ເຈົ້າເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າສ່ວນໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າ, ບາງທີອາດເປັນແຂນ, ຂາ, ຫຼືນິ້ວມື, ມີຂະໜາດໃຫຍ່ຜິດປົກກະຕິເມື່ອທຽບກັບສ່ວນທີ່ເຫຼືອຂອງຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າ? ຫຼືເຈົ້າເຄີຍສັງເກດເຫັນບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ແປກປະຫຼາດ, ເຊັ່ນໄຝໃຫຍ່ຢູ່ເທິງຜິວໜັງຂອງເຂົາເຈົ້າ ຫຼືບໍລິເວນທີ່ພັນກັນຂອງເສັ້ນເລືອດ? ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ພໍ່ແມ່ຄົນໃດຈະຮູ້ສຶກກັງວົນເມື່ອເຂົາເຈົ້າເຫັນບາງສິ່ງບາງຢ່າງແບບນີ້. ມື້ນີ້ພວກເຮົາກຳລັງເວົ້າກ່ຽວກັບກຸ່ມຂອງສະພາບທີ່ຫາຍາກທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດສິ່ງເຫຼົ່ານີ້. ມັນເອີ້ນວ່າ PROS, ຫຼື PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum.
ໃຫ້ພວກເຮົາເຂົ້າໃຈຢ່າງແນ່ນອນວ່າ PROS ແລະ PIK3CA ແມ່ນຫຍັງ.
ກ່ອນອື່ນໝົດ, PROS ບໍ່ແມ່ນພະຍາດດຽວ. ມັນເປັນອາການທີ່ຫຼາກຫຼາຍທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ທັງໝົດມີສິ່ງໜຶ່ງທີ່ຄືກັນ. ນັ້ນຄື, ບາງສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍມີຂະໜາດໃຫຍ່ເກີນໄປ (ເຕີບໃຫຍ່ເກີນຂະໜາດ) ຫຼື ພັດທະນາໄປເປັນຮູບຮ່າງຜິດປົກກະຕິ.
ບັດນີ້, ໃຫ້ພວກເຮົາເບິ່ງວ່າເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ. ເຫດຜົນຫຼັກສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນການປ່ຽນແປງ, ນັ້ນຄືການກາຍພັນ, ໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ `PIK3CA` ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ.
ເວົ້າງ່າຍໆ, ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຄືກັບໂຮງງານໃຫຍ່. ມີຊຸດຄຳສັ່ງທີ່ທຸກຢ່າງໃນໂຮງງານນີ້ຕ້ອງເຮັດຢ່າງຖືກຕ້ອງ. `PIK3CA` ແມ່ນຍີນທີ່ສຳຄັນທີ່ໃຫ້ຄຳສັ່ງດັ່ງກ່າວ. ມັນແມ່ນຍີນທີ່ບອກຈຸລັງຂອງພວກເຮົາວ່າ, "ໂອເຄ, ຕອນນີ້ເຈົ້າແບ່ງຕົວແລ້ວ," "ຕອນນີ້ເຈົ້າເຕີບໃຫຍ່," "ໂອເຄ, ຕອນນີ້ເວລາຂອງເຈົ້າໝົດແລ້ວ, ຕາຍ."
ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າຕົວອັກສອນໃນປຶ້ມຄຳແນະນຳຂອງ gene `PIK3CA` ນີ້ຜິດພາດ, ນັ້ນຄື, ຖ້າມີການກາຍພັນເກີດຂຶ້ນ, ຂໍ້ຄວາມທີ່ຈຸລັງເຫຼົ່ານັ້ນໄດ້ຮັບຈະສັບສົນ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ບາງຈຸລັງຈະແບ່ງຕົວໄວເກີນໄປ, ຫຼື ບໍ່ຕາຍເມື່ອພວກມັນຄວນຈະຕາຍ. ນັ້ນແມ່ນເວລາທີ່ພວກເຮົາເຫັນການເຕີບໂຕເກີນປົກກະຕິໃນສະຖານທີ່ທີ່ຈຸລັງເຫຼົ່ານັ້ນຢູ່, ນັ້ນຄື, ໃນສະຖານທີ່ຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຜິວໜັງ, ເສັ້ນເລືອດ, ກະດູກ, ເນື້ອເຍື່ອໄຂມັນ ແລະ ສະໝອງ .
ມີ ຈຸດສຳຄັນຫຼາຍ ທີ່ທ່ານຕ້ອງຈື່ໄວ້ໃນທີ່ນີ້. ພະຍາດ PROS ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ຖ່າຍທອດຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດນີ້, ລູກຂອງທ່ານຈະບໍ່ເປັນພະຍາດນີ້, ແລະຖ້າລູກຄົນໃດຄົນໜຶ່ງຂອງທ່ານເປັນ, ເດັກຄົນອື່ນກໍ່ຈະບໍ່ເປັນພະຍາດນີ້. ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍານີ້ບໍ່ໄດ້ເກີດຂຶ້ນໃນທຸກໆຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກ, ແຕ່ເກີດຂຶ້ນໃນບາງຈຸລັງເທົ່ານັ້ນ. ສະນັ້ນຢ່າຢ້ານກົວເລື່ອງນີ້ໂດຍບໍ່ຈໍາເປັນ.
ເງື່ອນໄຂທາງການແພດຕ່າງໆທີ່ຢູ່ພາຍໃຕ້ PROS
ບາງຄັ້ງທ່ານໝໍຈະກວດຫາພະຍາດໂດຍກົງດ້ວຍ PROS. ບາງຄັ້ງ, ເຂົາເຈົ້າຈະຕັ້ງຊື່ອາການທາງການແພດສະເພາະໃດໜຶ່ງ (ໂຣກ) ທີ່ຢູ່ພາຍໃຕ້ PROS. ບາງອາການເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນລະບຸໄວ້ໃນຕາຕະລາງຂ້າງລຸ່ມນີ້.
| ຊື່ຂອງພະຍາດ (ໂຣກ) | ລັກສະນະຫຼັກ ແລະ ລາຍລະອຽດ |
|---|---|
| ການເພີ່ມຂະໜາດຂອງເນື້ອເຍື່ອໄຂມັນໃນເລືອດ | ໃນສະພາບນີ້, ການເຕີບໂຕຫຼາຍເກີນໄປຂອງເນື້ອເຍື່ອໄຂມັນ, ເນື້ອເຍື່ອເສັ້ນໃຍ, ຫຼື ເສັ້ນເລືອດ ເຮັດໃຫ້ເກີດການເຕີບໂຕຄ້າຍຄືກ້ອນຢູ່ໃນແຂນຂາ ຫຼື ສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ລົບກວນການຍ່າງ ແລະ ການເຄື່ອນໄຫວ. |
| ໂຣກ CLOVES | ຊື່ນີ້ມາຈາກຕົວອັກສອນຕົວທຳອິດຂອງອາການຕ່າງໆ. C - ມາແຕ່ກຳເນີດ (ມີມາຕັ້ງແຕ່ເກີດ), L - Lipomatous (ກ່ຽວຂ້ອງກັບໄຂມັນ - ເດັກຫຼາຍຄົນສາມາດເຫັນບາງສິ່ງບາງຢ່າງຄ້າຍຄືກ້ອນໄຂມັນ), O - Overgrowth (ການເຕີບໂຕຫຼາຍເກີນໄປ), V - ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫຼອດເລືອດ (ເສັ້ນເລືອດຜິດປົກກະຕິ - ເຊັ່ນ: ຮອຍແປ້ວ, ເສັ້ນເລືອດແມງມຸມ), E - Epidermal nevus (ໄຝຊະນິດໜຶ່ງທີ່ປາກົດຢູ່ເທິງຜິວໜັງ), S - Spinal/Skeletal (ບັນຫາກ່ຽວກັບກະດູກສັນຫຼັງ ຫຼື ກະດູກ - ຕົວຢ່າງ: ອາການປວດຫຼັງ). |
| ໂຣກຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງເສັ້ນເລືອດຝອຍ ແລະ ເສັ້ນເລືອດແດງໃຫຍ່ (MCAP) | ສະໝອງ, ເສັ້ນເລືອດ, ແລະ ລັກສະນະໃບໜ້າມີການພັດທະນາຫຼາຍເກີນໄປ. ເດັກເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະມີການພັດທະນາຊ້າ ແລະ ນິ້ວມືມີຮູບຮ່າງຜິດປົກກະຕິ. |
| ໂຣກ Hemihyperplasia-multiple lipomatosis (HHML) | ມັນມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຕີບໃຫຍ່ຂອງແຂນ ແລະ ຂາ. ເນື້ອງອກໄຂມັນ (lipomas) ທີ່ເຕີບໂຕຊ້າໆ ແລະ ບໍ່ເຈັບປວດ ເກີດຂຶ້ນພາຍໃຕ້ຜິວໜັງໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນຫຼັງ, ລຳຕົວ, ແຂນຂາ ແລະ ນິ້ວມື. |
| ພະຍາດເສັ້ນເລືອດສະໝອງຕີບເຄິ່ງຕົວ | ໃນສະພາບນີ້, ສະໝອງທັງໝົດ ຫຼື ເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງສະໝອງຈະໃຫຍ່ກວ່າປົກກະຕິ. ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະມີອາການຊັກ, ເປັນອຳມະພາດ ແລະ ພັດທະນາການຊ້າລົງ. |
| ການຊຶມເຂົ້າຂອງໄຂມັນໃນໃບໜ້າ | ມີອາການໃຄ່ບວມທີ່ບໍ່ເຈັບປວດ ຫຼື ມີກ້ອນເນື້ອຢູ່ບາງສ່ວນຂອງໃບໜ້າ. ອາການນີ້ມັກຈະເກີດຂຶ້ນພຽງແຕ່ຂ້າງດຽວຂອງຫົວເທົ່ານັ້ນ. ບາງຄັ້ງສ່ວນໜຶ່ງຂອງລີ້ນສາມາດໃຫຍ່ຂຶ້ນ ແລະ ກະດູກ ແລະ ແຂ້ວສາມາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. |
ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບສິ່ງນີ້?
ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ PROS ນີ້ໄດ້ເທື່ອ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີຫຼາຍວິທີໃນການຈັດການອາການ ແລະ ອາການຂອງມັນ.
ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຕັດສິນໃຈເລືອກວິທີການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ. ທ່ານໝໍຈະຕັດສິນໃຈຫຼັງຈາກກວດສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານຢ່າງລະອຽດ ແລະ ປຶກສາກັບຜູ້ຊ່ຽວຊານຕ່າງໆ (ເຊັ່ນ: ແພດຜ່າຕັດ, ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ). ນີ້ແມ່ນບາງທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວຫຼັກໆ:
- ການຜ່າຕັດ: ອາດຈະແນະນຳໃຫ້ຜ່າຕັດເພື່ອເອົາເນື້ອເຍື່ອທີ່ເຕີບໃຫຍ່ເກີນໄປອອກ, ໂດຍສະເພາະຖ້າການເຕີບໃຫຍ່ນັ້ນລົບກວນຄວາມສາມາດຂອງລູກທ່ານໃນການຍ່າງ ຫຼື ປະຕິບັດກິດຈະກຳປະຈຳວັນ, ສ້າງຄວາມກົດດັນຕໍ່ສະໝອງ, ຫຼື ຈຳເປັນເພື່ອແກ້ໄຂອາການເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ.
- ຢາ: ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງຢາເພື່ອຄວບຄຸມອາການສະເພາະ, ເຊັ່ນ: ອາການຊັກ. ການຄົ້ນຄວ້າຍັງດຳເນີນຢູ່ກ່ຽວກັບຢາຊະນິດໃໝ່ທີ່ແນໃສ່ກິດຈະກຳຂອງ gene PIK3CA.
ອະນາຄົດຂອງລູກຂ້ອຍຈະເປັນແນວໃດ?
ນີ້ແມ່ນໜຶ່ງໃນຄວາມກັງວົນ ແລະ ຄວາມຢ້ານກົວທີ່ໃຫຍ່ທີ່ສຸດສຳລັບພໍ່ແມ່ທຸກຄົນ. ຂໍ້ດີແມ່ນສະພາບທີ່ເປັນຢູ່ຕະຫຼອດຊີວິດ. ເນື່ອງຈາກອາການແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ, ອະນາຄົດຂອງເດັກສາມາດປ່ຽນແປງໄດ້ຕາມຄວາມເໝາະສົມ.
ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກບາງຄົນສາມາດດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິໂດຍບໍ່ມີຜົນກະທົບຮ້າຍແຮງ. ຄົນອື່ນໆ, ໂດຍສະເພາະຖ້າສະໝອງໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ, ອາດຈະປະສົບກັບຄວາມແຕກຕ່າງໃນການຮຽນຮູ້ ແລະ ການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າ.
ນອກຈາກນັ້ນ, ຍັງພົບວ່າບາງຄົນທີ່ມີ PROS ມີຄວາມສ່ຽງທີ່ຈະເປັນມະເຮັງ, ເພາະວ່າການກາຍພັນຂອງ gene PIK3CA ດຽວກັນນີ້ຍັງພົບໃນຈຸລັງມະເຮັງໃນຄົນທີ່ບໍ່ມີ PROS.
ຢ່າຢ້ານກົວເລື່ອງນີ້ໂດຍບໍ່ຈຳເປັນ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນ ການລົມກັນຢ່າງເປີດເຜີຍກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງນີ້ກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ທ່ານສາມາດກວດສອບສິ່ງທີ່ຈຳເປັນໄດ້ຕາມເວລາ ແລະ ເບິ່ງວ່າມັນມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ສະຖານະການດັ່ງກ່າວຫຼືບໍ່. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຕິດຕາມອາການຂອງລູກທ່ານຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ ແລະ ໃຫ້ຄຳແນະນຳທີ່ຈຳເປັນ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- PROS ແມ່ນກຸ່ມຂອງສະພາບທີ່ເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene `PIK3CA`. ສິ່ງນີ້ບໍ່ໄດ້ເກີດຈາກຄວາມຜິດຂອງພໍ່ແມ່.
- ນີ້ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ສືບທອດມາ. ເຖິງແມ່ນວ່າລູກຄົນໃດຄົນໜຶ່ງຂອງເຈົ້າເປັນພະຍາດນີ້ ແຕ່ບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າລູກຄົນອື່ນໆກໍ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ຄືກັນ.
- ອາການຕ່າງໆສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ. ບາງຄົນອາດຈະມີຜົນກະທົບເລັກນ້ອຍ, ໃນຂະນະທີ່ບາງຄົນອາດຈະມີບັນຫາຮ້າຍແຮງ.
- ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ PROS ໄດ້, ແຕ່ອາການຕ່າງໆສາມາດຈັດການໄດ້ດີຫຼາຍດ້ວຍການຜ່າຕັດ ແລະ ການໃຊ້ຢາ.
- ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະລົມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານຢ່າງເປີດເຜີຍ ແລະ ເປັນປະຈຳກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນ ຫຼື ຄວາມຢ້ານກົວທີ່ທ່ານມີກ່ຽວກັບສະພາບ, ການປິ່ນປົວ ແລະ ອະນາຄົດຂອງລູກທ່ານ.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment