອີ້ນວ່າການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ. ຄືກັນກັບເວລາທີ່ຕົວອັກສອນຂະໜາດນ້ອຍໃນສູດອາຫານຖືກຍ້າຍ, ລົດຊາດ ແລະ ຮູບລັກສະນະຂອງອາຫານຈະປ່ຽນໄປ.

ໃນ EDS, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ຮ່າງກາຍຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ collagen . collagen ແມ່ນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ໃຫ້ຄວາມແຂງແຮງແກ່ຜິວໜັງ, ຂໍ້ຕໍ່, ແລະເສັ້ນເລືອດຂອງພວກເຮົາ. ເມື່ອມັນບໍ່ໄດ້ຖືກຜະລິດຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ບັນຫາທັງໝົດທີ່ກ່າວມາຂ້າງເທິງຈະເກີດຂຶ້ນ.

ຜູ້ຊ່ຽວຊານໄດ້ລະບຸການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍກວ່າ 20 ຊະນິດທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ EDS. ການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາສະເພາະທີ່ທ່ານມີຈະກໍານົດວ່າສ່ວນໃດຂອງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງທ່ານໝໍບໍ່ສາມາດລະບຸໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາໃດທີ່ເປັນສາເຫດຂອງ EDS ຂອງບຸກຄົນ.

ໃຜມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້?

ໂຣກ EDS ບາງປະເພດ ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າພໍ່ແມ່ມີອາການດັ່ງກ່າວ, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາສາມາດຖ່າຍທອດໄປສູ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງປະເພດແມ່ນຮ່າງກາຍ - ໝາຍຄວາມວ່າບຸກຄົນສາມາດພັດທະນາມັນໄດ້ໂດຍບໍ່ມີຄົນອື່ນໃນຄອບຄົວເປັນ, ແລະພວກມັນຈະບໍ່ຖືກຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນ.

ຖ້າພໍ່ແມ່ທາງຊີວະພາບຂອງທ່ານຄົນໃດຄົນໜຶ່ງ ຫຼື ທັງສອງຄົນເປັນພະຍາດ EDS, ທ່ານຈະມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນພະຍາດດັ່ງກ່າວ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ EDS, ລູກຂອງທ່ານສາມາດຖ່າຍທອດການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້.

ເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ທ່ານສາມາດຊອກຫາ ການໃຫ້ຄຳປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ . ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາສາມາດອະທິບາຍຄວາມສ່ຽງຂອງການຖ່າຍທອດອາການເຫຼົ່ານີ້ຈາກທ່ານ, ຫຼື ຖ່າຍທອດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານ.

ອາການແຊກຊ້ອນຂອງໂຣກ Ehlers-Danlos ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດທີ່ຄົນທີ່ເປັນ EDS ສາມາດພັດທະນາໄດ້ແມ່ນ ການເຄື່ອນທີ່ , ເຊິ່ງເກີດຂຶ້ນເມື່ອກະດູກໃນຂໍ້ຕໍ່ເລື່ອນອອກຈາກຕຳແໜ່ງປົກກະຕິຂອງມັນ.

ສຳຄັນ: ຖ້າທ່ານເຄີຍຄິດວ່າທ່ານໄດ້ປ່ຽນຂໍ້ຕໍ່, ຢ່າພະຍາຍາມເອົາມັນກັບຄືນບ່ອນເດີມດ້ວຍຕົວທ່ານເອງ. ການເຮັດເຊັ່ນນັ້ນອາດຈະເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມເສຍຫາຍຕື່ມອີກ. ໃຫ້ໄປຫ້ອງສຸກເສີນ (ETU) ທັນທີ. ບາງຄັ້ງ, ອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດເພື່ອສ້ອມແປງຂໍ້ຕໍ່ທີ່ປ່ຽນ.

ໂຣກ EDS ບາງຊະນິດ, ໂດຍສະເພາະ ໂຣກ Ehlers-Danlos ທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ໂຣກນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເສັ້ນເລືອດແຕກໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ມີເລືອດອອກພາຍໃນຮ່າງກາຍ, ເຊິ່ງນຳໄປສູ່ສະພາບອັນຕະລາຍເຊັ່ນ: ເສັ້ນເລືອດ ໃນສະໝອງຕີບ.

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ EDS ປະເພດນີ້ມີຄວາມສ່ຽງສູງຕໍ່ການແຕກຂອງອະໄວຍະວະ. ລຳໄສ້ ແລະ ມົດລູກຂອງແມ່ຍິງຖືພາແມ່ນອະໄວຍະວະທີ່ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະແຕກຫຼາຍທີ່ສຸດ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ທ່ານອາດຈະປະສົບແມ່ນຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງ EDS ທີ່ທ່ານເປັນ. ອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໆອາດຈະປະກອບມີ:

• ບັນຫາກ່ຽວກັບລີ້ນຫົວໃຈ (ລີ້ນທີ່ສູບສົ່ງເລືອດບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ).
• ກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງຢ່າງຮຸນແຮງ (scoliosis).
• ການບາງລົງຂອງກະຈົກຕາຂອງຕາ.
• ແຂນຂາໂຄ້ງ.
• ບັນຫາແຂ້ວ ແລະ ເຫງືອກ.

ໂຣກ Ehlers-Danlos ຖືກກວດວິນິດໄສແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຈະກວດວ່າທ່ານເປັນໂຣກ Ehlers-Danlos ຫຼືບໍ່ ໂດຍການກວດຮ່າງກາຍ ແລະ ປະຫວັດທາງການແພດຂອງທ່ານ. ເຂົາເຈົ້າຈະກວດຜິວໜັງ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ຂອງທ່ານ, ແລະ ຖາມທ່ານກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານ. ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເວລາທີ່ທ່ານເລີ່ມມີອາການໃນຕອນທຳອິດ ແລະ ອາການຂອງທ່ານຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເມື່ອທ່ານເຮັດສິ່ງບາງຢ່າງ.

ເນື່ອງຈາກວ່າຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດ EDS ບໍ່ສາມາດຊອກຫາການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ຖືກກໍານົດໄດ້, ທ່ານໝໍມັກຈະວິນິດໄສໂດຍອີງໃສ່ອາການ ແລະ ປະຫວັດທາງການແພດ.

ໂຣກ Ehlers-Danlos ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະແນະນຳການປິ່ນປົວໂຣກ Ehlers-Danlos ເພື່ອຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຂອງທ່ານ ແລະ ປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເປັນອັນຕະລາຍ. ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມສຳລັບທ່ານຈະຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງ EDS ທີ່ທ່ານເປັນ ແລະ ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ຂອງທ່ານແນວໃດ.

ບາງວິທີການປິ່ນປົວທີ່ນິຍົມໃຊ້ແມ່ນ:

• ການປົກປ້ອງຜິວໜັງຂອງທ່ານ: ໃຊ້ ຄີມກັນແດດ ເມື່ອອອກໄປກາງແດດ, ແລະ ໃຊ້ ສະບູອ່ອນໆທີ່ ບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍຕໍ່ຜິວໜັງ. ເນື່ອງຈາກຜິວໜັງມີຄວາມອ່ອນໄຫວຫຼາຍ, ມັນຈຶ່ງຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບການດູແລ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ການອອກກຳລັງກາຍເພື່ອເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນອ້ອມຂໍ້ຕໍ່. ສິ່ງນີ້ໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນເປັນພິເສດຕໍ່ຂໍ້ຕໍ່ ແລະ ສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມແຂງກະດ້າງຂອງຂໍ້ຕໍ່ໄດ້.
• ການໃສ່ເຫຼັກດັດແຂ້ວ: ທ່ານໝໍອາດແນະນຳໃຫ້ໃສ່ເຫຼັກດັດແຂ້ວພິເສດເພື່ອໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນເປັນພິເສດຕໍ່ຂໍ້ຕໍ່ ແລະ ຮັກສາໃຫ້ຂໍ້ຕໍ່ໝັ້ນຄົງ.

ເນື່ອງຈາກຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ Ehlers-Danlos ມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນໂລກຂໍ້ອັກເສບ ແລະ ບັນຫາຂໍ້ຕໍ່ອື່ນໆ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະບອກທ່ານໃຫ້ຫຼີກລ່ຽງບາງສິ່ງ. ຕົວຢ່າງ:

• ຍົກຂອງໜັກ (ຍົກຢ່າງໜັກ).
• ການອອກກຳລັງກາຍທີ່ມີຜົນກະທົບສູງ - ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ການແລ່ນ, ການໂດດ.
• ກິລາທີ່ຕິດຕໍ່ - ຕົວຢ່າງ: ຣັກບີ້, ບານເຕະ.

ໂຣກ Ehlers-Danlos ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໂຣກ Ehlers-Danlos ໄດ້ . ເນື່ອງຈາກພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດມັນ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນ EDS ໄດ້. ຖ້າທ່ານກັງວົນວ່າທ່ານອາດຈະຖ່າຍທອດ EDS (ຫຼືພະຍາດທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆ) ໄປໃຫ້ລູກຂອງທ່ານ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບ ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ .

ຖ້າຂ້ອຍມີ EDS, ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງ?

ຖ້າທ່ານເປັນໂຣກ Ehlers-Danlos, ທ່ານຈະຕ້ອງຈັດການກັບອາການຂອງທ່ານໄປຕະຫຼອດຊີວິດ. ຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວເທື່ອ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເມື່ອທ່ານຮຽນຮູ້ທີ່ຈະຈັດການກັບອາການຂອງທ່ານ, ທ່ານຄວນຈະສາມາດກັບຄືນສູ່ກິດຈະກໍາປົກກະຕິຂອງທ່ານໄດ້. ທ່ານອາດຈະຕ້ອງຫຼີກລ່ຽງກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍທີ່ໜັກໜ່ວງ (ເຊັ່ນ: ກິລາທີ່ຕິດຕໍ່ກັນ).

ໂຣກ Ehlers-Danlos ບໍ່ໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກໆຄົນຄືກັນ. ສິ່ງທີ່ທ່ານປະສົບຈະຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງ EDS ທີ່ທ່ານເປັນ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການຂອງທ່ານ. ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານວ່າຈະຄາດຫວັງຫຍັງໂດຍອີງໃສ່ສະພາບຂອງທ່ານ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີໂຣກ Ehlers-Danlos ແມ່ນເທົ່າໃດ?

EDS ສ່ວນໃຫຍ່ບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸໄຂຂອງທ່ານ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ໄດ້ເຮັດໃຫ້ອາຍຸໄຂຂອງທ່ານສັ້ນລົງ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານມີ EDS ປະເພດໜຶ່ງທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເສັ້ນເລືອດ (ເຊັ່ນ: ໂຣກ Ehlers-Danlos ໃນເສັ້ນເລືອດ), ທ່ານອາດຈະມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນ ໂຣກເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ ຫຼື ບັນຫາເສັ້ນເລືອດທີ່ຮ້າຍແຮງອື່ນໆ.

ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານຈະມີອາການຂອງໂຣກ Ehlers-Danlos ໃນເສັ້ນເລືອດ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດຊ່ວຍທ່ານຊອກຫາວິທີການປິ່ນປົວ ແລະ ການປ່ຽນແປງວິຖີຊີວິດທີ່ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານມີຊີວິດທີ່ປອດໄພ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີ. ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບອາການຂອງພາວະແຊກຊ້ອນອັນຕະລາຍທີ່ທ່ານຄວນລະວັງ.

ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງແນວໃດ?

ໃຫ້ຕິດຕາມອາການຂອງທ່ານ ແລະ ໄປພົບແພດຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃດໆ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະບອກທ່ານວ່າທ່ານຄວນມາຄລີນິກເລື້ອຍໆປານໃດເພື່ອຕິດຕາມການປ່ຽນແປງຂອງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ພວກເຂົາຈະປ່ຽນແປງການປິ່ນປົວຂອງທ່ານຖ້າຈຳເປັນ.

ຫຼີກລ່ຽງກິລາທີ່ມີຜົນກະທົບສູງ. ກິດຈະກຳທາງດ້ານຮ່າງກາຍທີ່ໜັກໜ່ວງ, ເຊັ່ນ: ກິລາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການສຳຜັດທາງຮ່າງກາຍ, ເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການບາດເຈັບຂອງຂໍ້ຕໍ່ຂອງທ່ານ (ໂດຍສະເພາະຂໍ້ຕໍ່ໂດດ).

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ໃຫ້ໄປພົບແພດຖ້າຜິວໜັງ ຫຼື ຂໍ້ຕໍ່ຂອງທ່ານຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍ, ວ່າງ, ຫຼື ມີການປ່ຽນແປງໃດໆໃນຮ່າງກາຍ. ໃຫ້ໄປພົບແພດຖ້າທ່ານມີຮອຍຊ້ຳເລື້ອຍກວ່າແຕ່ກ່ອນ ຫຼື ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າທ່ານມີເລືອດອອກ.

ຂ້ອຍຄວນໄປຫ້ອງສຸກເສີນ (ETU) ເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ຢູ່ກັບທ່ານມີອາການ ຂອງພະຍາດເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ , ໃຫ້ໄປຫ້ອງສຸກເສີນທັນທີ ຫຼື ໂທຫາ 1990.

ຮັບຮູ້ອາການເຕືອນໄພຂອງພະຍາດເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ ແລະ ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ຕ້ອງໄວ :

• ຂ - ການດຸ່ນດ່ຽງ: ລະວັງການສູນເສຍການດຸ່ນດ່ຽງຢ່າງກະທັນຫັນ.
• E - ຕາ: ກວດສອບການສູນເສຍວິໄສທັດຢ່າງກະທັນຫັນໃນຕາຂ້າງໜຶ່ງ ຫຼື ທັງສອງຂ້າງ, ຫຼື ເຫັນພາບຊ້ອນ.
• F - ໃບໜ້າ: ຂໍໃຫ້ບຸກຄົນນັ້ນຍິ້ມ. ສັງເກດເບິ່ງວ່າໃບໜ້າຂ້າງໃດຂ້າງໜຶ່ງ ຫຼື ທັງສອງຂ້າງຫ່ຽວລົງ. ນີ້ແມ່ນສັນຍານຂອງກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ ຫຼື ເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິ.
• ກ - ແຂນ: ຂໍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຍົກແຂນທັງສອງຂ້າງຂຶ້ນ. ຖ້າມີຄວາມອ່ອນເພຍຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງ (ຖ້າບໍ່ເຄີຍມີມາກ່ອນ), ແຂນຂ້າງໜຶ່ງຈະຖືກຍົກຂຶ້ນ ໃນຂະນະທີ່ແຂນອີກຂ້າງໜຶ່ງຈະຫຼຸດລົງ.
• ສ - ການເວົ້າ: ເມື່ອຄົນເຮົາເປັນ ອຳມະພາດ , ເຂົາເຈົ້າມັກຈະສູນເສຍຄວາມສາມາດໃນການເວົ້າ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະເວົ້າຕິດຂັດ, ເວົ້າບໍ່ຊັດເຈນ, ຫຼື ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເລືອກຄຳສັບທີ່ຖືກຕ້ອງ.
• ເວລາ: ເວລາແມ່ນສິ່ງສຳຄັນ, ສະນັ້ນຢ່າຊັກຊ້າໃນການຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ! ຖ້າເປັນໄປໄດ້, ໃຫ້ເບິ່ງໂມງ ແລະ ຈື່ເວລາທີ່ອາການຂອງທ່ານເລີ່ມຂຶ້ນ. ການບອກທ່ານໝໍວ່າອາການຂອງທ່ານເລີ່ມຂຶ້ນເມື່ອໃດສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຕັດສິນໃຈວ່າການປິ່ນປົວແບບໃດດີທີ່ສຸດສຳລັບທ່ານ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດ, ທ່ານສາມາດຖາມຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ຂ້ອຍເປັນໂຣກ Ehlers-Danlos ຫຼື ມີໂຣກອື່ນບໍ?
• ຂ້ອຍມີ EDS ປະເພດໃດ?
• ຂ້ອຍຕ້ອງການການປິ່ນປົວແບບໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນລະວັງອາການ ຫຼື ການປ່ຽນແປງໃດແດ່?
• ຂ້ອຍຈະຕ້ອງມາກວດຕິດຕາມເລື້ອຍປານໃດ?
• ຖ້າຂ້ອຍຢາກມີລູກ, ຂ້ອຍຄວນພິຈາລະນາການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາບໍ?

ໂຣກ Ehlers-Danlos (EDS) ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສາມາດຂອງທ່ານໃນການຜະລິດ collagen, ເຊິ່ງເປັນໂປຣຕີນທີ່ສະໜັບສະໜູນເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ຂອງທ່ານ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຜິວໜັງ, ຂໍ້ຕໍ່, ແລະເນື້ອເຍື່ອອື່ນໆຂອງທ່ານອ່ອນແອລົງ ແລະ ມີຄວາມຍືດຫຍຸ່ນຫຼາຍກວ່າປົກກະຕິ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດຊ່ວຍທ່ານຊອກຫາວິທີການປິ່ນປົວເພື່ອຈັດການອາການຂອງທ່ານ ແລະ ປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ.

ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມ ແລະ ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ອາການຂອງ EDS ອາດຈະບໍ່ຄ່ອຍຈະແຈ້ງເທົ່າໃດ, ໂດຍສະເພາະໃນໄລຍະຕົ້ນໆ. ຈົ່ງໄວ້ວາງໃຈຕົວເອງ ແລະ ຟັງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກວ່າອາການຂອງທ່ານກຳລັງປ່ຽນແປງ, ຫຼື ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກວ່າການປິ່ນປົວຂອງທ່ານບໍ່ໄດ້ຜົນ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.

ສະຫຼຸບ ແລະ ຂໍ້ຄວາມທີ່ຄວນຮູ້

ໂດຍ, ດຽວນີ້ເຈົ້າມີຄວາມເຂົ້າໃຈດີຂຶ້ນກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງໃນມື້ນີ້, ໂຣກ Ehlers-Danlos (EDS). ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່ານີ້ແມ່ນສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ຂອງພວກເຮົາອ່ອນແອລົງ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ collagen.

• ລັກສະນະຫຼັກ: ມີຄວາມຍືດຫຍຸ່ນສູງ, ຂໍ້ຕໍ່ພິກງ່າຍ, ລະອຽດອ່ອນ, ບາດເຈັບງ່າຍ, ຜິວໜັງຍືດໄດ້, ມີຮອຍຟົກຊ້ຳເລື້ອຍໆ, ແລະ ເຈັບຂໍ້ຕໍ່/ກ້າມຊີ້ນ ແມ່ນພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ.
• ສາເຫດ: ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ.
• ການປິ່ນປົວ: ການຈັດການອາການແມ່ນກຸນແຈສຳຄັນ. ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ການປົກປ້ອງຜິວໜັງ, ແລະ ການໃສ່ອຸປະກອນຊ່ວຍຖ້າຈຳເປັນແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນ. ການຫຼີກລ່ຽງກິດຈະກຳທີ່ມີຜົນກະທົບສູງກໍ່ເປັນສິ່ງທີ່ສະຫຼາດເຊັ່ນກັນ.
• ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ: ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ຫຼື ຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີອາການນີ້, ມັນຈຳເປັນຕ້ອງໄປພົບແພດເພື່ອຂໍຄຳແນະນຳ. ຢ່າຟ້າວຕັດສິນໃຈດ້ວຍຕົວເອງ.

ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບການນີ້ອາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ດ້ວຍການຈັດການທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ຄຳແນະນຳທາງການແພດ, ຫຼາຍຄົນສາມາດດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິ ແລະ ມີການເຄື່ອນໄຫວໄດ້. ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ, ໃຫ້ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ.

ໂຣກ Ehlers -Danlos, ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່, collagen, ຂໍ້ຕໍ່ຫຍ่อนຍານ, ຜິວໜັງຕຶງຂຶ້ນ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, EDS, ການເຄື່ອນໄຫວຫຼາຍເກີນໄປ