ການສັກຢາ Eteplirsen: ການປິ່ນປົວພິເສດສຳລັບເດັກທີ່ເປັນໂຣກກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ Duchenne

ລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ Duchenne (DMD) ບໍ? ແລະ ທ່ານໄດ້ຖືກບອກກ່ຽວກັບຢາ Eteplirsen ເປັນການປິ່ນປົວພິເສດສຳລັບມັນບໍ? ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວ, ກັງວົນ, ແລະ ລັງເລໃຈເລັກນ້ອຍເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນຊື່ແບບນີ້, ໂດຍສະເພາະເມື່ອມັນກ່ຽວຂ້ອງກັບລູກຂອງທ່ານ. ແຕ່ຢ່າຢ້ານ. ຄວາມຮູ້ແມ່ນຈຸດແຂງທີ່ຍິ່ງໃຫຍ່ທີ່ສຸດຂອງພວກເຮົາ. ມື້ນີ້, ຂໍໃຫ້ພວກເຮົາສົນທະນາໃນແບບທີ່ງ່າຍດາຍ ແລະ ເປັນມິດກ່ຽວກັບວ່າ Eteplirsen ແມ່ນຫຍັງ, ມັນເຮັດຫຍັງ, ແລະ ສິ່ງທີ່ທ່ານຈຳເປັນຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບມັນໃນຖານະພໍ່ແມ່.

ຢາ Eteplirsen ແມ່ນຢາຊະນິດໃດແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, Eteplirsen ເປັນຢາພິເສດທີ່ໃຊ້ເພື່ອປິ່ນປົວອາການທີ່ເອີ້ນວ່າ Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຢານີ້ບໍ່ໄດ້ຖືກໃຫ້ກັບເດັກທຸກຄົນທີ່ເປັນ DMD. ມັນຈະຖືກໃຫ້ກັບເດັກທີ່ມີ ການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາສະເພາະ ເທົ່ານັ້ນ.

ລອງຄິດເບິ່ງ, ກ້າມຊີ້ນໃນຮ່າງກາຍຂອງເຮົາກໍຄືກັບຝາຂອງອາຄານ. ຝາເຫຼົ່ານີ້ຕ້ອງການຊີມັງເພື່ອຮັກສາໃຫ້ພວກມັນແຂງແຮງ. ໃນທຳນອງດຽວກັນ, ເພື່ອຮັກສາກ້າມຊີ້ນໃຫ້ແຂງແຮງ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີ, ພວກເຮົາຕ້ອງການໂປຣຕີນພິເສດທີ່ເອີ້ນວ່າ dystrophin . ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນໂຣກ DMD ມີຂໍ້ບົກຜ່ອງໃນການຜະລິດໂປຣຕີນ dystrophin ນີ້.

ສິ່ງທີ່ຢາ Eteplirsen ເຮັດແມ່ນຊ່ວຍໃຫ້ໂປຣຕີນ dystrophin ເຊິ່ງຖືກປິດໃຊ້ງານໂດຍຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ ໃຫ້ເຮັດວຽກໄດ້ອີກຄັ້ງໃນລະດັບໜຶ່ງ. ນັ້ນຄືຢານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ກ້າມຊີ້ນສ້າງໂປຣຕີນ dystrophin ບາງສ່ວນທີ່ພວກມັນຕ້ອງການ.

ສິ່ງສຳຄັນ, Eteplirsen ບໍ່ແມ່ນຢາປິ່ນປົວ DMD. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມັນສາມາດຫຼຸດອັດຕາການອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນທີ່ເກີດຈາກພະຍາດໄດ້, ເຊິ່ງຊ່ວຍບັນເທົາອາການຂອງເດັກໄດ້ບາງສ່ວນ.

ສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງບອກທ່ານໝໍກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວ

ກ່ອນທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວນີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ທ່ານຕ້ອງອະທິບາຍຂໍ້ເທັດຈິງເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ ທ່ານໝໍ ຂອງທ່ານຟັງຢ່າງຈະແຈ້ງ. ຢ່າປິດບັງຫຍັງ, ເພາະວ່າຂໍ້ມູນທັງໝົດນີ້ແມ່ນສຳຄັນຕໍ່ຄວາມປອດໄພຂອງເດັກ.

• ອາການແພ້: ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ບອກລູກຂອງທ່ານວ່າພວກເຂົາມີອາການແພ້ຕໍ່ Eteplirsen ຫຼື ຢາ, ອາຫານ, ສີຍ້ອມ, ຫຼື ສານກັນບູດອື່ນໆ.
• ການຖືພາ ຫຼື ການພະຍາຍາມຖືພາ: ອັນນີ້ອາດຈະບໍ່ໃຊ້ໄດ້ກັບເດັກນ້ອຍ, ເພາະວ່າຢານີ້ມັກຈະຖືກໃຫ້ກັບເດັກນ້ອຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າໄວໜຸ່ມກຳລັງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວດ້ວຍເຫດຜົນໃດກໍ່ຕາມ, ຄວນແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຊາບວ່ານາງຖືພາ ຫຼື ກຳລັງພະຍາຍາມຖືພາ.
• ການລ້ຽງລູກດ້ວຍນົມແມ່: ຖ້າຜູ້ທີ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແມ່ນແມ່ທີ່ກຳລັງລ້ຽງລູກດ້ວຍນົມແມ່, ຄວນແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຊາບເຊັ່ນກັນ.

ເຈົ້າໃຫ້ຢານີ້ແກ່ເດັກແນວໃດ?

ນີ້ບໍ່ແມ່ນຢາປິ່ນປົວຢູ່ເຮືອນ. Eteplirsen ເປັນ ຢາສັກເຂົ້າເສັ້ນເລືອດ. ການປິ່ນປົວນີ້ແມ່ນໃຫ້ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກ, ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຢ່າງເຕັມທີ່ຂອງທ່ານໝໍ ຫຼື ພະນັກງານພະຍາບານທີ່ໄດ້ຮັບການຝຶກອົບຮົມ. ສະນັ້ນ, ບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງກັງວົນກ່ຽວກັບຄວາມປອດໄພຂອງເດັກ.

ວັກຊີນນີ້ມັກຈະໃຫ້ອາທິດລະເທື່ອ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງປະຕິບັດຕາມມື້ ແລະ ເວລາທີ່ແນ່ນອນຂອງການປິ່ນປົວ.

ຈະເປັນແນວໃດຖ້າຂ້ອຍຂາດກິນຢາໜຶ່ງມື້?

ເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຜົນດີທີ່ສຸດຈາກການປິ່ນປົວນີ້, ມັນເປັນສິ່ງຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການສັກຢາວັກຊີນຕາມກຳນົດເວລາ. ຖ້າດ້ວຍເຫດຜົນບາງຢ່າງທີ່ທ່ານບໍ່ສາມາດພາລູກຂອງທ່ານໄປໂຮງໝໍຕາມວັນທີ່ກຳນົດໄວ້, ໃຫ້ໂທຫາ ທ່ານໝໍ ຫຼື ຄລີນິກຂອງທ່ານທັນທີ ແລະ ແຈ້ງໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຊາບ. ເຂົາເຈົ້າຈະແນະນຳທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນເຮັດຕໍ່ໄປ.

ຈະເປັນແນວໃດຖ້າຂ້ອຍກິນຢາຫຼາຍເກີນໄປ?

ນີ້ແມ່ນໃຫ້ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ, ສະນັ້ນໂອກາດທີ່ສິ່ງນີ້ຈະເກີດຂຶ້ນແມ່ນເກືອບເປັນສູນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນກໍລະນີສຸກເສີນ, ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າໃຊ້ຢາເກີນຂະໜາດ, ໃຫ້ໂທຫາ ສູນຂໍ້ມູນຂ່າວສານກ່ຽວກັບສານພິດແຫ່ງຊາດທີ່ໂຮງໝໍແຫ່ງຊາດ ທັນທີ. ຫຼື ພາເດັກໄປ ຫ້ອງສຸກເສີນ (ETU) ຂອງໂຮງໝໍທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດ.

ສິ່ງທີ່ຄວນພິຈາລະນາໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວ

ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີປະຕິກິລິຍາໃດໆກັບຢານີ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເພື່ອຄວາມປອດໄພ, ໃຫ້ແພດຂອງທ່ານບອກລາຍຊື່ຢາອື່ນໆ (ລວມທັງວິຕາມິນ, Panadol), ຢາພື້ນເມືອງ, ຜະລິດຕະພັນສະໝຸນໄພ ຫຼື ອາຫານເສີມທີ່ລູກຂອງທ່ານກຳລັງກິນຢູ່.

ຕະຫຼອດການປິ່ນປົວ, ທ່ານໝໍຈະຕິດຕາມອາການຂອງເດັກຢ່າງໃກ້ຊິດ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເຂົາເຈົ້າຈະກວດສອບຄວາມແຂງແຮງຂອງກ້າມຊີ້ນ, ການເຄື່ອນໄຫວ ແລະ ສຸຂະພາບໂດຍລວມຂອງເດັກເປັນປະຈຳ.

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນແມ່ນຫຍັງ?

ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຢາທຸກຊະນິດ, Eteplirsen ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງບາງຢ່າງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະເກີດຜົນຂ້າງຄຽງເຫຼົ່ານີ້. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້. ໃຫ້ພວກເຮົາແບ່ງຜົນຂ້າງຄຽງເຫຼົ່ານີ້ອອກເປັນສອງປະເພດ.

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຜິດປົກກະຕິອື່ນໆທີ່ບໍ່ໄດ້ກ່າວເຖິງໃນລາຍຊື່ນີ້, ໃຫ້ແຈ້ງໃຫ້ ທ່ານໝໍ ຂອງທ່ານຊາບກ່ຽວກັບອາການເຫຼົ່ານັ້ນເຊັ່ນກັນ. ຢ່າລະເລີຍສິ່ງໃດສິ່ງໜຶ່ງ.