ໃນຖານະທີ່ເປັນແມ່ ຫຼື ພໍ່, ທ່ານເອົາໃຈໃສ່ຢ່າງໃກ້ຊິດຕໍ່ທຸກໆການປ່ຽນແປງເລັກໆນ້ອຍໆໃນຮ່າງກາຍຂອງລູກທ່ານ, ແມ່ນບໍ? ບາງຄັ້ງ, ສິ່ງເລັກໆນ້ອຍໆທີ່ພວກເຮົາສັງເກດເຫັນອາດເປັນສັນຍານຂອງສິ່ງທີ່ໃຫຍ່ກວ່າ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາກຳລັງເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ຫາຍາກທີ່ສຸດຢ່າງໜຶ່ງ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ທຸກຄົນຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ. ພະຍາດນີ້ແມ່ນ Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, ຫຼື ຫຍໍ້ວ່າ FOP.
FOP ແມ່ນຫຍັງແທ້?
ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ເນື້ອເຍື່ອອ່ອນໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ເຊັ່ນ: ກ້າມຊີ້ນ, ເສັ້ນເອັນ, ແລະ ເສັ້ນເອັນ, ຄ່ອຍໆກາຍເປັນກະດູກ. ລອງຄິດເບິ່ງ, ກ້າມຊີ້ນຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາມີໜ້າທີ່ປ່ຽນແປງ ແລະ ເຄື່ອນໄຫວໄດ້. ກະດູກຂອງພວກເຮົາມີໜ້າທີ່ສ້າງໂຄງສ້າງ ແລະ ໂຄງຮ່າງທີ່ແຂງແຮງ. ໜ້າທີ່ຂອງສອງລະບົບນີ້ແມ່ນແຕກຕ່າງກັນຢ່າງສິ້ນເຊີງ.
ແຕ່ໃນສະພາບທີ່ຫາຍາກນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ FOP, ລະບົບທີ່ເປັນລະບຽບນີ້ຈະແຕກຫັກ. ຮ່າງກາຍເລີ່ມປ່ຽນເນື້ອເຍື່ອອ່ອນໃຫ້ກາຍເປັນກະດູກດ້ວຍຕົວມັນເອງ. ມັນຄືກັບວ່າໂຄງກະດູກໃໝ່ກຳລັງເຕີບໃຫຍ່ຢູ່ພາຍໃນຕົວເຮົາ, ຢູ່ນອກໂຄງກະດູກປົກກະຕິຂອງພວກເຮົາ.
ເມື່ອກະດູກໃໝ່ເກີດຂຶ້ນໃນລັກສະນະນີ້, ການເຄື່ອນໄຫວຂອງສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຈະຄ່ອຍໆກາຍເປັນເລື່ອງຍາກ, ບາງຄັ້ງກໍ່ເປັນໄປບໍ່ໄດ້ເລີຍ. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ວຽກງານປະຈຳວັນເຊັ່ນ: ການເວົ້າ ແລະ ການກິນອາຫານເປັນສິ່ງທ້າທາຍ.
ອາການນີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ. ມັນຈະເລີ່ມຕົ້ນທີ່ຄໍ ແລະ ບ່າໄຫລ່ ແລະ ຄ່ອຍໆແຜ່ລາມໄປຫາຮ່າງກາຍສ່ວນລຸ່ມ. ເມື່ອຄົນເຮົາມີອາຍຸສູງຂຶ້ນ, ປະລິມານຂອງກະດູກທີ່ທົດແທນເນື້ອເຍື່ອອ່ອນຈະເພີ່ມຂຶ້ນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອັດຕາການເກີດຂຶ້ນຂອງພະຍາດນີ້ອາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ.
ເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ເຫດຜົນແມ່ນຫຍັງ?
ສາເຫດຫຼັກແມ່ນຂໍ້ບົກຜ່ອງເລັກນ້ອຍໃນ gene ທີ່ບອກຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາວ່າຈະປູກກະດູກ ແລະ ກ້າມຊີ້ນໄດ້ແນວໃດ. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ເຖິງແມ່ນວ່າໃນລະຫວ່າງການພັດທະນາທີ່ມີສຸຂະພາບດີ, ເນື້ອເຍື່ອອ່ອນບາງຊະນິດກໍ່ກາຍເປັນກະດູກ. ແຕ່ຍ້ອນຂໍ້ບົກຜ່ອງທາງພັນທຸກໍານີ້, ຮ່າງກາຍສ້າງກະດູກຫຼາຍກວ່າທີ່ມັນຕ້ອງການ, ເມື່ອມັນບໍ່ຕ້ອງການມັນ.
ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ສິ່ງນີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໜ້ອຍຫຼາຍ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ມັນແມ່ນການປ່ຽນແປງແບບສຸ່ມໃນພັນທຸກໍາ (ການກາຍພັນໃໝ່) ທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນຊ່ວງຊີວິດ.
ອາການຫຼັກຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?
ມີສອງອາການຫຼັກທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ລະບຸພະຍາດນີ້ໄດ້. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້.
ອາການທຳອິດ ແລະ ຊັດເຈນທີ່ສຸດແມ່ນເຫັນໄດ້ຊັດເຈນຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ນິ້ວຕີນໃຫຍ່ທັງສອງຂ້າງສັ້ນກວ່າປົກກະຕິ ແລະ ຫັນເຂົ້າທາງໃນ, ນັ້ນຄື, ໄປທາງນິ້ວຕີນອີກຂ້າງໜຶ່ງ. ໃນເດັກປະມານ 50%, ຄວາມແຕກຕ່າງດຽວກັນນີ້ແມ່ນເຫັນໄດ້ຊັດເຈນຢູ່ນິ້ວຕີນໃຫຍ່ຢູ່ມື. ນີ້ແມ່ນຕົວຊີ້ບອກເບື້ອງຕົ້ນທີ່ສຳຄັນຫຼາຍເພື່ອສົງໃສວ່າເປັນພະຍາດນີ້.
ອາການຫຼັກອັນທີສອງແມ່ນເນື້ອເຍື່ອອ່ອນທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ກຳລັງກາຍເປັນກະດູກ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ອາການນີ້ຈະເລີ່ມຕົ້ນດ້ວຍການປະກົດຕົວຂອງການເຕີບໂຕທີ່ເຈັບປວດ ແລະ ຄ້າຍຄືເນື້ອງອກຢູ່ດ້ານຫຼັງ, ຄໍ, ແລະ ບ່າ. ກ້ອນເນື້ອເຫຼົ່ານີ້ຍັງຖືກເອີ້ນວ່າ "ການລຸກລາມ". ກ້ອນເນື້ອເຫຼົ່ານີ້ຈະກາຍເປັນກະດູກຕາມການເວລາ. ການລຸກລາມເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນຊ້ຳແລ້ວຊ້ຳອີກຕະຫຼອດຊີວິດ.
| ປະເພດຂອງປ້າຍ | ລາຍລະອຽດ |
|---|---|
| ຮອຍກຳເນີດ | ນິ້ວຕີນໃຫຍ່ທັງສອງຂ້າງສັ້ນກວ່າປົກກະຕິ ແລະ ຫັນເຂົ້າຫານິ້ວຕີນອີກຂ້າງໜຶ່ງ. |
| ອາການລຸກໄໝ້ | ກ້ອນເນື້ອທີ່ເຈັບປວດຈະປາກົດຢູ່ຕາມຮ່າງກາຍ (ສ່ວນຫຼາຍແມ່ນຢູ່ຄໍ, ບ່າໄຫລ່, ຫຼັງ). ກ້ອນເນື້ອເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຢູ່ໄດ້ປະມານ 6-8 ອາທິດ ແລະ ຈາກນັ້ນກໍ່ກາຍເປັນກະດູກ. |
ສາເຫດຂອງການລະຄາຍເຄືອງ
ສິ່ງສຳຄັນທີ່ຄວນສັງເກດ: ການບາດເຈັບເລັກນ້ອຍ, ການຕົກ, ການຜ່າຕັດ, ຫຼື ການສັກຢາ (ແມ່ນແຕ່ການສັກຢາສະລົບສຳລັບການຖອນແຂ້ວ) ສາມາດເປັນສາເຫດຫຼັກຂອງຕຸ່ມທີ່ເຈັບປວດເຫຼົ່ານີ້ (ການລະບາດ). ດັ່ງນັ້ນ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຄວນລະມັດລະວັງກ່ອນທີ່ຈະຮັບການປິ່ນປົວທາງການແພດໃດໆ. ແມ່ນແຕ່ການຕິດເຊື້ອໄວຣັດກໍສາມາດເຮັດໃຫ້ອາການນີ້ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄດ້.
ໃນລະຫວ່າງການລະບາດ, ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ເຈັບ, ໃຄ່ບວມ, ຂໍ້ຕໍ່ແຂງ, ອ່ອນເພຍ, ແລະ ໄຂ້ຕ່ຳໆ ອາດຈະເກີດຂຶ້ນອ້ອມໆບໍລິເວນຕຸ່ມ.
ອາການແຊກຊ້ອນອັນໃດແດ່ທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍ້ອນສະພາບການນີ້?
ຍ້ອນວ່າເນື້ອເຍື່ອອ່ອນຂອງຮ່າງກາຍປ່ຽນເປັນກະດູກ, ການເຄື່ອນໄຫວຈຶ່ງມີຂໍ້ຈຳກັດ, ເຊິ່ງສາມາດນຳໄປສູ່ອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ.
- ຫາຍໃຈຍາກ: ຖ້າກ້າມຊີ້ນໜ້າເອິກກາຍເປັນກະດູກ, ປອດຈະບໍ່ສາມາດຂະຫຍາຍອອກໄດ້ເຕັມທີ່.
- ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ: ຖ້າການເຄື່ອນໄຫວຂອງຂໍ້ຕໍ່ຄາງກະໄຕຖືກຈຳກັດ, ມັນຈະຍາກທີ່ຈະອ້າປາກ ແລະ ກິນອາຫານ. ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ການຂາດສານອາຫານ.
- ການສູນເສຍຄວາມສົມດຸນຂອງຮ່າງກາຍ: ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮັກສາຄວາມສົມດຸນໃນຂະນະທີ່ຍ່າງ ຫຼື ນັ່ງ.
- ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ
- ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ
- ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ: ເນື່ອງຈາກການຂາດການເຄື່ອນໄຫວ, ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນຂອງການຕິດເຊື້ອທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບດັງ, ຄໍ ແລະ ປອດ.
- ຄວາມສ່ຽງຂອງການເປັນໂຣກຫົວໃຈວາຍ: ໃນບາງກໍລະນີ, ສິ່ງນີ້ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຮັດວຽກຂອງຫົວໃຈໄດ້.
ວິທີການກວດຫາພະຍາດ?
ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ທ່ານໝໍຈະສົງໃສວ່າເປັນພະຍາດນີ້ເມື່ອເຂົາເຈົ້າເຫັນສອງອາການຫຼັກເຫຼົ່ານີ້ໃນລະຫວ່າງການກວດຮ່າງກາຍ - ຄວາມແຕກຕ່າງຂອງນິ້ວຕີນໃຫຍ່ ແລະ ກ້ອນຢູ່ດ້ານຫຼັງ ແລະ ບ່າໄຫລ່.
ເພື່ອຢືນຢັນວ່ານີ້ແມ່ນ FOP, ການກວດເລືອດພິເສດ (ການກວດທາງພັນທຸກໍາ) ສາມາດປະຕິບັດໄດ້ເພື່ອລະບຸຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດ.
ສຳຄັນຫຼາຍ: FOP ມັກຈະຖືກເຂົ້າໃຈຜິດວ່າເປັນມະເຮັງ ຫຼື ພະຍາດທີ່ຫາຍາກອື່ນໆ. ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າບາງສິ່ງບາງຢ່າງເຊັ່ນ: ການກວດເນື້ອເຍື່ອຖືກເຮັດໂດຍສົງໃສ, ມັນອາດຈະເປັນອັນຕະລາຍຫຼາຍ. ເພາະວ່າການບາດເຈັບສາມາດເປັນສາເຫດຕົ້ນຕໍຂອງພະຍາດຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ ແລະ ການສ້າງກະດູກໃໝ່. ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ມັນເປັນສິ່ງຈໍາເປັນທີ່ຈະຕ້ອງບອກທ່ານໝໍກ່ຽວກັບຄວາມສົງໃສຂອງທ່ານກ່ຽວກັບ FOP ແລະ ໄປພົບທ່ານໝໍທີ່ມີຄວາມຊ່ຽວຊານໃນດ້ານນີ້.
ມີວິທີການປິ່ນປົວສຳລັບສິ່ງນີ້ບໍ?
ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດນີ້ເທື່ອ, ແລະທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແມ່ນມີຈໍາກັດ.
ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງຢາບາງຊະນິດເຊັ່ນ: ຢາ corticosteroids ເພື່ອຄວບຄຸມອາການເຈັບ ແລະ ອາການໃຄ່ບວມທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນລະຫວ່າງການເປັນແຜ.
ນອກຈາກນັ້ນ, ເພື່ອເຮັດໃຫ້ວຽກງານປະຈຳວັນງ່າຍຂຶ້ນ, ທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອເຊັ່ນ: ເກີບພິເສດ ແລະ ເຄື່ອງຮັດຂາໂດຍການຊ່ວຍເຫຼືອຂອງນັກບຳບັດອາຊີບ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ພະຍາດ FOP ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ ເຊິ່ງເນື້ອເຍື່ອອ່ອນ ລວມທັງກ້າມຊີ້ນ ໃນຮ່າງກາຍຈະກາຍເປັນກະດູກ.
- ໜຶ່ງໃນອາການຕົ້ນໆຫຼັກຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນນິ້ວຕີນສັ້ນ ແລະ ຫັນເຂົ້າດ້ານໃນເມື່ອເດັກເກີດມາ.
- ອາການຫຼັກອີກອັນໜຶ່ງທີ່ປາກົດໃນພາຍຫຼັງແມ່ນອາການເຈັບ ແລະ ມີຕຸ່ມແຜຂຶ້ນຕາມໜ້າຜິວຂອງຮ່າງກາຍ.
- ສຳຄັນຫຼາຍ: ການບາດເຈັບເລັກນ້ອຍ, ການຕົກຫຼົ່ນ, ການສັກຢາ, ແລະໂດຍສະເພາະແມ່ນການກວດເນື້ອເຍື່ອສາມາດເຮັດໃຫ້ພະຍາດຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄດ້.
- ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ ແລະ ສະແດງຄວາມສົງໃສຂອງທ່ານກ່ຽວກັບ FOP.
- ເຖິງແມ່ນວ່າຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດນີ້ເທື່ອ, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍຈັດການອາການຕ່າງໆ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນໄດ້.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ