ກະດູກສັນຫຼັງຂອງເດັກນ້ອຍເປັນບັນຫາມາແຕ່ກຳເນີດບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບ myelomeningocele!

ໂອ້, ມັນຊ່າງວິເສດແທ້ໆທີ່ຈະຄິດເຖິງລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າໃນທ້ອງຂອງເຈົ້າ! ແຕ່ບາງຄັ້ງລູກໆຂອງພວກເຮົາກໍ່ມາສູ່ໂລກນີ້ດ້ວຍບັນຫາສຸຂະພາບທີ່ບໍ່ຄາດຄິດ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ສັບສົນທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນລະຫວ່າງການພັດທະນາຂອງກະດູກສັນຫຼັງ, ຫຼື ກະດູກສັນຫຼັງ, ໃນຂະນະທີ່ລູກນ້ອຍຍັງຢູ່ໃນທ້ອງ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ myelomeningocele. ເຈົ້າອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບມັນວ່າ "Open Spina Bifida". ຕົວຈິງແລ້ວນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ກະດູກສັນຫຼັງ, ຫຼື ທໍ່ກະດູກສັນຫຼັງ, ຂອງລູກນ້ອຍບໍ່ປິດຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

myelomeningocele ແມ່ນຫຍັງແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, myelomeningocele ແມ່ນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິມາ ແຕ່ກຳເນີດທີ່ກະດູກສັນຫຼັງ ແລະ ທໍ່ກະດູກສັນຫຼັງຂອງລູກນ້ອຍບໍ່ໄດ້ປິດຢ່າງສົມບູນກ່ອນເກີດ, ຕັ້ງແຕ່ຢູ່ໃນທ້ອງ. ນີ້ແມ່ນຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງທໍ່ປະສາດປະເພດໜຶ່ງ (NTD). ທ່ານອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການອອກສຽງຊື່ນີ້, ແມ່ນບໍ? ມັນອອກສຽງຄືກັບ 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

ໂຣກ Myelomeningocele ເກີດຂຶ້ນ ພາຍໃນສີ່ອາທິດທຳອິດ ຂອງການຖືພາ. ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ທໍ່ປະສາດຂອງເດັກບໍ່ສາມາດປິດໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ເຮັດໃຫ້ຖົງປະສາດທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນໍ້າຍື່ນອອກ ມາຈາກດ້ານຫຼັງຂອງກະດູກສັນຫຼັງຂອງເດັກ. ໂດຍສະເພາະ, ຖົງປະສາດອາດຈະມີ:

• ສ່ວນໜຶ່ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງຂອງເຂົາເຈົ້າ
• ເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງ - ເນື້ອເຍື່ອທີ່ປົກຄຸມກະດູກສັນຫຼັງ
• ເສັ້ນປະສາດ
• ນ້ຳไขสันหลัง (CSF) ແມ່ນນ້ຳທີ່ສຳຄັນທີ່ພົບໃນສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ.

ໂຣກ Myelomeningocele ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ທຸກບ່ອນຕາມກະດູກສັນຫຼັງຂອງເດັກ, ແຕ່ ສ່ວນຫຼາຍມັກພົບຢູ່ບໍລິເວນຫຼັງສ່ວນລຸ່ມ (ບໍລິເວນແອວ ແລະ ກະໂຫຼກຫົວ) , ນັ້ນຄືຢູ່ບໍລິເວນແອວ.

ສິ່ງທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈກໍຄື ກະດູກສັນຫຼັງ ແລະ ເສັ້ນປະສາດພາຍໃນຖົງນ້ຳນົມໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍ. ສິ່ງນີ້ມັກຈະເຮັດໃຫ້ ຮ່າງກາຍອ່ອນເພຍ ຫຼື ສູນເສຍຄວາມຮູ້ສຶກໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ຢູ່ລຸ່ມຖົງນ້ຳນົມ . ໃນບາງກໍລະນີ, ຖົງນ້ຳນົມສາມາດແຕກໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍ້ອນການເຄື່ອນໄຫວປົກກະຕິຂອງລູກໃນທ້ອງໃນຂະນະທີ່ຢູ່ໃນທ້ອງ, ຫຼື ມັນສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໃນເວລາເກີດ.

ພະຍາດ Myelomeningocele ເປັນ ຮູບແບບທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດ ຂອງພະຍາດ spina bifida, ແລະສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມພິການໃນລະດັບປານກາງຫາຮຸນແຮງ. ຕົວຢ່າງ, ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ, ການສູນເສຍການຄວບຄຸມກະເພາະປັດສະວະ ຫຼື ອາຈົມ, ແລະ/ຫຼື ເປັນອຳມະພາດ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້ຢູ່ລຸ່ມກະດູກສັນຫຼັງມັກຈະມີອາການໜ້ອຍກວ່າເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້ຢູ່ສູງກວ່າກະດູກສັນຫຼັງ.

ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງທໍ່ປະສາດແມ່ນຫຍັງ?

ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງທໍ່ປະສາດ (NTDs) ແມ່ນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິມາແຕ່ກຳເນີດ (ພາວະຜິດປົກກະຕິມາແຕ່ກຳເນີດ) ຂອງສະໝອງ, ກະດູກສັນຫຼັງ, ຫຼື ກະດູກສັນຫຼັງ. ພວກມັນມັກຈະເກີດຂຶ້ນ ພາຍໃນເດືອນທຳອິດຂອງການຖືພາ - ບາງຄັ້ງກ່ອນທີ່ທ່ານຈະຮູ້ວ່າທ່ານຖືພາ. ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງທໍ່ປະສາດສອງປະເພດຫຼັກແມ່ນ spina bifida ແລະ anencephaly.

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ມັກຈະເກີດຂຶ້ນ: ໃນເດືອນທຳອິດຂອງການຖືພາ, ສອງດ້ານຂອງກະດູກສັນຫຼັງຂອງລູກໃນທ້ອງຈະລວມເຂົ້າກັນເພື່ອສ້າງເປັນຊັ້ນປ້ອງກັນສຳລັບກະດູກສັນຫຼັງ, ເສັ້ນປະສາດກະດູກສັນຫຼັງ, ແລະ ເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງ (ເນື້ອເຍື່ອທີ່ປົກຄຸມກະດູກສັນຫຼັງ). ໃນຈຸດນີ້, ສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງທີ່ກຳລັງພັດທະນາຂອງລູກໃນທ້ອງຈະຖືກເອີ້ນວ່າ ທໍ່ປະສາດ.

ສະນັ້ນ, ຖ້າມີຄວາມຜິດພາດ ຫຼື ບັນຫາໃດໆໃນການສ້າງທໍ່ປະສາດນີ້, ມັນຖືກເອີ້ນວ່າຂໍ້ບົກຜ່ອງຂອງທໍ່ປະສາດ.

ຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງ Spina Bifida ແລະ Myelomeningocele ແມ່ນຫຍັງ?

ກະດູກສັນຫຼັງຜິດປົກກະຕິແຕ່ກຳເນີດ ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ “Spina Bifida” ໝາຍເຖິງຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ທໍ່ປະສາດອ້ອມຮອບກະດູກສັນຫຼັງປິດບໍ່ສົມບູນ.

ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງບິດເບືອນສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ທຸກບ່ອນຕາມກະດູກສັນຫຼັງຂອງເດັກ, ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ຖ້າທໍ່ປະສາດບໍ່ປິດຢ່າງສົມບູນໃນມົດລູກ. ເມື່ອສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ກະດູກສັນຫຼັງ, ເຊິ່ງປົກປ້ອງກະດູກສັນຫຼັງ, ຈະບໍ່ປິດຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ກະດູກສັນຫຼັງ ແລະ ເສັ້ນປະສາດຂອງເດັກ.

ໂຣກ Myelomeningocele ເປັນໂຣກກະດູກສັນຫຼັງອັກເສບຊະນິດໜຶ່ງ ແລະ ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດ. ມັນເປັນຖົງທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນ້ຳທີ່ຍື່ນອອກມາຈາກຫຼັງຂອງເດັກ, ເຊິ່ງມີສ່ວນໜຶ່ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງ ແລະ ເສັ້ນປະສາດ. ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງອັກເສບຊະນິດອື່ນໆແມ່ນໂຣກເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ ແລະ ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງອັກເສບຊະນິດ occulta.

ຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງ Meningocele ແລະ Myelomeningocele ແມ່ນຫຍັງ?

Myelomeningocele ແລະ meningocele ແມ່ນທັງສອງປະເພດຂອງ spina bifida, ແຕ່ມັນມີຄວາມແຕກຕ່າງເລັກນ້ອຍ.

ໂຣກເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ (Meningocele) ແມ່ນພາວະທີ່ມີຖົງນ້ຳທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນ້ຳຍື່ນອອກມາຈາກຮູເປີດຢູ່ດ້ານຫຼັງຂອງເດັກ, ແຕ່ຖົງດັ່ງກ່າວບໍ່ມີກະດູກສັນຫຼັງຂອງເດັກ . ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ສິ່ງນີ້ຈະເຮັດໃຫ້ເສັ້ນປະສາດເສຍຫາຍໜ້ອຍຫຼາຍ ຫຼື ບໍ່ມີຄວາມເສຍຫາຍເລີຍ.

ແຕ່ໃນ myelomeningocele , ມີທັງສ່ວນໜຶ່ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງ ແລະ ເສັ້ນປະສາດຢູ່ໃນຖົງນັ້ນ, ແລະ ພວກມັນກໍ່ໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍ . ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ມັນຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.

ໃຜໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກ Myelomeningocele?

ພະຍາດ Myelomeningocele ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລູກໃນທ້ອງໄດ້. ເຖິງແມ່ນວ່ານັກວິທະຍາສາດຍັງບໍ່ແນ່ໃຈວ່າມີສາເຫດຫຍັງ, ແຕ່ພວກເຂົາໄດ້ລະບຸ ປັດໄຈທາງພັນທຸກໍາ, ສິ່ງແວດລ້ອມ ແລະ ໂພຊະນາການ ບາງຢ່າງທີ່ເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນພະຍາດນີ້ຂອງເດັກ.

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

Myelomeningocele ແມ່ນສະພາບທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນລະບົບປະສາດສ່ວນກາງ.ພາວະຜິດປົກກະຕິທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ (ຄວາມຜິດປົກກະຕິແຕ່ກຳເນີດ). ຕົວຢ່າງ, ພາວະນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍປະມານ 1,645 ຄົນທີ່ເກີດໃນແຕ່ລະປີໃນສະຫະລັດອາເມລິກາ. ເດັກນ້ອຍຍັງເກີດມາພ້ອມກັບພາວະນີ້ໃນປະເທດສີລັງກາ.

ອາການຂອງ Myelomeningocele ແມ່ນຫຍັງ?

ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ myelomeningocele ມີ ຖົງນ້ຳທີ່ໄຫຼລົງມາຕາມກະດູກສັນຫຼັງຈາກກາງຫຼັງ . ທ່ານໝໍມັກຈະສາມາດກວດພົບອາການດັ່ງກ່າວໃນລະຫວ່າງການຖືພາໄດ້ດ້ວຍການສະແກນ ultrasound.

ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ myelomeningocele ອາດມີ ຄວາມຜິດປົກກະຕິອື່ນໆທີ່ເກີດມາແຕ່ກຳເນີດ . ປະມານ 8 ໃນ 10 ຂອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຍັງມີອາການທີ່ເອີ້ນວ່າ hydrocephalus, ເຊິ່ງເປັນ ການສະສົມຂອງນ້ຳໃນສະໝອງ .

ບັນຫາອື່ນໆຂອງກະດູກສັນຫຼັງ ຫຼື ລະບົບກ້າມຊີ້ນ ແລະ ກະດູກທີ່ອາດຈະກ່ຽວຂ້ອງກັບ myelomeningocele ປະກອບມີ:

• ຖົງນ້ຳທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນ້ຳຢູ່ພາຍໃນກະດູກສັນຫຼັງ (Syringomyelia)
• ການເຄື່ອນທີ່ຂອງສະໂພກ

ສາເຫດຂອງ Myelomeningocele ແມ່ນຫຍັງ?

ທ່ານໝໍ ແລະ ນັກວິທະຍາສາດຍັງ ບໍ່ຮູ້ສາເຫດທີ່ແນ່ນອນ ຂອງ myelomeningocele, ແຕ່ພວກເຂົາເຊື່ອວ່າມັນເປັນສະພາບທີ່ສັບສົນທີ່ເກີດ ຈາກການປະສົມປະສານຂອງປັດໃຈທາງພັນທຸກໍາ, ໂພຊະນາການ ແລະ ສິ່ງແວດລ້ອມ .

ໂດຍສະເພາະ, ລະດັບກົດໂຟລິກທີ່ຕໍ່າ ໃນຮ່າງກາຍຂອງແມ່ກ່ອນ ແລະ ໃນລະຫວ່າງການຖືພາໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າມີສ່ວນເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນເວລາເກີດລູກປະເພດນີ້. ກົດໂຟລິກ (ເຊິ່ງເອີ້ນກັນວ່າ folate) ແມ່ນສິ່ງຈຳເປັນສຳລັບການພັດທະນາສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງຂອງລູກໃນທ້ອງ.

ໂຣກ Myelomeningocele ຖືກກວດຫາແນວໃດກ່ອນທີ່ເດັກຈະເກີດ?

ເລື້ອຍໆ (ແຕ່ບໍ່ແມ່ນສະເໝີໄປ) ທ່ານໝໍສາມາດກວດຫາພະຍາດ myelomeningocele ໃນລູກໃນທ້ອງໃນລະຫວ່າງການຖືພາໄດ້. ພວກເຂົາໃຊ້ການກວດເຫຼົ່ານີ້:

• ການກວດເລືອດ: ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະສັ່ງໃຫ້ກວດເລືອດລະຫວ່າງອາຍຸການຖືພາ 16 ຫາ 18 ອາທິດ ເຊິ່ງວັດແທກສານທີ່ເອີ້ນວ່າ alpha-fetoprotein (AFP). ປະມານ 75% ຫາ 80% ຂອງແມ່ຍິງຖືພາທີ່ກຳລັງຖືພາລູກທີ່ເປັນພະຍາດ spina bifida ມີລະດັບ AFP ນີ້ສູງກວ່າປົກກະຕິ. ຖ້າລະດັບຂອງທ່ານສູງເຊັ່ນກັນ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະສັ່ງໃຫ້ມີການກວດອື່ນໆ ເຊັ່ນ: ການສະແກນ ultrasound ເພື່ອກວດລູກຕື່ມອີກ.
• ການກວດ ດ້ວຍຄື້ນສຽງອັລຕຣາຊາວກ່ອນຄອດ: ການສະແກນດ້ວຍຄື້ນສຽງອັລຕຣາຊາວ ໃນລະຫວ່າງການຖືພາແມ່ນ ວິທີທີ່ຖືກຕ້ອງທີ່ສຸດ ໃນການວິນິດໄສພະຍາດ myelomeningocele. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວທ່ານໝໍແນະນຳໃຫ້ກວດດ້ວຍຄື້ນສຽງອັລຕຣາຊາວໃນໄຕມາດທຳອິດ (ອາທິດທີ 11-14) ແລະ ໄຕມາດທີສອງ (ອາທິດທີ 18-22). ການສະແກນໃນໄຕມາດທີສອງສາມາດວິນິດໄສອາການໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງທີ່ສຸດ.
• ການກວດນ້ຳຄອດລູກ:ຖ້າການສະແກນ ultrasound ຂອງລູກໃນທ້ອງຢືນຢັນ myelomeningocele, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳໃຫ້ກວດ amniocentesis. ນີ້ແມ່ນເພື່ອກວດຫາພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ myelomeningocele. ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບທ່ານໝໍທີ່ໃຊ້ເຂັມເພື່ອເກັບຕົວຢ່າງນໍ້າຈາກຖົງນໍ້າຄອດທີ່ຢູ່ອ້ອມຮອບລູກໃນທ້ອງ. ມີຄວາມສ່ຽງບາງຢ່າງກັບການກວດນີ້, ສະນັ້ນມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງປຶກສາຫາລືເລື່ອງນີ້ກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.

ຖ້າບໍ່ກວດພົບໃນລະຫວ່າງການຖືພາ, myelomeningocele ຈະຖືກກວດຫາຫຼັງຈາກເດັກເກີດໂດຍໃຊ້ການກວດຮູບພາບເຊັ່ນ: ການສະແກນ MRI (Magnetic Resonance Imaging) ຫຼື ການສະແກນ CT (Computed Tomography).

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບ Myelomeningocele?

ການປິ່ນປົວປົກກະຕິສຳລັບ myelomeningocele ແມ່ນ ການຜ່າຕັດເພື່ອປິດຮູເປີດໃນກະດູກສັນຫຼັງຂອງເດັກ .

ທ່ານໝໍສາມາດປະຕິບັດການຜ່າຕັດນີ້ໄດ້ ກ່ອນທີ່ເດັກຈະເກີດ (ການຜ່າຕັດລູກໃນທ້ອງ) ຫຼື ຫຼັງຈາກເກີດບໍ່ດົນ (ການຜ່າຕັດຫຼັງຄອດ) .

ເນື່ອງຈາກວ່າເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນໂຣກ myelomeningocele ມັກຈະມີນໍ້າໃນສະໝອງ (hydrocephalus), ອາດຈະຕ້ອງໃຊ້ ທໍ່ລະບາຍນໍ້າໃນສະໝອງ (ventriculoperitoneal shunt - VP) ເພື່ອເອົານໍ້າທີ່ເຫຼືອອອກຈາກສະໝອງຂອງເດັກ.

ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນຈະຕ້ອງການ ການປິ່ນປົວຕະຫຼອດຊີວິດ ເພື່ອຈັດການກັບບັນຫາທີ່ເກີດຈາກຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ກະດູກສັນຫຼັງ ແລະ ເສັ້ນປະສາດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ການປິ່ນປົວທົ່ວໄປລວມມີຢາຕ້ານເຊື້ອເພື່ອປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອເຊັ່ນ: ເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ (ການຕິດເຊື້ອໃນສະໝອງ) ຫຼື ການຕິດເຊື້ອທາງເດີນປັດສະວະ (UTIs) ແລະ ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ.

ການຜ່າຕັດລູກໃນທ້ອງສຳລັບ myelomeningocele

ການຜ່າຕັດລູກໃນທ້ອງແມ່ນທາງເລືອກທີ່ສາມາດເລືອກໄດ້ໂດຍຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງ myelomeningocele ແລະສຸຂະພາບຂອງແມ່ທີ່ຖືພາ. ການຜ່າຕັດປະເພດນີ້ກຳລັງກາຍເປັນເລື່ອງທຳມະດາຫຼາຍຂຶ້ນ.

ເຖິງແມ່ນວ່າການຜ່າຕັດນີ້ສາມາດປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ອາການຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄດ້, ແຕ່ມັນບໍ່ສາມາດແກ້ໄຂຄວາມເສຍຫາຍທີ່ເກີດຂຶ້ນແລ້ວຕໍ່ກັບກະດູກສັນຫຼັງ ຫຼື ເສັ້ນປະສາດ .

ສຳຄັນ: ມີອາການແຊກຊ້ອນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການຜ່າຕັດລູກໃນທ້ອງເຫຼົ່ານີ້, ເຊັ່ນ: ຄວາມສ່ຽງທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນຂອງການເກີດລູກກ່ອນກຳນົດ ແລະ ການແຕກຂອງມົດລູກ.

ການຜ່າຕັດຫຼັງຄອດສຳລັບ myelomeningocele

ຖ້າລູກຂອງທ່ານບໍ່ໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດໃນທ້ອງເພື່ອສ້ອມແປງກະດູກສັນຫຼັງ spina bifida, ການຜ່າຕັດຄວນໄດ້ຮັບການປະຕິບັດ ໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້ຫຼັງຈາກເກີດ - ດີທີ່ສຸດ ພາຍໃນ 48 ຊົ່ວໂມງທຳອິດຂອງການເກີດ - ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງການຕິດເຊື້ອ.

ລູກຂ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ myelomeningocele ຄວນໄປພົບແພດຄົນໃດ?

ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນໂຣກ myelomeningocele ໄດ້ຮັບຜົນປະໂຫຍດຈາກ ການສະໜັບສະໜູນຂອງທີມງານຫຼາຍສາຂາວິຊາ ເພື່ອປະສານງານການດູແລ ແລະ ການຈັດການຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ອາດຈະມີສ່ວນຮ່ວມໃນການດູແລລູກຂອງທ່ານລວມມີ:

• ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ
• ແພດຜ່າຕັດປະສາດ
• ແພດຜ່າຕັດລູກໃນທ້ອງ
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປັດສະວະ
• ໝໍກະດູກ
• ແພດຜິວໜັງ
• ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ

ປັດໄຈສ່ຽງຕໍ່ການເປັນພະຍາດ myelomeningocele ແມ່ນຫຍັງ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ເກີດມາເຊັ່ນ: myelomeningocele ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ຢ່າງສົມບູນ - ຄວາມສ່ຽງສາມາດຫຼຸດລົງໄດ້ເທົ່ານັ້ນ . ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ສະພາບການດັ່ງກ່າວເກີດຂຶ້ນເປັນບາງຄັ້ງຄາວ. ແຕ່ນັກວິທະຍາສາດໄດ້ລະບຸປັດໄຈສ່ຽງຫຼາຍຢ່າງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະພາບການດັ່ງກ່າວ. ພວກມັນຄື:

• ການຂາດໂຟເລດ (ກົດໂຟລິກ): ໂຟເລດ, ຮູບແບບທຳມະຊາດຂອງວິຕາມິນ B9, ແມ່ນສິ່ງຈຳເປັນສຳລັບການພັດທະນາຂອງລູກໃນທ້ອງທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ການຂາດໂຟເລດເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຂອງພະຍາດກະດູກສັນຫຼັງບິດ (Spina bifida) ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງທໍ່ປະສາດ (NTDs) ອື່ນໆ. ຖ້າທ່ານຖືພາ ຫຼື ວາງແຜນທີ່ຈະຖືພາ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະກິນວິຕາມິນກ່ອນຄອດເພື່ອຮັບປະກັນວ່າທ່ານໄດ້ຮັບໂຟເລດ (ກົດໂຟລິກ) ແລະ ສານອາຫານອື່ນໆທີ່ທ່ານຕ້ອງການສຳລັບການຖືພາທີ່ມີສຸຂະພາບດີ.
• ປະຫວັດຄອບຄົວຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງທໍ່ປະສາດ: ຜູ້ທີ່ມີລູກຄົນໜຶ່ງທີ່ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງທໍ່ປະສາດມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນປະມານ 3% ໃນການມີລູກຄົນທີສອງທີ່ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິ. ນອກຈາກນີ້, ແມ່ຍິງທີ່ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງທໍ່ປະສາດ (NTD) ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະມີລູກທີ່ເປັນພະຍາດ myelomeningocele ຫຼາຍກວ່າຜູ້ທີ່ບໍ່ມີອາການດັ່ງກ່າວ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເດັກນ້ອຍສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດ myelomeningocele ແມ່ນເກີດມາຈາກພໍ່ແມ່ທີ່ບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວຂອງອາການດັ່ງກ່າວ.
• ຢາຕ້ານອາການຊັກ: ຢາຕ້ານອາການຊັກບາງຊະນິດຖືກພົບວ່າກ່ຽວຂ້ອງກັບຄວາມສ່ຽງທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງທໍ່ປະສາດເມື່ອກິນໃນລະຫວ່າງການຖືພາ.
• ພະຍາດເບົາຫວານ: ແມ່ຍິງຖືພາທີ່ຄວບຄຸມພະຍາດເບົາຫວານໄດ້ດີມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະມີລູກທີ່ເປັນໂຣກ myelomeningocele.
• ໂລກອ້ວນ: ແມ່ຍິງທີ່ເປັນໂລກອ້ວນກ່ອນຖືພາມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນທີ່ຈະມີລູກທີ່ມີຄວາມບົກຜ່ອງຂອງທໍ່ປະສາດ, ລວມທັງ myelomeningocele.
• ອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍເພີ່ມຂຶ້ນ:ໄດ້ພົບເຫັນວ່າການເພີ່ມຂຶ້ນຂອງອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍແກນກາງ (hyperthermia) ໃນຊ່ວງອາທິດຕົ້ນໆຂອງການຖືພາ, ບໍ່ວ່າຈະເປັນຍ້ອນໄຂ້ຕໍ່ເນື່ອງ ຫຼື ການໃຊ້ຊາວນາ ຫຼື ອ່າງນ້ຳອຸ່ນ, ເຮັດໃຫ້ຄວາມສ່ຽງຂອງພະຍາດ myelomeningocele ເພີ່ມຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າການມີລູກທີ່ເປັນພະຍາດ myelomeningocele ບໍ່ແມ່ນຄວາມຜິດຂອງທ່ານ. ທຸກຄົນໃນໄວທີ່ສາມາດມີລູກໄດ້ມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຖືພາທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນເວລາເກີດ.

ການຄາດຄະເນຂອງ myelomeningocele ແມ່ນຫຍັງ?

ບໍ່ມີສອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ myelomeningocele ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບໃນລັກສະນະດຽວກັນ. ການຄາດຄະເນສຳລັບສະພາບການນີ້ແມ່ນຂຶ້ນກັບຫຼາຍປັດໃຈ. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ສະພາບເດີມຂອງກະດູກສັນຫຼັງ ແລະ ເສັ້ນປະສາດຂອງເຂົາເຈົ້າ.
• ຮູເປີດໃນກະດູກສັນຫຼັງສູງ ຫຼື ຕ່ຳເທົ່າໃດ.
• ກະເປົ໋ານັ້ນເປີດຫຼືປິດ?
• ບໍ່ວ່າພວກເຂົາໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດກ່ອນ ຫຼື ຫຼັງເກີດ.

ອັດຕາການຕາຍຂອງຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດກະດູກສັນຫຼັງບິດ (Spina bifida) ແມ່ນປະມານ 1% ຕໍ່ປີລະຫວ່າງອາຍຸ 5 ຫາ 30 ປີ. ບາດແຜຢູ່ສູງເທົ່າໃດ, ຄວາມສ່ຽງຂອງອາການແຊກຊ້ອນ ແລະ ການເສຍຊີວິດກໍ່ຈະສູງຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ.

ຜົນຂ້າງຄຽງ ແລະ ອາການແຊກຊ້ອນຂອງພະຍາດ myelomeningocele ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຢ່າງຫຼວງຫຼາຍຕໍ່ຄຸນນະພາບຊີວິດ. ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມັກຈະປະສົບກັບ ອາການຊຶມເສົ້າ, ຄວາມກັງວົນ ແລະ ພຶດຕິກຳທີ່ມີຄວາມສ່ຽງ .

ອາການແຊກຊ້ອນຂອງໂຣກ myelomeningocele ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ myelomeningocele ແມ່ນ:

• ເປັນອຳມະພາດ ແລະ/ຫຼື ສູນເສຍຄວາມຮູ້ສຶກໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ຢູ່ລຸ່ມບໍລິເວນຂອງຖົງທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນ້ຳ (ບາດແຜ).
• ການເຄື່ອນໄຫວຫຼຸດລົງຍ້ອນກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ.
• ບັນຫາກະດູກທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ ການເປັນອຳມະພາດ , ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ, ການຫົດຕົວ, ແລະ ການເຄື່ອນທີ່ຂອງສະໂພກ.
• ການສູນເສຍການຄວບຄຸມກະເພາະປັດສະວະ ແລະ/ຫຼື ການຄວບຄຸມລຳໄສ້.
• ການຕິດເຊື້ອທາງເດີນປັດສະວະ (UTIs) ເລື້ອຍໆ.
• ເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ (ການຕິດເຊື້ອໃນສະໝອງ).
• ອາການແພ້ນ້ຳຢາງ.
• ຄວາມແຕກຕ່າງໃນການຮຽນຮູ້ ຫຼື ການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າ (ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສະຕິປັນຍາ).
• ພະຍາດບ້າໝູ (Seizers).

ຂ້ອຍຈະດູແລລູກນ້ອຍຂອງຂ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ myelomeningocele ໄດ້ແນວໃດ?

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ຄື ບໍ່ມີສອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ myelomeningocele ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບໃນລັກສະນະດຽວກັນ. ບໍ່ມີທາງທີ່ຈະຮູ້ໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າລູກຂອງທ່ານຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບແນວໃດ. ສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ຄື ການປຶກສາກັບທ່ານໝໍຜູ້ທີ່ຊ່ຽວຊານ ໃນການຄົ້ນຄວ້າ ແລະ ປິ່ນປົວພະຍາດ spina bifida ແລະ myelomeningocele.

ເມື່ອລູກຂອງທ່ານເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ທີມງານແພດຊ່ຽວຊານຈະຊ່ວຍ ເບິ່ງແຍງຄວາມຕ້ອງການຂອງເຂົາເຈົ້າ.ລາວສາມາດເປັນປະໂຫຍດໄດ້.

ຂ້ອຍຄວນປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງລູກຂ້ອຍກ່ຽວກັບໂຣກ myelomeningocele ເວລາໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານເກີດມາເປັນໂຣກ myelomeningocele, ລາວຈະຕ້ອງໄດ້ໄປພົບແພດ ຫຼື ທີມງານແພດເປັນປະຈຳຕະຫຼອດຊີວິດຂອງລາວ.

ໂດຍສະເພາະ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານດ້ວຍເຫດຜົນເຫຼົ່ານີ້:

• ຖ້າລູກຂອງທ່ານຊ້າເກີນໄປທີ່ຈະເລີ່ມຍ່າງ ຫຼື ຊ້າເກີນໄປທີ່ຈະເລີ່ມຄານ.
• ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຂອງພະຍາດນ້ຳໃນສະໝອງສູງ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ: ມີຈຸດອ່ອນໆຢູ່ເທິງໜ້າຜາກ, ອາລົມບໍ່ດີ, ງ້ວງນອນຫຼາຍເກີນໄປ, ແລະ ກິນອາຫານຍາກ.
• ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຂອງເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ, ພວກເຂົາອາດຈະມີໄຂ້, ຄໍແຂງ, ອາລົມເສຍ ແລະ ຮ້ອງໄຫ້ສຽງສູງ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍກ່ຽວກັບ myelomeningocele ວ່າມີຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານສົງໃສວ່າເປັນພະຍາດ myelomeningocele, ມັນອາດຈະເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ທ່ານ:

• ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ເພື່ອຮັກສາສຸຂະພາບໃຫ້ແຂງແຮງໃນຊ່ວງເວລາທີ່ເຫຼືອຂອງການຖືພາ?
• ທ່ານສາມາດແນະນຳທ່ານໝໍ ແລະ ຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ຊ່ຽວຊານດ້ານໂຣກກະດູກສັນຫຼັງບິດ (Spina Bifida) ແລະ ໂຣກ Myelomeningocele ໄດ້ບໍ?
• ມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວພະຍາດ myelomeningocele ແນວໃດແດ່?
• ຄວາມສ່ຽງ ແລະ ຜົນປະໂຫຍດຂອງການຜ່າຕັດສ້ອມແປງລູກໃນທ້ອງ ແລະ ການຜ່າຕັດສ້ອມແປງຫຼັງຄອດແມ່ນຫຍັງ?
• ຂ້ອຍມີຄວາມສ່ຽງທີ່ຈະມີລູກອີກຄົນໜຶ່ງທີ່ເປັນພະຍາດ myelomeningocele ບໍ?
• ທ່ານມີຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບກຸ່ມສະໜັບສະໜູນສຳລັບຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ myelomeningocele ແລະພໍ່ແມ່ຂອງເດັກດັ່ງກ່າວບໍ?

ການຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການທາງການແພດທີ່ຮ້າຍແຮງອາດເປັນເລື່ອງທີ່ຫຍຸ້ງຍາກຫຼາຍ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ - ມີຊັບພະຍາກອນຫຼາຍຢ່າງທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານແລະຄອບຄົວຂອງທ່ານ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຜູ້ທີ່ມີຄວາມຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກ myelomeningocele ເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບວ່າມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງທ່ານແນວໃດ ແລະ ວິທີການກຽມພ້ອມ.

ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳເອົາກັບບ້ານຈາກພວກເຮົາ

ພະຍາດ Myelomeningocele ເປັນຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ເກີດມາມີຄວາມຊັບຊ້ອນຫຼາຍ. ແຕ່ ດ້ວຍການດູແລທາງການແພດ, ການສະໜັບສະໜູນ, ແລະຄວາມຮັກທີ່ເໝາະສົມ, ເດັກເຫຼົ່ານີ້ສາມາດມີຊີວິດທີ່ດີໄດ້ . ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮັບຮູ້ສະພາບການນີ້ໃນລູກໃນທ້ອງ ແລະ ຊອກຫາການປິ່ນປົວຢ່າງທັນການ. ການປະຕິບັດຕາມຂັ້ນຕອນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການໄດ້ຮັບກົດໂຟລິກພຽງພໍຍັງສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງສະພາບການນີ້ໄດ້. ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.

ໂຣກ Myelomeningocele, spina bifida, ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນເວລາເກີດ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງທໍ່ປະສາດ, ກະດູກສັນຫຼັງ, ສຸຂະພາບຂອງເດັກ, ການຖືພາ