ເຈົ້າອາດຈະຢ້ານເມື່ອເຈົ້າສັງເກດເຫັນຈຸດສີອ່ອນໆບາງຢ່າງຢູ່ເທິງຮ່າງກາຍຂອງລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າຢ່າງກະທັນຫັນ. ຫຼືເຈົ້າອາດຈະກັງວົນກ່ຽວກັບອາການເຊັ່ນ: ອາການຊັກທີ່ເກີດຂຶ້ນໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນ. ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນອາການຂອງພະຍາດທີ່ພົບເລື້ອຍກວ່າທີ່ເອີ້ນວ່າ ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວໃນສະໝອງ (TSC). ກ່ອນອື່ນໝົດ, ຢ່າຕົກໃຈ. ເມື່ອເຈົ້າມີຄວາມເຂົ້າໃຈຢ່າງຈະແຈ້ງກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ເຈົ້າສາມາດດຳລົງຊີວິດດ້ວຍອາການນີ້ໄດ້ຢ່າງສຳເລັດຜົນ. ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບທຸກຢ່າງໃນແງ່ງ່າຍໆ.
ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງໃນສະໝອງ (TSC) ແມ່ນຫຍັງ?
ລອງຄິດແບບນີ້: ຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍຂອງເຮົາກໍຄືກັບພະນັກງານທີ່ເຮັດວຽກ. ພວກມັນຈະແບ່ງຕົວ ແລະ ເຕີບໃຫຍ່ເມື່ອຕ້ອງການ, ແລະ ຫຼັງຈາກນັ້ນກໍ່ຢຸດການແບ່ງຕົວເມື່ອມັນໝົດໄປ. ແຕ່ໃນຄົນທີ່ມີ TSC, ມັນມີຂໍ້ບົກຜ່ອງເລັກນ້ອຍໃນຂະບວນການທີ່ຄວບຄຸມການແບ່ງຕົວຂອງຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້. ດັ່ງນັ້ນ, ແທນທີ່ຈະຢຸດຢູ່ບ່ອນທີ່ມັນຄວນຈະຢຸດ, ຈຸລັງຍັງສືບຕໍ່ແບ່ງຕົວ.
ເມື່ອຈຸລັງແບ່ງຕົວຢ່າງບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ດ້ວຍວິທີນີ້, ເນື້ອງອກຈະເກີດຂຶ້ນໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ, ຕົວຢ່າງ, ໃນສະໝອງ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ , ຫົວໃຈ , ປອດ , ຜິວໜັງ, ແລະ ຕາ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ທ່ານຕ້ອງຮູ້ຢູ່ທີ່ນີ້ແມ່ນວ່າເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນ ມະເຮັງ . ແຕ່ພວກມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາຕ່າງໆໄດ້ຂຶ້ນກັບບ່ອນທີ່ພວກມັນເກີດຂຶ້ນ. ປະມານໜຶ່ງລ້ານຫາສອງລ້ານຄົນທົ່ວໂລກອາໄສຢູ່ກັບສະພາບນີ້. ຂ່າວດີແມ່ນວ່າມີການປິ່ນປົວທີ່ດີໃນປະຈຸບັນເພື່ອຄວບຄຸມອາການເຫຼົ່ານີ້ ແລະ ເຮັດໃຫ້ເນື້ອງອກຫົດຕົວລົງ.
ສາເຫດສະເພາະຂອງ TSC ແມ່ນຫຍັງ?
ເຫດຜົນຫຼັກສຳລັບສິ່ງນີ້ ແມ່ນການປ່ຽນແປງ (ການກາຍພັນ) ໃນພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ . ສິ່ງນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ສອງທາງ.
1. ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາແບບສຸ່ມ: ສຳລັບຄົນສ່ວນໃຫຍ່, ປະມານສອງສ່ວນສາມ, TSC ບໍ່ໄດ້ຮັບການຖ່າຍທອດທາງພັນທຸກໍາ. ມັນສາມາດເກີດຈາກການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາແບບສຸ່ມເມື່ອຈຸລັງຂອງແມ່ແລະພໍ່ມາລວມກັນເພື່ອສ້າງເປັນລູກ, ຫຼືເມື່ອລູກກໍາລັງພັດທະນາເປັນຕົວອ່ອນ.
2. ການສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່: ປະມານໜຶ່ງສ່ວນສາມຂອງຄົນໄດ້ຮັບມໍລະດົກພະຍາດນີ້ມາຈາກພໍ່ແມ່ຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຖ້າພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງເປັນ TSC, ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າມີ ໂອກາດ 50% ທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້.
ອາການແມ່ນຫຍັງ? ພວກມັນຄືກັນສຳລັບທຸກໆຄົນບໍ?
ບໍ່ແມ່ນ. ອາການຂອງ TSC ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ. ແລະອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດປ່ຽນແປງໄດ້ຕາມການເວລາ. ບາງຄົນເລີ່ມສະແດງອາການເກືອບທັນທີຫຼັງຈາກເກີດ. ສຳລັບຄົນອື່ນ, ພວກມັນອາດຈະປາກົດໃນພາຍຫຼັງໃນຊີວິດ. ອາການແມ່ນຂຶ້ນກັບສະຖານທີ່, ຂະໜາດ, ແລະຈຳນວນຂອງເນື້ອງອກ.
ເພື່ອເຮັດໃຫ້ມັນງ່າຍຕໍ່ການເຂົ້າໃຈ, ລອງມາເບິ່ງວ່າສິ່ງນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍແນວໃດ.
| ສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ | ອາການທີ່ອາດຈະເກີດຂຶ້ນ |
|---|---|
| ຜິວໜັງ | ອາການເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ທ່ານອາດຈະເຫັນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຈຸດສີອ່ອນໆຕາມຮ່າງກາຍ (hypopigmented macules), ສີແດງ, ຕຸ່ມຄ້າຍຄືສິວຢູ່ເທິງໃບໜ້າ (facial angiofibromas), ຜິວໜັງໜາຂຶ້ນເທິງໜ້າຜາກ, ແລະ ຕຸ່ມນ້ອຍໆອ້ອມຮອບເລັບ. |
| ສະໝອງ | ອາການຊັກ ແມ່ນພົບເລື້ອຍໃນເນື້ອງອກໃນສະໝອງ. ການປ່ຽນແປງພຶດຕິກຳ (ການລະເບີດຄວາມໂກດແຄ້ນ, ຄວາມກັງວົນເລື້ອຍໆ), ບັນຫາການນອນ, ອາການເຈັບຫົວ, ປວດຮາກ, ແລະ ການພັດທະນາຊັກຊ້າເຊັ່ນ: ໂຣກອອທິຊຶມສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້. |
| ໝາກໄຂ່ຫຼັງ | ເມື່ອເນື້ອງອກເກີດຂຶ້ນໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ໜ້າທີ່ຂອງມັນອາດຈະຖືກບົກຜ່ອງ. ສາມາດເກີດອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມດັນເລືອດສູງ ແລະ ເລືອດອອກພາຍໃນໄດ້. |
| ຫົວໃຈ | ເນື້ອງອກໃນຫົວໃຈມັກຈະເກີດຂຶ້ນໃນໄວເດັກ ແລະ ຫົດຕົວລົງເມື່ອພວກເຮົາມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ (arrhythmia) ຫຼື ອຸດຕັນໃນການໄຫຼວຽນຂອງເລືອດ. |
| ປອດ | ເນື້ອງອກໃນປອດສາມາດເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈຝືດໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າຈະອອກກຳລັງກາຍເບົາບາງກໍຕາມ. ອາດຈະເກີດອາການໄອ ຫຼື ປອດພັງໄດ້. |
| ຕາ | ເນື້ອງອກພາຍໃນຕາສາມາດເຮັດໃຫ້ເຫັນພາບມົວ ຫຼື ເຫັນພາບຊ້ອນກັນໄດ້. |
ທ່ານໝໍກວດພະຍາດນີ້ແນວໃດແທ້?
ເນື່ອງຈາກອາການຂອງພະຍາດນີ້ມີຄວາມຫຼາກຫຼາຍ, ບາງຄັ້ງມັນອາດຈະສັບສົນເລັກນ້ອຍໃນການວິນິດໄສ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະລົມກັບທ່ານຢ່າງລະອຽດກ່ອນ ແລະ ຖາມທ່ານກ່ຽວກັບລາຍລະອຽດຕ່າງໆ. ຕົວຢ່າງ:
- ຄວາມແຕກຕ່າງທຳອິດທີ່ເຈົ້າສັງເກດເຫັນແມ່ນຫຍັງ? ມັນເລີ່ມຕົ້ນເມື່ອໃດ?
- ທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເຄີຍເປັນ ຊັກ ບໍ? ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນເມື່ອທ່ານເປັນ? ມັນເປັນມາດົນປານໃດແລ້ວ?
- ເຈົ້າເຈັບຫົວເລື້ອຍປານໃດ?
- ມີໃຜໃນຄອບຄົວເປັນພະຍາດຊັກ ຫຼື TSC ບໍ?
ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ທ່ານໝໍຈະກວດຜິວໜັງ ແລະ ຕາຂອງທ່ານ ແລະ ແນະນຳທ່ານໃຫ້ກວດເພີ່ມເຕີມອີກຫຼາຍໆຄັ້ງຖ້າຈຳເປັນ.
- ການສະແກນ CT : ການສະແກນ ລັງສີເອັກສ໌ຫຼາຍຄັ້ງແມ່ນໃຊ້ເພື່ອຖ່າຍຮູບລະອຽດຂອງພາຍໃນຮ່າງກາຍ. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍຊອກຫາເນື້ອງອກໄດ້.
- ການສະແກນ MRI : ວິທີນີ້ສາມາດສ້າງຮູບພາບທີ່ຊັດເຈນ ແລະ ລະອຽດກວ່າການສະແກນ CT. ມັນຍັງສາມາດເບິ່ງການໄຫຼວຽນຂອງນ້ຳໃນສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງໄດ້. ບາງຄັ້ງການສີດສີຍ້ອມພິເສດເພື່ອເຮັດໃຫ້ຮູບພາບຊັດເຈນຂຶ້ນ.
- ການກວດຫົວໃຈ ດ້ວຍຄື້ນສຽງຄວາມຖີ່ສູງ (Echocardiogram): ນີ້ແມ່ນການກວດດ້ວຍຄື້ນສຽງ ultrasound ຂອງຫົວໃຈ. ມັນສາມາດກວດຫາເນື້ອງອກ ແລະ ການປ່ຽນແປງອື່ນໆໃນຫົວໃຈໄດ້.
- ການກວດພັນທຸກໍາ: ການກວດນີ້, ເຊິ່ງເຮັດດ້ວຍຕົວຢ່າງເລືອດ, ສາມາດຢືນຢັນໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າທ່ານມີ TSC ຫຼືບໍ່.
ມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່?
ການປິ່ນປົວແມ່ນຂຶ້ນກັບອາການຂອງທ່ານ ແລະ ຕຳແໜ່ງຂອງເນື້ອງອກ. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງທ່ານໝໍແມ່ນເພື່ອຄວບຄຸມອາການຂອງທ່ານ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານມີຊີວິດທີ່ສະດວກສະບາຍ.
- ສຳລັບໝາກໄຂ່ຫຼັງ: ຢາ (ເຊັ່ນ: "everolimus") ແມ່ນໃຫ້ເພື່ອສະກັດກັ້ນການສະໜອງເລືອດໄປຫາເນື້ອງອກໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ ຫຼື ເພື່ອຫົດຕົວມັນ. ບາງຄັ້ງເນື້ອງອກອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຜ່າຕັດອອກ. ໃນກໍລະນີຮ້າຍແຮງ, ການຟອກເລືອດ ຫຼື ການປ່ຽນໝາກໄຂ່ຫຼັງອາດມີຄວາມຈຳເປັນ.
- ສຳລັບສະໝອງ: ເນື້ອງອກບາງຊະນິດໃນສະໝອງສາມາດເຮັດໃຫ້ນ້ອຍລົງໄດ້ດ້ວຍຢາ. ມີຢາພິເສດເພື່ອຄວບຄຸມອາການຊັກ. ເນື້ອງອກບາງຊະນິດຖືກຜ່າຕັດອອກ. ເມື່ອອາການຊັກຂອງເດັກໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີ, ມັນສາມາດຊ່ວຍພັດທະນາສະໝອງ ແລະ ຄວາມສາມາດໃນການຮຽນຮູ້ຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ.
- ສຳລັບປອດ: ບາງຄົນທີ່ມີບັນຫາປອດຈະໄດ້ຮັບຢາທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ ເຊັ່ນ: ຢາຊີໂຣລິມັສ.
- ສຳລັບຜິວໜັງ: ຕຸ່ມ ແລະ ຮອຍດ່າງດຳສາມາດເຮັດໃຫ້ລຽບນຽນໄດ້ດ້ວຍສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍເລເຊີ (dermabrasion) ກ່ອນທີ່ມັນຈະໃຫຍ່ຂຶ້ນ.
ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຕິດຕໍ່ກັບທ່ານໝໍເປັນປະຈຳ ເພື່ອໃຫ້ທ່ານສາມາດວາງແຜນການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມກັບທ່ານທີ່ສຸດ.
ສິ່ງທີ່ທ່ານຄວນຮູ້ເມື່ອອາໄສຢູ່ກັບ TSC
ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບ ຊຳເຮື້ອ ແບບນີ້ອາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍທາງດ້ານຈິດໃຈ, ແຕ່ຖ້າໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ທ່ານສາມາດມີຊີວິດທີ່ປະສົບຜົນສຳເລັດໄດ້.
- ດູແລຕົວເອງ: ເອົາໃຈໃສ່ກັບການປ່ຽນແປງຂອງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານຢ່າງໃກ້ຊິດ. ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີກ່ຽວກັບອາການໃໝ່ໆໃດໆ. ກິນຢາຂອງທ່ານໃຫ້ທັນເວລາ ແລະ ຢ່າພາດນັດໝາຍຂອງທ່ານໝໍ.
- ຈົ່ງກຽມພ້ອມສຳລັບເຫດສຸກເສີນ: ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເພື່ອໃຫ້ເຂົ້າໃຈຢ່າງຈະແຈ້ງກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນເຮັດໃນເວລາສຸກເສີນ ແລະ ເວລາທີ່ຄວນໄປ ຫາ ETU (ໜ່ວຍປິ່ນປົວສຸກເສີນ) .
- ໃຫ້ລູກຂອງທ່ານເປັນເດັກນ້ອຍ: ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີ TSC, ຢ່າລືມວ່າພວກເຂົາຍັງເປັນເດັກນ້ອຍຢູ່. ສ້າງສະພາບແວດລ້ອມທີ່ພວກເຂົາສາມາດຫຼິ້ນ, ຮຽນຮູ້ ແລະ ມີຄວາມສຸກໄດ້.
- ການສະໜັບສະໜູນຈາກຄອບຄົວ ແລະ ໝູ່ເພື່ອນ: ລົມກັບຄອບຄົວ ແລະ ໝູ່ເພື່ອນສະໜິດຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສະຖານະການນີ້. ຖາມເຂົາເຈົ້າວ່າເຂົາເຈົ້າສາມາດຊ່ວຍທ່ານໄດ້ແນວໃດ.
- ສຸຂະພາບຈິດ: ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກເຄັ່ງຕຶງ ແລະ ໂສກເສົ້າໃນບາງຄັ້ງ. ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກແບບນີ້, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທີ່ປຶກສາ.
ເຖິງແມ່ນວ່າຍັງບໍ່ມີການປິ່ນປົວ TSC ໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງສົມບູນ, ແຕ່ດ້ວຍ ການປິ່ນປົວ ແລະ ການຈັດການທີ່ເໝາະສົມ, ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ, ມີການເຄື່ອນໄຫວ ແລະ ເປັນເອກະລາດ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວໃນສະໝອງ (TSC) ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເນື້ອງອກ ທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ ເກີດຂຶ້ນໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ.
- ອາການຕ່າງໆແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ. ອາການຜື່ນຄັນຕາມຜິວໜັງ, ອາການຊັກ, ແລະ ການພັດທະນາຊ້າແມ່ນເປັນເລື່ອງທຳມະດາ.
- ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ໃນປະຈຸບັນມີ ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບ ທີ່ສາມາດຄວບຄຸມອາການ, ຫົດຕົວເນື້ອງອກ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ.
- ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງທີ່ຜິດປົກກະຕິໃດໆໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານ, ໃຫ້ໄປພົບ ແພດ ທັນທີເພື່ອຂໍຄໍາແນະນໍາ.
- ດ້ວຍການປິ່ນປົວ ແລະ ການຈັດການທີ່ເໝາະສົມ, ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ TSC ສາມາດດຳລົງຊີວິດຢ່າງຫ້າວຫັນ, ເປັນເອກະລາດ ແລະ ມີຄວາມສຸກໄດ້.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ