ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີຈຸດແດງໃຫຍ່ໆຢູ່ເທິງຮ່າງກາຍບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກ PHACE.

ພໍ່ແມ່ຜູ້ປົກຄອງທັງຫຼາຍ, ທ່ານອາດຈະກັງວົນ ແລະ ຢ້ານເມື່ອເຫັນຈຸດແດງໃຫຍ່ໆ ຫຼື ຕຸ່ມນ້ອຍໆຢູ່ເທິງຮ່າງກາຍຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ, ບາງຄັ້ງກໍ່ຢູ່ເທິງໃບໜ້າ ແລະ ຄໍ. ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະຫາຍໄປ, ແຕ່ບາງຄັ້ງມັນອາດເປັນສັນຍານຂອງອາການທີ່ຫາຍາກ ແລະ ສັບສົນເຊັ່ນ: ໂຣກ PHACE . ສະນັ້ນ, ໂດຍບໍ່ຕ້ອງເວົ້າຫຍັງອີກ, ຂໍໃຫ້ພວກເຮົາມາເວົ້າລາຍລະອຽດກ່ຽວກັບໂຣກ PHACE ແມ່ນຫຍັງ, ມັນເຮັດໃຫ້ເກີດຫຍັງ, ແລະ ສິ່ງທີ່ພວກເຮົາຄວນເຮັດຖ້າມັນເປັນແບບນັ້ນ.

ໂຣກ PHACE ແມ່ນຫຍັງ?

ໂອເຄ, ກ່ອນອື່ນໝົດ, ໃຫ້ພວກເຮົາເບິ່ງວ່າໂຣກ PHACE ແມ່ນຫຍັງ. ເວົ້າງ່າຍໆ, ມັນເປັນອາການທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ໄດ້ເກີດຂຶ້ນກັບທຸກຄົນ. ມັນເປັນ ອາການທີ່ມີມາແຕ່ກຳ ເນີດ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຂຶ້ນໃນຂະນະທີ່ເດັກຍັງຢູ່ໃນທ້ອງ. ອາການນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກ. ມັນສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ຜິວໜັງ, ສະໝອງ, ຫົວໃຈ, ເສັ້ນເລືອດແດງໃຫຍ່, ແລະ ຕາ .

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ມີພຽງບໍ່ເທົ່າໃດຂໍ້ບົກຜ່ອງໃນແຕ່ລະພື້ນທີ່ເຫຼົ່ານີ້. ເດັກບາງຄົນອາດຈະສະແດງອາການພຽງແຕ່ບໍ່ເທົ່າໃດຢ່າງທີ່ລະບຸໄວ້ຂ້າງລຸ່ມນີ້. ອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດທີ່ພົບໃນເດັກທີ່ເປັນໂຣກ PHACE ແມ່ນ hemangiomas , ຄວາມຜິດປົກກະຕິ ຂອງເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງ , ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫົວໃຈ . ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະສັງເກດເຫັນໄດ້ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ, ເວລາເກີດ, ຫຼື ໃນໄວເດັກ.

PHACE ຕົວຈິງແລ້ວແມ່ນຕົວຫຍໍ້ຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິຫຼາຍຢ່າງ. ມັນອະທິບາຍເຖິງຄວາມຜິດປົກກະຕິດ້ານການພັດທະນາທີ່ສຳຄັນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກນີ້. ບາງຄັ້ງມັນຖືກເອີ້ນວ່າໂຣກ PHACES. ຕົວ 'S' ເພີ່ມເຕີມໝາຍເຖິງ sternal clefting . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າກະດູກຢູ່ກາງໜ້າເອິກ, sternum, ບໍ່ໄດ້ຖືກສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ຫຼືມີຂໍ້ບົກຜ່ອງບາງຢ່າງຢູ່ໃນນັ້ນ.

ອາການຂອງໂຣກ PHACE ແມ່ນຫຍັງ?

ດັ່ງນັ້ນ, ອາການຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ PHACE ແມ່ນຫຍັງ? ອັນນີ້ອາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ເດັກບາງຄົນມີອາການໜ້ອຍລົງ, ບາງຄົນມີອາການຫຼາຍກວ່າ. ແລະຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການກໍ່ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ລອງເບິ່ງວ່າອາການຫຼັກໆແມ່ນຫຍັງ:

• ກ້ອນເນື້ອ hemangiomas: ກ້ອນເນື້ອເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຕຸ່ມທີ່ເຫັນໄດ້ ແລະ ມີສີປ່ຽນໄປຢູ່ເທິງຜິວໜັງ. ຕົວຈິງແລ້ວພວກມັນເກີດຂຶ້ນ ຈາກການເຕີບໃຫຍ່ຂອງເສັ້ນເລືອດເກີນ . ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວພວກມັນມັກຈະພົບເຫັນຢູ່ໜັງຫົວ, ໃບໜ້າ, ຄໍ, ຮ່າງກາຍ, ແລະ ແຂນ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວພວກມັນມີຂະໜາດໃຫຍ່ພໍສົມຄວນ ແລະ ສາມາດແຜ່ລາມໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງກ້ອນເນື້ອເຫຼົ່ານີ້ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະພາຍໃນຂອງເດັກໄດ້. ຖ້າສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ອາດຈະມີບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ ແລະ ການໄດ້ຍິນ.

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງສະໝອງ:ຮູຢູ່ດ້ານຫຼັງ ແມ່ນບໍລິເວນຂອງສະໝອງທີ່ຄວບຄຸມໜ້າທີ່ສຳຄັນເຊັ່ນ: ການດຸ່ນດ່ຽງ, ການປະສານງານ ແລະ ການຫາຍໃຈ. ຖ້າມີຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນບໍລິເວນນີ້, ເດັກອາດຈະມີ ການເຄື່ອນໄຫວທີ່ບໍ່ຕັ້ງໃຈ ແລະ ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ . ອາດຈະມີການປ່ຽນແປງໃນໂຄງສ້າງຂອງສະໝອງເອງ.

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫົວໃຈ: ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫົວໃຈບາງຢ່າງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຫາຍໃຈຝືດ , ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ , ຄວາມດັນເລືອດສູງ , ຄວາມກັງວົນເລື້ອຍໆ, ແລະ ເຫື່ອອອກ. ບາງຄັ້ງ, ຫົວໃຈຂອງເດັກນ້ອຍຍັງບໍ່ທັນພັດທະນາເຕັມທີ່, ແລະ ອາດຈະມີຮູລະຫວ່າງຫ້ອງຫົວໃຈ (ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຝາຫົວໃຈ) . ຫຼື, ອາດຈະມີການແຄບລົງຂອງເສັ້ນເລືອດແດງໃຫຍ່ (ການຈັບເສັ້ນເລືອດແດງໃຫຍ່).

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງເສັ້ນເລືອດແດງ: ຖ້າເສັ້ນເລືອດແດງທີ່ນຳເລືອດໄປຫາສະໝອງ ແລະ ຄໍ ແຄບລົງ ຫຼື ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິອື່ນໆ, ສະໝອງອາດຈະບໍ່ໄດ້ຮັບເລືອດພຽງພໍ. ສິ່ງນີ້ສາມາດນຳໄປສູ່ສະພາບອັນຕະລາຍເຊັ່ນ: ເສັ້ນເລືອດโป่งพอง , ອາການຊັກ , ເສັ້ນເລືອດ ໃນສະໝອງຕີບ, ຫຼື ການສູນເສຍຄວາມຮູ້ສຶກຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ.

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຕາ: ຕາ, ເສັ້ນປະສາດຕາ, ຫຼື ເສັ້ນເລືອດໃນຕາຂອງເດັກອາດຈະບໍ່ໄດ້ພັດທະນາຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ ການເບິ່ງເຫັນທີ່ບໍ່ດີ, ສູນເສຍການເບິ່ງເຫັນ , ຕາ ນ້ອຍຜິດປົກກະຕິ , ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້, ຫຼື ຕາຫ້ອຍ .

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກເຕົ້ານົມ: ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ກະດູກເຕົ້ານົມ (sternum) ທີ່ຢູ່ກາງໜ້າເອິກຂອງເດັກອາດຈະຫາຍໄປ ຫຼື ອາດຈະພັດທະນາບໍ່ເປັນປົກກະຕິ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຮອຍແຕກ, ຕຸ່ມ ແລະ ຂຸມໃນບໍລິເວນນັ້ນ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກໂຣກ PHACE

ເດັກທີ່ມີອາການ PHACE syndrome ມັກຈະມີອາການແຊກຊ້ອນຫຼາຍຢ່າງເນື່ອງຈາກຄວາມຜິດປົກກະຕິເຫຼົ່ານີ້ໃນໂຄງສ້າງຮ່າງກາຍ ແລະ ເສັ້ນເລືອດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ນີ້ແມ່ນອາການເຫຼົ່ານັ້ນ:

• ບັນຫາຄວາມສົມດຸນ
• ບັນຫາທາງທັນຕະກຳ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ການຫຼຸດລົງຂອງເນື້ອແຂ້ວ ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຮາກແຂ້ວ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານ
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິ ຂອງລະບົບຕ່ອມไร้ท่อ . ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ການເຮັດວຽກຂອງຕ່ອມໄທຣອຍຫຼຸດລົງ ແລະ ການຜະລິດຮໍໂມນຫຼຸດລົງ.
• ເຈັບຫົວເລື້ອຍໆ, ບາງຄັ້ງ ກໍ່ເປັນໄມເກຣນ .
• ການເຕີບໂຕບໍ່ດີ
• ຄວາມຊັກຊ້າໃນການເວົ້າ ແລະ ພາສາ
• ຄວາມສ່ຽງຕໍ່ ການເປັນໂຣກເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ ເພີ່ມຂຶ້ນ.
• ອະໄວຍະວະສືບພັນທີ່ບໍ່ພັດທະນາ

ສາເຫດຂອງໂຣກ PHACE ແມ່ນຫຍັງ?

ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງບໍ່ຮູ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າເປັນຫຍັງເດັກນ້ອຍບາງຄົນຈຶ່ງເປັນໂຣກ PHACE syndrome. ການສຶກສາຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າມັນອາດຈະເກີດຈາກທັງປັດໃຈທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ສິ່ງແວດລ້ອມ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ ທີ່ແນ່ນອນທີ່ເປັນສາເຫດຂອງມັນຍັງບໍ່ທັນເປັນທີ່ຈະແຈ້ງເທື່ອ. ຜູ້ຊ່ຽວຊານບາງຄົນເຊື່ອວ່າມັນເກີດຈາກ ການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາແບບສຸ່ມ (de novo) ທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນເວລາຖືພາ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນມັກຈະບໍ່ໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່.

ໂຣກ PHACE ຖືກກວດພົບແນວໃດ?

ໂດຍ, ທ່ານໝໍຈະກວດຫາໂຣກ PHACE ໄດ້ແນວໃດ? ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ທ່ານໝໍຈະ ກວດຮ່າງກາຍ ຢ່າງລະອຽດ ແລະ ເຮັດ ການທົດສອບ ບາງຢ່າງ. ພວກເຂົາມີ ເກນການວິນິດໄສ ສະເພາະ, ເຊິ່ງເປັນຊຸດຂອງແນວທາງ. ນັ້ນແມ່ນວິທີທີ່ພວກເຂົາຕັດສິນໃຈວ່າເດັກເປັນໂຣກ PHACE ຫຼືບໍ່.

ບາງຄັ້ງ, ທ່ານໝໍສາມາດຮູ້ເຖິງອາການຈາກການສະແກນທີ່ທ່ານມີໃນຂະນະທີ່ທ່ານຖືພາ. ແຕ່ບາງຄັ້ງ, ມັນອາດຈະບໍ່ເຫັນໄດ້ຊັດເຈນຈົນກວ່າຫຼັງຈາກເດັກເກີດ, ຫຼືຕໍ່ມາໃນໄວເດັກ.

ໂດຍສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ທ່ານໝໍຈະຊອກຫາ hemangioma ຂະໜາດໃຫຍ່ຢູ່ເທິງຮ່າງກາຍຂອງເດັກກ່ອນ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ໃບໜ້າ, ຄໍ, ຫຼື ໜັງຫົວ. ການມີ hemangioma ໜຶ່ງອັນ ແລະ ຢ່າງໜ້ອຍໜຶ່ງລັກສະນະສຳຄັນອື່ນໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ PHACE ອາດຈະພຽງພໍສຳລັບການວິນິດໄສ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ອາດຈະມີການກວດສອບຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອເບິ່ງສະໝອງ, ຫົວໃຈ, ເສັ້ນເລືອດແດງ ແລະ ຕາຂອງເດັກຢ່າງລະອຽດ. ການກວດສອບເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເຮັດຄື:

• ການສະແກນ CT
• ການກວດຫົວໃຈດ້ວຍຄື້ນສຽງຄວາມຖີ່ສູງ (Echocardiogram) – ວິທີນີ້ເບິ່ງໂຄງສ້າງ ແລະ ໜ້າທີ່ຂອງຫົວໃຈ.
• ການກວດສຸຂະພາບຕາ - ໂດຍແພດຕາ.
• ການທົດສອບການໄດ້ຍິນ
• ການສະແກນ MRI - ຖ່າຍຮູບລະອຽດ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນສະໝອງ ແລະ ເສັ້ນເລືອດ.
• ການສະແກນດ້ວຍອັລຕຣາຊາວ

ໂຣກ PHACE ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ເມື່ອປິ່ນປົວໂຣກ PHACE, ຈຸດສຸມຫຼັກແມ່ນການປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິກັບອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ. ວິທີການປິ່ນປົວແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມອະໄວຍະວະ ຫຼື ສ່ວນໃດຂອງຮ່າງກາຍທີ່ອາການດັ່ງກ່າວສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່.ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າບໍ່ແມ່ນເດັກທຸກຄົນຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຄືກັນ.

ການປິ່ນປົວປະເພດນີ້ມັກຈະເຮັດ:

• ການປິ່ນປົວດ້ວຍເລເຊີ ສຳລັບ hemangioma ເທິງຜິວໜັງ, ຫຼື ການໃຫ້ຢາ (ເຊັ່ນ: ຢາ beta-blockers ເຊັ່ນ propranolol) ເພື່ອເຮັດໃຫ້ມັນຫົດຕົວລົງ.
• ການໃຫ້ ການສຶກສາພິເສດ , ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ, ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍກາຍະພາບບຳບັດເພື່ອຊ່ວຍໃນການຮຽນຮູ້ຢູ່ໂຮງຮຽນ.
• ບາງຄັ້ງ ການຜ່າຕັດ ກໍ່ຈຳເປັນເພື່ອແກ້ໄຂຂໍ້ບົກຜ່ອງໃນຫົວໃຈ, ເສັ້ນເລືອດ, ຫຼື ສະໝອງ.
• ການໃຫ້ ຢາ ຫຼາຍຊະນິດເພື່ອຄວບຄຸມພະຍາດບ້າໝູ, ອາການເຈັບຫົວ ແລະ ຄວາມບໍ່ສົມດຸນຂອງຮໍໂມນ.
• ການສະໜອງອຸປະກອນສະໜັບສະໜູນ ສຳລັບການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ ແລະ ແວ່ນຕາສຳລັບ ການສູນເສຍສາຍຕາ.

ຫຼາຍຄອບຄົວໄດ້ລົມກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວສໍາລັບລູກຂອງເຂົາເຈົ້າ, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບວິທີການຊ່ວຍເຫຼືອເຂົາເຈົ້າເມື່ອເຂົາເຈົ້າເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍ.

ສິ່ງນີ້ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນໂຣກ PHACE ໄດ້. ເນື່ອງຈາກສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຍັງບໍ່ຮູ້, ຈຶ່ງບໍ່ມີຫຍັງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງການມີລູກທີ່ເປັນພະຍາດນີ້.

ແຕ່ຖ້າທ່ານຕ້ອງການຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບໂອກາດຂອງທ່ານໃນການມີລູກທີ່ມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ທ່ານສາມາດລົມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການ ກວດທາງພັນທຸກໍາ .

ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍເປັນໂຣກ PHACE? ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການນີ້, ເຂົາເຈົ້າຈະຕ້ອງໄດ້ກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳກັບແພດ ປະຈຳຕົວ ແລະ ຜູ້ຊ່ຽວຊານ ໃນຫຼາຍໆດ້ານ (ເຊັ່ນ: ແພດຫົວໃຈ, ແພດປະສາດ, ແພດຕາ) ເພື່ອຮັບປະກັນວ່າອາການຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄຸນນະພາບ ຊີ ວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ຕ້ອງການການຈັດການໄລຍະຍາວ.

ສະພາບການນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກບໍ່ພຽງແຕ່ເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວທີ່ເຫຼືອ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຄິດກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານ. ບາງຄົນຮູ້ສຶກโล่งໃຈ ແລະ ເຂັ້ມແຂງຫຼາຍຈາກການລົມກັບ ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຈິດ .

ສະນັ້ນ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍ ຂອງຜູ້ທີ່ມີອາການນີ້ແມ່ນເທົ່າໃດ? ມັນຂຶ້ນກັບວ່າອາການຂອງເດັກຮຸນແຮງປານໃດ ແລະ ພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະໃດ.

ເດັກທີ່ມີຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ສະໝອງ ແລະ ຫົວໃຈຢ່າງຮຸນແຮງມັກຈະມີອາຍຸຍືນສັ້ນກວ່າ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າເດັກມີອາການເບົາບາງ ແລະ ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວທີ່ດີ, ເຂົາເຈົ້າສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ.

ເຈົ້າຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຕໍ່ໄປນີ້, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ໄປພົບແພດ:

• ຖ້າ ທ່ານມີ ບັນຫາໃນການກິນ ຫຼື ດື່ມ
• ຖ້າເດັກບໍ່ບັນລຸ ເປົ້າໝາຍການພັດທະນາ ທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າ, ນັ້ນກໍຄື ຖ້າພວກເຂົາມີການພັດທະນາຊ້າ (ເຊັ່ນ: ບໍ່ໄດ້ຍົກຄໍຂອງເຂົາເຈົ້າຂຶ້ນຕາມເວລາ, ບໍ່ຍ່າງ, ບໍ່ເວົ້າ).
• ຖ້າທ່ານ ບໍ່ຕອບສະໜອງຕໍ່ສິ່ງຕ່າງໆດ້ວຍສາຍຕາ, ນັ້ນຄື, ຖ້າທ່ານເຫັນບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ແປກປະຫຼາດໃນສາຍຕາຂອງທ່ານ.
• ຖ້າທ່ານເຫັນຈຸດໃຫຍ່, ແປ, ແດງຢູ່ເທິງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ (ຄືກັບ hemangioma).

ເວລາໃດທີ່ທ່ານຄວນພາລູກຂອງທ່ານໄປໂຮງໝໍໂດຍໄວ?

ຖ້າທ່ານເຫັນເຫດການແບບນີ້, ໃຫ້ພາລູກຂອງທ່ານໄປ ຫ້ອງສຸກເສີນ ທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດ ທັນທີ , ຫຼືໂທຫາ 1990:

• ຖ້າທ່ານສະແດງອາການຂອງພະຍາດເສັ້ນເລືອດ ໃນສະໝອງຕີບ (ເຊັ່ນ: ໃບໜ້າຫງໍລົງຢ່າງກະທັນຫັນ, ສູນເສຍການເຮັດວຽກຂອງແຂນ, ບໍ່ສາມາດເວົ້າໄດ້).
• ຖ້າທ່ານມີອາການຊັກ.
• ຖ້າທ່ານຫາຍໃຈຍາກ, ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າທ່ານຫາຍໃຈບໍ່ອອກ.
• ຖ້າຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ, ຫຼື ຖ້າເດັກເກີດໃນທ້ອງມີສີຟ້າ.

ຄຳຖາມທີ່ຕ້ອງຖາມທ່ານໝໍ/ນາງສາວ

ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍ ຫຼື ພະຍາບານຂອງລູກທ່ານໄດ້ດ້ວຍຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈສະຖານະການ:

• ລູກຂອງຂ້ອຍເປັນໂຣກ PHACE ແທ້ບໍ? ຂ້ອຍຈໍາເປັນຕ້ອງເຮັດການກວດເພີ່ມເຕີມເພື່ອຢືນຢັນບໍ?
• ລູກຂ້ອຍຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ ຮັບການຜ່າຕັດ ບໍ? ຖ້າຕ້ອງການ, ເປັນຫຍັງ ແລະ ເມື່ອໃດ?
• ມີວິທີການປິ່ນປົວເພື່ອກຳຈັດ hemangioma ຂອງລູກຂ້ອຍບໍ? ມັນຈະຫາຍຂາດໝົດບໍ?
• ມີ ຜົນຂ້າງຄຽງ ໃດໆຕໍ່ການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ພວກມັນແມ່ນຫຍັງ?
• ມີຫຍັງແດ່ທີ່ພວກເຮົາຈຳເປັນຕ້ອງລະມັດລະວັງເປັນພິເສດສຳລັບເດັກ?
• ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍ ຂອງລູກຂ້ອຍຈະເປັນແນວໃດ?
• ເດັກຈະສາມາດດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິໄດ້ບໍຖ້າມີອາການນີ້?

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ໄວ້

ເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການທີ່ຫາຍາກ ແລະ ທ່ານບໍ່ຮູ້ຫຼາຍກ່ຽວກັບມັນ, ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກຕົກໃຈ, ເສົ້າໃຈ ແລະ ຢ້ານກົວຫຼາຍ. ມັນຍາກທີ່ຈະເຊື່ອແທ້ໆ. ສິ່ງນີ້ສາມາດມີຜົນກະທົບທາງດ້ານອາລົມຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງຕໍ່ທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານ.

ເດັກບາງຄົນມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ດີຈົນຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່ດ້ວຍອາການນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສຳລັບຄົນອື່ນ, ອາຍຸໄຂອາດຈະສັ້ນລົງຍ້ອນອາການຮຸນແຮງ. ການເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ, ຫຼື ການສົນທະນາກັບທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ຫຼື ຜູ້ຊ່ຽວຊານ ດ້ານສຸຂະພາບຈິດ , ສາມາດເປັນແຫຼ່ງຄວາມສະບາຍໃຈ ແລະ ຄວາມເຂັ້ມແຂງທີ່ດີສໍາລັບທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານໃນເວລານີ້. ສະນັ້ນຢ່າລັງເລທີ່ຈະຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອນັ້ນ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ມີທ່ານໝໍ, ພະຍາບານ ແລະ ອື່ນໆອີກຫຼາຍຄົນທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານແກ້ໄຂບັນຫາເຫຼົ່ານີ້, ຮັບຟັງຄຳຖາມຂອງທ່ານ, ແລະ ໃຫ້ຂໍ້ມູນທີ່ທ່ານຕ້ອງການ. ສະນັ້ນ, ຈົ່ງເຂັ້ມແຂງ ແລະ ພະຍາຍາມໃຫ້ລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການ.

ໂຣກ PHACE , ມະເຮັງເລືອດແດງ, ພະຍາດແຕ່ກຳເນີດ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງສະໝອງ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫົວໃຈ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງເສັ້ນເລືອດແດງ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຕາ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ສຸຂະພາບເດັກ