ເຈົ້າສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃນໃບໜ້າ ຫຼື ຫູຂອງລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າບໍ? ມັນອາດຈະເປັນໂຣກ Goldenhar Syndrome ບໍ?

ເມື່ອເຮົາເບິ່ງເດັກເກີດໃໝ່, ເຮົາຮູ້ສຶກມີຄວາມສຸກ ແລະ ໄດ້ຮັບຄວາມຮັກຫຼາຍ, ແມ່ນບໍ? ແຕ່ລອງຄິດເບິ່ງ, ບາງຄັ້ງ, ເຖິງແມ່ນວ່າຈະຫາຍາກຫຼາຍ, ເດັກນ້ອຍບາງຄົນເກີດມາໃນໂລກນີ້ດ້ວຍຄວາມແຕກຕ່າງເລັກໆນ້ອຍໆທີ່ມີມາຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ນັ້ນແມ່ນວິທີທີ່, ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນຢູ່ໃນໃບໜ້າ, ຫູ, ຕາ, ຫຼື ກະດູກສັນຫຼັງ, ສະພາບທີ່ພວກເຮົາຈະເວົ້າເຖິງໃນມື້ນີ້ເອີ້ນວ່າໂຣກ Goldenhar. ຢ່າຢ້ານເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຍິນຊື່ນີ້, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບທຸກຢ່າງໃນວິທີທີ່ງ່າຍດາຍທີ່ເຈົ້າສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້.

ໂຣກ Goldenhar ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Goldenhar ເປັນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກແຕ່ກຳເນີດ . "ແຕ່ກຳເນີດ" ໝາຍຄວາມວ່າພະຍາດນີ້ເກີດຂຶ້ນຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ມັນຖືກຈັດປະເພດເປັນພະຍາດກ່ຽວກັບກະໂຫຼກຫົວ ແລະ ໃບໜ້າ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນຮູບຮ່າງ ຫຼື ການພັດທະນາຂອງໃບໜ້າ ຫຼື ຫົວຂອງລູກນ້ອຍ. ໂດຍສະເພາະ, ໂຣກ Goldenhar ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກະດູກສັນຫຼັງ, ຫູ ແລະ ຕາຂອງລູກນ້ອຍ.

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Goldenhar Syndrome ມັກຈະມີກະດູກ ແລະ ກ້າມຊີ້ນທີ່ພັດທະນາບໍ່ເຕັມທີ່ຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງໃບໜ້າ (ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ hemifacial microsomia). ບາງຄັ້ງທັງສອງຂ້າງອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. ເດັກບາງຄົນຍັງມີປາກແຫວ່ງ ຫຼື ເພດານປາກແຫວ່ງ.

ມັນໄດ້ຖືກຕັ້ງຊື່ວ່າ Goldenhar ເພື່ອເປັນກຽດແກ່ນັກຄົ້ນຄວ້າຜູ້ທີ່ຄົ້ນພົບສະພາບການນີ້ເປັນຄັ້ງທຳອິດໃນປີ 1952, Maurice Goldenhar. ຊື່ທາງການແພດອີກຊື່ໜຶ່ງສຳລັບມັນແມ່ນ "oculo-auriculo-vertebral dysplasia." ຊື່ນີ້ຟັງຄືຍາວໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແມ່ນບໍ? ລອງມາແຍກມັນອອກເບິ່ງ, ເນາະ?

• ໂອກູໂລ ໝາຍຄວາມວ່າ ກ່ຽວຂ້ອງກັບຕາ.
• ຫູ (auriculo) ໝາຍຄວາມວ່າ ກ່ຽວກັບຫູ.
• Vertebral ໝາຍເຖິງກະດູກສັນຫຼັງ.
• ພະຍາດຂໍ້ອັກເສບ (Dysplasia) ແມ່ນການພັດທະນາທີ່ຜິດປົກກະຕິຂອງສ່ວນໃດໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ.

ດຽວນີ້ເຈົ້າເຂົ້າໃຈຄວາມໝາຍຂອງຊື່ນີ້ແລ້ວ, ແມ່ນບໍ?

ສະຖານະການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ໂຣກ Goldenhar ແມ່ນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ຜູ້ຊ່ຽວຊານກ່າວວ່າມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານໜຶ່ງໃນເດັກເກີດໃໝ່ 3,500 ຫາ 25,000 ຄົນ. ມັນຍັງເວົ້າອີກວ່າມັນພົບຫຼາຍໃນເດັກຊາຍຫຼາຍກວ່າເດັກຍິງເລັກນ້ອຍ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Goldenhar ແມ່ນຫຍັງ?

ຄຳຖາມທີ່ຫຼາຍຄົນມີຄື "ເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?" ແທ້ຈິງແລ້ວ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານຍັງ ບໍ່ທັນໄດ້ຄິດອອກເທື່ອ .ສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຂອງໂຣກ Goldenhar ແມ່ນຍັງບໍ່ຮູ້ເທື່ອ. ເຊື່ອກັນວ່າມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງໂຄໂມໂຊມ, ແຕ່ສາເຫດບໍ່ແມ່ນເລື່ອງຊັດເຈນສະເໝີໄປ. ໃນອັດຕາສ່ວນໜ້ອຍຫຼາຍ, ປະມານ 1% - 2% ຂອງກໍລະນີ, ອາການນີ້ສາມາດສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງ ຫຼື ທັງສອງຄົນ.

ການຄົ້ນຄວ້າບາງຢ່າງໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າຄວາມສ່ຽງຂອງເດັກທີ່ຈະເປັນໂຣກ Goldenhar ອາດຈະເພີ່ມຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ ຖ້າແມ່ມີອາການບາງຢ່າງ ຫຼື ໃຊ້ຢາບາງຊະນິດໃນລະຫວ່າງການຖືພາ. ຕົວຢ່າງ:

• ພະຍາດເບົາຫວານໃນເວລາຖືພາ.
• ຢາບາງຊະນິດທີ່ໃຊ້ສຳລັບສິວ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນຢາທີ່ມີສ່ວນປະກອບຂອງກົດ retinoic, ເຊັ່ນ: isotretinoin (Accutane®).

ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າທ່ານຖືພາ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳຂອງທ່ານໝໍຢ່າງແນ່ນອນ.

ອາການຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງໂຣກ Goldenhar Syndrome ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໜຶ່ງໃນອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນ ດ້ານໜຶ່ງຂອງໃບໜ້າບໍ່ພັດທະນາຢ່າງຖືກຕ້ອງ . ສິ່ງນີ້ຍັງເອີ້ນວ່າ 'hemifacial microsomia', ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຄາງກະໄຕ, ແກ້ມ, ແລະຕາຢູ່ດ້ານໜຶ່ງຂອງໃບໜ້ານ້ອຍລົງ ແລະ ພັດທະນາໜ້ອຍກວ່າອີກດ້ານໜຶ່ງ. ຕົວຢ່າງ, ແກ້ມຂ້າງໜຶ່ງອາດຈະແປກວ່າອີກດ້ານໜຶ່ງ, ຫຼື ຄາງອາດຈະນ້ອຍລົງຢູ່ດ້ານໜຶ່ງ.

ລັກສະນະອື່ນໆທີ່ເຫັນໄດ້ແມ່ນ:

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫູ: ບາງຄົນອາດຈະມີຫູຂ້າງໜຶ່ງທີ່ມີຂະໜາດນ້ອຍຜິດປົກກະຕິ (ເອີ້ນວ່າ 'microtia'). ຄົນອື່ນອາດຈະມີຫູຂ້າງໜຶ່ງທີ່ຂາດຫາຍໄປໝົດ (ເອີ້ນວ່າ 'anotia'). ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.
• ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທັງສອງດ້ານຂອງໃບໜ້າ: ປະມານໜຶ່ງສ່ວນສາມຂອງເດັກທີ່ມີອາການ Goldenhar Syndrome ຈະມີອາການການເຕີບໂຕແບບບໍ່ປົກກະຕິຢູ່ທັງສອງດ້ານຂອງໃບໜ້າ.
• ບັນຫາກັບອະໄວຍະວະອື່ນໆ: ບັນຫາຍັງສາມາດເກີດຂຶ້ນກັບໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ຫົວໃຈ, ປອດ, ຫຼື ກະດູກຂອງກະດູກສັນຫຼັງ (ກະດູກສັນຫຼັງ).
• ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ: ປະມານ 15% ຂອງປະຊາຊົນອາດຈະມີຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາໃນລະດັບໃດໜຶ່ງ. ນີ້ໝາຍເຖິງຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້, ຄວາມສາມາດໃນການເຂົ້າໃຈຫຼຸດລົງ, ແລະອື່ນໆ.

ນອກເໜືອໄປຈາກນີ້, ອາດຈະມີອາການອື່ນໆ:

• ມີປາກແຫວ່ງ ຫຼື ເພດານປາກແຫວ່ງ.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫົວໃຈແຕ່ກຳເນີດ.
• ບາງຄັ້ງກ້ອນນ້ອຍໆ (dermoid cysts) ອາດຈະເກີດຂຶ້ນຢູ່ຕາ.
• ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.
• ການສະສົມຂອງນໍ້າພາຍໃນກະໂຫຼກຫົວ (Hydrocephalus).
• ການຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ.
• ການສູນເສຍໜັງຕາ ຫຼື ເນື້ອເຍື່ອອື່ນໆໃນຕາ (ໂຣກເນື້ອງອກໃນຕາ) ແລະ ເຮັດໃຫ້ສູນເສຍການເບິ່ງເຫັນ.
• ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ.
• ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ.
• ຕາເຫຼື້ອມ (ຕາຟາງ).

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະມີອາການເຫຼົ່ານີ້ທັງໝົດ. ບາງຄົນອາດຈະມີພຽງແຕ່ສອງສາມອາການເທົ່ານັ້ນ, ແລະຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນອາດແຕກຕ່າງກັນໄປ.

ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າເຈົ້າເປັນໂຣກ Goldenhar?

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ທ່ານໝໍສາມາດກວດຫາໂຣກ Goldenhar ໄດ້ຫຼັງຈາກເດັກເກີດມາໂດຍອີງໃສ່ອາການພາຍນອກ, ເຊັ່ນ: ການປ່ຽນແປງຂອງໃບໜ້າ ແລະ ຫູ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເພື່ອຢືນຢັນຕື່ມອີກ ແລະ ເພື່ອເບິ່ງວ່າມີບັນຫາພາຍໃນອື່ນໆຫຼືບໍ່, ທ່ານໝໍອາດຈະເຮັດການກວດເພີ່ມເຕີມອີກສອງສາມຄັ້ງ. ບາງຢ່າງລວມມີ:

• ການສະແກນ CT: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດກວດພົບການປ່ຽນແປງຂອງໂຄງສ້າງພາຍໃນຫູທີ່ອາດເຮັດໃຫ້ເກີດການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.
• ການກວດຫົວໃຈດ້ວຍຄື້ນສຽງสะท้อน (Echocardiogram) ຫຼື ການກວດດ້ວຍຄື້ນສຽງໄຟຟ້າຫົວໃຈ (EKG): ການກວດເຫຼົ່ານີ້ສາມາດກວດສອບວ່າຫົວໃຈເຮັດວຽກແນວໃດ. ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນກ່ອນໜ້ານີ້, ບາງຄັ້ງພະຍາດຫົວໃຈກໍສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້.
• ການກວດສຸຂະພາບຕາ: ການກວດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເຮັດເພື່ອກວດຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິພາຍໃນຕາ.
• ການກວດດ້ວຍຄື້ນສຽງຄວາມຖີ່ສູງ ແລະ ການກວດດ້ວຍລັງສີເອັກຊະເຣ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດກວດສອບການປ່ຽນແປງໃນກະໂຫຼກຫົວ, ກະດູກສັນຫຼັງ, ປອດ ຫຼື ໝາກໄຂ່ຫຼັງ.
• ການກວດພັນທຸກໍາ: ການກວດເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃນການກຳຈັດພາວະທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆທີ່ອາດຈະເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຄ້າຍຄືກັນ.
• ການສຶກສາການນອນ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເຮັດເພື່ອກວດສອບການຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ.

ສິ່ງນີ້ສາມາດລະບຸໄດ້ກ່ອນທີ່ເດັກຈະເກີດບໍ?

ນີ້ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງ, ໃນລະຫວ່າງການສະແກນ ultrasound ກ່ອນຄອດ, ທ່ານໝໍອາດຈະສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃນຄາງກະໄຕ, ຫູ ຫຼື ປາກຂອງລູກໃນທ້ອງ. ຖ້າສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ພວກເຂົາອາດຈະເອົາໃຈໃສ່ກັບມັນຫຼາຍຂຶ້ນ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບສິ່ງນີ້?

ການປິ່ນປົວໂຣກ Goldenhar ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມອາການ . ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວໃນລັກສະນະດຽວກັນ. ເດັກບາງຄົນອາດຈະບໍ່ຕ້ອງການການປິ່ນປົວພິເສດໃດໆ ຖ້າອາການຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການປິ່ນປົວແມ່ນໄດ້ວາງແຜນໄວ້ໂດຍການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານຕ່າງໆ, ຕາມຄວາມຕ້ອງການ.

ນີ້ແມ່ນທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວບາງຢ່າງ:

• ການຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານການໃຫ້ອາຫານ: ເດັກນ້ອຍບາງຄົນອາດຈະມີບັນຫາໃນການດູດນົມ. ໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ, ອາດຈະຕ້ອງມີຂວດນົມພິເສດ ຫຼື ການໃຫ້ອາຫານທາງດັງ (NG).
• ການປັບປຸງວິໄສທັດ: ທ່ານສາມາດໃຊ້ແວ່ນຕາ ຫຼື ຜ່າຕັດເພື່ອປັບປຸງວິໄສທັດຂອງທ່ານ.
• ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ: ການໄດ້ຍິນສາມາດປັບປຸງໄດ້ໂດຍການໃຊ້ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ ຫຼື ການຝັງອຸປະກອນຟັງທີ່ຍຶດຕິດກັບກະດູກ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ:ນີ້ແມ່ນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບການພັດທະນາທັກສະດ້ານພາສາ ແລະ ການສື່ສານ.
• ການຜ່າຕັດ: ການຜ່າຕັດອາດຈະເຮັດເພື່ອແກ້ໄຂພະຍາດຫົວໃຈ, ປາກແຫວ່ງ ຫຼື ເພດານປາກ, ພາວະຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ, ຫູນ້ອຍ (microtia), ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກສັນຫຼັງ.

ທັງໝົດນີ້ແມ່ນເຮັດເພື່ອປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳຂອງທ່ານໝໍ.

ການປ່ຽນແປງຂອງໃບໜ້າສາມາດແກ້ໄຂໄດ້ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ນີ້ແມ່ນບັນຫາສຳລັບພໍ່ແມ່ຫຼາຍຄົນ. ການຜ່າຕັດເສີມຄວາມງາມສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອເຮັດໃຫ້ລັກສະນະໃບໜ້າມີຄວາມສົມດຸນຫຼາຍຂຶ້ນ. ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Goldenhar ໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດເພື່ອປ່ຽນຮູບລັກສະນະຂອງຄາງກະໄຕ, ກະດູກແກ້ມ, ຫູ, ຫຼື ໜ້າຜາກຂອງເຂົາເຈົ້າ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວສິ່ງນີ້ຈະເຮັດເມື່ອເດັກມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ, ໃນອາຍຸທີ່ເໝາະສົມ.

ໂຣກ Goldenhar ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນມາກ່ອນ, ບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ແນ່ນອນທີ່ຈະປ້ອງກັນອາການນີ້ໄດ້ ເພາະວ່າສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຍັງບໍ່ທັນຮູ້ເທື່ອ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳທັງໝົດຂອງທ່ານໝໍໃນລະຫວ່າງການຖືພາ. ໂດຍສະເພາະ, ຢ່າໃຊ້ຢາທີ່ມີສ່ວນປະກອບຂອງກົດ retinoic (ເຊັ່ນ: ຢາຮັກສາສິວບາງຊະນິດ) ໂດຍບໍ່ໄດ້ຮັບຄຳແນະນຳຈາກທ່ານໝໍ. ມັນຍັງມີຄວາມສຳຄັນທີ່ຈະກິນອາຫານທີ່ມີປະໂຫຍດຕໍ່ສຸຂະພາບ.

ຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍເປັນໂຣກ Goldenhar Syndrome, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະໄດ້ຮັບຄໍາປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຖ້າທ່ານວາງແຜນທີ່ຈະມີລູກ, ທ່ານສາມາດເຂົ້າໃຈຄວາມສ່ຽງຂອງເດັກທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້.

ຊີວິດຈະເປັນແນວໃດກັບສະພາບການນີ້?

ອັນນີ້ອາດຟັງແລ້ວໜ້າຢ້ານກົວໜ້ອຍໜຶ່ງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ໃນຂະນະທີ່ອະນາຄົດຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Goldenhar Syndrome ແຕກຕ່າງກັນໄປ, ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ມີຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີ . ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ຖືກຕ້ອງ, ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນໂຣກນີ້ມັກຈະສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ. ພວກເຂົາສາມາດຮຽນຮູ້, ຫຼິ້ນ, ແລະ ມີສ່ວນຮ່ວມໃນສັງຄົມໄດ້.

ເຈົ້າຢາກຖາມທ່ານໝໍມີຫຍັງແດ່?

ເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການນີ້, ທ່ານອາດຈະມີຄໍາຖາມຫຼາຍຢ່າງ. ໃນເວລານັ້ນ, ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້:

• "ທ່ານໝໍ/ທ່ານນາງ, ອາການຫຼັກຂອງໂຣກ Goldenhar ແມ່ນຫຍັງ?"
• "ຂ້ອຍຈໍາເປັນຕ້ອງກວດຫຍັງແດ່ເພື່ອໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າລູກຂອງຂ້ອຍເປັນແບບນີ້?"
• "ມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບເລື່ອງນີ້? ອັນໃດດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂ້ອຍ?"
• "ມີສະຖານທີ່ທີ່ເຊື່ອຖືໄດ້ອັນໃດແດ່ເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບສະຖານະການນີ້?"
• "ມີອົງການຈັດຕັ້ງ ຫຼື ກຸ່ມພໍ່ແມ່ໃດແດ່ທີ່ຊ່ວຍເຫຼືອເດັກນ້ອຍ ແລະ ຄອບຄົວໃນສະຖານະການແບບນີ້?"

ການຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈສະຖານະການໄດ້ດີຂຶ້ນ ແລະ ໃຫ້ສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດແກ່ລູກຂອງທ່ານ.

ໂຣກ Goldenhar ເປັນຄວາມພິການບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ບາງຄັ້ງເລື່ອງນີ້ຄວາມພິການສາມາດຖືວ່າເປັນຄວາມພິການໄດ້. ຕົວຢ່າງ, ຖ້າມີຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານການໄດ້ຍິນ ຫຼື ສາຍຕາ, ມັນສາມາດເປັນຄວາມພິການໄດ້. ໃນທຳນອງດຽວກັນ, ຖ້າມີຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ, ບຸກຄົນນັ້ນອາດຈະຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນເພີ່ມເຕີມເພື່ອເຮັດວຽກປະຈຳວັນ ແລະ ຮຽນຮູ້. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນຄວາມຮັບຜິດຊອບຂອງພວກເຮົາໃນຖານະສັງຄົມທີ່ຈະສະໜອງສິ່ງອຳນວຍຄວາມສະດວກ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທີ່ຈຳເປັນໃຫ້ເຂົາເຈົ້າ.

ອາການອື່ນໆອັນໃດທີ່ມີອາການຄ້າຍຄືກັນ?

ຍັງມີອາການອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງທີ່ມີອາການຄ້າຍຄືກັນກັບໂຣກ Goldenhar Syndrome. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະໄດ້ຮັບການວິນິດໄສທີ່ຖືກຕ້ອງ. ບາງອາການເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ໂຣກ Branchioootorenal (ໂຣກ Branchioootorenal (BOR))
• ສະມາຄົມ CHARGE
• ໂຣກ Townes-Brocks
• ໂຣກ Treacher Collins
• ສະມາຄົມ VACTERL

ເຖິງແມ່ນວ່າສິ່ງນີ້ອາດຟັງແລ້ວສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ທ່ານໝໍກໍ່ຄວນພິຈາລະນາທັງໝົດນີ້ເມື່ອກວດຫາພະຍາດ.

ສິ່ງທີ່ພວກເຮົາຈຳເປັນຕ້ອງຈື່ໄວ້ຈາກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ!

ໂຣກ Goldenhar ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກເຊິ່ງພົບໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ສ່ວນຫຼາຍມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ຮູບຮ່າງຂອງໃບໜ້າ, ຫົວ, ແລະບາງຄັ້ງກໍ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະພາຍໃນຂອງເດັກ. ທ່ານໝໍສາມາດແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໃບໜ້າ ຫຼື ກະດູກສັນຫຼັງບາງຢ່າງໄດ້ໃນຊ່ວງເດັກອ່ອນດ້ວຍການຜ່າຕັດ.

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນເດັກບາງຄົນອາດຈະບໍ່ຕ້ອງການການປິ່ນປົວພິເສດຖ້າອາການຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ່ຮຸນແຮງ. ແລະໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Goldenhar Syndrome ມີຊີວິດທີ່ມີຄວາມສຸກ ແລະ ມີຄວາມພໍໃຈດ້ວຍການປິ່ນປົວ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທີ່ຈຳເປັນ.

ຖ້າທ່ານຄິດວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ຢ່າຕົກໃຈ, ແຕ່ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີເພື່ອຂໍຄໍາແນະນໍາ. ການບົ່ງມະຕິແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມສາມາດເຮັດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີອະນາຄົດທີ່ດີກວ່າ.

ໂຣກ Goldenhar , ພະຍາດທີ່ເກີດມາແຕ່ກຳເນີດ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນເວລາເກີດ, ກະດູກຫົວ, ກະດູກໜ້າເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງໃບໜ້າ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຕາ-ຫູ-ກະດູກສັນຫຼັງ, ສຸຂະພາບເດັກ