ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີອາການທີ່ຫາຍາກນີ້ບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບໂຣກ Kabuki Syndrome ກັນເທາະ

ເຈົ້າເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບໂຣກ Kabuki Syndrome ບໍ? ອາດຈະບໍ່ແມ່ນ. ເພາະວ່າມັນເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ. ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ເຖິງມັນ, ໂດຍສະເພາະຖ້າເຈົ້າເປັນພໍ່ແມ່. ເວົ້າງ່າຍໆ, ພາວະນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍຂອງລູກເຈົ້າ. ເລື້ອຍໆ, ເດັກເຫຼົ່ານີ້ມີລັກສະນະໃບໜ້າທີ່ແຕກຕ່າງກັນ, ມີການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນລະບົບໂຄງກະດູກຂອງເຂົາເຈົ້າ, ການພັດທະນາທາງດ້ານສະຕິປັນຍາມີຄວາມລ່າຊ້າ, ແລະບັນຫາການພັດທະນາຫຼັງຈາກເກີດ. ແຕ່ບໍ່ແມ່ນເດັກທຸກຄົນຈະມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ແລະຄວາມຮຸນແຮງຂອງພາວະດັ່ງກ່າວສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໃຫ້ລະອຽດກວ່ານີ້ເບິ່ງ, ແມ່ນບໍ?

ຊື່ "Kabuki" ມີມາໄດ້ແນວໃດ?

ນີ້ຍັງເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າສົນໃຈຫຼາຍ. ໃນປີ 1981, ນັກວິທະຍາສາດຍີ່ປຸ່ນສອງຄົນໄດ້ຄົ້ນພົບອາການນີ້ເປັນຄັ້ງທຳອິດທີ່ເອີ້ນວ່າ ໂຣກຄາບູກິ. ຜູ້ໜຶ່ງໃນນັ້ນໄດ້ຕັ້ງຊື່ມັນວ່າ "ໂຣກແຕ່ງໜ້າຄາບູກິ". ເຫດຜົນຂອງເລື່ອງນີ້ແມ່ນວ່າລັກສະນະໃບໜ້າຂອງເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນທີ່ມີອາການນີ້ຄ້າຍຄືກັບການແຕ່ງໜ້າຂອງນັກສະແດງໃນລະຄອນ "ຄາບູກິ", ເຊິ່ງເປັນສິລະປະລະຄອນພື້ນເມືອງຂອງຍີ່ປຸ່ນ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ ວິທີທີ່ນັກສະແດງໃສ່ຂົນຕາ ແລະ ຮູບຮ່າງຂອງຕາຂອງພວກເຂົາຄ້າຍຄືກັບລັກສະນະໃບໜ້າຂອງເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້. ແຕ່ຕໍ່ມາ, ນັກວິທະຍາສາດໄດ້ລຶບຄຳວ່າ "ການແຕ່ງໜ້າ" ແລະ ເລີ່ມໃຊ້ຊື່ "ໂຣກຄາບູກິ". ບາງຄັ້ງທ່ານອາດຈະໄດ້ຍິນອາການນີ້ເອີ້ນວ່າ "ພະຍາດຄາບູກິ", "KMS" ຫຼື "ໂຣກນີກາວາ-ຄູໂຣກິ".

ອາການຂອງໂຣກ Kabuki ແມ່ນຫຍັງ?

ເຖິງແມ່ນວ່າໂຣກ Kabuki ເປັນພະຍາດທີ່ມີມາແຕ່ກຳເນີດ, ແຕ່ລູກຂອງທ່ານອາດຈະບໍ່ສະແດງອາການໃນເວລາເກີດ. ບາງຄັ້ງມັນອາດຈະໃຊ້ເວລາຫຼາຍປີກ່ອນອາການຈະປາກົດ. ມັນຍັງສຳຄັນທີ່ຈະຈື່ໄວ້ວ່າອາການທີ່ລູກຂອງທ່ານປະສົບ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນອາດຈະແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ.

ໂຣກຄາບູກິສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະ ແລະ ລະບົບຕ່າງໆໃນຮ່າງກາຍຂອງເດັກ. ລອງມາເບິ່ງອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ:

ລັກສະນະສະເພາະຂອງໃບໜ້າ

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທຳອິດທີ່ຫຼາຍຄົນເຫັນ.

• ຂົນຕາຈະງໍຂຶ້ນເທິງ ແລະ ຫ່າງກັນກວ້າງ. ອາດຈະມີຂົນຫຼົ່ນຢູ່ປາຍຂົນຕາ.
• ຮູເປີດລະຫວ່າງໜັງຕາ (ຮອຍແຕກຂອງໜັງຕາ) ຍາວຜິດປົກກະຕິ.
• ປາຍດັງຈະຮາບພຽງ.
• ຕຸ່ມຫູສາມາດໃຫຍ່ ແລະ ເປັນຮູບຊົງຈອກ.

ການປ່ຽນແປງໃນລະບົບໂຄງກະດູກ

ການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງຍັງສາມາດເຫັນໄດ້ໃນກະດູກຂອງຮ່າງກາຍ.

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກສັນຫຼັງ (ເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ).
• ນິ້ວມືນ້ອຍສາມາດງໍໄດ້. ນີ້ເອີ້ນວ່າ clinodactyly ໃນທາງການແພດ.
• ນິ້ວມື ແລະ ນິ້ວຕີນອາດຈະສັ້ນລົງ (brachydactyly).

ລັກສະນະທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບລະບົບປະສາດ

ທ່ານຍັງສາມາດເຫັນບາງສິ່ງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງ ແລະ ລະບົບປະສາດໄດ້.

• ຄວາມພິການທາງປັນຍາເບົາບາງ ຫຼື ປານກາງ.
• ອາການຊັກຈາກພະຍາດບ້າໝູ.
• ການຊັກຊ້າໃນການເວົ້າ.
• ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ (ນີ້ເອີ້ນວ່າ "hypotonia"). ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຮ່າງກາຍຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍເລັກນ້ອຍ.

ບັນຫາການຈະເລີນເຕີບໂຕ ແລະ ລະບົບຍ່ອຍອາຫານ

ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ນິໄສການກິນຂອງເດັກ.

• ຄວາມສູງ ແລະ ນ້ຳໜັກອາດຈະເປັນປົກກະຕິເມື່ອເກີດ, ແຕ່ບັນຫາການຈະເລີນເຕີບໂຕບາງຢ່າງອາດຈະປະກົດຂຶ້ນເມື່ອມີອາຍຸປະມານ 12 ເດືອນ.
• ຂະໜາດຫົວອາດຈະນ້ອຍກວ່າຂະໜາດສະເລ່ຍ.
• ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນ ແລະ ກືນ.
• ມັນມີຄວາມສ່ຽງທີ່ຈະເປັນໂລກອ້ວນເມື່ອເຈົ້າຍັງນ້ອຍ ແລະ ເມື່ອເຈົ້າກາຍເປັນຜູ້ໃຫຍ່.

ສຳຄັນ: ພຽງແຕ່ໜຶ່ງ ຫຼື ສອງອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກເປັນໂຣກ Kabuki syndrome. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດເພື່ອການບົ່ງມະຕິທີ່ຖືກຕ້ອງ.

ອະໄວຍະວະ ແລະ ລະບົບອື່ນໆທີ່ອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ

ນອກເໜືອໄປຈາກອາການຫຼັກເຫຼົ່ານີ້, ໂຣກ Kabuki ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາອື່ນໆອີກ.

• ພະຍາດຫົວໃຈມາແຕ່ກຳເນີດ (ພະຍາດຫົວໃຈທີ່ມີຢູ່ຕັ້ງແຕ່ເກີດ).
• ບັນຫາກ່ຽວກັບລະບົບຍ່ອຍອາຫານ (ເຊັ່ນ: ທ້ອງຜູກ, ກະເພາະອາຫານໄຫຼຍ້ອນກັບ ຫຼື ອາຫານຂຶ້ນໄປໃນຄໍ).
• ບັນຫາກ່ຽວກັບໝາກໄຂ່ຫຼັງ ແລະ ລະບົບສືບພັນ.
• ຮິມຝີປາກແຫວ່ງ ແລະ/ຫຼື ເພດານປາກ.
• ໜັງຕາຫ້ອຍ ຫຼື ໜັງຕາຫ້ອຍ.
• ມີຊ່ອງຫວ່າງໃຫຍ່ລະຫວ່າງແຂ້ວ.
• ຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນຂອງການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງພູມຕ້ານທານຕົນເອງ.
• ຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນ.
• ການເປັນໜຸ່ມສາວກ່ອນໄວອັນຄວນ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Kabuki ແມ່ນຫຍັງ?

ໂດຍ, ບັດນີ້ໃຫ້ພວກເຮົາພິຈາລະນາສາເຫດພື້ນຖານຂອງອາການນີ້. ໂຣກ Kabuki ແມ່ນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງ (variant) ໃນໜຶ່ງໃນສອງ gene.

ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ປະມານ 75%, ມັນເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ `KMT2D` (ເມື່ອກ່ອນເອີ້ນວ່າ `MLL2`). ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ Kabuki syndrome ປະເພດ 1.

ອີກ 3% ຫາ 5% ແມ່ນເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene KDM6A. ນີ້ເອີ້ນວ່າ Kabuki syndrome type 2.

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພັນທຸກໍາສອງຊະນິດນີ້ບອກຈຸລັງຂອງພວກເຮົາໃຫ້ສ້າງເອນໄຊມ໌ພິເສດ. ເອນໄຊມ໌ເຫຼົ່ານີ້ດັດແປງໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ ຮິສໂຕນ. ຮິສໂຕນເຫຼົ່ານີ້ຕິດກັບ DNA ຂອງພວກເຮົາ ແລະ ໃຫ້ຮູບຮ່າງຂອງໂຄໂມໂຊມຂອງພວກເຮົາ. ດັ່ງນັ້ນ, ໂດຍການດັດແປງຮິສໂຕນເຫຼົ່ານີ້, ເອນໄຊມ໌ເຫຼົ່ານັ້ນສາມາດຄວບຄຸມກິດຈະກໍາຂອງພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ. ເອນໄຊມ໌ເຫຼົ່ານີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍຕໍ່ການພັດທະນາຂອງເດັກ.

ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອມີການປ່ຽນແປງໃນ gene `KMT2D` ຫຼື gene `KDM6A`, enzyme ເຫຼົ່ານີ້ຈະບໍ່ຖືກຜະລິດ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເນື່ອງຈາກຮ່າງກາຍບໍ່ມີ enzyme ເຫຼົ່ານີ້, gene ຈຶ່ງບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນຂອງອາການ ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິດ້ານການພັດທະນາທີ່ເຫັນໄດ້ໃນໂຣກ Kabuki syndrome.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບາງຄັ້ງໂຣກ Kabuki syndrome ໄດ້ຖືກກວດພົບແຕ່ບໍ່ພົບການປ່ຽນແປງໃນທັງສອງ gene. ໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານຍັງບໍ່ສາມາດລະບຸສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຂອງອາການນີ້ໄດ້.

ທ່ານໝໍຮັບຮູ້ເລື່ອງນີ້ໄດ້ແນວໃດ?

ຖ້າທ່ານຄິດວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ສິ່ງທຳອິດທີ່ທ່ານຄວນເຮັດຄືການໄປພົບແພດ. ທ່ານໝໍຈະຖາມທ່ານກ່ຽວກັບປະຫວັດທາງການແພດຂອງລູກທ່ານ ແລະ ກວດລູກຂອງທ່ານ. ທ່ານໝໍຈະຊອກຫາລັກສະນະໃບໜ້າ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໂຄງກະດູກ, ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງລະບົບປະສາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກ Kabuki syndrome. ທ່ານໝໍຍັງຈະຖາມກ່ຽວກັບປະຫວັດທາງການແພດຂອງຄອບຄົວຂອງເດັກ (ຄອບຄົວທາງຊີວະພາບ).

ການກວດວິນິດໄສ

ເພື່ອຢືນຢັນການບົ່ງມະຕິ, ທ່ານໝໍຈະສັ່ງໃຫ້ມີການກວດພັນທຸກໍາ. ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງເລືອດຂອງເດັກ ແລະ ຊອກຫາການປ່ຽນແປງໃນພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດໂຣກ Kabuki syndrome.

ດັ່ງທີ່ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ກ່າວມາກ່ອນ, ເດັກບາງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Kabuki ອາດຈະບໍ່ມີການກາຍພັນໃນທັງສອງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້. ໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ, ທ່ານໝໍອາດຈະເຮັດການກວດເລືອດ ຫຼື ການກວດໂຄໂມໂຊມອື່ນໆເພື່ອກວດສອບພະຍາດອື່ນໆ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Kabuki syndrome ແນວໃດ?

ອັນນີ້ອາດຟັງແລ້ວໜ້າເສົ້າໃຈໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ Kabuki syndrome ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຍັງມີວິທີການປິ່ນປົວ. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເພື່ອຄວບຄຸມອາການສະເພາະຂອງລູກທ່ານ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງອາການແຊກຊ້ອນ. ລອງມາເບິ່ງທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້:

• ການແຊກແຊງແຕ່ຫົວທີ: ການສົ່ງຕໍ່ເດັກໄປຫາບໍລິການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ໂຄງການສຶກສາພິເສດຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍຈະຊ່ວຍໃນການພັດທະນາທາງດ້ານສະຕິປັນຍາຂອງເຂົາເຈົ້າ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການເຊື່ອມໂຍງທາງດ້ານປະສາດສຳຜັດ: ສິ່ງນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເປີດເຜີຍເດັກໃຫ້ຮັບຮູ້ເຖິງກິດຈະກຳທາງດ້ານປະສາດສຳຜັດຕ່າງໆ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຈັດການກັບວິທີທີ່ເຂົາເຈົ້າຕອບສະໜອງຕໍ່ສິ່ງກະຕຸ້ນ.
• ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ຫຼາກຫຼາຍ:
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍສາມາດເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນຂອງເດັກໄດ້.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບສາມາດຊ່ວຍພັດທະນາທັກສະການເຄື່ອນໄຫວທີ່ລະອຽດອ່ອນໄດ້, ເຊັ່ນ: ການເຄື່ອນໄຫວນ້ອຍໆທີ່ເຮັດດ້ວຍນິ້ວມື.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າສາມາດຊ່ວຍພັດທະນາທັກສະການເວົ້າ ແລະ ພາສາໄດ້.
• ອາຫານຂຸ້ນ ແລະ/ຫຼື ການໃສ່ທໍ່ກະເພາະອາຫານ: ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳທາງເລືອກເຫຼົ່ານີ້.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕເສີມ: ເດັກທີ່ມີການຂາດຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕ ແລະ ມີຮູບຮ່າງຕ່ຳອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນປະໂຫຍດຈາກການປິ່ນປົວນີ້.
• ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ ຫຼື ທໍ່ປັບຄວາມດັນ: ຖ້າທ່ານມີບັນຫາການໄດ້ຍິນ, ອຸປະກອນເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຊ່ວຍໄດ້.
• ຢາ: ຢາສາມາດໃຊ້ເພື່ອຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ອາການຊັກ, ອາການກະເພາະອາຫານໄຫຼຍ້ອນກັບ, ແລະ ADHD (ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການຂາດສະມາທິໃນການເຮັດວຽກຫຼາຍເກີນໄປ).
• ການຜ່າຕັດ:ມີບາງຄັ້ງທີ່ຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດສຳລັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ, ພະຍາດຫົວໃຈ, ແລະ ປາກແຫວ່ງ ແລະ ເພດານປາກ.

ການປິ່ນປົວທີ່ແນ່ນອນຂອງລູກຂອງທ່ານຈະໄດ້ຮັບແມ່ນຂຶ້ນກັບສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ ແລະ ອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຕ້ອງໄດ້ໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ (ເຊັ່ນ: ແພດຫົວໃຈ, ແພດປະສາດ, ແພດໝໍແຂ້ວ, ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕ່ອມລູກໝາກ, ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານກະເພາະອາຫານ, ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານພູມຕ້ານທານ, ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕາ, ຫຼື ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປັດສະວະ).

ການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກ ແລະ ການຄົ້ນຄວ້າອື່ນໆ ພວມດຳເນີນຢູ່ໃນປະຈຸບັນເພື່ອຊອກຫາວິທີແກ້ໄຂບັນຫາສາເຫດຕົ້ນຕໍຂອງໂຣກ Kabuki.

ຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍເປັນໂຣກ Kabuki syndrome, ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍລາວໄດ້ແນວໃດ?

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຕົກໃຈ ແລະ ຢ້ານກົວເມື່ອເຈົ້າຮຽນຮູ້ບາງສິ່ງບາງຢ່າງແບບນີ້. ແຕ່ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ເຈົ້າສາມາດເຮັດໄດ້ຄືການຮຽນຮູ້ໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ເຈົ້າສາມາດເຮັດໄດ້ກ່ຽວກັບສະພາບການນີ້. ເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທ່ານໝໍຂອງລູກເຈົ້າເພື່ອຊອກຫາສິ່ງທີ່ເຈົ້າສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອໃຫ້ການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງເຈົ້າ. ມັນຍັງສາມາດເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍທີ່ຈະເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນສຳລັບຄອບຄົວຂອງເດັກທີ່ມີພະຍາດທີ່ຫາຍາກ. ຢູ່ທີ່ນັ້ນເຈົ້າສາມາດແບ່ງປັນປະສົບການກັບພໍ່ແມ່ຄົນອື່ນໆ, ຖາມຄຳຖາມ, ແລະ ຊອກຫາຄວາມສະບາຍໃຈ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີໂຣກ Kabuki ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ການພະຍາກອນ ແລະ ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Kabuki ແມ່ນຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ. ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດດັ່ງກ່າວສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍ, ແຕ່ມັນບໍ່ແມ່ນກໍລະນີສະເໝີໄປ. ການປິ່ນປົວອາການສະເພາະຂອງເດັກ ແລະ ການປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນແມ່ນກຸນແຈສຳຄັນໃນການປັບປຸງອະນາຄົດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ. ເຂົາເຈົ້າສາມາດປະຕິບັດກິດຈະກຳປະຈຳວັນ ແລະ ເຮັດວຽກນອກເວລາໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເຂົາເຈົ້າມັກຈະຕ້ອງການການດູແລຮັກສາ. ເນື່ອງຈາກວ່າພະຍາດນີ້ຫາຍາກຫຼາຍ, ຈຶ່ງບໍ່ມີການຄົ້ນຄວ້າຫຼາຍກ່ຽວກັບອາຍຸຍືນຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ Kabuki syndrome. ສະນັ້ນ, ທ່ານຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານກ່ຽວກັບອາຍຸຍືນຂອງເຂົາເຈົ້າໂດຍອີງໃສ່ພະຍາດສະເພາະຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່

ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຢ້ານກົວທີ່ຈະຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການ, ການປິ່ນປົວ, ແລະ ການພະຍາກອນຂອງໂຣກ Kabuki ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ. ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບພະຍາດສະເພາະຂອງລູກທ່ານ. ລາວ ຫຼື ນາງສາມາດຊ່ວຍທ່ານໃນການເດີນທາງນີ້. ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນສຳລັບຄອບຄົວທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຍັງສາມາດເປັນແຫຼ່ງຄວາມເຂັ້ມແຂງທີ່ດີ. ພວກເຂົາສາມາດຕອບຄໍາຖາມຂອງທ່ານ ແລະ ໃຫ້ຄວາມຫວັງແກ່ທ່ານສໍາລັບພະຍາດຂອງລູກທ່ານ. ຢ່າຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວ. ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ທ່ານຕ້ອງການ.

`ໂຣກຄາບູກິ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດເດັກ, ລັກສະນະໃບໜ້າ, ບັນຫາການພັດທະນາ, ການພັດທະນາທາງປັນຍາ, ໂຣກຄາບູກິ, ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ