ທ່ານກັງວົນກ່ຽວກັບກະດູກຂອງລູກທ່ານບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບ XLH (X-Linked Hypophosphatemia)!

ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າຍ່າງຊ້າບໍ? ຫຼື ຂາຂອງເຂົາເຈົ້າເບິ່ງຄືວ່າໂຄ້ງລົງໜ້ອຍໜຶ່ງບໍ? ບາງຄັ້ງອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງອາດຈະມີສະພາບຢູ່ເບື້ອງຫຼັງອາການເຊັ່ນ XLH (X-Linked Hypophosphatemia) . ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໜ້ອຍໜຶ່ງ, ເນາະ? ຢ່າກັງວົນ, ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍເຈົ້າເຂົ້າໃຈເລື່ອງທັງໝົດນີ້.

XLH ໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ!

ເວົ້າງ່າຍໆ, XLH (X-Linked Hypophosphatemia) ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ນັ້ນຄື, ສະພາບທີ່ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນພັນທຸກໍາໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ມັນສ່ວນໃຫຍ່ ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກະດູກແລະແຂ້ວຂອງທ່ານ . ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າ "ໂຣກກະດູກອ່ອນ" ບໍ? ດີ, XLH ແມ່ນໂຣກກະດູກອ່ອນຊະນິດໜຶ່ງ. ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ, ຂາຂອງເຂົາເຈົ້າອາດຈະໂຄ້ງ. ບໍ່ພຽງແຕ່ເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ເຂົາເຈົ້າຍັງອາດຈະມີບັນຫາອື່ນໆເຊັ່ນ: ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ ແລະ ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.

ອາການຂອງ XLH ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ລະມັດລະວັງໜ້ອຍໜຶ່ງ!

ອາການຂອງ XLH ມັກຈະປາກົດໃນໄວເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງອາການອາດຈະປາກົດໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່.

ອາການຕ່າງໆໃນເດັກນ້ອຍ:

ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ທ່ານຄວນເອົາໃຈໃສ່:

• ຍ່າງຍາກ ຫຼື ເລີ່ມຍ່າງຊ້າ.
• ຂາກົ້ມ ຫຼື ຄຸເຂົ່າລົງ, ຄືກັບວ່າໝາກບານໃຫຍ່ກຳລັງຜ່ານລະຫວ່າງຂາ.
• ເຈັບປວດໃນກະດູກ ແລະ ກ້າມຊີ້ນ. ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມັກເວົ້າວ່າ "ໂອ້, ຂາຂ້ອຍເຈັບ" ບໍ?
• ຄວາມສູງຫຼຸດລົງ (ຮູບຮ່າງຕ່ຳ).
• ຮູ້ສຶກ​ອິດເມື່ອຍ ແລະ ຕາຍ​ຕະຫຼອດເວລາ.
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ.
• ບັນຫາທາງແຂ້ວ: ການສູນເສຍແຂ້ວນ້ຳນົມກ່ອນໄວອັນຄວນ, ເຈັບແຂ້ວ, ເປັນໜອງ ແລະ ແຂ້ວຜຸເລື້ອຍໆ.
• ການປ່ຽນແປງຮູບຮ່າງຂອງຫົວ ຫຼື ໃບໜ້າ. ບາງຄັ້ງສິ່ງນີ້ອາດເກີດຈາກກະດູກຂອງກະໂຫຼກຫົວລວມເຂົ້າກັນໄວເກີນໄປ (ເອີ້ນວ່າ 'craniosynostosis').

ອາການເພີ່ມເຕີມທີ່ເກີດຂື້ນໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່:

ເມື່ອຄົນທີ່ເປັນ XLH ມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ, ອາການເພີ່ມເຕີມອາດຈະເກີດຂຶ້ນ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.
• ເຈັບຫົວ.
• ການແຄບລົງຂອງທໍ່ກະດູກສັນຫຼັງ (Spinal Stenosis).
• ການເຮັດໃຫ້ກະດູກອ່ອນລົງໃນຜູ້ໃຫຍ່ (Osteomalacia).
• ການສູນເສຍການດຸ່ນດ່ຽງໃນຂະນະທີ່ຍ່າງ, ຍ່າງຍາກ.
• ການສູນເສຍແຂ້ວຖາວອນ.
• ການໜາ ຫຼື ຕຶງຂອງເສັ້ນເອັນ ຫຼື ເສັ້ນເອັນ.
• ຂໍ້ຕໍ່ແຂງຕົວ, ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການງໍ.
• ເມື່ອຍລ້າເລື້ອຍໆ.
• ກະດູກຫັກ ແລະ ກະດູກຫັກປອມ (ນັ້ນຄື, ກະດູກເບິ່ງຄືກັບກະດູກຫັກໃນຮູບເອັກຊະເຣ, ແຕ່ຕົວຈິງແລ້ວບໍ່ແມ່ນການແຕກທັງໝົດ).

ສາເຫດຂອງ XLH ແມ່ນຫຍັງ? ເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ໂອເຄ, ບັດນີ້ໃຫ້ພວກເຮົາເບິ່ງວ່າເປັນຫຍັງ XLH ຈຶ່ງພັດທະນາ. ເຫດຜົນຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃນ ພັນທຸກໍາ PHEX ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ.ຍີນ PHEX ນີ້ຜະລິດຮໍໂມນທີ່ເອີ້ນວ່າ FGF23 (Fibroblast Growth Factor 23). ຮໍໂມນ FGF23 ນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ເພາະວ່າມັນຊ່ວຍຄວບຄຸມປະລິມານຂອງຟອ ສເຟດ ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ຟອສເຟດແມ່ນສິ່ງຈຳເປັນສຳລັບການຮັກສາກະດູກຂອງພວກເຮົາໃຫ້ມີສຸຂະພາບດີ.

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ມັກຈະເກີດຂຶ້ນ: ຖ້າຮ່າງກາຍຂອງເຮົາມີຟອສເຟດພຽງພໍ, ຮໍໂມນ FGF23 ຈະບອກໝາກໄຂ່ຫຼັງວ່າ, "ເອົາລະ, ພໍແລ້ວ, ໃຫ້ພວກເຮົາກຳຈັດຟອສເຟດສ່ວນເກີນໃນນໍ້າຍ່ຽວ." ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າຮ່າງກາຍຕ້ອງການຟອສເຟດຫຼາຍຂຶ້ນ, ການຜະລິດຮໍໂມນ FGF23 ຈະຫຼຸດລົງ.

ປະຈຸບັນ, ການກາຍພັນໃນ gene PHEX ເຮັດໃຫ້ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຜະລິດຮໍໂມນ FGF23 ຫຼາຍກວ່າທີ່ມັນຕ້ອງການ. ເນື່ອງຈາກຮໍໂມນທີ່ເກີນນີ້, ຮ່າງກາຍຈະຂັບຖ່າຍຟອສເຟດອອກມາຫຼາຍກວ່າທີ່ມັນຕ້ອງການໃນປັດສະວະ. ນັ້ນແມ່ນເວລາທີ່ຟອສເຟດທີ່ຕ້ອງການສຳລັບກະດູກ ແລະ ແຂ້ວສູນເສຍໄປ, ແລະ ອາການຂອງ XLH ຈະປາກົດຂຶ້ນ. ເຈົ້າເຂົ້າໃຈບໍ?

ເວົ້າງ່າຍໆ: ການປ່ຽນແປງຂອງ gene -> ຮໍໂມນ FGF23 ຜະລິດຫຼາຍຂຶ້ນ -> ຟອສເຟດຖືກຂັບອອກຈາກຮ່າງກາຍຫຼາຍຂຶ້ນ -> ກະດູກຈະອ່ອນແອລົງ.

XLH ເປັນພັນທຸກໍາບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ອາການນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ XLH ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາໃນ ຮູບແບບ autosomal dominant ທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງມີ gene ທີ່ມີການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍານັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈະພັດທະນາພະຍາດດັ່ງກ່າວ. ມັນ ອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍຫຼາຍກວ່າເລັກນ້ອຍ .

ບັດນີ້ເບິ່ງ, ເດັກຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງໂຄຣໂມໂຊມ, ເດັກຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງໂຄຣໂມໂຊມ ແລະ ໂຄໂມໂຊມ Y ໜຶ່ງໂຄຣໂມໂຊມ. ເນື່ອງຈາກພວກເຮົາແຕ່ລະຄົນໄດ້ຮັບໂຄໂມໂຊມເພດ (X ຫຼື Y) ໜຶ່ງໂຄຣໂມໂຊມຈາກພໍ່ແມ່ຂອງພວກເຮົາ:

• ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວ, ແມ່ຍິງທີ່ເປັນພະຍາດ XLH ມີໂອກາດ 50% ທີ່ຈະຖ່າຍທອດພັນທຸກໍານີ້ໄປສູ່ລູກຂອງນາງ.
• ຜູ້ຊາຍທີ່ເປັນ XLH ຖ່າຍທອດພັນທຸກໍານີ້ໄປສູ່ລູກສາວທຸກຄົນຂອງລາວ , ແຕ່ບໍ່ແມ່ນໃຫ້ລູກຊາຍຂອງລາວ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບາງຄັ້ງເດັກສາມາດເປັນພະຍາດ XLH ໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າພໍ່ແມ່ທັງສອງບໍ່ມີ. ໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ, ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາຈະເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ.

ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າເຈົ້າເປັນພະຍາດ XLH ຫຼືບໍ່?

ຖ້າທ່ານໝໍສົງໃສວ່າທ່ານມີ XLH, ພວກເຂົາອາດຈະເຮັດການກວດຫຼາຍຢ່າງເຊັ່ນ:

• ການກວດເລືອດ ຫຼື ປັດສະວະ: ການກວດເຫຼົ່ານີ້ຈະກວດສອບ ລະດັບຟອສເຟດ ແລະ ຮໍໂມນ FGF23 .
• ການກວດພັນທຸກໍາ: ກວດສອບວ່າມີການກາຍພັນໃນ gene PHEX ຫຼືບໍ່.
• ການທົດສອບຄວາມໜາແໜ້ນຂອງກະດູກ: ກວດເບິ່ງວ່າກະດູກຂອງທ່ານແຂງແຮງປານໃດ.
• ການຖ່າຍລັງສີເອັກສ໌ ຫຼື ການກວດຮູບພາບອື່ນໆ: ກວດສອບຮູບຮ່າງຂອງກະດູກ ແລະ ເບິ່ງວ່າມີຄວາມຜິດປົກກະຕິໃດໆຫຼືບໍ່.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບ XLH?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ XLH ໄດ້ເທື່ອ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຍັງມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຮັກສາສຸຂະພາບຂອງກະດູກໄດ້. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຢູ່ທີ່ນີ້ບໍ່ແມ່ນເພື່ອເຮັດໃຫ້ລະດັບຟອສເຟດກັບຄືນສູ່ສະພາບປົກກະຕິ (ເຊິ່ງອາດຈະເປັນໄປບໍ່ໄດ້), ແຕ່ເພື່ອຮັກສາສຸຂະພາບຂອງກະດູກ.

ສິ່ງຕໍ່ໄປນີ້ສາມາດເຮັດໄດ້ເປັນການປິ່ນປົວ:

• ການໃຫ້ອາຫານເສີມຟອສເຟດ ແລະ ແຄວຊິທຣີອໍ (ວິຕາມິນດີຊະນິດໜຶ່ງ).
• ບູໂຣຊູແບັບ : ນີ້ແມ່ນພູມຕ້ານທານໂມໂນໂຄລນທີ່ສະກັດກັ້ນຮໍໂມນ FGF23.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ (PT): ເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ເຮັດໃຫ້ການຍ່າງງ່າຍຂຶ້ນ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ (OT): ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ.
• ການຜ່າຕັດ ເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກ (ຕົວຢ່າງ, ຂາໂຄ້ງ).
• ການໃຫ້ ຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕ ແກ່ຜູ້ທີ່ມີຄວາມສູງຕ່ຳ.
• ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ ສຳລັບຜູ້ພິການທາງການໄດ້ຍິນ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ກະດູກຫັກ ຫຼື ບັນຫາແຂ້ວເກີດຂຶ້ນ, ພວກມັນກໍ່ຈະຕ້ອງການການຜ່າຕັດ ຫຼື ການປິ່ນປົວອື່ນໆ.

ຜູ້ທີ່ເປັນ XLH ສາມາດຄາດຫວັງຫຍັງໄດ້?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີ XLH, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ ແລະ ການປິ່ນປົວໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້ . ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຫຼາຍຢ່າງ. ບາງຄັ້ງ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກບາງຢ່າງສາມາດຫາຍໄປເອງໄດ້, ຫຼື ພວກມັນອາດຈະບໍ່ກໍ່ໃຫ້ເກີດບັນຫາໃດໆ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນບາງກໍລະນີ, ອາດຈະຕ້ອງມີການຜ່າຕັດ ຫຼື ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍເພື່ອແກ້ໄຂບັນຫາເຫຼົ່ານັ້ນ. ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ ແລະ ຖາມວ່າຈະຄາດຫວັງຫຍັງ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີ XLH ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ການສຶກສາໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າອາຍຸໄຂຂອງຄົນທີ່ມີ XLH ສາມາດສັ້ນກວ່າຄົນທີ່ບໍ່ມີອາການປະມານແປດປີ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານຍັງບໍ່ແນ່ໃຈວ່າສາເຫດທີ່ແທ້ຈິງຂອງຄວາມແຕກຕ່າງໃນຊີວິດນີ້ແມ່ນຫຍັງ.

XLH ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

XLH ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າພະຍາດນີ້ຖືກກວດພົບແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວເຊັ່ນ Burosumab ໄດ້ເລີ່ມຂຶ້ນ, ເດັກສາມາດພັດທະນາໄດ້ຕາມປົກກະຕິ ແລະ ໂດຍບໍ່ມີອາການ . ຖ້າທ່ານມີ XLH ແລະ ຕ້ອງການຮູ້ກ່ຽວກັບຄວາມເປັນໄປໄດ້ຂອງການຖ່າຍທອດມັນໄປສູ່ລູກໃນອະນາຄົດ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະປຶກສາກັບ ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ .

ຖ້າຂ້ອຍເປັນ XLH, ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງ/ລູກຂອງຂ້ອຍແນວໃດ?

ເມື່ອອາໄສຢູ່ກັບ XLH, ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານດູແລຕົວທ່ານເອງແລະລູກຂອງທ່ານໄດ້:

• ກວດສອບພັນທຸກໍາ. ຖ້າພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້ຮັບການຢືນຢັນແລ້ວ, ທ່ານສາມາດເລີ່ມການປິ່ນປົວໄດ້ໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້.
• ໃຫ້ໄປພົບໝໍແຂ້ວເປັນປະຈຳ ເພື່ອວ່າບັນຫາກ່ຽວກັບແຂ້ວ ແລະ ເຫງືອກຂອງທ່ານຈະສາມາດກວດພົບໄດ້ແຕ່ຫົວທີ.
• ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ໄປພົບແພດຕິດຕາມທຸກໆມື້ທີ່ທ່ານໄປພົບແພດ. ຢ່າຂ້າມຂັ້ນຕອນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ (PT) ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ (OT). ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານຖ້າທ່ານມີອາການໃໝ່ ຫຼື ຖ້າອາການຂອງທ່ານຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.
• ກິນຢາຕາມທີ່ແພດສັ່ງໃຫ້ຖືກຕ້ອງ ແລະ ໃຫ້ທັນເວລາ. ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມກ່ຽວກັບວິທີການກິນຢາ ຫຼື ຖ້າທ່ານມີຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.
• ເຂົ້າຮ່ວມກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍຕາມທີ່ທ່ານໝໍແນະນໍາ.ຖາມລາວວ່າການອອກກໍາລັງກາຍທີ່ປອດໄພໃດຈະເຮັດໃຫ້ກະດູກຂອງເຈົ້າແຂງແຮງ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ ຫຼື ວ່າພວກເຂົາບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາຫຼືບໍ່, ໃຫ້ປຶກສາກັບແພດເດັກຂອງທ່ານ . ລາວ ຫຼື ນາງຈະແນະນຳການກວດເພີ່ມເຕີມຖ້າຈຳເປັນ.

ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ XLH, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີຖ້າທ່ານມີອາການໃໝ່ ຫຼື ຖ້າອາການຂອງທ່ານຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.

ທ່ານຈໍາເປັນຕ້ອງໄປຫ້ອງປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ເວລາໃດ?

ໃຫ້ໄປພົບໝໍແຂ້ວໃນກໍລະນີສຸກເສີນທາງດ້ານແຂ້ວ. ຕົວຢ່າງ:

• ເຈັບແຂ້ວຮຸນແຮງ.
• ແຂ້ວມີບิ่น ຫຼື ແຕກຫັກຢ່າງຮຸນແຮງ.
• ແຂ້ວທີ່ຫຼຸດອອກ ຫຼື ກຳລັງຈະຫຼຸດອອກ (ແຂ້ວທີ່ຖືກບີບອອກ).
• ຝີແຂ້ວຈະເກີດຂຶ້ນຢູ່ຮາກແຂ້ວ ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ໃບໜ້າ ແລະ ຄາງກະໄຕໃຄ່ບວມ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ມັນອາດຈະເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດຂອງທ່ານ:

• ມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວອັນໃດແດ່ສຳລັບຂ້ອຍ/ລູກຂອງຂ້ອຍ?
• ຂ້ອຍຈະປົກປ້ອງສຸຂະພາບກະດູກຂອງລູກຂ້ອຍ/ລູກໄດ້ແນວໃດ?
• ເຈົ້າຄວນໄປຫ້ອງສຸກເສີນ (ETU) ເວລາໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນພົບເຈົ້າອີກເມື່ອໃດ?

ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນໂຣກ XLH ຈະຮອດໄວໜຸ່ມບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ແນ່ນອນ. ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ XLH ຈະຜ່ານໄວໜຸ່ມສາວ ແລະ ມີການເຕີບໂຕໄວ ຄືກັບເດັກຄົນອື່ນໆ. ຢ່າຢ້ານເລື່ອງນັ້ນ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ໄວ້

ການຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດຕະຫຼອດຊີວິດອາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຢ້ານກົວເລັກນ້ອຍ. ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າອະນາຄົດຂອງລູກທ່ານ - ຫຼືອະນາຄົດຂອງທ່ານເອງ - ຈະເປັນແນວໃດກັບ XLH.

ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ XLH ສາມາດມີຊີວິດທີ່ຍືນຍາວ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີໄດ້. ການວິນິດໄສແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມສາມາດຊ່ວຍຮັກສາກະດູກຂອງທ່ານໃຫ້ແຂງແຮງ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີໄດ້ຫຼາຍ. ຢ່າລັງເລທີ່ຈະລົມກັບທ່ານໝໍຢ່າງເປີດເຜີຍກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນ ຫຼື ຄຳຖາມໃດໆທີ່ທ່ານອາດມີ. ລາວ ຫຼື ນາງຈະສາມາດຊ່ວຍທ່ານໄດ້.