Skip to main content

ທ່ານກັງວົນກ່ຽວກັບກະດູກຂອງລູກທ່ານບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບ XLH (X-Linked Hypophosphatemia)!

ທ່ານກັງວົນກ່ຽວກັບກະດູກຂອງລູກທ່ານບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບ XLH (X-Linked Hypophosphatemia)!

ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າຍ່າງຊ້າບໍ? ຫຼື ຂາຂອງເຂົາເຈົ້າເບິ່ງຄືວ່າໂຄ້ງລົງໜ້ອຍໜຶ່ງບໍ? ບາງຄັ້ງອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງອາດຈະມີສະພາບຢູ່ເບື້ອງຫຼັງອາການເຊັ່ນ XLH (X-Linked Hypophosphatemia) . ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໜ້ອຍໜຶ່ງ, ເນາະ? ຢ່າກັງວົນ, ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍເຈົ້າເຂົ້າໃຈເລື່ອງທັງໝົດນີ້.

XLH ໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ!

ເວົ້າງ່າຍໆ, XLH (X-Linked Hypophosphatemia) ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ນັ້ນຄື, ສະພາບທີ່ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນພັນທຸກໍາໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ມັນສ່ວນໃຫຍ່ ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກະດູກແລະແຂ້ວຂອງທ່ານ . ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າ "ໂຣກກະດູກອ່ອນ" ບໍ? ດີ, XLH ແມ່ນໂຣກກະດູກອ່ອນຊະນິດໜຶ່ງ. ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ, ຂາຂອງເຂົາເຈົ້າອາດຈະໂຄ້ງ. ບໍ່ພຽງແຕ່ເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ເຂົາເຈົ້າຍັງອາດຈະມີບັນຫາອື່ນໆເຊັ່ນ: ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ ແລະ ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.

ອາການຂອງ XLH ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ລະມັດລະວັງໜ້ອຍໜຶ່ງ!

ອາການຂອງ XLH ມັກຈະປາກົດໃນໄວເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງອາການອາດຈະປາກົດໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່.

ອາການຕ່າງໆໃນເດັກນ້ອຍ:

ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ທ່ານຄວນເອົາໃຈໃສ່:

  • ຍ່າງຍາກ ຫຼື ເລີ່ມຍ່າງຊ້າ.
  • ຂາກົ້ມ ຫຼື ຄຸເຂົ່າລົງ, ຄືກັບວ່າໝາກບານໃຫຍ່ກຳລັງຜ່ານລະຫວ່າງຂາ.
  • ເຈັບປວດໃນກະດູກ ແລະ ກ້າມຊີ້ນ. ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມັກເວົ້າວ່າ "ໂອ້, ຂາຂ້ອຍເຈັບ" ບໍ?
  • ຄວາມສູງຫຼຸດລົງ (ຮູບຮ່າງຕ່ຳ).
  • ຮູ້ສຶກ​ອິດເມື່ອຍ ແລະ ຕາຍ​ຕະຫຼອດເວລາ.
  • ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ.
  • ບັນຫາທາງແຂ້ວ: ການສູນເສຍແຂ້ວນ້ຳນົມກ່ອນໄວອັນຄວນ, ເຈັບແຂ້ວ, ເປັນໜອງ ແລະ ແຂ້ວຜຸເລື້ອຍໆ.
  • ການປ່ຽນແປງຮູບຮ່າງຂອງຫົວ ຫຼື ໃບໜ້າ. ບາງຄັ້ງສິ່ງນີ້ອາດເກີດຈາກກະດູກຂອງກະໂຫຼກຫົວລວມເຂົ້າກັນໄວເກີນໄປ (ເອີ້ນວ່າ 'craniosynostosis').

ອາການເພີ່ມເຕີມທີ່ເກີດຂື້ນໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່:

ເມື່ອຄົນທີ່ເປັນ XLH ມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ, ອາການເພີ່ມເຕີມອາດຈະເກີດຂຶ້ນ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

  • ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.
  • ເຈັບຫົວ.
  • ການແຄບລົງຂອງທໍ່ກະດູກສັນຫຼັງ (Spinal Stenosis).
  • ການເຮັດໃຫ້ກະດູກອ່ອນລົງໃນຜູ້ໃຫຍ່ (Osteomalacia).
  • ການສູນເສຍການດຸ່ນດ່ຽງໃນຂະນະທີ່ຍ່າງ, ຍ່າງຍາກ.
  • ການສູນເສຍແຂ້ວຖາວອນ.
  • ການໜາ ຫຼື ຕຶງຂອງເສັ້ນເອັນ ຫຼື ເສັ້ນເອັນ.
  • ຂໍ້ຕໍ່ແຂງຕົວ, ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການງໍ.
  • ເມື່ອຍລ້າເລື້ອຍໆ.
  • ກະດູກຫັກ ແລະ ກະດູກຫັກປອມ (ນັ້ນຄື, ກະດູກເບິ່ງຄືກັບກະດູກຫັກໃນຮູບເອັກຊະເຣ, ແຕ່ຕົວຈິງແລ້ວບໍ່ແມ່ນການແຕກທັງໝົດ).

ສາເຫດຂອງ XLH ແມ່ນຫຍັງ? ເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ໂອເຄ, ບັດນີ້ໃຫ້ພວກເຮົາເບິ່ງວ່າເປັນຫຍັງ XLH ຈຶ່ງພັດທະນາ. ເຫດຜົນຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃນ `ພັນທຸກໍາ PHEX` ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ.ຍີນ `PHEX` ນີ້ຜະລິດຮໍໂມນທີ່ເອີ້ນວ່າ `FGF23` (`Fibroblast Growth Factor 23`). ຮໍໂມນ `FGF23` ນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ເພາະວ່າມັນຊ່ວຍຄວບຄຸມປະລິມານຂອງຟອ ສເຟດ ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ຟອສເຟດແມ່ນສິ່ງຈຳເປັນສຳລັບການຮັກສາກະດູກຂອງພວກເຮົາໃຫ້ມີສຸຂະພາບດີ.

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ມັກຈະເກີດຂຶ້ນ: ຖ້າຮ່າງກາຍຂອງເຮົາມີຟອສເຟດພຽງພໍ, ຮໍໂມນ `FGF23` ຈະບອກໝາກໄຂ່ຫຼັງວ່າ, "ເອົາລະ, ພໍແລ້ວ, ໃຫ້ພວກເຮົາກຳຈັດຟອສເຟດສ່ວນເກີນໃນນໍ້າຍ່ຽວ." ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າຮ່າງກາຍຕ້ອງການຟອສເຟດຫຼາຍຂຶ້ນ, ການຜະລິດຮໍໂມນ `FGF23` ຈະຫຼຸດລົງ.

ປະຈຸບັນ, ການກາຍພັນໃນ gene `PHEX` ເຮັດໃຫ້ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຜະລິດຮໍໂມນ `FGF23` ຫຼາຍກວ່າທີ່ມັນຕ້ອງການ. ເນື່ອງຈາກຮໍໂມນທີ່ເກີນນີ້, ຮ່າງກາຍຈະຂັບຖ່າຍຟອສເຟດອອກມາຫຼາຍກວ່າທີ່ມັນຕ້ອງການໃນປັດສະວະ. ນັ້ນແມ່ນເວລາທີ່ຟອສເຟດທີ່ຕ້ອງການສຳລັບກະດູກ ແລະ ແຂ້ວສູນເສຍໄປ, ແລະ ອາການຂອງ XLH ຈະປາກົດຂຶ້ນ. ເຈົ້າເຂົ້າໃຈບໍ?

ເວົ້າງ່າຍໆ: ການປ່ຽນແປງຂອງ gene -> ຮໍໂມນ `FGF23` ຜະລິດຫຼາຍຂຶ້ນ -> ຟອສເຟດຖືກຂັບອອກຈາກຮ່າງກາຍຫຼາຍຂຶ້ນ -> ກະດູກຈະອ່ອນແອລົງ.

XLH ເປັນພັນທຸກໍາບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ອາການນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ XLH ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາໃນ ຮູບແບບ autosomal dominant ທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງມີ gene ທີ່ມີການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍານັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈະພັດທະນາພະຍາດດັ່ງກ່າວ. ມັນ ອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍຫຼາຍກວ່າເລັກນ້ອຍ .

ບັດນີ້ເບິ່ງ, ເດັກຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງໂຄຣໂມໂຊມ, ເດັກຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງໂຄຣໂມໂຊມ ແລະ ໂຄໂມໂຊມ Y ໜຶ່ງໂຄຣໂມໂຊມ. ເນື່ອງຈາກພວກເຮົາແຕ່ລະຄົນໄດ້ຮັບໂຄໂມໂຊມເພດ (X ຫຼື Y) ໜຶ່ງໂຄຣໂມໂຊມຈາກພໍ່ແມ່ຂອງພວກເຮົາ:

  • ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວ, ແມ່ຍິງທີ່ເປັນພະຍາດ XLH ມີໂອກາດ 50% ທີ່ຈະຖ່າຍທອດພັນທຸກໍານີ້ໄປສູ່ລູກຂອງນາງ.
  • ຜູ້ຊາຍທີ່ເປັນ XLH ຖ່າຍທອດພັນທຸກໍານີ້ໄປສູ່ລູກສາວທຸກຄົນຂອງລາວ , ແຕ່ບໍ່ແມ່ນໃຫ້ລູກຊາຍຂອງລາວ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບາງຄັ້ງເດັກສາມາດເປັນພະຍາດ XLH ໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າພໍ່ແມ່ທັງສອງບໍ່ມີ. ໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ, ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາຈະເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ.

ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າເຈົ້າເປັນພະຍາດ XLH ຫຼືບໍ່?

ຖ້າທ່ານໝໍສົງໃສວ່າທ່ານມີ XLH, ພວກເຂົາອາດຈະເຮັດການກວດຫຼາຍຢ່າງເຊັ່ນ:

  • ການກວດເລືອດ ຫຼື ປັດສະວະ: ການກວດເຫຼົ່ານີ້ຈະກວດສອບ ລະດັບຟອສເຟດ ແລະ ຮໍໂມນ FGF23 .
  • ການກວດພັນທຸກໍາ: ກວດສອບວ່າມີການກາຍພັນໃນ gene PHEX ຫຼືບໍ່.
  • ການທົດສອບຄວາມໜາແໜ້ນຂອງກະດູກ: ກວດເບິ່ງວ່າກະດູກຂອງທ່ານແຂງແຮງປານໃດ.
  • ການຖ່າຍລັງສີເອັກສ໌ ຫຼື ການກວດຮູບພາບອື່ນໆ: ກວດສອບຮູບຮ່າງຂອງກະດູກ ແລະ ເບິ່ງວ່າມີຄວາມຜິດປົກກະຕິໃດໆຫຼືບໍ່.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບ XLH?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ XLH ໄດ້ເທື່ອ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຍັງມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຮັກສາສຸຂະພາບຂອງກະດູກໄດ້. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຢູ່ທີ່ນີ້ບໍ່ແມ່ນເພື່ອເຮັດໃຫ້ລະດັບຟອສເຟດກັບຄືນສູ່ສະພາບປົກກະຕິ (ເຊິ່ງອາດຈະເປັນໄປບໍ່ໄດ້), ແຕ່ເພື່ອຮັກສາສຸຂະພາບຂອງກະດູກ.

ສິ່ງຕໍ່ໄປນີ້ສາມາດເຮັດໄດ້ເປັນການປິ່ນປົວ:

  • ການໃຫ້ອາຫານເສີມຟອສເຟດ ແລະ ແຄວຊິທຣີອໍ (ວິຕາມິນດີຊະນິດໜຶ່ງ).
  • ບູໂຣຊູແບັບ : ນີ້ແມ່ນພູມຕ້ານທານໂມໂນໂຄລນທີ່ສະກັດກັ້ນຮໍໂມນ FGF23.
  • ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ (PT): ເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ເຮັດໃຫ້ການຍ່າງງ່າຍຂຶ້ນ.
  • ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ (OT): ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ.
  • ການຜ່າຕັດ ເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກ (ຕົວຢ່າງ, ຂາໂຄ້ງ).
  • ການໃຫ້ ຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕ ແກ່ຜູ້ທີ່ມີຄວາມສູງຕ່ຳ.
  • ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ ສຳລັບຜູ້ພິການທາງການໄດ້ຍິນ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ກະດູກຫັກ ຫຼື ບັນຫາແຂ້ວເກີດຂຶ້ນ, ພວກມັນກໍ່ຈະຕ້ອງການການຜ່າຕັດ ຫຼື ການປິ່ນປົວອື່ນໆ.

ຜູ້ທີ່ເປັນ XLH ສາມາດຄາດຫວັງຫຍັງໄດ້?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີ XLH, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ ແລະ ການປິ່ນປົວໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້ . ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຫຼາຍຢ່າງ. ບາງຄັ້ງ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກບາງຢ່າງສາມາດຫາຍໄປເອງໄດ້, ຫຼື ພວກມັນອາດຈະບໍ່ກໍ່ໃຫ້ເກີດບັນຫາໃດໆ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນບາງກໍລະນີ, ອາດຈະຕ້ອງມີການຜ່າຕັດ ຫຼື ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍເພື່ອແກ້ໄຂບັນຫາເຫຼົ່ານັ້ນ. ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ ແລະ ຖາມວ່າຈະຄາດຫວັງຫຍັງ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີ XLH ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ການສຶກສາໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າອາຍຸໄຂຂອງຄົນທີ່ມີ XLH ສາມາດສັ້ນກວ່າຄົນທີ່ບໍ່ມີອາການປະມານແປດປີ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານຍັງບໍ່ແນ່ໃຈວ່າສາເຫດທີ່ແທ້ຈິງຂອງຄວາມແຕກຕ່າງໃນຊີວິດນີ້ແມ່ນຫຍັງ.

XLH ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

XLH ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າພະຍາດນີ້ຖືກກວດພົບແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວເຊັ່ນ Burosumab ໄດ້ເລີ່ມຂຶ້ນ, ເດັກສາມາດພັດທະນາໄດ້ຕາມປົກກະຕິ ແລະ ໂດຍບໍ່ມີອາການ . ຖ້າທ່ານມີ XLH ແລະ ຕ້ອງການຮູ້ກ່ຽວກັບຄວາມເປັນໄປໄດ້ຂອງການຖ່າຍທອດມັນໄປສູ່ລູກໃນອະນາຄົດ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະປຶກສາກັບ ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ .

ຖ້າຂ້ອຍເປັນ XLH, ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງ/ລູກຂອງຂ້ອຍແນວໃດ?

ເມື່ອອາໄສຢູ່ກັບ XLH, ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານດູແລຕົວທ່ານເອງແລະລູກຂອງທ່ານໄດ້:

  • ກວດສອບພັນທຸກໍາ. ຖ້າພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້ຮັບການຢືນຢັນແລ້ວ, ທ່ານສາມາດເລີ່ມການປິ່ນປົວໄດ້ໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້.
  • ໃຫ້ໄປພົບໝໍແຂ້ວເປັນປະຈຳ ເພື່ອວ່າບັນຫາກ່ຽວກັບແຂ້ວ ແລະ ເຫງືອກຂອງທ່ານຈະສາມາດກວດພົບໄດ້ແຕ່ຫົວທີ.
  • ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ໄປພົບແພດຕິດຕາມທຸກໆມື້ທີ່ທ່ານໄປພົບແພດ. ຢ່າຂ້າມຂັ້ນຕອນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ (PT) ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ (OT). ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານຖ້າທ່ານມີອາການໃໝ່ ຫຼື ຖ້າອາການຂອງທ່ານຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.
  • ກິນຢາຕາມທີ່ແພດສັ່ງໃຫ້ຖືກຕ້ອງ ແລະ ໃຫ້ທັນເວລາ. ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມກ່ຽວກັບວິທີການກິນຢາ ຫຼື ຖ້າທ່ານມີຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.
  • ເຂົ້າຮ່ວມກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍຕາມທີ່ທ່ານໝໍແນະນໍາ.ຖາມລາວວ່າການອອກກໍາລັງກາຍທີ່ປອດໄພໃດຈະເຮັດໃຫ້ກະດູກຂອງເຈົ້າແຂງແຮງ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ ຫຼື ວ່າພວກເຂົາບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາຫຼືບໍ່, ໃຫ້ປຶກສາກັບແພດເດັກຂອງທ່ານ . ລາວ ຫຼື ນາງຈະແນະນຳການກວດເພີ່ມເຕີມຖ້າຈຳເປັນ.

ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ XLH, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີຖ້າທ່ານມີອາການໃໝ່ ຫຼື ຖ້າອາການຂອງທ່ານຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.

ທ່ານຈໍາເປັນຕ້ອງໄປຫ້ອງປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ເວລາໃດ?

ໃຫ້ໄປພົບໝໍແຂ້ວໃນກໍລະນີສຸກເສີນທາງດ້ານແຂ້ວ. ຕົວຢ່າງ:

  • ເຈັບແຂ້ວຮຸນແຮງ.
  • ແຂ້ວມີບิ่น ຫຼື ແຕກຫັກຢ່າງຮຸນແຮງ.
  • ແຂ້ວທີ່ຫຼຸດອອກ ຫຼື ກຳລັງຈະຫຼຸດອອກ (ແຂ້ວທີ່ຖືກບີບອອກ).
  • ຝີແຂ້ວຈະເກີດຂຶ້ນຢູ່ຮາກແຂ້ວ ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ໃບໜ້າ ແລະ ຄາງກະໄຕໃຄ່ບວມ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ມັນອາດຈະເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດຂອງທ່ານ:

  • ມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວອັນໃດແດ່ສຳລັບຂ້ອຍ/ລູກຂອງຂ້ອຍ?
  • ຂ້ອຍຈະປົກປ້ອງສຸຂະພາບກະດູກຂອງລູກຂ້ອຍ/ລູກໄດ້ແນວໃດ?
  • ເຈົ້າຄວນໄປຫ້ອງສຸກເສີນ (ETU) ເວລາໃດ?
  • ຂ້ອຍຄວນພົບເຈົ້າອີກເມື່ອໃດ?

ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນໂຣກ XLH ຈະຮອດໄວໜຸ່ມບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ແນ່ນອນ. ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ XLH ຈະຜ່ານໄວໜຸ່ມສາວ ແລະ ມີການເຕີບໂຕໄວ ຄືກັບເດັກຄົນອື່ນໆ. ຢ່າຢ້ານເລື່ອງນັ້ນ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ໄວ້

ການຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດຕະຫຼອດຊີວິດອາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຢ້ານກົວເລັກນ້ອຍ. ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າອະນາຄົດຂອງລູກທ່ານ - ຫຼືອະນາຄົດຂອງທ່ານເອງ - ຈະເປັນແນວໃດກັບ XLH.

ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ XLH ສາມາດມີຊີວິດທີ່ຍືນຍາວ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີໄດ້. ການວິນິດໄສແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມສາມາດຊ່ວຍຮັກສາກະດູກຂອງທ່ານໃຫ້ແຂງແຮງ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີໄດ້ຫຼາຍ. ຢ່າລັງເລທີ່ຈະລົມກັບທ່ານໝໍຢ່າງເປີດເຜີຍກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນ ຫຼື ຄຳຖາມໃດໆທີ່ທ່ານອາດມີ. ລາວ ຫຼື ນາງຈະສາມາດຊ່ວຍທ່ານໄດ້.


` XLH, ການຂາດຟອສເຟດໃນເລືອດທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X, ພະຍາດກະດູກ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ໂຣກກະດູກອ່ອນ, ຟອສເຟດ, ສຸຂະພາບເດັກ, FGF23

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.

ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ

ກະລຸນາຄິດໄລ່: 4 + 5 =
ທ່ານກັງວົນກ່ຽວກັບກະດູກຂອງລູກທ່ານບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບ XLH (X-Linked Hypophosphatemia)!

ທ່ານກັງວົນກ່ຽວກັບກະດູກຂອງລູກທ່ານບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບ XLH (X-Linked Hypophosphatemia)!

ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າຍ່າງຊ້າບໍ? ຫຼື ຂາຂອງເຂົາເຈົ້າເບິ່ງຄືວ່າໂຄ້ງລົງໜ້ອຍໜຶ່ງບໍ? ບາງຄັ້ງອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງອາດຈະມີສະພາບຢູ່ເບື້ອງຫຼັງອາການເຊັ່ນ XLH (X-Linked Hypophosphatemia) . ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໜ້ອຍໜຶ່ງ, ເນາະ? ຢ່າກັງວົນ, ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍເຈົ້າເຂົ້າໃຈເລື່ອງທັງໝົດນີ້.

XLH ໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ!

ເວົ້າງ່າຍໆ, XLH (X-Linked Hypophosphatemia) ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ນັ້ນຄື, ສະພາບທີ່ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນພັນທຸກໍາໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ມັນສ່ວນໃຫຍ່ ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກະດູກແລະແຂ້ວຂອງທ່ານ . ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າ "ໂຣກກະດູກອ່ອນ" ບໍ? ດີ, XLH ແມ່ນໂຣກກະດູກອ່ອນຊະນິດໜຶ່ງ. ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ, ຂາຂອງເຂົາເຈົ້າອາດຈະໂຄ້ງ. ບໍ່ພຽງແຕ່ເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ເຂົາເຈົ້າຍັງອາດຈະມີບັນຫາອື່ນໆເຊັ່ນ: ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ ແລະ ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.

ອາການຂອງ XLH ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ລະມັດລະວັງໜ້ອຍໜຶ່ງ!

ອາການຂອງ XLH ມັກຈະປາກົດໃນໄວເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງອາການອາດຈະປາກົດໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່.

ອາການຕ່າງໆໃນເດັກນ້ອຍ:

ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ທ່ານຄວນເອົາໃຈໃສ່:

  • ຍ່າງຍາກ ຫຼື ເລີ່ມຍ່າງຊ້າ.
  • ຂາກົ້ມ ຫຼື ຄຸເຂົ່າລົງ, ຄືກັບວ່າໝາກບານໃຫຍ່ກຳລັງຜ່ານລະຫວ່າງຂາ.
  • ເຈັບປວດໃນກະດູກ ແລະ ກ້າມຊີ້ນ. ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມັກເວົ້າວ່າ "ໂອ້, ຂາຂ້ອຍເຈັບ" ບໍ?
  • ຄວາມສູງຫຼຸດລົງ (ຮູບຮ່າງຕ່ຳ).
  • ຮູ້ສຶກ​ອິດເມື່ອຍ ແລະ ຕາຍ​ຕະຫຼອດເວລາ.
  • ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ.
  • ບັນຫາທາງແຂ້ວ: ການສູນເສຍແຂ້ວນ້ຳນົມກ່ອນໄວອັນຄວນ, ເຈັບແຂ້ວ, ເປັນໜອງ ແລະ ແຂ້ວຜຸເລື້ອຍໆ.
  • ການປ່ຽນແປງຮູບຮ່າງຂອງຫົວ ຫຼື ໃບໜ້າ. ບາງຄັ້ງສິ່ງນີ້ອາດເກີດຈາກກະດູກຂອງກະໂຫຼກຫົວລວມເຂົ້າກັນໄວເກີນໄປ (ເອີ້ນວ່າ 'craniosynostosis').

ອາການເພີ່ມເຕີມທີ່ເກີດຂື້ນໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່:

ເມື່ອຄົນທີ່ເປັນ XLH ມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ, ອາການເພີ່ມເຕີມອາດຈະເກີດຂຶ້ນ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

  • ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.
  • ເຈັບຫົວ.
  • ການແຄບລົງຂອງທໍ່ກະດູກສັນຫຼັງ (Spinal Stenosis).
  • ການເຮັດໃຫ້ກະດູກອ່ອນລົງໃນຜູ້ໃຫຍ່ (Osteomalacia).
  • ການສູນເສຍການດຸ່ນດ່ຽງໃນຂະນະທີ່ຍ່າງ, ຍ່າງຍາກ.
  • ການສູນເສຍແຂ້ວຖາວອນ.
  • ການໜາ ຫຼື ຕຶງຂອງເສັ້ນເອັນ ຫຼື ເສັ້ນເອັນ.
  • ຂໍ້ຕໍ່ແຂງຕົວ, ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການງໍ.
  • ເມື່ອຍລ້າເລື້ອຍໆ.
  • ກະດູກຫັກ ແລະ ກະດູກຫັກປອມ (ນັ້ນຄື, ກະດູກເບິ່ງຄືກັບກະດູກຫັກໃນຮູບເອັກຊະເຣ, ແຕ່ຕົວຈິງແລ້ວບໍ່ແມ່ນການແຕກທັງໝົດ).

ສາເຫດຂອງ XLH ແມ່ນຫຍັງ? ເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ໂອເຄ, ບັດນີ້ໃຫ້ພວກເຮົາເບິ່ງວ່າເປັນຫຍັງ XLH ຈຶ່ງພັດທະນາ. ເຫດຜົນຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃນ `ພັນທຸກໍາ PHEX` ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ.ຍີນ `PHEX` ນີ້ຜະລິດຮໍໂມນທີ່ເອີ້ນວ່າ `FGF23` (`Fibroblast Growth Factor 23`). ຮໍໂມນ `FGF23` ນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ເພາະວ່າມັນຊ່ວຍຄວບຄຸມປະລິມານຂອງຟອ ສເຟດ ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ຟອສເຟດແມ່ນສິ່ງຈຳເປັນສຳລັບການຮັກສາກະດູກຂອງພວກເຮົາໃຫ້ມີສຸຂະພາບດີ.

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ມັກຈະເກີດຂຶ້ນ: ຖ້າຮ່າງກາຍຂອງເຮົາມີຟອສເຟດພຽງພໍ, ຮໍໂມນ `FGF23` ຈະບອກໝາກໄຂ່ຫຼັງວ່າ, "ເອົາລະ, ພໍແລ້ວ, ໃຫ້ພວກເຮົາກຳຈັດຟອສເຟດສ່ວນເກີນໃນນໍ້າຍ່ຽວ." ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າຮ່າງກາຍຕ້ອງການຟອສເຟດຫຼາຍຂຶ້ນ, ການຜະລິດຮໍໂມນ `FGF23` ຈະຫຼຸດລົງ.

ປະຈຸບັນ, ການກາຍພັນໃນ gene `PHEX` ເຮັດໃຫ້ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຜະລິດຮໍໂມນ `FGF23` ຫຼາຍກວ່າທີ່ມັນຕ້ອງການ. ເນື່ອງຈາກຮໍໂມນທີ່ເກີນນີ້, ຮ່າງກາຍຈະຂັບຖ່າຍຟອສເຟດອອກມາຫຼາຍກວ່າທີ່ມັນຕ້ອງການໃນປັດສະວະ. ນັ້ນແມ່ນເວລາທີ່ຟອສເຟດທີ່ຕ້ອງການສຳລັບກະດູກ ແລະ ແຂ້ວສູນເສຍໄປ, ແລະ ອາການຂອງ XLH ຈະປາກົດຂຶ້ນ. ເຈົ້າເຂົ້າໃຈບໍ?

ເວົ້າງ່າຍໆ: ການປ່ຽນແປງຂອງ gene -> ຮໍໂມນ `FGF23` ຜະລິດຫຼາຍຂຶ້ນ -> ຟອສເຟດຖືກຂັບອອກຈາກຮ່າງກາຍຫຼາຍຂຶ້ນ -> ກະດູກຈະອ່ອນແອລົງ.

XLH ເປັນພັນທຸກໍາບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ອາການນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ XLH ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາໃນ ຮູບແບບ autosomal dominant ທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງມີ gene ທີ່ມີການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍານັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈະພັດທະນາພະຍາດດັ່ງກ່າວ. ມັນ ອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍຫຼາຍກວ່າເລັກນ້ອຍ .

ບັດນີ້ເບິ່ງ, ເດັກຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງໂຄຣໂມໂຊມ, ເດັກຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງໂຄຣໂມໂຊມ ແລະ ໂຄໂມໂຊມ Y ໜຶ່ງໂຄຣໂມໂຊມ. ເນື່ອງຈາກພວກເຮົາແຕ່ລະຄົນໄດ້ຮັບໂຄໂມໂຊມເພດ (X ຫຼື Y) ໜຶ່ງໂຄຣໂມໂຊມຈາກພໍ່ແມ່ຂອງພວກເຮົາ:

  • ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວ, ແມ່ຍິງທີ່ເປັນພະຍາດ XLH ມີໂອກາດ 50% ທີ່ຈະຖ່າຍທອດພັນທຸກໍານີ້ໄປສູ່ລູກຂອງນາງ.
  • ຜູ້ຊາຍທີ່ເປັນ XLH ຖ່າຍທອດພັນທຸກໍານີ້ໄປສູ່ລູກສາວທຸກຄົນຂອງລາວ , ແຕ່ບໍ່ແມ່ນໃຫ້ລູກຊາຍຂອງລາວ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບາງຄັ້ງເດັກສາມາດເປັນພະຍາດ XLH ໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າພໍ່ແມ່ທັງສອງບໍ່ມີ. ໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ, ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາຈະເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ.

ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າເຈົ້າເປັນພະຍາດ XLH ຫຼືບໍ່?

ຖ້າທ່ານໝໍສົງໃສວ່າທ່ານມີ XLH, ພວກເຂົາອາດຈະເຮັດການກວດຫຼາຍຢ່າງເຊັ່ນ:

  • ການກວດເລືອດ ຫຼື ປັດສະວະ: ການກວດເຫຼົ່ານີ້ຈະກວດສອບ ລະດັບຟອສເຟດ ແລະ ຮໍໂມນ FGF23 .
  • ການກວດພັນທຸກໍາ: ກວດສອບວ່າມີການກາຍພັນໃນ gene PHEX ຫຼືບໍ່.
  • ການທົດສອບຄວາມໜາແໜ້ນຂອງກະດູກ: ກວດເບິ່ງວ່າກະດູກຂອງທ່ານແຂງແຮງປານໃດ.
  • ການຖ່າຍລັງສີເອັກສ໌ ຫຼື ການກວດຮູບພາບອື່ນໆ: ກວດສອບຮູບຮ່າງຂອງກະດູກ ແລະ ເບິ່ງວ່າມີຄວາມຜິດປົກກະຕິໃດໆຫຼືບໍ່.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບ XLH?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ XLH ໄດ້ເທື່ອ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຍັງມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຮັກສາສຸຂະພາບຂອງກະດູກໄດ້. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຢູ່ທີ່ນີ້ບໍ່ແມ່ນເພື່ອເຮັດໃຫ້ລະດັບຟອສເຟດກັບຄືນສູ່ສະພາບປົກກະຕິ (ເຊິ່ງອາດຈະເປັນໄປບໍ່ໄດ້), ແຕ່ເພື່ອຮັກສາສຸຂະພາບຂອງກະດູກ.

ສິ່ງຕໍ່ໄປນີ້ສາມາດເຮັດໄດ້ເປັນການປິ່ນປົວ:

  • ການໃຫ້ອາຫານເສີມຟອສເຟດ ແລະ ແຄວຊິທຣີອໍ (ວິຕາມິນດີຊະນິດໜຶ່ງ).
  • ບູໂຣຊູແບັບ : ນີ້ແມ່ນພູມຕ້ານທານໂມໂນໂຄລນທີ່ສະກັດກັ້ນຮໍໂມນ FGF23.
  • ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ (PT): ເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ເຮັດໃຫ້ການຍ່າງງ່າຍຂຶ້ນ.
  • ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ (OT): ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ.
  • ການຜ່າຕັດ ເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກ (ຕົວຢ່າງ, ຂາໂຄ້ງ).
  • ການໃຫ້ ຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕ ແກ່ຜູ້ທີ່ມີຄວາມສູງຕ່ຳ.
  • ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ ສຳລັບຜູ້ພິການທາງການໄດ້ຍິນ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ກະດູກຫັກ ຫຼື ບັນຫາແຂ້ວເກີດຂຶ້ນ, ພວກມັນກໍ່ຈະຕ້ອງການການຜ່າຕັດ ຫຼື ການປິ່ນປົວອື່ນໆ.

ຜູ້ທີ່ເປັນ XLH ສາມາດຄາດຫວັງຫຍັງໄດ້?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີ XLH, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ ແລະ ການປິ່ນປົວໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້ . ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຫຼາຍຢ່າງ. ບາງຄັ້ງ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກບາງຢ່າງສາມາດຫາຍໄປເອງໄດ້, ຫຼື ພວກມັນອາດຈະບໍ່ກໍ່ໃຫ້ເກີດບັນຫາໃດໆ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນບາງກໍລະນີ, ອາດຈະຕ້ອງມີການຜ່າຕັດ ຫຼື ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍເພື່ອແກ້ໄຂບັນຫາເຫຼົ່ານັ້ນ. ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ ແລະ ຖາມວ່າຈະຄາດຫວັງຫຍັງ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີ XLH ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ການສຶກສາໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າອາຍຸໄຂຂອງຄົນທີ່ມີ XLH ສາມາດສັ້ນກວ່າຄົນທີ່ບໍ່ມີອາການປະມານແປດປີ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານຍັງບໍ່ແນ່ໃຈວ່າສາເຫດທີ່ແທ້ຈິງຂອງຄວາມແຕກຕ່າງໃນຊີວິດນີ້ແມ່ນຫຍັງ.

XLH ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

XLH ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າພະຍາດນີ້ຖືກກວດພົບແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວເຊັ່ນ Burosumab ໄດ້ເລີ່ມຂຶ້ນ, ເດັກສາມາດພັດທະນາໄດ້ຕາມປົກກະຕິ ແລະ ໂດຍບໍ່ມີອາການ . ຖ້າທ່ານມີ XLH ແລະ ຕ້ອງການຮູ້ກ່ຽວກັບຄວາມເປັນໄປໄດ້ຂອງການຖ່າຍທອດມັນໄປສູ່ລູກໃນອະນາຄົດ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະປຶກສາກັບ ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ .

ຖ້າຂ້ອຍເປັນ XLH, ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງ/ລູກຂອງຂ້ອຍແນວໃດ?

ເມື່ອອາໄສຢູ່ກັບ XLH, ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານດູແລຕົວທ່ານເອງແລະລູກຂອງທ່ານໄດ້:

  • ກວດສອບພັນທຸກໍາ. ຖ້າພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້ຮັບການຢືນຢັນແລ້ວ, ທ່ານສາມາດເລີ່ມການປິ່ນປົວໄດ້ໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້.
  • ໃຫ້ໄປພົບໝໍແຂ້ວເປັນປະຈຳ ເພື່ອວ່າບັນຫາກ່ຽວກັບແຂ້ວ ແລະ ເຫງືອກຂອງທ່ານຈະສາມາດກວດພົບໄດ້ແຕ່ຫົວທີ.
  • ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ໄປພົບແພດຕິດຕາມທຸກໆມື້ທີ່ທ່ານໄປພົບແພດ. ຢ່າຂ້າມຂັ້ນຕອນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ (PT) ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ (OT). ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານຖ້າທ່ານມີອາການໃໝ່ ຫຼື ຖ້າອາການຂອງທ່ານຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.
  • ກິນຢາຕາມທີ່ແພດສັ່ງໃຫ້ຖືກຕ້ອງ ແລະ ໃຫ້ທັນເວລາ. ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມກ່ຽວກັບວິທີການກິນຢາ ຫຼື ຖ້າທ່ານມີຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.
  • ເຂົ້າຮ່ວມກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍຕາມທີ່ທ່ານໝໍແນະນໍາ.ຖາມລາວວ່າການອອກກໍາລັງກາຍທີ່ປອດໄພໃດຈະເຮັດໃຫ້ກະດູກຂອງເຈົ້າແຂງແຮງ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ ຫຼື ວ່າພວກເຂົາບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາຫຼືບໍ່, ໃຫ້ປຶກສາກັບແພດເດັກຂອງທ່ານ . ລາວ ຫຼື ນາງຈະແນະນຳການກວດເພີ່ມເຕີມຖ້າຈຳເປັນ.

ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ XLH, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີຖ້າທ່ານມີອາການໃໝ່ ຫຼື ຖ້າອາການຂອງທ່ານຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.

ທ່ານຈໍາເປັນຕ້ອງໄປຫ້ອງປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ເວລາໃດ?

ໃຫ້ໄປພົບໝໍແຂ້ວໃນກໍລະນີສຸກເສີນທາງດ້ານແຂ້ວ. ຕົວຢ່າງ:

  • ເຈັບແຂ້ວຮຸນແຮງ.
  • ແຂ້ວມີບิ่น ຫຼື ແຕກຫັກຢ່າງຮຸນແຮງ.
  • ແຂ້ວທີ່ຫຼຸດອອກ ຫຼື ກຳລັງຈະຫຼຸດອອກ (ແຂ້ວທີ່ຖືກບີບອອກ).
  • ຝີແຂ້ວຈະເກີດຂຶ້ນຢູ່ຮາກແຂ້ວ ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ໃບໜ້າ ແລະ ຄາງກະໄຕໃຄ່ບວມ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ມັນອາດຈະເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດຂອງທ່ານ:

  • ມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວອັນໃດແດ່ສຳລັບຂ້ອຍ/ລູກຂອງຂ້ອຍ?
  • ຂ້ອຍຈະປົກປ້ອງສຸຂະພາບກະດູກຂອງລູກຂ້ອຍ/ລູກໄດ້ແນວໃດ?
  • ເຈົ້າຄວນໄປຫ້ອງສຸກເສີນ (ETU) ເວລາໃດ?
  • ຂ້ອຍຄວນພົບເຈົ້າອີກເມື່ອໃດ?

ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນໂຣກ XLH ຈະຮອດໄວໜຸ່ມບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ແນ່ນອນ. ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ XLH ຈະຜ່ານໄວໜຸ່ມສາວ ແລະ ມີການເຕີບໂຕໄວ ຄືກັບເດັກຄົນອື່ນໆ. ຢ່າຢ້ານເລື່ອງນັ້ນ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ໄວ້

ການຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດຕະຫຼອດຊີວິດອາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຢ້ານກົວເລັກນ້ອຍ. ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າອະນາຄົດຂອງລູກທ່ານ - ຫຼືອະນາຄົດຂອງທ່ານເອງ - ຈະເປັນແນວໃດກັບ XLH.

ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ XLH ສາມາດມີຊີວິດທີ່ຍືນຍາວ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີໄດ້. ການວິນິດໄສແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມສາມາດຊ່ວຍຮັກສາກະດູກຂອງທ່ານໃຫ້ແຂງແຮງ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີໄດ້ຫຼາຍ. ຢ່າລັງເລທີ່ຈະລົມກັບທ່ານໝໍຢ່າງເປີດເຜີຍກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນ ຫຼື ຄຳຖາມໃດໆທີ່ທ່ານອາດມີ. ລາວ ຫຼື ນາງຈະສາມາດຊ່ວຍທ່ານໄດ້.


` XLH, ການຂາດຟອສເຟດໃນເລືອດທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X, ພະຍາດກະດູກ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ໂຣກກະດູກອ່ອນ, ຟອສເຟດ, ສຸຂະພາບເດັກ, FGF23

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.

ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ

ກະລຸນາຄິດໄລ່: 4 + 5 =