ໃນຖານະທີ່ເປັນແມ່ ຫຼື ພໍ່, ຄວາມຝັນທີ່ໃຫຍ່ທີ່ສຸດຂອງທ່ານແມ່ນການເຫັນລູກຂອງທ່ານມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ ແລະ ມີຄວາມສຸກ. ແຕ່ບາງຄັ້ງ, ເດັກນ້ອຍອາດຈະມີບັນຫາສຸຂະພາບທີ່ບໍ່ມີໃຜໃນພວກເຮົາຄາດບໍ່ເຖິງ. ໂຣກເທີເນີ (Turner Syndrome) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຊະນິດໜຶ່ງທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຍິງເທົ່ານັ້ນ. ທ່ານອາດຈະຢ້ານເມື່ອໄດ້ຍິນຊື່ນີ້. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ລອງມາລົມກັນກ່ຽວກັບທຸກຢ່າງຢ່າງງ່າຍດາຍ ແລະ ຊັດເຈນກັນເບິ່ງ.
ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Turner ແມ່ນຫຍັງ?
ນີ້ບໍ່ແມ່ນພະຍາດຕິດຕໍ່, ແລະມັນກໍ່ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ເຈົ້າເຮັດຜິດ. ນີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາໂດຍສິ້ນເຊີງ.
ລອງນຶກພາບວ່າຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາປະກອບດ້ວຍຈຸລັງນ້ອຍໆຫຼາຍລ້ານຈຸລັງ. ພາຍໃນນິວເຄຼຍສ໌ຂອງແຕ່ລະຈຸລັງແມ່ນສິ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ "ໂຄໂມໂຊມ" ທີ່ກຳນົດແຜນຜັງທັງໝົດຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ລວມທັງສີຜົມ, ສີຕາ, ແລະຄວາມສູງ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ເພດຍິງມີໂຄໂມໂຊມ 'X' ສອງໂຕ (XX) ໃນແຕ່ລະຈຸລັງ. ເພດຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ 'X' ໜຶ່ງໂຕ ແລະ ໂຄໂມໂຊມ 'Y' ໜຶ່ງໂຕ (XY).
ເດັກຍິງທີ່ເປັນໂຣກ Turner syndrome ຈະຂາດໂຄໂມໂຊມ 'X' ທັງໝົດ ຫຼື ບາງສ່ວນໜຶ່ງໃນສອງໂຄໂມໂຊມນີ້. ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນໃນເວລາທີ່ຖືພາໃນທ້ອງແມ່.
ມີຫຼາຍປະເພດຫຼັກຂອງສະພາບການນີ້:
- ໂຣກໂມໂນໂຊມີ X: ນີ້ແມ່ນປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ໃນທີ່ນີ້, ມີໂຄໂມໂຊມ 'X' ພຽງອັນດຽວໃນທຸກໆຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍ.
- ໂຣກ Mosaic Turner: ໃນກໍລະນີນີ້, ບາງຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍມີໂຄໂມໂຊມ 'X' ທັງສອງຊະນິດ, ໃນຂະນະທີ່ຈຸລັງອື່ນໆມີໂຄໂມໂຊມ 'X' ພຽງຊະນິດດຽວ. ອາການຕ່າງໆມັກຈະບໍ່ຮຸນແຮງເກີນໄປ.
- ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໂຄໂມໂຊມ X: ບາງຄັ້ງໂຄໂມໂຊມ 'X' ໜຶ່ງອາດຈະສົມບູນ ແລະ ອາດຈະມີພຽງສ່ວນໜຶ່ງຂອງອີກສ່ວນໜຶ່ງເທົ່ານັ້ນ.
ອາການຂອງໂຣກ Turner ແມ່ນຫຍັງ?
ອາການຂອງພະຍາດນີ້ສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ. ເດັກບາງຄົນເກີດມາມີອາການ, ໃນຂະນະທີ່ເດັກບາງຄົນມີອາການໃນຊ່ວງໄວເດັກ ຫຼື ໄວລຸ້ນ. ບາງຄັ້ງອາການເຫຼົ່ານັ້ນກໍ່ບໍ່ຮຸນແຮງເກີນໄປ ຈົນບໍ່ສາມາດຮັບຮູ້ອາການນີ້ໄດ້ຈົນກວ່າຈະໃຫຍ່ເປັນຜູ້ໃຫຍ່.
| ໂອກາດ | ລັກສະນະທົ່ວໄປທີ່ເຫັນ |
|---|---|
| ໃນຂະນະທີ່ຢູ່ໃນທ້ອງ (ກ່ອນຄອດ) | ການສະແກນດ້ວຍຄື້ນສຽງ ultrasound ອາດສະແດງໃຫ້ເຫັນຖົງນ້ຳທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນ້ຳ (cystic hygroma) ຢູ່ດ້ານຫຼັງຂອງຄໍ, ຫຼື ມີບັນຫາບາງຢ່າງກ່ຽວກັບຫົວໃຈ ຫຼື ໝາກໄຂ່ຫຼັງ. |
| ຕອນເກີດ ແລະ ໄວເດັກ |
|
| ຕອນຍັງນ້ອຍ | |
| ໃນໄວລຸ້ນ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່ |
ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນບໍ່ແມ່ນລັກສະນະທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນໃນເດັກທຸກຄົນ. ແລະບໍ່ມີການຂາດສະຕິປັນຍາໃນເດັກເຫຼົ່ານີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຂົ້າໃຈບາງສິ່ງບາງຢ່າງ (ທັກສະການເບິ່ງເຫັນ-ພື້ນທີ່).
ວິທີການຮັບຮູ້ສະພາບການນີ້?
ຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານສົງໃສວ່າເປັນຍ້ອນຮູບລັກສະນະ ຫຼື ບັນຫາການພັດທະນາຂອງລູກທ່ານ, ເຂົາເຈົ້າຈະເຮັດການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອຢືນຢັນ.
- ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ: ອາການນີ້ສາມາດກວດພົບໄດ້ແຕ່ຫົວທີໂດຍການເກັບຕົວຢ່າງເລືອດຈາກແມ່ (NIPT - ການກວດກ່ອນເກີດທີ່ບໍ່ແມ່ນການຮຸກຮານ) ຫຼື ໂດຍການກວດນ້ຳໃນມົດລູກ (ການກວດນ້ຳຄອດລູກ).
- ຫຼັງຈາກເກີດ: ການທົດສອບທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນ ການທົດສອບ karyotype . ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງເລືອດຂອງເດັກ, ການ "ຖ່າຍຮູບ" ຂອງໂຄໂມໂຊມ, ແລະ ຊອກຫາໂຄໂມໂຊມ X ທີ່ຫາຍໄປ.
ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານໝໍອາດແນະນຳການກວດຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການກວດຫົວໃຈດ້ວຍ ultrasound ແລະ ການກວດ ultrasound ເພື່ອກວດຫາບັນຫາຕ່າງໆກ່ຽວກັບຫົວໃຈ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ ແລະ ການໄດ້ຍິນ.
ມັນຖືກປິ່ນປົວ ແລະ ຈັດການແນວໃດ?
ເນື່ອງຈາກວ່າໂຣກ Turner ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ມັນຈຶ່ງບໍ່ສາມາດ "ປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດ" ໄດ້ຢ່າງສົມບູນ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບັນຫາສຸຂະພາບຫຼາຍຢ່າງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບມັນສາມາດຈັດການໄດ້ຢ່າງສໍາເລັດຜົນ, ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີ ແລະ ປົກກະຕິ.
ມີສອງວິທີການປິ່ນປົວຫຼັກຄື:
1. ການປິ່ນປົວດ້ວຍຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕ: ການປິ່ນປົວນີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນຕັ້ງແຕ່ອາຍຸຍັງນ້ອຍເມື່ອເດັກຖືກກວດພົບວ່າມີການເຕີບໂຕຊ້າ. ການສັກຢາຫຼາຍຄັ້ງຕໍ່ອາທິດຈະຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຄວາມສູງສູງສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.
2. ການປິ່ນປົວດ້ວຍຮໍໂມນເອສໂຕຣເຈນ: ການປິ່ນປົວນີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນປະມານອາຍຸຂອງໄວໜຸ່ມ (ປະມານ 11-12 ປີ). ເອສໂຕຣເຈນແມ່ນຮໍໂມນທີ່ຜະລິດຕາມທຳມະຊາດໃນຮ່າງກາຍຂອງເດັກຍິງ. ການປິ່ນປົວນີ້ຊ່ວຍໃນຂະບວນການເຕີບໃຫຍ່ທາງເພດປົກກະຕິໃນເດັກຍິງ, ເຊັ່ນ: ການພັດທະນາເຕົ້ານົມ ແລະ ການມີປະຈຳເດືອນ.
ການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທີມງານແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານ
ເນື່ອງຈາກເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ສາມາດມີບັນຫາຈາກຫຼາຍຂົງເຂດທີ່ແຕກຕ່າງກັນ, ການປິ່ນປົວມັກຈະຖືກໃຫ້ໂດຍທີມແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານ.
- ໝໍເດັກ: ເປັນຫ່ວງເປັນໄຍສຸຂະພາບໂດຍລວມຂອງເດັກ.
- ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບຕ່ອມໄຮໂດຣເຈນໃນເດັກ: ຊ່ຽວຊານດ້ານບັນຫາການຈະເລີນເຕີບໂຕ ແລະ ຮໍໂມນ.
- ແພດຫົວໃຈ: ກວດສຸຂະພາບຫົວໃຈວ່າມີບັນຫາຫຍັງຫຼືບໍ່.
- ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານໝາກໄຂ່ຫຼັງ: ກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ.
- ຜູ້ຊ່ຽວຊານອື່ນໆ: ຕາມຄວາມຕ້ອງການ, ກໍ່ຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານໃນດ້ານຫູ, ດັງ, ຄໍ, ກະດູກ, ແລະ ຄວາມພິການດ້ານການຮຽນຮູ້.
ເມື່ອທ່ານເຮັດວຽກເປັນທີມດ້ວຍວິທີນີ້, ທ່ານສາມາດໃຫ້ການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ.
ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ເຈົ້າສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່?
ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກເສົ້າໃຈ ແລະ ກັງວົນເມື່ອເຈົ້າຮຽນຮູ້ບາງສິ່ງບາງຢ່າງແບບນີ້. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ.
- ກວດພົບແຕ່ຫົວທີ: ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນການຊັກຊ້າ ຫຼື ການປ່ຽນແປງໃດໆໃນການເຕີບໃຫຍ່ຂອງລູກທ່ານ, ໃຫ້ໄປພົບແພດໂດຍໄວທີ່ສຸດ. ຍິ່ງກວດພົບພະຍາດໄດ້ໄວເທົ່າໃດ, ການປິ່ນປົວກໍ່ຈະເລີ່ມໄດ້ໄວເທົ່ານັ້ນ ແລະ ຜົນໄດ້ຮັບກໍ່ຈະດີຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ.
- ຮັບຂໍ້ມູນ: ຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບສະພາບການນີ້. ສິ່ງນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຕັດສິນໃຈທີ່ຖືກຕ້ອງສຳລັບລູກຂອງທ່ານ ແລະ ປຶກສາຫາລືກັບທ່ານຫມໍຂອງທ່ານ.
- ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ: ລົມກັບພໍ່ແມ່ຄົນອື່ນໆທີ່ມີລູກແບບນີ້. ປະສົບການຂອງເຂົາເຈົ້າສາມາດເປັນແຫຼ່ງກຳລັງໃຈທີ່ດີ. ນອກຈາກນັ້ນ, ມັນຍັງດີຫຼາຍສຳລັບສຸຂະພາບຈິດຂອງລູກທ່ານເມື່ອເຂົາເຈົ້າຮູ້ວ່າມີຄົນອື່ນທີ່ຄ້າຍຄືກັບເຂົາເຈົ້າ.
- ຄິດກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຈິດ:ການເດີນທາງນີ້ອາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍສຳລັບທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານ. ໃຫ້ຊອກຫາຄຳປຶກສາຖ້າຈຳເປັນ. ຊ່ວຍສ້າງຄວາມນັບຖືຕົນເອງຂອງລູກຂອງທ່ານ. ຊື່ນຊົມຄວາມສາມາດຂອງເຂົາເຈົ້າ.
ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Turner ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຖືພາ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ດ້ວຍເຕັກໂນໂລຊີທາງການແພດທີ່ທັນສະໄໝໃນປະຈຸບັນ, ມີຫຼາຍວິທີແກ້ໄຂສຳລັບເລື່ອງນັ້ນ. ທ່ານສາມາດປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໄດ້ຕາມອາຍຸທີ່ເໝາະສົມ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ໂຣກ Turner ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ມີຜົນກະທົບສະເພາະເດັກຍິງເທົ່ານັ້ນ ແລະ ເກີດຈາກໂຄໂມໂຊມ X ທີ່ຂາດຫາຍໄປ. ມັນບໍ່ແມ່ນພະຍາດຕິດຕໍ່.
- ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຮູບຮ່າງຕ່ຳ, ຄວາມລົ້ມເຫຼວໃນການເຕີບໃຫຍ່ເປັນໄວໜຸ່ມ, ແລະ ບັນຫາຫົວໃຈ ແລະ ໝາກໄຂ່ຫຼັງອາດຈະເກີດຂຶ້ນໄດ້, ແຕ່ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ.
- ການວິນິດໄສ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕ ແລະ ຮໍໂມນເອສໂຕຣເຈນສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຊີວິດທີ່ປະສົບຜົນສໍາເລັດ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີ.
- ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວໃນການເດີນທາງນີ້. ການສະໜັບສະໜູນຈາກທີມແພດ ແລະ ປະສົບການຂອງພໍ່ແມ່ຄົນອື່ນໆຈະເປັນແຫຼ່ງຄວາມເຂັ້ມແຂງອັນດີເລີດສຳລັບເຈົ້າ.
- ຖ້າທ່ານມີຄວາມສົງໄສກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ, ໃຫ້ປຶກສາທ່ານໝໍຄອບຄົວຂອງທ່ານທັນທີເພື່ອຂໍຄຳແນະນຳ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ