ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນຈຸດສີອ່ອນໆຢູ່ເທິງຜິວໜັງຂອງລູກຂອງທ່ານຢ່າງກະທັນຫັນ ຫຼື ຖ້າທ່ານກຳລັງປະສົບກັບອາການຊັກທີ່ບໍ່ສາມາດອະທິບາຍໄດ້, ມັນເປັນເລື່ອງທຳມະຊາດທີ່ຈະຮູ້ສຶກກັງວົນ. ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນສັນຍານຂອງອາການທີ່ເອີ້ນວ່າພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວຂອງສະໝອງ (TSC), ເຊິ່ງບໍ່ຄ່ອຍໄດ້ຖືກປຶກສາຫາລືຕໍ່ສາທາລະນະຊົນ. ກ່ອນອື່ນໝົດ, ກະລຸນາຢ່າຕົກໃຈ. ດ້ວຍຄວາມເຂົ້າໃຈຢ່າງຈະແຈ້ງກ່ຽວກັບອາການນີ້, ທ່ານສາມາດຈັດການກັບມັນໄດ້ຢ່າງສຳເລັດຜົນ. ໃຫ້ພວກເຮົາສົນທະນາທຸກຢ່າງທີ່ທ່ານຕ້ອງການຮູ້ໃນແງ່ງ່າຍໆ.
ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງໃນສະໝອງ (TSC) ແມ່ນຫຍັງ?
ລອງຄິດເບິ່ງວ່າຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າຄືກັບພະນັກງານທີ່ເຮັດວຽກໜັກ. ພວກມັນຈະແບ່ງຕົວ ແລະ ເຕີບໃຫຍ່ເມື່ອຕ້ອງການ, ແລະ ຫຼັງຈາກນັ້ນກໍ່ຢຸດເມື່ອວຽກຂອງພວກມັນສຳເລັດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນຜູ້ທີ່ມີ TSC, ມັນມີຂໍ້ບົກຜ່ອງເລັກນ້ອຍໃນຂະບວນການທີ່ຄວບຄຸມການແບ່ງຕົວຂອງຈຸລັງ. ດັ່ງນັ້ນ, ຈຸລັງຈຶ່ງບໍ່ຢຸດການແບ່ງຕົວເມື່ອພວກມັນຄວນຈະເປັນ.
ເມື່ອຈຸລັງແບ່ງຕົວຢ່າງບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້, ມັນຈະນຳໄປສູ່ການເຕີບໂຕຂອງເນື້ອງອກໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ, ເຊັ່ນ: ສະໝອງ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ , ຫົວໃຈ , ປອດ , ຜິວໜັງ ແລະ ຕາ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ທ່ານຕ້ອງຮູ້ແມ່ນວ່າເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ພວກມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາທີ່ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມບ່ອນທີ່ພວກມັນເຕີບໃຫຍ່. ຫຼາຍລ້ານຄົນທົ່ວໂລກອາໄສຢູ່ກັບສະພາບນີ້. ໂຊກດີ, ມີການປິ່ນປົວທີ່ທັນສະໄໝທີ່ດີເລີດໃນປະຈຸບັນເພື່ອຈັດການອາການ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນການເຕີບໂຕເຫຼົ່ານີ້.
ສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຂອງ TSC ແມ່ນຫຍັງ?
ສາເຫດຫຼັກແມ່ນ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ . ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນໃນໜຶ່ງໃນສອງວິທີຄື:
1. ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເກີດຂຶ້ນເອງ: ສຳລັບຄົນສ່ວນໃຫຍ່ (ປະມານສອງສ່ວນສາມຂອງກໍລະນີ), TSC ບໍ່ໄດ້ຮັບການຖ່າຍທອດທາງພັນທຸກໍາ. ມັນເກີດຂຶ້ນໂດຍບັງເອີນໃນໄລຍະຕົ້ນໆຂອງການພັດທະນາເມື່ອຈຸລັງຂອງແມ່ແລະພໍ່ລວມກັນເພື່ອສ້າງຕົວອ່ອນ.
2. ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່: ໃນປະມານໜຶ່ງສ່ວນສາມຂອງກໍລະນີ, ອາການດັ່ງກ່າວຖືກຖ່າຍທອດມາຈາກພໍ່ແມ່. ຖ້າພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງເປັນ TSC, ມີ ໂອກາດ 50% ທີ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າຈະໄດ້ຮັບມໍລະດົກ.
ອາການແມ່ນຫຍັງ? ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກໆຄົນໃນແບບດຽວກັນບໍ?
ບໍ່ແມ່ນ. ອາການຂອງ TSC ແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ ແລະ ສາມາດປ່ຽນແປງໄດ້ຕາມການເວລາ. ບາງຄົນສະແດງອາການຕັ້ງແຕ່ເກີດ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນອາດຈະມີອາການດັ່ງກ່າວໃນພາຍຫຼັງ. ອາການຕ່າງໆແມ່ນຂຶ້ນກັບບ່ອນທີ່ເນື້ອງອກຕັ້ງຢູ່, ຂະໜາດຂອງມັນ, ແລະ ຈຳນວນຂອງມັນ.
ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈ, ໃຫ້ພວກເຮົາພິຈາລະນາເບິ່ງວ່າມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍແນວໃດ.
| ສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ | ອາການທີ່ອາດເປັນໄປໄດ້ |
|---|---|
| ຜິວໜັງ | ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ທ່ານອາດຈະເຫັນຕຸ່ມສີອ່ອນໆ (hypopigmented macules), ຕຸ່ມສີແດງຄ້າຍຄືສິວຢູ່ເທິງໃບໜ້າ (facial angiofibromas), ຕຸ່ມຜິວໜັງໜາຢູ່ເທິງໜ້າຜາກ, ຫຼື ການເຕີບໂຕນ້ອຍໆອ້ອມຮອບເລັບ. |
| ສະໝອງ | ເນື້ອງອກໃນສະໝອງມັກຈະເຮັດໃຫ້ເກີດ ອາການຊັກການປ່ຽນແປງພຶດຕິກຳ (ຄວາມໂກດແຄ້ນເລື້ອຍໆ, ຄວາມກັງວົນ), ບັນຫາການນອນ, ອາການເຈັບຫົວ, ປວດຮາກ, ແລະ ການພັດທະນາຊັກຊ້າເຊັ່ນ: ໂຣກອອທິຊຶມອາດຈະເກີດຂຶ້ນ. |
| ໝາກໄຂ່ຫຼັງ | ເນື້ອງອກໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງສາມາດເຮັດໃຫ້ການເຮັດວຽກຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງເສື່ອມລົງໄດ້. ສິ່ງນີ້ອາດຈະນໍາໄປສູ່ຄວາມດັນເລືອດສູງ ຫຼື ເລືອດອອກພາຍໃນ. |
| ຫົວໃຈ | ເນື້ອງອກໃນຫົວໃຈມັກຈະປາກົດໃນໄວເດັກ ແລະ ມັກຈະຫົດຕົວລົງຕາມອາຍຸ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ (arrhythmia) ຫຼື ອຸດຕັນການໄຫຼວຽນຂອງເລືອດ. |
| ປອດ | ເນື້ອງອກໃນປອດສາມາດເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈຝືດເຖິງແມ່ນວ່າຈະອອກກຳລັງກາຍເບົາບາງກໍຕາມ. ອາການໄອ ຫຼື ໃນກໍລະນີທີ່ຮຸນແຮງ, ປອດອາດຈະເສື່ອມໄດ້. |
| ຕາ | ເນື້ອງອກໃນຕາສາມາດນໍາໄປສູ່ການເບິ່ງເຫັນມົວ ຫຼື ເຫັນພາບຊ້ອນ. |
ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດນີ້ແນວໃດ?
ເນື່ອງຈາກອາການແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍ, ການວິນິດໄສບາງຄັ້ງອາດຈະສັບສົນ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະຖາມປະຫວັດຢ່າງລະອຽດເຊັ່ນ:
- ການປ່ຽນແປງຄັ້ງທຳອິດທີ່ເຈົ້າສັງເກດເຫັນແມ່ນຫຍັງ, ແລະມັນເລີ່ມຕົ້ນເມື່ອໃດ?
- ທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເຄີຍມີ ອາການຊັກ ບໍ? ຖ້າເປັນດັ່ງນັ້ນ, ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນໃນລະຫວ່າງເຫດການດັ່ງກ່າວ ແລະ ມັນຈະຢູ່ດົນປານໃດ?
- ເຈົ້າເຈັບຫົວເລື້ອຍປານໃດ?
- ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງເຈົ້າມີປະຫວັດຂອງອາການຊັກ ຫຼື TSC ບໍ?
ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະກວດຜິວໜັງ ແລະ ຕາຂອງທ່ານ ແລະ ອາດຈະແນະນຳທ່ານໃຫ້ເຮັດການກວດເພີ່ມເຕີມ:
- ການສະແກນ CT : ໃຊ້ລັງສີເອັກສ໌ຫຼາຍຊຸດເພື່ອຖ່າຍຮູບພາຍໃນລະອຽດ, ຊ່ວຍໃນການຊອກຫາເນື້ອງອກ.
- ການສະແກນ MRI : ໃຫ້ຮູບພາບທີ່ຊັດເຈນ ແລະ ລະອຽດກວ່າການສະແກນ CT, ລວມທັງມຸມມອງຂອງສະໝອງ ແລະ ການໄຫຼວຽນຂອງນ້ຳ. ບາງຄັ້ງ, ສີຍ້ອມທີ່ມີຄວາມຄົມຊັດຈະຖືກນຳໃຊ້ເພື່ອໃຫ້ມີຄວາມຊັດເຈນດີຂຶ້ນ.
- ການກວດຫົວໃຈດ້ວຍຄື້ນສຽງຄວາມຖີ່ສູງ (echocardiogram): ການ ສະແກນດ້ວຍຄື້ນສຽງອັລຕຣາຊາວຂອງຫົວໃຈເພື່ອກວດຫາເນື້ອງອກ ແລະ ຄວາມແຕກຕ່າງຂອງໂຄງສ້າງອື່ນໆ.
- ການກວດທາງພັນທຸກໍາ: ການກວດເລືອດທີ່ສາມາດຢືນຢັນການມີຢູ່ຂອງ TSC ໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນ.
ມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່?
ການປິ່ນປົວແມ່ນຖືກອອກແບບມາໂດຍອີງໃສ່ອາການສະເພາະຂອງທ່ານ ແລະ ຕຳແໜ່ງຂອງເນື້ອງອກ. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງທີມແພດຂອງທ່ານແມ່ນເພື່ອຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານມີຊີວິດຢູ່ຢ່າງສະບາຍ.
- ສຳລັບໝາກໄຂ່ຫຼັງ: ຢາ (ເຊັ່ນ: everolimus) ອາດຖືກນໍາໃຊ້ເພື່ອສະກັດກັ້ນການສະໜອງເລືອດໄປຫາເນື້ອງອກ ຫຼື ຫົດຕົວລົງ. ບາງຄັ້ງການຜ່າຕັດອາດຈະຈໍາເປັນ. ໃນກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງ, ອາດຈະຕ້ອງມີ ການຟອກເລືອດ ຫຼື ການປ່ຽນໝາກໄຂ່ຫຼັງ.
- ສຳລັບສະໝອງ: ເນື້ອງອກໃນສະໝອງບາງຊະນິດສາມາດຫົດຕົວໄດ້ດ້ວຍຢາ. ຍັງມີຢາສະເພາະທີ່ມີໃຫ້ເພື່ອຄວບຄຸມອາການຊັກ. ໃນບາງກໍລະນີ, ການຜ່າຕັດຈະຖືກປະຕິບັດເພື່ອເອົາເນື້ອງອກອອກ. ການປິ່ນປົວອາການຊັກໃນເດັກຢ່າງທັນການແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍຕໍ່ການພັດທະນາສະໝອງ ແລະ ຄວາມສາມາດໃນການຮຽນຮູ້.
- ສຳລັບປອດ:ສຳລັບບຸກຄົນທີ່ມີອາການແຊກຊ້ອນຂອງປອດ, ຢາກົດພູມຄຸ້ມກັນເຊັ່ນ: ຊີໂຣລິມັສ ອາດຈະຖືກສັ່ງໃຫ້ໃຊ້.
- ສຳລັບຜິວໜັງ: ຕຸ່ມ ແລະ ຝ້າສາມາດປິ່ນປົວ ແລະ ລຽບນຽນໄດ້ໂດຍໃຊ້ ການປິ່ນປົວດ້ວຍເລເຊີ ຫຼື ການຂັດຜິວໜັງ.
ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຮັກສາການສື່ສານຢ່າງເປີດເຜີຍ ແລະ ເປັນປະຈຳກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເພື່ອສ້າງແຜນການປິ່ນປົວສ່ວນບຸກຄົນທີ່ເໝາະສົມກັບທ່ານ.
ອາໄສຢູ່ກັບ TSC
ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບ ສະພາບທີ່ເປັນໂຣກຊໍາເຮື້ອ ອາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍທາງດ້ານອາລົມ, ແຕ່ດ້ວຍການຄຸ້ມຄອງທີ່ຖືກຕ້ອງ, ທ່ານສາມາດມີຊີວິດທີ່ມີຄວາມສຸກໄດ້.
- ຈົ່ງລະມັດລະວັງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ: ໃຫ້ເອົາໃຈໃສ່ກັບການປ່ຽນແປງໃໝ່ໆ ແລະ ປຶກສາຫາລືກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ. ກິນຢາຕາມນັດໝາຍ ແລະ ຢ່າພາດນັດໝາຍ.
- ຈົ່ງກຽມພ້ອມສຳລັບເຫດສຸກເສີນ: ປຶກສາຫາລືກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນເຮັດໃນເວລາສຸກເສີນ ແລະ ເວລາໃດທີ່ທ່ານຄວນໄປ ຫ້ອງສຸກເສີນ (ED) .
- ໃຫ້ເດັກນ້ອຍເປັນເດັກນ້ອຍ: ຖ້າລູກຂອງທ່ານເປັນ TSC, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າພວກເຂົາຍັງເປັນເດັກນ້ອຍຢູ່. ໃຫ້ສະພາບແວດລ້ອມທີ່ພວກເຂົາສາມາດຫຼິ້ນ, ຮຽນຮູ້ ແລະ ມີຄວາມສຸກໄດ້.
- ຊອກຫາການສະໜັບສະໜູນ: ແບ່ງປັນການເດີນທາງຂອງທ່ານກັບຄອບຄົວ ແລະ ໝູ່ເພື່ອນ ແລະ ໃຫ້ພວກເຂົາຮູ້ວ່າພວກເຂົາສາມາດສະໜັບສະໜູນທ່ານໄດ້ແນວໃດດີທີ່ສຸດ.
- ສະຫວັດດີພາບທາງຈິດ: ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກທໍ້ຖອຍໃຈ ຫຼື ໂສກເສົ້າໃນບາງຄັ້ງ. ຖ້າທ່ານກຳລັງປະສົບກັບບັນຫາ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຊອກຫາການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທີ່ປຶກສາ ຫຼື ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຈິດ.
ໃນຂະນະທີ່ຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວ TSC ໃຫ້ຫາຍຂາດເທື່ອ, ດ້ວຍການປິ່ນປົວ ແລະ ການຈັດການທີ່ເໝາະສົມ, ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ສາມາດມີຊີວິດທີ່ເປັນປົກກະຕິ ແລະ ດຳລົງຊີວິດຢ່າງຫ້າວຫັນ ແລະ ເປັນເອກະລາດ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວໃນສະໝອງ (TSC) ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກຳທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດເນື້ອງອກ ທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ ໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ.
- ອາການຕ່າງໆແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍ; ມັກຈະສັງເກດເຫັນອາການຜິວໜັງເປັນຕຸ່ມ, ອາການຊັກ, ແລະ ການພັດທະນາຊ້າ.
- ເຖິງແມ່ນວ່າໃນປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດ, ແຕ່ມີ ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບ ໃນປະຈຸບັນທີ່ຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ, ຫົດຕົວເນື້ອງອກ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ມີຊີວິດທີ່ເປັນປົກກະຕິ.
- ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງທີ່ຜິດປົກກະຕິໃດໆໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ ຫຼື ຮ່າງກາຍຂອງລູກທ່ານ, ໃຫ້ປຶກສາ ທ່ານໝໍ ຂອງທ່ານທັນທີ.
- ດ້ວຍການດູແລ ແລະ ການຄຸ້ມຄອງທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ, ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນ TSC ສາມາດດຳລົງຊີວິດຢ່າງຫ້າວຫັນ, ເປັນເອກະລາດ ແລະ ມີຄວາມສຸກໄດ້.
ພະຍາດເນື້ອງອກໃນສະໝອງ, TSC, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ, ເນື້ອງອກໃນສະໝອງ, ອາການຊັກ, ຜື່ນຜິວໜັງ, ພະຍາດໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ພາບລວມຂອງ TSC, ອາການຂອງ TSC
